Moja historia jest do dup... :(

Witam wszystkich,

Możliwie krótko moja historia.

4 lata temu zdiagnozowano u mnie ziarnicę. Terapia wszystkimi dostępnymi chemioterapiami ledwo doprowadziła do częściowej remisji, której uwieńczeniem był autoprzeszczep.

2 lata w remisji, skończyły się nawrotem. W międzyczasie byłam w programie SGN i po odślepionej próbie okazało się, że było to placebo. Teraz jestem w trakcie brania Adcetrisu. Ze względu na stosunkowo słabe statystyki Adcetrisu w długotrwałym skutku remisji u pacjentów nawrotowych, proponuje się mi zredukowany przeszczep od dawcy. Lekarze są przekonani, że to jedyne właściwe wyjście, jeśli chce się wyleczyć trwale, a nie na chwilę.

Kochani … staczam się w otchłań depresji. Nie wiem co mam z sobą zrobić. Przeczep jawi mi się jako tak kolosalne ryzyko … myślę codziennie o śmierci i tylko o tym, jaki wielki kłopot swoim odejściem przysporzę bliskim. Mam coraz mniejszą siłę na walkę. Zapewne częściowo przyczyniła się do tego mała ilość przypadków podobnych do mnie. Do tej pory nie znalazłam ani jednej osoby, która żyję po przeszczepie od dawcy i ma się dobrze. Nie wiem nawet po co to do Was pisze….może po prostu muszę wyrzucić z siebie…

moze nie tak do konca na temat , ale pisze odnosnie twoich ostat slow , bardzo dobrze robisz ze piszesz , taka prozaiczna zecz jak napisanie o czyms zlym na forum to dobra metoda na wyrzucenie z siebie i czlowiek ciut lepiej.

co do leczenia sgn mysle ze gdyby to nie bylo by placebo to dzis by tego postu tez nie bylo i to dla mnie jest chore takie oszustwo. ale niestety nie poradzimy dzis juz nic na to i uwazam ze trzeba patrzec do porzodu nawet jak sil coraz mniej i czarnych mysli mnostwo , wsrod tego zlego zawsze sie znajdzie choc jeden plusik , ktorego trzeba sie uczepic!

pozdrawiam !

O 16:44, dnia 2014-03-04 Lily napisał(-a):

Witam wszystkich,

Możliwie krótko moja historia.

4 lata temu zdiagnozowano u mnie ziarnicę. Terapia wszystkimi dostępnymi chemioterapiami ledwo doprowadziła do częściowej remisji, której uwieńczeniem był autoprzeszczep.

2 lata w remisji, skończyły się nawrotem. W międzyczasie byłam w programie SGN i po odślepionej próbie okazało się, że było to placebo. Teraz jestem w trakcie brania Adcetrisu. Ze względu na stosunkowo słabe statystyki Adcetrisu w długotrwałym skutku remisji u pacjentów nawrotowych, proponuje się mi zredukowany przeszczep od dawcy. Lekarze są przekonani, że to jedyne właściwe wyjście, jeśli chce się wyleczyć trwale, a nie na chwilę.

Kochani … staczam się w otchłań depresji. Nie wiem co mam z sobą zrobić. Przeczep jawi mi się jako tak kolosalne ryzyko … myślę codziennie o śmierci i tylko o tym, jaki wielki kłopot swoim odejściem przysporzę bliskim. Mam coraz mniejszą siłę na walkę. Zapewne częściowo przyczyniła się do tego mała ilość przypadków podobnych do mnie. Do tej pory nie znalazłam ani jednej osoby, która żyję po przeszczepie od dawcy i ma się dobrze. Nie wiem nawet po co to do Was pisze….może po prostu muszę wyrzucić z siebie…

O 19:32, dnia 2014-03-04 Asowa napisał(-a):

O 16:44, dnia 2014-03-04 Lily napisał(-a):

Witam wszystkich,

Możliwie krótko moja historia.

4 lata temu zdiagnozowano u mnie ziarnicę. Terapia wszystkimi dostępnymi chemioterapiami ledwo doprowadziła do częściowej remisji, której uwieńczeniem był autoprzeszczep.

2 lata w remisji, skończyły się nawrotem. W międzyczasie byłam w programie SGN i po odślepionej próbie okazało się, że było to placebo. Teraz jestem w trakcie brania Adcetrisu. Ze względu na stosunkowo słabe statystyki Adcetrisu w długotrwałym skutku remisji u pacjentów nawrotowych, proponuje się mi zredukowany przeszczep od dawcy. Lekarze są przekonani, że to jedyne właściwe wyjście, jeśli chce się wyleczyć trwale, a nie na chwilę.

Kochani … staczam się w otchłań depresji. Nie wiem co mam z sobą zrobić. Przeczep jawi mi się jako tak kolosalne ryzyko … myślę codziennie o śmierci i tylko o tym, jaki wielki kłopot swoim odejściem przysporzę bliskim. Mam coraz mniejszą siłę na walkę. Zapewne częściowo przyczyniła się do tego mała ilość przypadków podobnych do mnie. Do tej pory nie znalazłam ani jednej osoby, która żyję po przeszczepie od dawcy i ma się dobrze. Nie wiem nawet po co to do Was pisze….może po prostu muszę wyrzucić z siebie…

Lili, jesteś pod opieką psychologa?

Lily, na forum jest aktywna osoba po 2 alloprzeszczepach. Może nie jest u niej teraz jeszcze całkiem dobrze, ale żyje i walczy. Tu masz link:

http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=wpis&akcja=pokazwpisy&typ=122

Życzę zdrowia i sił!

Lily wiem ze jest ciezko i nie bede Cie oklamywac ze jest latwo.Ja w sumie jestem po auto i po dwoch allo przeszczepach ...i zyje.Mam 41 lat i choruje od 11 lat.Ale przez te 11 lat zylam normalnie z malymi przerwami .Dla mnie zyc normalnie dzisiaj znaczy nie dbac o siebie bo tak wlasciwie bylo.Czlowiek jest taki ze jak sie dobrze czuje to zapomina o tym co przeszedl i to jest blad.Wracalam do starych nawykow ba a raczej nalogow.Palilam papierosy , pilam mnostwo kawy m.in.Wiem ze dzisiaj juz papierosa do ust nie wezme ale wczesniej dlugo nie palilam i jednak nalog zwyciezyl.Chcialam zyc normalnie ale to mialo krotkie nogi.Nie unikalam slonca gdyz uwielbialam cieple kraje .Po raz pierwszy tak naprawde staram sie zyc zdrowo.Tutaj lekarze nie mowili w ogole o sloncu jak lekarze polscy.Nigdy nie zwrocili mi na to uwagi wiec uwazalam ze nie robie nic zlego.Dopiero teraz uslyszalam ze nalezy przez conajmniej rok unikac slonca calkowicie a na pierwszych spacerach uciekalam do cienia bo akurat byla taka fala upalow.Do tej pory mnie ciagle cos lapie ale zyje i dalej walcze.U psychologa przez te 11 lat nie bylam ale wygadywalam sie tutaj a raczej wypisywalam

O 16:44, dnia 2014-03-04 Lily napisał(-a):

Witam wszystkich,

Możliwie krótko moja historia.

4 lata temu zdiagnozowano u mnie ziarnicę. Terapia wszystkimi dostępnymi chemioterapiami ledwo doprowadziła do częściowej remisji, której uwieńczeniem był autoprzeszczep.

2 lata w remisji, skończyły się nawrotem. W międzyczasie byłam w programie SGN i po odślepionej próbie okazało się, że było to placebo. Teraz jestem w trakcie brania Adcetrisu. Ze względu na stosunkowo słabe statystyki Adcetrisu w długotrwałym skutku remisji u pacjentów nawrotowych, proponuje się mi zredukowany przeszczep od dawcy. Lekarze są przekonani, że to jedyne właściwe wyjście, jeśli chce się wyleczyć trwale, a nie na chwilę.

Kochani … staczam się w otchłań depresji. Nie wiem co mam z sobą zrobić. Przeczep jawi mi się jako tak kolosalne ryzyko … myślę codziennie o śmierci i tylko o tym, jaki wielki kłopot swoim odejściem przysporzę bliskim. Mam coraz mniejszą siłę na walkę. Zapewne częściowo przyczyniła się do tego mała ilość przypadków podobnych do mnie. Do tej pory nie znalazłam ani jednej osoby, która żyję po przeszczepie od dawcy i ma się dobrze. Nie wiem nawet po co to do Was pisze….może po prostu muszę wyrzucić z siebie…

...a i jeszcze jedno.Tutaj gdzie mieszkam zyje mnostwo ludzi po takich przeszczepach i to duzo starszych ode mnie.Ja tez kiedys zastanawialam sie czy jest w ogole ktos kto mial drugi przeszczep od dawcy.Kiedys wsluchalam sie w historie choroby mezczyzny ktory mial podobna sytuacje do mojej.Byl tylko o jakies 15 lat starszy ode mnie .Ja wiem ze tutaj idzie sie wiele dowiedziec ale jakbys przeczytala moja historie to bys sie dowiedziala ze czytajac tutaj wszystko o ziarnicy doznalam szoku bo ja mialam wszystkie wspolczynniki zeby dawno nie zyc.Medycyna idzie do przodu i to co bylo straszne kiedys nie musi takie byc teraz.Glowa do gory...

Dziękuję serdecznie za odzew! :)

Lekarze są dobrych myśli.
Na razie nie będę koncentrować się na allo - bo nie wiadomo czy zadziała Adcetris. Moje samopoczucie jak na razie idealne.

Jak coś się zmieni w moim statusie chorobowym, dam znać :)