Pora sie ujawnić :)

O 19:22, dnia 2012-06-07 Ewa napisał(-a):

O 11:13, dnia 2012-06-07 Edyta84 napisał(-a):

Ale ze mnie osiolek ;) od poniedziałku tak sobie leze w tym szpitalu jak śledź;) w poniedziałek dopiero mam mieć robiona trepanobiopsje szpiku. Do tego czasu chyba mnie stąd wywioza. Jedyny jaki jest plus tego pobytu to to że porobili mi wszystkie badania. Mam już wyniki tk pani dr na dzień dzisiejszy stwierdza III stopień ale jeszcze tk szyi mnie czeka. No i się wyjaśni wszystko...

Czesc, informacyjnie podam Ci standard leczenia zz w Norwegii. Z tego co czytam na tym forum to w Polsce co szpital to inne zasady, wiec moze warto wiedziec czego sie domagac, jesli oczywiscie må sie mozliwosc.....

Po pierwsze PET PRZED pierwszym wlewem. Potem 2 kursy (czyli 4 wlewy) ABVD. Potem drugi PET. Uwaga: PET robi sie jak najpóźniej po ostatnim wlewie, ale przed uplywem 14 dni. Naczelna zasada: zachowac 14 dniowe odstępy między wlewami. Czyli jednak można odróżnić w PET "świecenie" po chemioterapia od "świecenia" nowotworu. Oczywiście

wynik pet musi natychmiast, tak aby kolejny wlew odbył sie po dwóch tyg.

od ostatniego. I tu dosłowne tłumaczenie: " jeżeli pet jest negatywny, czyli

nie må śladu aktywności komórek nowotworowych, istnieje duze

prawdopodobieństwo, ze choroba zostanie wyleczona dalszymi 4 kursami

ABVD. Jeżli ten drugi pet jest pozytywny, czyli komórki nowotworowej sa

aktywne, zmienia się leczenia na BEACOOP, ponieważ tacy pacjenci

maja duże ryzyko nawrotu, jeżeli beda kontynuowali leczenie ABVD.

Podaje sie 4 BEACOPP-14 lub 3 BEACOPP eskalowany. Potem PET 3 .

Jezeli jest negatywny do dodaje sie 2 razy BEACOPP-14 lub 1

eskalowany. Jezeli pozytywny- leczenie indywidualne.

Ocena odpowiedzi na leczenie-juz tylko CT co 2 kursy ABVD. Słabe wyniki krwi przy ABVD nie sa wskazaniem do przesuwania wlewów, decyduje tylko bilirubina (stan watroby). Te Info dotycza zz zaawansowanej, czyli stadium IIA-IVB.

Zdrówka życzę.

Ps. Oczywiście zaawansowana zz to stadium IIB -IVB, a nie IIA. przepraszam jeśli kogoś przestraszyłam.

W Polsce jest bardzo podobnie, Z uwagi na długie kolejki na badanie PET czasem zaczyna się chemioterapię przed jego zrobieniem, co uważam za akurat słuszne postępowanie. Co do podawanie chemii przy niskich parametrach krwi, to sprawa jest dyskusyjna - ja osobiście wole wziąć czynnik wzrostu. I na koniec, raczej nikogo nie przestraszyłaś, według mnie budujące jest to, że jest tyle możliwości zmiany chemii by pozbyć się tego dziadowstwa. Pozdr

O 22:07, dnia 2012-06-07 Gizmo napisał(-a):

W Polsce jest bardzo podobnie, Z uwagi na długie kolejki na badanie PET czasem zaczyna się chemioterapię przed jego zrobieniem, co uważam za akurat słuszne postępowanie. Co do podawanie chemii przy niskich parametrach krwi, to sprawa jest dyskusyjna - ja osobiście wole wziąć czynnik wzrostu. I na koniec, raczej nikogo nie przestraszyłaś, według mnie budujące jest to, że jest tyle możliwości zmiany chemii by pozbyć się tego dziadowstwa. Pozdr

Lekarz mi powiedział "to jest dobra choroba. Jeżeli musze zachorować na nowotwór to chce mieć Hodgkina". Opisałam schematy leczenia w N. Bo zwróciłam uwagę, że w Polsce przesuwa sie wlewy w oczekiwaniu na kontrolny PET. Przeczytałam też bloga Dukiego i sie przeraziłam. Jak to możliwe, ze biedak miał robiony PET pierwszy raz po 13 latach leczenia i po trzydziestukilku chemiach?

Pozdr.

To jest chyba rzadkość. Nie spotkałam się z czymś takim jak brak kontroli leczenia a sporo już widziałam.

W czwartek pierwsza chemia, zobaczymy czy wilk taki straszny... :)

O 19:25, dnia 2012-06-15 Edyta84 napisał(-a):

W czwartek pierwsza chemia, zobaczymy czy wilk taki straszny... :)

No i jak było ???

Chwilowo mam "inter DLBCL/cHL o gorszym rokowaniu"

DLBCL też da się ujarzmić;)

Wiem z doświadczenia...

O 21:45, dnia 2012-06-22 póki co gość napisał(-a):

O 19:25, dnia 2012-06-15 Edyta84 napisał(-a):

W czwartek pierwsza chemia, zobaczymy czy wilk taki straszny... :)

No i jak było ???

O 21:45, dnia 2012-06-22 póki co gość napisał(-a):

O 19:25, dnia 2012-06-15 Edyta84 napisał(-a):

W czwartek pierwsza chemia, zobaczymy czy wilk taki straszny... :)

No i jak było ???

Hej

Wszystkim jestem tu nowa. Mam rozpoznanie choroby Hodgkin lymphona clasiccal type NS2 CD15+, CD30+, EMA- LCA-. Jutro czeka mnie tk jamy brzusznej i będe musała jechac do szpitala umówić się na pierwszą chemię. czy ktoś może mi pomóc i powiedzieć jaki rodzaj chemioterapii będe miala. Jestem przerażona i załamana na maksa.Proszę o pomoc

Pewnie zaczną od ABVD. To taki standard. Rozumiem, ze jesteś przerażona, każdy z Nas był:) Ale....będzie dobrze, a optymizm to podstawa więc weź się w garść i do przodu. Pisz kiedy będziesz czuła potrzebę i czytaj stare posty - tam jest mnóstwo mądrych rad jak przetrwać chemię i sprawić by była mniej uciążliwa:)

O 21:45, dnia 2012-06-22 póki co gość napisał(-a):

O 19:25, dnia 2012-06-15 Edyta84 napisał(-a):

W czwartek pierwsza chemia, zobaczymy czy wilk taki straszny... :)

No i jak było ???

Witam,
Mam pytanie odnośnie dodatku pielęgnacyjnego z MOPSu. Czy ktoś z Was składał wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności? Zastanawiam się jakie są szanse, chorując na ziarnicę, na otrzymanie takiego orzeczenia. Dowiedziałam się o takiej możliwości leżąc w szpitalu od jednej pacjentki, informacja droga pantoflową ponieważ lekarze nie mówią o takich rzeczach. A SZKODA !! Tylko nie wiem czy "gra jest warta świeczki"?? Jak wygląda taka komisja? Czy wniosek trzeba składać osobiście czy może ktoś z rodziny? Ponieważ nie mam blisko, bo musiała bym specjalnie jechać kawał drogi...A i jeszcze jedno, kiedy taki wniosek należy złożyć? (tzn na jakim etapie choroby?) Bardzo proszę o jakąś informację, jeżeli ktoś się orientuje w temacie. Z góry dziękuje
Pozdrawiam, Edyta :)

ja dostałam umiarkowany stopień niepełnosprawności przy stopniu choroby IIa, na 2 lata. Nie pamiętam niestety jak jest ze złożeniem papierów, ale sama komisja to jakieś 5 minut w tych wojewódzkich czy tam powiatowych zespołach do orzekania.
Niepełnosprawność dostaniesz na bank, pytanie tylko który stopień. Składałam wniosek już po rozpoczęciu leczenia, ale można chyba jak tylko ma się diagnozę. Najważniejszy dla nich był wynik his-pat i wypis ze szpitala, na którym mogli zawiesić oko.

O 23:06, dnia 2012-07-02 Nessa napisał(-a):

ja dostałam umiarkowany stopień niepełnosprawności przy stopniu choroby IIa, na 2 lata. Nie pamiętam niestety jak jest ze złożeniem papierów, ale sama komisja to jakieś 5 minut w tych wojewódzkich czy tam powiatowych zespołach do orzekania.

Niepełnosprawność dostaniesz na bank, pytanie tylko który stopień. Składałam wniosek już po rozpoczęciu leczenia, ale można chyba jak tylko ma się diagnozę. Najważniejszy dla nich był wynik his-pat i wypis ze szpitala, na którym mogli zawiesić ok

Bardzo dziękuję za informację :)

Ja aktualnie mam uznany stopień niepełnosprawności na okres 2 lat, papiery pobiera się w powiatowym zespole do spraw niepełnosprawności, jedną część wypełnia wnioskujący sam drugą wypełnia lekarz prowadzący leczenie lub pierwszego kontaktu na podstawie dowodów leczenia, obecnie zasiłek wynosi 153 zł , są zniżki na przejazdy (50%) także opiekuna (95%) , parkingi za darmo itd. nie ma co darować , pozdrawiam

O 07:52, dnia 2012-07-04 Janek napisał(-a):

Ja aktualnie mam uznany stopień niepełnosprawności na okres 2 lat, papiery pobiera się w powiatowym zespole do spraw niepełnosprawności, jedną część wypełnia wnioskujący sam drugą wypełnia lekarz prowadzący leczenie lub pierwszego kontaktu na podstawie dowodów leczenia, obecnie zasiłek wynosi 153 zł , są zniżki na przejazdy (50%) także opiekuna (95%) , parkingi za darmo itd. nie ma co darować , pozdrawiam

Właśnie zaczynam kompletować papiery, nawet wzięłam papiery na perukę:) tylko mam problem z ich dostarczeniem, bo mieszkam na śląsku a muszę je złożyć w świętokrzyskim...no ale cóż, coś za coś :) Chociaż tyle może uda mi się wyciągnąć z naszego Państwa :)

Pozdrawiam.

Witam,
Jestem już po drugiej chemii, na razie wszystko oki :) oby tak dalej. Jedyny skutek uboczny to drętwienie (mrowienie) czy jak to nazwać, koniuszków palców u rąk- ten stan trzyma się od pierwszej chemii. O mały włos nie doszło by do dzisiejszego wlewu, ponieważ po poprzedniej chemii z wyników badań wylazł spadek krwinek białych. Ale po konsultacji z drugim lekarzem jednak doszło do leczenia. Przepisano mi NEULASTĘ, jutro mam się zgłosić na zastrzyk. No i z tego co wyczytałam na forum o skutkach ubocznych nie brzmi to zadowalająco. Ale mam nadzieje że mnie to ominie :)Póki co z tego co się już dowiedziałam czekają mnie 4 cykle w sumie to jeszcze 3 i badania kontrolne w celu zobrazowania postępów mojego leczenia, a później to się zobaczy. No i chyba też czeka mnie radioterapia w "przyszłości".
Pozdrawiam, i życzę wytrwałości walczącym z nieproszonym gościem :)

spoko ja nie miałam ŻADNYCH skutków ubocznych neulasty i tym podobnych specyfików ;) życzę podobnych wrażeń
raz bolały mnie kości, ale się okazało że to porządna grypa na zerowej odporności, a nie zastrzyki

O 21:19, dnia 2012-07-05 Nessa napisał(-a):

spoko ja nie miałam ŻADNYCH skutków ubocznych neulasty i tym podobnych specyfików ;) życzę podobnych wrażeń

raz bolały mnie kości, ale się okazało że to porządna grypa na zerowej odporności, a nie zastrzyki