Chłoniak 4 stopnia

Cześć!
Moja siostra choruje na chłoniaka 4 stopnia, "idzie" jej już trzeci rok.. Piszę wkurzona i rozgoryczona jej etapami leczenia. Chemia, którą jest w kółko poddawana to istne "głaskanie" chłoniaka. Wyniki i ogólny stan jej zdrowia po kolejnych wlewach to tylko 1-2 dni dobrego ogólnego samopoczucia.. W kółko ból, wymioty, włosy wypadają, odrastają, chemia wlewana, leki brane, a wyniki i tak w łeb biorą i spadają. W zeszłym roku we wrześniu miała pobrane komórki macierzyste (cudem udało się zebrać w ostatnim dniu) i niestety odrzucona w "kolejkę czekających" czeka na swój przeszczep, bo ze zdrowiem nie jest lepiej. Od tamtej pory dostała już kilkanaście wlewów chemii, po której powinna mieć chociaż lepsze wyniki do przeszczepu, a tak nie jest. Dalej ma objawy jak na samym początku swojej choroby, z tym że gorączka jest rzadkością..
Zdaje mi się, że jej lekarz prowadzący nie umie dobrać jej dokładnego leku, skoro jest jej gorzej niż lepiej. Ona tylko czeka na wyniki petu czy zwykłego tomografu i dopiero jeździ do niego, na konsultację typu "i co dalej..."
Może macie jakieś swoje sugestie, myśli, może ktoś umiałby poradzić nie mi, ale mojej Siostrze... Może niech zmieni lekarza? Od czasu do czasu jak leży w szpitalu u mnie w Wwie, to jej przypadkiem zajmuje się dr.Paszkiewicz, więc może niech jej się odda w całości w 100% a nie tylko jak tu jest czasami i jak jej tamten doktorek każe...
Już nie wiem jak mam jej pomóc, proponowałam jej nawet aby przeniosła się ze swoją rodziną bliżej mnie, bliżej Wwy, bliżej chyba lepszych lekarzy... A może polecacie jej konsultacje w ogóle z kimś innym, w innym mieście???
Pozdrawiam Was.

Hej
ja też miałąm 4 stopień , leczyłam sie na Pomorzu i muszę powiedzieć ze też nie miałąm łatwo ale byłą pod opieką cudownego lekarza ale chba na forum nie można uzywać nazwisk wiec jak masz pytanak dot ośrodka na pomorzu i leczenia to podaje swój nr gg 2329998, pisz a postarm się odpowiedzieć na każde twoje pytanko

Pozdrawiam
M

Witam,
To że Twoja siostra jeszcze nie osiągnęła remisji niekoniecznie musi być spowodowane złymi lekami. Niestety czasami niektórzy bywają bardziej chemio-oporni niż inni.
Jednak są w Polsce ośrodki mniej lub bardziej doświadczone i wyspecjalizowane. Z tego co zrozumiałam to mieszkasz w Warszawie, także może dobrze byłoby jakby Twoja siostra przeniosła swoje leczenie do CO w Warszawie. Tam mają dostęp do najnowszych metod, nawet takich które nie są jeszcze ogólnie dopuszczone, ale dają bardzo obiecujące wyniki.

życzę zdrówka Tobie i siostrze.
Kasia

Witam,
To że Twoja siostra jeszcze nie osiągnęła remisji niekoniecznie musi być spowodowane złymi lekami. Niestety czasami niektórzy bywają bardziej chemio-oporni niż inni.
Jednak są w Polsce ośrodki mniej lub bardziej doświadczone i wyspecjalizowane. Z tego co zrozumiałam to mieszkasz w Warszawie, także może dobrze byłoby jakby Twoja siostra przeniosła swoje leczenie do CO w Warszawie. Tam mają dostęp do najnowszych metod, nawet takich które nie są jeszcze ogólnie dopuszczone, ale dają bardzo obiecujące wyniki.

życzę zdrówka Tobie i siostrze.
Kasia

O 15:17, dnia 2011-04-08 Gosia napisał(-a):

czy Twoja siostra choruje na ZZ, bo z Twoejgo posta to nie wynika? jesli tak napisz jaką ma podawana chemię, może zbyt słabą?

Dorota

O 18:55, dnia 2011-04-11 dorota napisał(-a):

O 15:17, dnia 2011-04-08 Gosia napisał(-a):

czy Twoja siostra choruje na ZZ, bo z Twoejgo posta to nie wynika? jesli tak napisz jaką ma podawana chemię, może zbyt słabą?

Dorota

tak, ziarnica. miesiąc temu otrzymała DHAP.

O 09:08, dnia 2011-04-12 Gosia napisał(-a):

O 18:55, dnia 2011-04-11 dorota napisał(-a):

O 15:17, dnia 2011-04-08 Gosia napisał(-a):

czy Twoja siostra choruje na ZZ, bo z Twoejgo posta to nie wynika? jesli tak napisz jaką ma podawana chemię, może zbyt słabą?

Dorota

tak, ziarnica. miesiąc temu otrzymała DHAP.

dzisiaj otrzymała wynik PETu...ma przerzut na kości...

A skąd pewnośc po badaniu PET, że jest przerzut na kości ? Pamiętam, że przy badaniu PET po chemii często świecą się zmiany kostne co jest ponoć wynikiem działania chemii właśnie. Przynajmniej u mnie tak to było opisane, a trepan szpiku wykazał, że w kościach czysto.

O 15:57, dnia 2011-04-12 Beata79 napisał(-a):

A skąd pewnośc po badaniu PET, że jest przerzut na kości ? Pamiętam, że przy badaniu PET po chemii często świecą się zmiany kostne co jest ponoć wynikiem działania chemii właśnie. Przynajmniej u mnie tak to było opisane, a trepan szpiku wykazał, że w kościach czysto.

od ponad pół roku bolał jej kręgosłup, w ostatniej trepanobiopsji miała zajęte 10% szpiku. dla potwierdzenia pewnie będą kazali jej zrobić znowu... a skąd mogę przypuszczać, że ma przerzut..?? wystarczy, że widzę jak wygląda, jak się czuje fizycznie i psychiczne....

wielkie ufffff.... okazało się, że to zapalenie kości a nie przerzut. tak po prostu zareagowały jej kości na chemię.
dostała leki i lepiej się czuje. Pzdr!

Witam, ja podobnie jak Twoje siostra leczyłam się w CO u w/w pani doktor oraz u siebie w rejonie, pamiętam że ona na wszystko miała baczenie i każdy ruch lekarzy w rejonie był z nią konsultowany, więc myślę że nie masz się czym przesadnie martwić. To świetna lekarka do tego za sobą ma cały sztab dobrych fachowców. Niestety z chorobą tak już jest że nie zawsze tak szybko się wycofuje jak byśmy tego sobie życzyli.
Pozdrawiam i życzę dużo siły Tobie i Twojej siostrze

od ponad pół roku bolał jej kręgosłup, w ostatniej trepanobiopsji miała zajęte 10% szpiku. dla potwierdzenia pewnie będą kazali jej zrobić znowu... a skąd mogę przypuszczać, że ma przerzut..?? wystarczy, że widzę jak wygląda, jak się czuje fizycznie i psychiczne....

Gdyby wygląd pacjenta świadczył o jego stanie zdrowia nie potrzebne by były tak drogie sprzęty do badań:)

Dobrze, że wszystko się wyjaśniło, dużo sił dla ciebie i dla siostry ;)

witam,
lekarz zaproponował mojej siostrze chemię ICE.
czy ktoś ją przyjmował? jak ją znosiliście? czy "to" co się naczytałam w necie to prawda?

Witaj !!!!
Ja dostawałam chemię ICE. Odebrałam 4 wlewy. Każdy trwał około 3 dni w szpitalu, co 3 tygodnie. Skład to:
chyba Ifosfamid, Carboplatyna i Etopozyd Vepezid. Juz nie pamietam dobrze ale chyba tak. Etopozyd jest jako składnik wieku chemii. Wiesz jakiejś wielkiej różnicy nie czułam niż po ABVD?? Nawet śmiem powiedzieć że po pierwszej chemii ICE czułam sie jakbym jakiegos kopa dostała do życia, miałam dużo siły jakbym miała ADHD :-))) Przy kolejnych juz było ciutke gorzej czyli norma czyli hafty, włosy wyszły itd. Tylko wyniki miałam niższe niż po ABVD i dostawałam zamiast neupogenu codziennie, 1 neulaste raz na 3 tygodnie. Da się przeżyć. Ale po tej chemii też bola kości, stawy, mnie bolały węzły, także uprzedz siostrę żeby się nie nakręcałą.
Teraz coś odnośnie skuteczności:
Ja brałam ja po 2 progresjach po ABVD i u mnie po 2 wlewie w tomografie było dobrze (zmiana mniejsza o połowę) ale już pet po 4 wlewie masakra znów progres. Moja cholera opornie zareagowała na ta chemie, ale znam wielu którzy po niej mieli od razu reemisję - stąd wniosek - każdy chłoniak inaczej reaguje. Napewno twej siostrze pomoże!!!!
Musi!!!! Innej opcji nie ma !!!!

Mnie po kolejnej progresji skierowali na separcje, tam chemia IVE zbiórka komórek - udana, później seria 18 lamp, później bez jakiegokolwiek badania zrobiono mi w grudniu 2010 przeszcep i chemia 6 dniowa BEAM. I teraz po 2 petach stwierdzono częściową regresje choroby - czyli cofnięcie. Przeżut na chrząstce znikł i tylko moje ognisko pierwotne świeci na 7,6. Niestety musze czekac do lipca na 3 pet i wtedy się okaze co to jeszcze jest. Jedno jest pewne trzeba walczyc z ta cholerą aż do zwycięstw

dzięki serdeczne w imieniu Siostry za wpisy:)
w poniedziałek ma wizytę u swojej pani doktor, więc ta zadecyduje co dalej.

Witam,
Siostra będzie miała teraz 3 kursy CVP z VP16. Czy ktoś miał tą chemię? Ogólnie do tej pory już miała dhap, abvd, igev, cn3op. Mam nadzieję, że przeszczep w końcu dojdzie do skutku...

O 19:19, dnia 2011-05-18 Gosia napisał(-a):

Witam,

Siostra będzie miała teraz 3 kursy CVP z VP16. Czy ktoś miał tą chemię? Ogólnie do tej pory już miała dhap, abvd, igev, cn3op. Mam nadzieję, że przeszczep w końcu dojdzie do skutku...

Hej,

mam pytanie, co sądzicie o decyzji lekarza prowadzącego, czy też mieliście takie sytuacje i były korzystne lub wręcz odwrotnie. Jak wspomniałam we wcześniejszym poście, że Siostra ma mieć 3 kursy chemii lecz jej lekarz "skrócił" do 2 kursów, ponieważ stwierdził, że ma świetne wyniki krwi i nie ma co jej "psuć" przed ewentualnym przeszczepem, bo i tak dostanie megachemie...(hmmm)

Siostra dostała skierowanie na pet-a, ogólnie po tych dwóch kursach czuje się dobrze. Za kilka dni miałaby mieć ten właśnie trzeci kurs i zaczyna się kłopot z chodzeniem..

Myślę, że jednak powinna przyjąć ten ostatni kurs chemii. Nie powinno się przecież z takimi rzeczami spieszyć. Ale nie wiem, nie wiem... Nie chcę nikogo kompetencji podważać.

Chciałabym poznać Wasze opinie i ewentualnie Jej jakieś wskazówki przekazać.

Pozdrawiam Was gorąco!

O 08:59, dnia 2011-07-15 Gosia napisał(-a):

O 19:19, dnia 2011-05-18 Gosia napisał(-a):

Witam,

Siostra będzie miała teraz 3 kursy CVP z VP16. Czy ktoś miał tą chemię? Ogólnie do tej pory już miała dhap, abvd, igev, cn3op. Mam nadzieję, że przeszczep w końcu dojdzie do skutku...

Hej,

mam pytanie, co sądzicie o decyzji lekarza prowadzącego, czy też mieliście takie sytuacje i były korzystne lub wręcz odwrotnie. Jak wspomniałam we wcześniejszym poście, że Siostra ma mieć 3 kursy chemii lecz jej lekarz "skrócił" do 2 kursów, ponieważ stwierdził, że ma świetne wyniki krwi i nie ma co jej "psuć" przed ewentualnym przeszczepem, bo i tak dostanie megachemie...(hmmm)

Siostra dostała skierowanie na pet-a, ogólnie po tych dwóch kursach czuje się dobrze. Za kilka dni miałaby mieć ten właśnie trzeci kurs i zaczyna się kłopot z chodzeniem..

Myślę, że jednak powinna przyjąć ten ostatni kurs chemii. Nie powinno się przecież z takimi rzeczami spieszyć. Ale nie wiem, nie wiem... Nie chcę nikogo kompetencji podważać.

Chciałabym poznać Wasze opinie i ewentualnie Jej jakieś wskazówki przekazać.

Pozdrawiam Was gorąco!

Nie miałam aż tak dużej ilości chemii, ale moje leczenie było również bardzo toksyczne. Były różnego rodzaju dywagacje na temat podania kolejnej chemii przed przeszczepem, ostatecznie zostały rozwiązane tk, które nie wykazało co prawda CR, ale węzły wycofały się w 90%- mam na myśli tutaj masę w śródpiersiu, bo ona u mnie była oporna. Ostatecznie zdecydowano się po 2 eshapach dokonać auto poprzedzonego BEAM. To rzeczywiście megachemia i jestem przekonana, że robi swoje. Dzisiaj jestem 21 dobę po przeszczepie, czego życzę Twojej siostrze. Jeśli siostra ma skierowanie na PET-a, on też pokaże jak wyglądają zmiany w chwili obecnej, aczkolwiek jestem petosceptykiem.

już po chemii, po pecie, wyniki jeszcze gorsze, stan zdrowia gorszy, przeszczep przesunięty... macie jakieś pomysły?

O 11:05, dnia 2011-08-10 Gosia napisał(-a):

już po chemii, po pecie, wyniki jeszcze gorsze, stan zdrowia gorszy, przeszczep przesunięty... macie jakieś pomysły?

A jakie pomysły tym razem mają lekarze?? Spróbowaliście CO w Warszawie? Co prawda cudów tam też nie ma, ale mają ciutkę szersze możliwości niż w większości ośrodków...

Pozdrawiam,

Kasia