Chłoniak 4 stopnia

O 17:26, dnia 2011-10-02 ala napisał(-a):

hej,skontaktuj sie z Krakowem, odezwij sie do mnie na maila almaj3@interia.pl podam szczegóły. pozdrawiam serdecznie

Popieram, w Krakowie uratowali mi życie...

O 19:41, dnia 2011-10-02 Aga71 napisał(-a):

O 17:26, dnia 2011-10-02 ala napisał(-a):

hej,skontaktuj sie z Krakowem, odezwij sie do mnie na maila almaj3@interia.pl podam szczegóły. pozdrawiam serdecznie

Popieram, w Krakowie uratowali mi życie...

Witaj Aga,

opowiedz mi coś więcej, możesz napisać na mail...proszę.

Witajcie,
polecaliście nam wizytę w Krakowie u dr W.J.
Byliśmy. Pisaliście, że Wam uratował życia. Bardzo się cieszę z waszego szczęścia i zdrowia!
Tylko wytłumaczcie mi, może znacie ten termin medyczny, który padł z ust dr do mojej siostry...ma Pani PRZENOSZONĄ CHOROBĘ, każda kolejna chemia którą pani teraz przyjmie-skróci pani życie, przeszczep odbierze pani życie......
Co oznacza "przenoszona choroba"?????
Powiedział jej, że ma wspaniałych lekarzy prowadzących, że etapy jej leczenia były bardzo dobrze prowadzone, a to że otrzymała ten lek który teraz bierze, to tylko dzięki wielkiemu uporowi i konsekwencji jej lekarzy. Fakt, otrzymała je do stosowania dożywotniego, ALE... na ile czasu ocenili jej życie lekarze i NFZ? Skoro jedno opakowanie, jedna 21-dniowa kuracja tego leku kosztuje ok.22tys zł??????
Jednym słowem powiedział jej, że nie wyzdrowieje...
Albo olał tą sprawę.

O 10:56, dnia 2011-10-14 Gosia napisał(-a):

Witajcie,

polecaliście nam wizytę w Krakowie u dr W.J.

Byliśmy. Pisaliście, że Wam uratował życia. Bardzo się cieszę z waszego szczęścia i zdrowia!

Tylko wytłumaczcie mi, może znacie ten termin medyczny, który padł z ust dr do mojej siostry...ma Pani PRZENOSZONĄ CHOROBĘ, każda kolejna chemia którą pani teraz przyjmie-skróci pani życie, przeszczep odbierze pani życie......

Co oznacza "przenoszona choroba"?????

Powiedział jej, że ma wspaniałych lekarzy prowadzących, że etapy jej leczenia były bardzo dobrze prowadzone, a to że otrzymała ten lek który teraz bierze, to tylko dzięki wielkiemu uporowi i konsekwencji jej lekarzy. Fakt, otrzymała je do stosowania dożywotniego, ALE... na ile czasu ocenili jej życie lekarze i NFZ? Skoro jedno opakowanie, jedna 21-dniowa kuracja tego leku kosztuje ok.22tys zł??????

Jednym słowem powiedział jej, że nie wyzdrowieje...

Albo olał tą sprawę.

On nie olewa...jestem tego pewna, ale niestety mówi zawsze prawdę...

On nie olewa...jestem tego pewna, ale niestety mówi zawsze prawdę...

heh...no nie wiem, nie wiem...

O 18:54, dnia 2011-10-14 Gosia napisał(-a):

On nie olewa...jestem tego pewna, ale niestety mówi zawsze prawdę...

heh...no nie wiem, nie wiem...

witaj

widziałam że nie próbowaliście beacoppu, a to bardzo skuteczna terapia i neistety wiele ośrodków go nie stosuje (taka polityka między lekarzami, jedni stosują szkołę niemiecką leczenia a drudzy angielską), jesli leczyliście w CO w wawie to oni tej chemii nigdy nie stosują - a ogromnym powodzeniem robi to AM w Watszawie na Banacha, polecam mokemu mężowi tak uratowali życie, jesli chcesz pogadać o szczególach których nie można na forum to pisz na priv tomek2212@poczta.onet.pl

jesteśmy z mężem do dyspozycji

dorota

zgadzam sie co do beacoppu,może bardziej radykalny ale skuteczny,mojemu bratu nawet go wzmocnili,kazali dokupić przeciwciała do niego,i wtedy efekt nastapił wspaniały.Obawiam sie jednak że jesli dr WJ z Krakowa nie doradził beacoppu, to mam wątpliwości czy kto inny by go zaproponował.J to prawdziwy "fan"tej chemii,on pierwszy by ją zalecił..no ale zawsze warto pytac wszedzie i próbować

O 11:09, dnia 2011-10-17 kaska napisał(-a):

zgadzam sie co do beacoppu,może bardziej radykalny ale skuteczny,mojemu bratu nawet go wzmocnili,kazali dokupić przeciwciała do niego,i wtedy efekt nastapił wspaniały.Obawiam sie jednak że jesli dr WJ z Krakowa nie doradził beacoppu, to mam wątpliwości czy kto inny by go zaproponował.J to prawdziwy "fan"tej chemii,on pierwszy by ją zalecił..no ale zawsze warto pytac wszedzie i próbować

Dokładnie zgadzam się z Tobą co do dr JW. Natomiast ja jestem przypadkiem, w którym beacopp nie pomógł. Był on jednak podawany jako chemia II rzutu i nie u dr JW

Jak już pisałam, Ona w ogóle nie może przyjmować chemii, żadnej, chyba że jakimś cudem lenalidomid poprawi Jej stan zdrowia na tyle, że nie zagrażałoby to jej życiu.
Taką alternatywę ma już przyjętą i nie jest to beacop.

Jeśli ktoś z Was ma zamiar brać lenalidomid to radzę Wam tego gooowna nie brać.
Pic na wodę - nie lekarstwo na ziarnicę.
Ze względu na "otwarte forum" więcej informacji mogę Wam podać na maila.

Witam.
No i stało się. Siostra jest w "swoim" szpitalu, nie w W-wie. Lenalidomid w ogóle nie pomógł, a wręcz zaszkodził. Brała go pół roku. Tomografia pet wykazała tyle zmian, że Pani dr E.P-K. wystraszyła się, załamała ręce, powiedziała że już pomysłów nie ma i odesłała do domu z gorączką 38 stopniową, bez oglądnięcia pacjentki, nie wspominając o badaniu choćby palpacyjnym. Wizyta nie trwała nawet 2 MINUT!!!!!
A dodam, że siostra ma tak wywalone węzły, że nie może kręcić szyją, nie wspominając o szeregu innych dolegliwości.
W swoim szpitalu teraz przechodzi tylko przetaczanie krwi i ogólnie próbują "pozbierać" ją do siebie po tych cholernych testowych tabletkach. Teraz czeka ją trepanobiopsja, bo lekarze nie wiedzą czemu jej tak krew spada.

Moja Siostra jest w tragicznym stanie...
Lekarze dali jej do miesiąca życia...
Co robić...? Boże...
Pomóżcie...

Gosiu, pytaj lekarzy o sgn-35 nawet jeśli Twoja siostra nie miała przeszczepu. Może zgodzą się jej podać i uratuje to Jej życie. Nie poddawaj się.

Dnia 12.09.2012 o godz. 04:00 rano

Z przykrością, smutkiem i wielkim żalem w sercu...
Chciałam powiadomić Was o śmierci mojej ukochanej Siostry.
Odeszła z tego świata, opuściła chore i obolałe ciało.
Jest teraz w Niebie u Naszego Pana, zdrowa i nie czuje cierpienia...
Spoczywaj w spokoju Nasz Aniele.
Kochamy Cię i nigdy o Tobie nie zapomnimy!
Jesteś w naszych sercach na wieki.

O 08:22, dnia 2012-09-14 Gosia napisał(-a):

Dnia 12.09.2012 o godz. 04:00 rano

Z przykrością, smutkiem i wielkim żalem w sercu...

Chciałam powiadomić Was o śmierci mojej ukochanej Siostry.

Odeszła z tego świata, opuściła chore i obolałe ciało.

Jest teraz w Niebie u Naszego Pana, zdrowa i nie czuje cierpienia...

Spoczywaj w spokoju Nasz Aniele.

Kochamy Cię i nigdy o Tobie nie zapomnimy!

Jesteś w naszych sercach na wieki.

Moje kondolencje Gosiu [*]

Uwazam ze ty w szczegolnosci zaslugujesz na wielki podziw... Walczylas tak dlugo i z takim poswieceniem, chcialabym miec taka siostre jak ty! Zrobilas wszystko co sie dalo, niestety czasami losu nie da sie oszukac i tak musialo byc...Trzymaj sie dzielnie!

Wyrazy współczucia.
[*] niech spoczywa w pokoju.

O 08:22, dnia 2012-09-14 Gosia napisał(-a):

Dnia 12.09.2012 o godz. 04:00 rano

Z przykrością, smutkiem i wielkim żalem w sercu...

Chciałam powiadomić Was o śmierci mojej ukochanej Siostry.

Odeszła z tego świata, opuściła chore i obolałe ciało.

Jest teraz w Niebie u Naszego Pana, zdrowa i nie czuje cierpienia...

Spoczywaj w spokoju Nasz Aniele.

Kochamy Cię i nigdy o Tobie nie zapomnimy!

Jesteś w naszych sercach na wieki.

[*][*][*]

Wyrazy współczucia i wielki szacunek do Ciebie za wielkie poświęcenie i miłość dla Siostry. Niech Jej Niebo wszystko wynagrodzi [*]

...[*]
Bardzo to smutne, że nie każdemu udaje się wygrać... Trzeba jednak mieć nadzieję, że świat do którego udała się Twoja siostra jest dużo piękniejszy, pozbawiony smutku i bólu... Odeszła tam troszkę szybciej niż my, ale każdy z nas w pewnym momencie do niej dołączy... takie koleje losu.

Gosiu przyjmij moje kondolencje :( Taka siostra jak Ty to skarb.