ziarnica w ciąży... dziś do Was dołączam

Długo zastnawiałam sie czy tu dołaczyc, ale stwierdziłąm ze chciałabym z kims o tym popisac moze ktos miał podobnie?? Mam 22 lata ZZ rozpoznano u mnie w listopadzie 2011r z tym ze byłam wtedy w 3 tygoniu ciąży, od 2 kwietnia przyjmuje w ciązy chemie ABVD miałam juz 6 chemii obecnie jestem w 34 tygodniu ciąży termin porodu 3 sierpień ostatnia chemia przed rozwiązaniem 27 czerwca, boje się o małego czy bedzie dobrze z nim wszystko. Miał ktoś podobną sytuacje??

Hej, będzie dobrze. Pewnie robisz badania więc pewnie wiesz, że dziecko rozwija się dobrze. Ja też byłam chora podczas ciąży z tym, że nie brałam chemii gdyż nie wiedzieli co mi jest. Moja dzidzia jest zdrowa i pięknie się chowa (ma już 2 latka). Ja leczenie zaczęłam po rozwiązaniu. Niemniej jednak było tu na forum (poszukaj w historiach) kilka osób, które brały chemię w ciąży. Chemia jest dobrana tak, by nie szkodzić płodowi więc nie masz sie o co martwić. Powiedz mi jak znosisz wlewy? Pytam z ciekawości bo słyszałam, że osoby ciężarne znoszą to leczenie dużo lepiej:) jak u Ciebie stwierdzili ziarnicę?

O 14:26, dnia 2012-06-19 Gizmo napisał(-a):

Hej, będzie dobrze. Pewnie robisz badania więc pewnie wiesz, że dziecko rozwija się dobrze. Ja też byłam chora podczas ciąży z tym, że nie brałam chemii gdyż nie wiedzieli co mi jest. Moja dzidzia jest zdrowa i pięknie się chowa (ma już 2 latka). Ja leczenie zaczęłam po rozwiązaniu. Niemniej jednak było tu na forum (poszukaj w historiach) kilka osób, które brały chemię w ciąży. Chemia jest dobrana tak, by nie szkodzić płodowi więc nie masz sie o co martwić. Powiedz mi jak znosisz wlewy? Pytam z ciekawości bo słyszałam, że osoby ciężarne znoszą to leczenie dużo lepiej:) jak u Ciebie stwierdzili ziarnicę?

Wyczułam na szyi nad obojczykiem po lewej stronie małe guzki, myślałam że mam coś z tarczycą i umówiłam sie na prywatną wizyte do endokrynologa. Po USG tarczycy lekarz powiedział, że z tarczycą jest ok tylko jak sie okazało te guzki to powiększone węzły chłonne, odrazu wyspisał mi skierowanie do szpitala aby dojść od czego one są powiekszone. W szpitalu zaraz okazało się, ze jestem w ciąży dlatego badania były już ograniczone, z wyników krwi jedyną nieprawidłowością było podwyższone OB 50, UsG brzucha wyszło ok żadnych zmian. Postanowili pobrać wycinek węzła wysłali na histopatologie i za ponad tydzień dokładnie 6 grudnia był jedno znaczny wynik ziarnica złośliwa (stwardnienie guzkowe). 7 grudnia trafiłam do Krakowa do kliniki Hematologi na Kopernika tam po rozmowach z lekarzami którzy zdecydowali sie zrobić prześwietlenie klatki piersiowej osłonowo okazało sie, że ZZ zajęła całe śródpiersie... Mieliśmy wybór przerwać ciąże lub przyjąć czas oczekiwania do drugiego trymestru, aby rozpocząć leczenie. Pod koniec marca z powodu regresji choroby ( zrobił sie lity naciek na szyi na 11 cm przechodzący na prawą stronę) zdecydowano o zastosowaniu leczenia chemioterapią ABVD. Od 2 kwietnia co dwa tygodnie mam chemię znoszę ją bardzo dobrze, żadnych wymiotów włosy na razie są na swoim miejscu:) została mi ostatnia chemia do porodu, a póżniej od razu badanie PET-CT po którym okaże sie co dalej.... a z naszym małym Skarbem z tego co go badają jest wszystko dobrze rozwija sie prawidłowo, niepokój jest ciągle dlatego z niecierpliwością czekamy na rozwiązanie które już planowo za ponad miesiąc..:)

No to diagnozę miałaś super szybko. W sumie najwięcej "krzywdy" Twojemu maleństwu mogły wyrządzić Twoje nerwy a nie leczenie:) Lekarze wiedzą co robią, zresztą nie jesteś pierwsza, która leczy się podczas ciąży:) Będzie dobrze:) ja wiem, że trudno tu się cieszyć, ale uwierz mi, że ta sytuacja ma swoje dobre strony. Ja zaczęłam się leczyć tydzień po porodzie. Przez ponad pół roku kiedy dziecko najbardziej potrzebuje matki, mnie nie było właściwie. Chemię przechodziłam strasznie, połogu nie miałam a organizm był strasznie wyczerpany porodem, karmić nie mogłam, mimo, że pokarm miałam. No nic ciekawego. Byłam zła, że to spotkało mnie, że moje koleżanki są szczęśliwe, cieszą się swoimi pociechami a ja zostałam tego pozbawiona. Potem postanowiłam zmienić podejście i spróbować cieszyć się tym co mam. No bo przecież miałam już córeczkę, piękną, zdrową; no bo leczenie szło dobrze; no bo córka przez ciągłe wizyty rodziców, ciotek jest teraz otwarta i nie chowa się za mamy spódnicą:) w każdej sytuacji można znaleźć coś dobrego:) WIELKI SZACUNEK dla Ciebie, że zdecydowałaś się donosić ciążę, że nie wpadłaś w panikę i nie przerwałaś tego stanu. Wszystko będzie dobrze:)

Będzie dobrze;)
Dobrze, że szybko rozpoznali gadzinę i się za nią wzięli....

O 20:26, dnia 2012-06-19 Gizmo napisał(-a):

No to diagnozę miałaś super szybko. W sumie najwięcej "krzywdy" Twojemu maleństwu mogły wyrządzić Twoje nerwy a nie leczenie:) Lekarze wiedzą co robią, zresztą nie jesteś pierwsza, która leczy się podczas ciąży:) Będzie dobrze:) ja wiem, że trudno tu się cieszyć, ale uwierz mi, że ta sytuacja ma swoje dobre strony. Ja zaczęłam się leczyć tydzień po porodzie. Przez ponad pół roku kiedy dziecko najbardziej potrzebuje matki, mnie nie było właściwie. Chemię przechodziłam strasznie, połogu nie miałam a organizm był strasznie wyczerpany porodem, karmić nie mogłam, mimo, że pokarm miałam. No nic ciekawego. Byłam zła, że to spotkało mnie, że moje koleżanki są szczęśliwe, cieszą się swoimi pociechami a ja zostałam tego pozbawiona. Potem postanowiłam zmienić podejście i spróbować cieszyć się tym co mam. No bo przecież miałam już córeczkę, piękną, zdrową; no bo leczenie szło dobrze; no bo córka przez ciągłe wizyty rodziców, ciotek jest teraz otwarta i nie chowa się za mamy spódnicą:) w każdej sytuacji można znaleźć coś dobrego:) WIELKI SZACUNEK dla Ciebie, że zdecydowałaś się donosić ciążę, że nie wpadłaś w panikę i nie przerwałaś tego stanu. Wszystko będzie dobrze:)

Panika była i to duża, mieszane uczucia obawa, że udusimy się przez zajętą klatkę piersiową naprawdę było ciężko, ale bardzo się cieszę, że taką decyzję podjęliśmy i duszności nie było. Oczywiście wspierała rodzina, która bardzo cieszy sie na nowego członka rodziny. Dobrze, że trafiliśmy na takiego lekarza który wytłumaczył nam schemat działania, że leczenie w Ciąży ZZ jest możliwe oczywiście jest ryzyko, ale nie takie duże dlatego tez juz nie mieliśmy żadnych wątpliwości Naprawde Warto próbować Trzeba, wiem że inaczej nie wybaczyłabym sobie tego nigdy, że nie próbowałam. Boje sie tego co bedzie pózniej, czeka mnie jeszcze długa droga ale z taką motywacją jak mąż i synek to muszę dać radę dla NICH:* Mam jeszcze takie pytanie jak u Ciebie wykryli to paskudztwo? i jak Cie leczyli jaką chemie brałaś??

Ja byłam w ciąży i zaczęłam mieć kaszel, który był suchy i nie przechodził po żadnych lekach. Wyniki krwi w normie, z wyjątkiem crp, które rosło. Szukali stanu zapalnego i po wykluczeniu wszelkich możliwych chorób, postawili na alergie. Podczas ciąży nie mogłam zrobić prześwietlenia płuc. Po porodzie poszłam do lekarza i zdecydowanie poprosiłam o skierowanie na rtg, w którym wyszedł całkiem spory pakiecik w śródpiersiu. Leczenie zaczęłam właściwie od razu. Dostałam 6 cykli ABVD, a potem zapobiegawczo radioterapię. Chemie znosiłam ciężko, bardzo ciężko, a naświetlania super. Sama na nie jeździłam autem i normalnie funkcjonowałam co podczas chemii było wręcz niemożliwe. Teraz jestem już dobry rok w remisji, badania kontrolne oki. Jestem dobrej myśli, mam dla kogo żyć. Ja nie wiem czy przed Tobą długa droga, może krótsza niż myślisz:) w końcu pisałaś, że jama brzuszna czysta a chemii już troszkę wybrałaś, więc myślę, że uporasz się z tym szybko by cieszyć się synkiem. A to są cudowne chwile, które wynagradzają wszystko:))))

Hej kochane! Ja tez jestem ziarnicowa mamuska, a moja coreczka w maju skonczyla roczek. Mi o ziarnicy powiedzieli 9 dni po porodzie a chemie zaczelam miesiac po nim. Na razie mam spokoj i z Toba tez bedzie dobrze. Kiedys powiesz swojemu malwnstwu, ze zycie podarowalas mu dwa razy:)

Jak tak spojrzeć to dużo Nas tych ziarnicowych mamusiek. Strasznie mnie zastanawia jakie jest powiązanie między chorobą a zz:) mój lekarz twierdzi, ze nikt mi na to nie odpowie ale mnie to i tak ciekawi:)pozdrowionka

O 08:54, dnia 2012-06-21 Gizmo napisał(-a):

Jak tak spojrzeć to dużo Nas tych ziarnicowych mamusiek. Strasznie mnie zastanawia jakie jest powiązanie między chorobą a zz:) mój lekarz twierdzi, ze nikt mi na to nie odpowie ale mnie to i tak ciekawi:)pozdrowionka

Tak jest Nas trochę. Mam jeszcze takie pytanie czy po chemii ABVD wypadły ci włosy?? ja jestem po 6 wlewach i włosy na swoim miejscu, wypadają owszem ale do łysinki mi jeszcze daleko i jeszcze czy bolały Cie żyły po chemii bo mnie coraz bardziej juz w lewa rekę nie dam sobie nic wkłuć:)

Po chemii ręce odpadały a powodowała to dakarbazyna - jeden z leków tej chemii. Poleć pielęgniarce by zmniejszyła Ci prędkość jej wlewu lub sama sobie przykręcaj:) Poza tym polecam na czas wlewów owijać rękę w ręcznik lub coś ciepłego - wtedy mniej boli. Po wlewach możesz stosować maść z arniki - mnie średnio pomagała, ale inni chwalili. Mi podczas chemii włosy leciały bardzo a ponieważ miałam w domu maluteńkie dziecko i co się nie nachyliłam nad łóżeczkiem to spadały jej na buźkę więc poprosiłam męża by mnie zgolił. Przy końcu chemii straciłam też brwi i rzęsy i nie wyglądałam za dobrze. No ale takie rzeczy to już sprawa indywidualna - nie masz się co sugerować:)

O 20:17, dnia 2012-06-21 Gizmo napisał(-a):

Po chemii ręce odpadały a powodowała to dakarbazyna - jeden z leków tej chemii. Poleć pielęgniarce by zmniejszyła Ci prędkość jej wlewu lub sama sobie przykręcaj:) Poza tym polecam na czas wlewów owijać rękę w ręcznik lub coś ciepłego - wtedy mniej boli. Po wlewach możesz stosować maść z arniki - mnie średnio pomagała, ale inni chwalili. Mi podczas chemii włosy leciały bardzo a ponieważ miałam w domu maluteńkie dziecko i co się nie nachyliłam nad łóżeczkiem to spadały jej na buźkę więc poprosiłam męża by mnie zgolił. Przy końcu chemii straciłam też brwi i rzęsy i nie wyglądałam za dobrze. No ale takie rzeczy to już sprawa indywidualna - nie masz się co sugerować:)

Bolące ręce można codziennie smarować maścią z kasztanowca.

Jesteś w bardzo dobrych rękach, trafiłaś na świetnych lekarzy:-). Trzymaj się dzielnie, wszystko będzie dobrze.

Pamietam ze i ja mialam problem z zyłami, lekarka zaproponowała abym robiła sobie okład z łyżki sody i szklanki przegotowanej wody, więc moczyłam bandaz i owijałam rękę i po kilku dniach przechodziło.
a na samo wspomnienie dekarbazyny......bbrrrrr.....nadal robi się nie dobrze :(
a co do włosów - masz ogromne szanse, że tylko Ci się przerzedzą :D szczęściara, bo mnie po 4-5 wlewach poleciały ;(

O 11:42, dnia 2012-06-22 Aga71 napisał(-a):

Jesteś w bardzo dobrych rękach, trafiłaś na świetnych lekarzy:-). Trzymaj się dzielnie, wszystko będzie dobrze.

Piszesz, że jestem w dobrych rękach to bardzo mnie to cieszy może mogłabyś mi coś więcej napisać o nich?? na forum nie można używać nazwisk lekarzy, to może na e-maila ilka6@autograf.pl za każdą informacje będę bardzo wdzięczna:)

O 14:28, dnia 2012-06-22 ilka6@autograf.pl napisał(-a):

O 11:42, dnia 2012-06-22 Aga71 napisał(-a):

Jesteś w bardzo dobrych rękach, trafiłaś na świetnych lekarzy:-). Trzymaj się dzielnie, wszystko będzie dobrze.

Piszesz, że jestem w dobrych rękach to bardzo mnie to cieszy może mogłabyś mi coś więcej napisać o nich?? na forum nie można używać nazwisk lekarzy, to może na e-maila ilka6@autograf.pl za każdą informacje będę bardzo wdzięczna:)

Hej:) Będzie dobrze zobaczysz:):)Ja też jestem w ciąży termin mam na 8 lipca jestem po leczeniu chemią i radioterapią zaszłam w ciąże 8 miesięcy po zakończonej chemii a poł roku po radio jak na razie wszystko dobrze wiem że u Ciebie jest troszkę inna sytuacja alę wieże że będzie dobrze.Podam Ci moje gg jak masz pytania to pisz:)23830390 ja jestem ciągle dostępna.

Witam Wszystkich:) pisze bo chcę się pochwalić, że 26.07.2012 o godzinie 19:20 przyszedł na świat mój synek ZDROWY wagowo 3200 i urodzony siłami natury. Tak bardzo się cieszę jednak chemioterapia w ciąży jest możliwa i rodzą się po niej zdrowe dzieci. Dlatego dziewczyny nie dajcie sobie wmówić, że ziarnica w ciąży to powód żeby ją usunąć! Wczoraj czyli 6 dni po porodzie byłam na pecie teraz czekamy na wyniki nie nastawiam sie, że bedzie super pewnie bedzie trzeba mocniejszą chemie niz ABVD, ale nic trzeba się leczyć bo jest dla kogo. Ważne, że już bez mojego malutkiego Skarba i tak zuch chłopak że dał rade wytrzymał 7 chemii i jest cały i zdrowy:)

O 08:07, dnia 2012-08-02 Ilka6@autograf.pl napisał(-a):

Witam Wszystkich:) pisze bo chcę się pochwalić, że 26.07.2012 o godzinie 19:20 przyszedł na świat mój synek ZDROWY wagowo 3200 i urodzony siłami natury. Tak bardzo się cieszę jednak chemioterapia w ciąży jest możliwa i rodzą się po niej zdrowe dzieci. Dlatego dziewczyny nie dajcie sobie wmówić, że ziarnica w ciąży to powód żeby ją usunąć! Wczoraj czyli 6 dni po porodzie byłam na pecie teraz czekamy na wyniki nie nastawiam sie, że bedzie super pewnie bedzie trzeba mocniejszą chemie niz ABVD, ale nic trzeba się leczyć bo jest dla kogo. Ważne, że już bez mojego malutkiego Skarba i tak zuch chłopak że dał rade wytrzymał 7 chemii i jest cały i zdrowy:)

Gratuluję i życzę Wam dużo zdrówka. Ten 26.07 był jak widać szczęśliwym dniem. Ja sie tego dnia dowiedziałam, że mam remisję :-)))czego i Tobie życzę.

Gratuluje:) dzielna mama i dzielny Maluszek:) pewnie, że będzie dobrze, nie wiadomo jak tam wszystko wygląda więc czemu od razu zakładasz kolejną chemię? a nuż może będzie dobrze:) życzę Ci tego z całego serca!!!

Pomocy!!! dzisiaj otrzymałam wynik peta i nie mam pojecia o co chodzi bardzo prosze o pomoc wizyte mam dopiero w przyszlym tygodniu do tego czasu zwariuje z niepewnośći. Głowa i szyja: Stwierdzono fizjologiczny metabolizm 18F-FDG. Niewielkie zmiany śluzówkowe w lewej zatoce szczękowej. Klatka piersiowa: Fizjologiczny metabolizm 18F-FDG w zakresie płuc i struktur śródpiersia. W śródpiersiu po stronie lewej, bocznie od łuku aorty widoczna jest masa tkankowa o wymiarach około 51x45x22 mm, w śródpiersiu przednim po stronie po stronie prawej widoczny jest pakiet węzłów chłonnych o wymiarach około 28x21x15 mm. Ponadto widoczne są pojedyncze powiększone węzły chłonne przytchawicze dolne o wymiarach do 19x9. Zadna z opisanych zmian nie wykazuje pobudzenia metabolicznego. Jama brzuszna i miednica: W zakresia struktur jamy brzusznej i miednicy widoczny jest fizjologiczny metabolizm 18F-FDG. Układ mięśniowo- szkieletowy widoczne jest uogólnione nieznaczne pobudzenie metaboliczne szpiku kostnego, najpewniej w wyniku prowadzonej chemioterapii. Wnioski: Nie uwidoczniono ognisk patologicznie podwyższonego metabolizmu 18F- FDG Uwagi: Poziom referencyjny MBPS (łuk aorty) SUV max 2,2 Wątroba SUV max 3,7 To wszytko bardzo proszę o pomoc bo ja nic z tego nie rozumiem za wszelką interpretacje będę bardzo wdzięczna