wykryto u mnie ziarnice, jestem załamana.

O 20:50, dnia 2014-02-28 szarość napisał(-a):

O 20:48, dnia 2014-02-28 szarość napisał(-a):

ja chodziłam 3 lata , jak nie grypa ( węzły pokazało) to mononukleoza , wysypka..pewnie alergia , kilkanaście maści kremów i nic. Aż w końcu przyszła chwila kiedy miałam problemy już ze wszystkim.. Dziś jestem po 5 chemii ABVD , czekam na pet-a , zdiagnozowali Chłoniaka IV B

LD... nie dodałam

wow IVB... no to ładnie Cie wzięło..przykro mi ale trzymam kciuki zeby abvd pomogło- mi pięknie zdjęło wszystkie wezły ale miałam tylko IIB. będzie dobrze :D

O 19:51, dnia 2014-02-07 K7591 napisał(-a):

Mam 22 lata i niedawno dowiedziałam się że mam ziarnicę NS (stopień ustalą po wynikach PET - z tego co lekarz mówił to II lub III)

Jestem załamana, nie umiem sobie z tym poradzić. Strasznie się boję leczenia i jego skutków...

Szukam ludzi, którzy przeżyli to samo i pomogą mi zrozumieć tą chorobę.

Pozdrawiam, Karolina

WITAM CIE KAROLINO NA NASZYM FAJNYM FORUM !

1. MASZ DOBRY STOPIEN JESLI CHODZI O WYLECZALNOSC , ZAPEWNE DOSTANIEJSZ POPULARNA ABVD. Z CHEMIA TO JEST TAK ZE NIE TAKI DIABEL STRASZNY JAK GO OPISUJA , TEZ BARDZO BALEM SIE CHEMII NAWET BARDZIEJ NIZ CHOROBY I PRZEZYLEM 16 WLEWOW! (NIESTETY NIE POMOGLO )

2. W RAZIE CZEGO MOZEMY SIE WYMIENIC MAILAMI I KORESPONDOWAC ODNOSCIE SAMOPOCZUCIA JAK I PIERDÓŁ ( NIE SAMA CHOROBA I CHEMIA SIE ZYJE )

3.JA NP NIGDY NIE ZADAWALEM SOBIE PYTANIA CZEMU JA , ZAAKCEPTOWALEM JA JAKO COS Z CZYMS SIE ZYJE I TRZEBA DZIALAC ABY SIE TEGO POZBYC .

4.NIESTETY ABVD MI NIE POMOGLA , TERAZ MAM O WIELE GORSZA CHEMIE DHAP KTORA JEST I TAK DO PRZEZYCIA ( W PN ZNOW IDE DO SZPITALA NA 4 DNI ) POTEM CZEKA MNIE PRZESZCZEP SZPIKU . BEZ WACHANIA PODJALEM TA DECYZJE ZE CHCE TEGO ZABIEGU BO TO MOZE URATOWAC MI ZYCIE .

5. 3MAM ZA CIEBIE BARDZO MOCNO KCIUKI I WIERZE ZE BEDZIE OKEJ .

P.S. SLUZE POMOCA !!!

O 19:51, dnia 2014-02-07 K7591 napisał(-a):

Mam 22 lata i niedawno dowiedziałam się że mam ziarnicę NS (stopień ustalą po wynikach PET - z tego co lekarz mówił to II lub III)

Jestem załamana, nie umiem sobie z tym poradzić. Strasznie się boję leczenia i jego skutków...

Szukam ludzi, którzy przeżyli to samo i pomogą mi zrozumieć tą chorobę.

Pozdrawiam, Karolina

W marcu zeszłego roku dowiedziałam się o chorobie, jak przeczytałam nazwę ziarnica złośliwa, to pomyślałam, że mam nieźle przechlapane. Sama nazwa złośliwa przyprawiała mnie o gęsią skórkę. Dopiero wtedy poczytałam o chłoniakach i stwierdziłam, że tak w sumie, to w tym nieszczęściu mam sporo szczęścia. Jest taki ranking nowotworów ze względu na wyleczalność i na około 200 nowotworów ziarnica jest w pierwszej dziesiątce najlepiej rokujących, w stopniu II to nawet 95%, prawie jak grypa :)

Chemioterapia, nie jest miłym przeżyciem, ale każdy inaczej ją znosi. Podczas wlewu w tym samym czasie ze mną chemię (tą samą co ja ABVD) otrzymywał jeszcze pan około 55 lat. W czasie jak jak biegałam do toalety, on patrzył na mnie i jadł kanapkę ze smakiem. Mnie musiał odwozić mąż, bo nie dawałam rady prowadzić, pan wracał rowerem do domu :). Jak widzisz zależy od organizmu. Na początku wydawało mi się, że nie dam rady, ale im było trudniej tym więcej siły znajdowałam aby walczyć. Pozwól sobie na wszystkie emocje, nie tłum niczego w sobie.

Po chemii miałam jeszcze naświetlania, a to dla mnie to już było jak opalanie na NFZ :)

W listopadzie zakończyłam naświetlania, w lutym miałam PET i jest wszystko dobrze.

Trzymaj się ciepło:)

O 20:48, dnia 2014-02-28 szarość napisał(-a):

ja chodziłam 3 lata , jak nie grypa ( węzły pokazało) to mononukleoza , wysypka..pewnie alergia , kilkanaście maści kremów i nic. Aż w końcu przyszła chwila kiedy miałam problemy już ze wszystkim.. Dziś jestem po 5 chemii ABVD , czekam na pet-a , zdiagnozowali Chłoniaka IV B

Szarosc A te wezly Ci rosly. Duze je mialas?

O 17:50, dnia 2014-03-01 Zombiradok napisał(-a):

O 19:51, dnia 2014-02-07 K7591 napisał(-a):

Mam 22 lata i niedawno dowiedziałam się że mam ziarnicę NS (stopień ustalą po wynikach PET - z tego co lekarz mówił to II lub III)

Jestem załamana, nie umiem sobie z tym poradzić. Strasznie się boję leczenia i jego skutków...

Szukam ludzi, którzy przeżyli to samo i pomogą mi zrozumieć tą chorobę.

Pozdrawiam, Karolina

WITAM CIE KAROLINO NA NASZYM FAJNYM FORUM !

1. MASZ DOBRY STOPIEN JESLI CHODZI O WYLECZALNOSC , ZAPEWNE DOSTANIEJSZ POPULARNA ABVD. Z CHEMIA TO JEST TAK ZE NIE TAKI DIABEL STRASZNY JAK GO OPISUJA , TEZ BARDZO BALEM SIE CHEMII NAWET BARDZIEJ NIZ CHOROBY I PRZEZYLEM 16 WLEWOW! (NIESTETY NIE POMOGLO )

2. W RAZIE CZEGO MOZEMY SIE WYMIENIC MAILAMI I KORESPONDOWAC ODNOSCIE SAMOPOCZUCIA JAK I PIERDÓŁ ( NIE SAMA CHOROBA I CHEMIA SIE ZYJE )

3.JA NP NIGDY NIE ZADAWALEM SOBIE PYTANIA CZEMU JA , ZAAKCEPTOWALEM JA JAKO COS Z CZYMS SIE ZYJE I TRZEBA DZIALAC ABY SIE TEGO POZBYC .

4.NIESTETY ABVD MI NIE POMOGLA , TERAZ MAM O WIELE GORSZA CHEMIE DHAP KTORA JEST I TAK DO PRZEZYCIA ( W PN ZNOW IDE DO SZPITALA NA 4 DNI ) POTEM CZEKA MNIE PRZESZCZEP SZPIKU . BEZ WACHANIA PODJALEM TA DECYZJE ZE CHCE TEGO ZABIEGU BO TO MOZE URATOWAC MI ZYCIE .

5. 3MAM ZA CIEBIE BARDZO MOCNO KCIUKI I WIERZE ZE BEDZIE OKEJ .

P.S. SLUZE POMOCA !!!

Mała prośba, nie pisz dużymi literami, one oznaczają krzyk w sieci;)

I ciężko się wtedy czyta.

przepraszam chcialem przejzyscie od dzis malutkie literki :)

O 17:17, dnia 2014-03-04 Zombiradok napisał(-a):

przepraszam chcialem przejzyscie od dzis malutkie literki :)

Oj tam, nie popadaj w skrajności;)

Pamiętaj, że tu sporo niedowidzących w związku z wiekiem starczym i możem nie dostrzeć twoich liter:)

A na ogół mądrze poszesz, szkoda byłoby coś niedoczytać.

Szarosc A te wezly Ci rosly. Duze je mialas?

Na początku były małe , wielkości groszku , pokazały się 3 szt , po 2 miesiącach znikły. Pokazały się ponownie < ale już niczym śliwka> po 6 miesiącach. Rodzinny orzekł że to pozostałość po grypie i...w ciągu pól roku znikną..Nie znikły za to pojawiły się w innych miejscach oraz dodatkowo na skórze była wysypka , niesamowicie swędząca. Znowu wizyta i dostałam skierowanie do alergologa! Dostałam maść i leki..podobno alergia na trawe..potem na proszek..potem na mydło i tak w nieskończoność. Kiedy węzeł zrobił się tak duży że bolał mnie każdy ruch szyją pojechałam prywatnie do laboratorium żeby zrobiono mi wszystkie wyniki jakie są możliwe. Już przy odebraniu wiedziałam że jest źle

O 09:11, dnia 2014-03-05 szarość napisał(-a):

Szarosc A te wezly Ci rosly. Duze je mialas?

Na początku były małe , wielkości groszku , pokazały się 3 szt , po 2 miesiącach znikły. Pokazały się ponownie < ale już niczym śliwka> po 6 miesiącach. Rodzinny orzekł że to pozostałość po grypie i...w ciągu pól roku znikną..Nie znikły za to pojawiły się w innych miejscach oraz dodatkowo na skórze była wysypka , niesamowicie swędząca. Znowu wizyta i dostałam skierowanie do alergologa! Dostałam maść i leki..podobno alergia na trawe..potem na proszek..potem na mydło i tak w nieskończoność. Kiedy węzeł zrobił się tak duży że bolał mnie każdy ruch szyją pojechałam prywatnie do laboratorium żeby zrobiono mi wszystkie wyniki jakie są możliwe. Już przy odebraniu wiedziałam że jest źle

Nie nie robiłam , tak szczerze to nie przyszło mi na myśl.Dopiero w szpitalu mi zrobiono. Miałam powiększone węzły na szyi. Tylko tam się pokazywały.

skoro ja miałem IVB i 16 lat i wytrzymałem to chyba dowód na to, że nie jest tak strasznie:) głowa do góy

O 13:03, dnia 2014-02-08 Nessa napisał(-a):

ja sobie tylko powiedziałam: dam radę

mam fobię, boję się wymiotować...to było dla mnie tak straszne, że aż śmieszne. W pierwszym momencie chyba bardziej się bałam skutków ubocznych leczenia, niż faktu że to nowotwór :D

dziś na szczęście piszę na forum, więc dałam radę i było warto :)

Ja też to miałem! STRASZNIE mnie to męczyło. Po 6 chemii pogadałem z zaprzyjaźnioną psycholożką. Pomyślałem trochę nad tematem. Problem był rodzinny - wzięło się to z dzieciństwa. Moja babcia (mama też) bardzo nerwowo i wielkim zmartwieniem reagowała na wymioty. A to prawdopodobnie wzięło się jeszcze z przed wojny kiedy panował tyfus, dur brzuszny i inne syfy które często wykańczały ludzi.

Więc jak w dzieciństwie widziałem reakcję babci i mamy na moje wymioty to się bardzo bałem. I tak mi zostało. A zdroworozsądkowo nie ma się czego bać. I tak się człowiek nie odwodni bo w razie czego uzupełnią płyny wlewem.

Tak więc zacząłem swobodnie i spokojnie wymiotować. Wiedziałem mniej wiec, że po dakarbazynie będzie paw i wypijałem trochę pepsi żeby mieć czym. Dwa razy miałem w gębie dobry smak - jak piłem i jak wracało.

No i oczywiście Relanium przed dakarbazyną. Bez tego nie dawałem rady - czułem wewnętrzny imperatyw aby powyrywać sobie te wężyki i spierdzielać jak najdalej.

Dziś mija 4 lata od odebrania rtg w przychodni - guz śródpiersia. Nie mogłem w to uwierzyć. Jestem 3 lata w remisji.

Drodzy wojownicy - głowa do góry. Z tego da się wyjść. Wielu się udało (w tym mi). Czemu Wam ma się nie udać? Tylko psychy pilnować!

O 19:51, dnia 2014-02-07 K7591 napisał(-a):

Mam 22 lata i niedawno dowiedziałam się że mam ziarnicę NS (stopień ustalą po wynikach PET - z tego co lekarz mówił to II lub III)

Jestem załamana, nie umiem sobie z tym poradzić. Strasznie się boję leczenia i jego skutków...

Szukam ludzi, którzy przeżyli to samo i pomogą mi zrozumieć tą chorobę.

Pozdrawiam, Karolina

Cześć, podpisuję się pod komentarzami innych, każdy w pierwszej chwili nie może ogarnąć tematu.. U mnie diagnozowanie trwało ponad rok. Podczas pierwszej wizyty u lekarza rodzinnego byłam kłębkiem nerwów i kiedy usłyszałam że moja powiększona i zdrętwiała część szyi to tylko odczuwany przeze mnie dyskomfort z powodu zawiania, postanowiłam ignorować te objawy i trzymać się myśli że to moja paranoja. I ta bitwa z myślami trwała aż do biopsji i diagnozy. Mimo tego że byłam podświadomie przygotowana na to że to coś dużo gorszego niż "zawianie" to i tak wiadomość o ziarnicy, chemioterapii itd. była dla mnie ciężkim szokiem.. Byłam tak samo przerażona jak Ty. Ale jak już cała machina z leczeniem ruszy to myślenie się zmienia. Nie martw się, przeszliśmy wszyscy przez ten bałagan to i Ty przejdziesz. A wiesz co podniosło mnie na duchu najbardziej??? TO FORUM! Naprawdę, po przeczytaniu kilku komentarzy mój mega ciężki kamień na sercu stał się duuuużo lżejszy :) I za to wszystkim przy okazji chcę podziękować.

Acha, w listopadzie ubiegłego roku zakończyłam leczenie koktajlami i opalaniem na NFZ! Jest ok :)

Skrót - trzymaj się, ziarnica to szczęście w nieszczęściu, a terapia nie taka straszna.

A teraz dłuższa wersja ;)
Tak jak sobie przypomnę, to rzeczywiście najgorszy był weekend po tomografii, którą miałem w piątek po południu. Ale pamiętam, że powiedziałem wtedy, że wyglada mi to na ziarnicę (ojciej miał ją ponad 20 lat temu, więc co nieco o niej wiedziałem). A jak już zacząłem działać z lekarzami, to samopoczucie bardzo się poprawiło - przeszedłem w tryb zadaniowy.
Na podstawie TK zakwalifikowano mnie do sternotomii i wycięcia guza - podejrzewali w pierwszej kolejności grasiczaka, potwornika lub raka grasicy - biopsji cienkoigłowej nie zrobili, bo guz (w rzeczywistości pakiet węzłów, tyle że w śródpiersiu przednim i obrastający grasicę) przylegał do osierdzia i ruszał się razem z sercem.
A po operacji przyszedł wynik hispatu - ziarnica, w sumie przyjąłem to jakoś już bez emocji, o niebo lepiej niż rak grasicy, ale z drugiej strony miałem już nadzieję na jakiegoś niezłośliwego potworniaka i koniec leczenia.
Przynajmniej później mogłem sobie powtarzać, że chemia to pikuś w porównaniu do kilku pierwszych dni po sternotomii (a zwłaszcza do pierwszego kaszlnięcia ;) ).

W każdym razie - chemii nie ma się co bać, jest wyjątkowo skuteczna, BEACOPP eskalowany znosi się bardzo dobrze (poza mdłościami, chyba po etopozydzie i strasznym swędzeniem u nasady nosa przy 2 czy 3 woreczku (doksorubicyna?) - na szczęście schodził tylko godzinę. Wprawdzie kondycja leci na pysk, ale samopoczucie dobre, nie czuje się tych skutków ubocznych (są widoczne głównie w morfologii).
Odwrotnie przy ABVD - skutki uboczne niby lżejsze (szpik tak nie obrywa, kondycja też nieco lepsza), ale za to zaraz po wlewie czułem się jakby mnie walec przejechał i do wieczora potrafiłem tylko leżeć bez ruchu, powymiotowałem też sobie.
Ale i tak było lepiej niż po operacji :)

Głowa do góry i się leczyć - skutki uboczne nieleczenia się są duuużo bardziej przykre niż skutki uboczne terapii.

PS. Polecam rutinoscorbin na wzmocnienie żył (i ogólnie przy spadkach płytek, mi zleciały przy BEACOPP do 10 przy dole normy 140). Pomógł jeszcze ibuprofen, który brałem przez 4 miesiące (ze względu na zapalenie osierdzia), możliwe że to jego przeciwzapalnemu działaniu zawdzięczam brak jakichkolwiek problemów z żyłami. Ale ibuprofenu nie polecam brać bez konsultacji z lekarzem, bo jednak obciąża żołądek, który swoje już od chemii obrywa.