Chłoniak 4 stopnia

O 11:05, dnia 2011-08-10 Gosia napisał(-a):

już po chemii, po pecie, wyniki jeszcze gorsze, stan zdrowia gorszy, przeszczep przesunięty... macie jakieś pomysły?

Co to znaczy: wyniki jeszcze gorsze? Napisz jakieś szczegóły...

akurat jej Doktorki z CO Wawa nie ma (urlop), więc pójdzie do Tego swojego ze swojej miejscowości aby zlecił biobsję.
na żadne leczenie z Jego strony już się nie zgodzi, czeka na Nią...

O 19:49, dnia 2011-08-10 Aga71 napisał(-a):

O 11:05, dnia 2011-08-10 Gosia napisał(-a):

już po chemii, po pecie, wyniki jeszcze gorsze, stan zdrowia gorszy, przeszczep przesunięty... macie jakieś pomysły?

Co to znaczy: wyniki jeszcze gorsze? Napisz jakieś szczegóły...

porównała swój ostatni wynik petu (który był zły) z obecnym i jest jeszcze gorszy. jak dodzwoniła się do CO to inny lekarz powiedział tylko tyle, że "nie jestem upoważniony i nie prowadzę akurat Pani przypadku, ale z tego co mi wiadomo to jest pani przesunięta w dalszą kolejkę do przeszczepu ze względu na niejasne powikłania po ostatniej chemii, musi niestety pani czekać na Panią Doktor aż zadecyduje co dalej". tyle...

no i jeszcze...dlaczego na nią żadna chemia nie działa? dlaczego po każdej jest coraz gorzej?
to chyba ma pomóc? a nie pomaga... teoretycznie "zdrowa" była przez około 2 tygodnie w swojej chorobie...hmmm
zaczynam sądzić, że w Polsce leczy się ludzi pod jakiś wzór, najpierw TO potem damy TAMTO a jeszcze później TO bo kiedyś jakiś baran sobie wymyślił taki tani sposób leczenia. i tu nie chodzi akurat tylko o moją Siostrę, ale o Was wszystkich.
czytam Wasze historie, problemy, widzę chorych ludzi. denerwuje mnie chore Państwo-politycy, którzy zamiast zająć się czymś konktertnym to wytykają sobie w telewizji swoje prywatne brudy. szlak z paliwem i podatakami, z cholernym kaczyniakiem który ma komleksy....eh...w dupie mają chorych i starszych ludzi, że młodzi nie mogą nic...ehhhh....
Pozdrawiam Was!

Nie jestem lekarzem, ale troszkę już przeszłam. Nie mogę się porównywać do przypadku Twojej siostry. Byłam jednak kiedyś na konsultacjach u pewnego prof., z którym przegadałam 2 godziny. Zapytajcie lekarza prowadzącego o Igev- może ta kombinacja dałaby radę. Słyszałam, że są problemy ze zdobyciem gemzaru. Mam jednak nadzieję, że lekarze w końcu znajdą pomysł na leczenie Twojej siostry.

O 10:10, dnia 2011-08-13 Aga71 napisał(-a):

Nie jestem lekarzem, ale troszkę już przeszłam. Nie mogę się porównywać do przypadku Twojej siostry. Byłam jednak kiedyś na konsultacjach u pewnego prof., z którym przegadałam 2 godziny. Zapytajcie lekarza prowadzącego o Igev- może ta kombinacja dałaby radę. Słyszałam, że są problemy ze zdobyciem gemzaru. Mam jednak nadzieję, że lekarze w końcu znajdą pomysł na leczenie Twojej siostry.

witaj, tą chemię akurat już miała i nic jej nie pomogła.

no cóż, dziękuję Ci za dobre słowa i radę:)

dalej będziemy szukać sposobu pozbycia się choroby!

O 19:48, dnia 2011-08-13 Gosia napisał(-a):

O 10:10, dnia 2011-08-13 Aga71 napisał(-a):

Nie jestem lekarzem, ale troszkę już przeszłam. Nie mogę się porównywać do przypadku Twojej siostry. Byłam jednak kiedyś na konsultacjach u pewnego prof., z którym przegadałam 2 godziny. Zapytajcie lekarza prowadzącego o Igev- może ta kombinacja dałaby radę. Słyszałam, że są problemy ze zdobyciem gemzaru. Mam jednak nadzieję, że lekarze w końcu znajdą pomysł na leczenie Twojej siostry.

witaj, tą chemię akurat już miała i nic jej nie pomogła.

no cóż, dziękuję Ci za dobre słowa i radę:)

dalej będziemy szukać sposobu pozbycia się choroby!

Trzymam w takim razie kciuki!!!!!! napisz w wolnej chwili co postanowiły mądre głowy...

Pozdrawiam serdecznie.

Trzymam w takim razie kciuki!!!!!! napisz w wolnej chwili co postanowiły mądre głowy...

Pozdrawiam serdecznie.

Na pewno napiszę, bo wiem, że Wy jak i My jesteśmy ciekawi co będzie dalej.

Pozdrawiam!

to co się dzieje w naszym polskim lecznictwie to jakieś k...a żarty...
lekarka załamała ręce, przestraszyła dziewczynę że jest coraz gorzej, nie określiła jej leczenia i kazała jej czekać na telefon, aż ona namyśli się co zrobić z moją Siostrą...
ile ma czekać aż łaskawa pani zadzwoni??? aż za przeproszeniem "wyciągnie nogi"???
gorączka, wymioty, bóle kostne, coraz większe węzły i co rusz nowe pojawiające się na narządach wewnętrzych, dziewczyna znowu bardzo szybko chudnie, nie ma siły na nic a ta jej każe CZEKAĆ???????? NA CO???????
może ktoś mi to wytłumaczy? bo mam wiele "opcji" w głowie co do tej sytuacji, że już sama się gubię:/

O 08:13, dnia 2011-08-29 Gosia napisał(-a):

to co się dzieje w naszym polskim lecznictwie to jakieś k...a żarty...

lekarka załamała ręce, przestraszyła dziewczynę że jest coraz gorzej, nie określiła jej leczenia i kazała jej czekać na telefon, aż ona namyśli się co zrobić z moją Siostrą...

ile ma czekać aż łaskawa pani zadzwoni??? aż za przeproszeniem "wyciągnie nogi"???

gorączka, wymioty, bóle kostne, coraz większe węzły i co rusz nowe pojawiające się na narządach wewnętrzych, dziewczyna znowu bardzo szybko chudnie, nie ma siły na nic a ta jej każe CZEKAĆ???????? NA CO???????

może ktoś mi to wytłumaczy? bo mam wiele "opcji" w głowie co do tej sytuacji, że już sama się gubię:/

Brak mi słów...ostatnio rozmawiałam z dziewczyną, której nie pomógł przeszczep- w sensie za wcześnie był zrobiony, było zastosowane złe leczenie. jej stopień zaawansowania choroby IVB z zajętym szpikiem. Po przeszczepie świeciła, szpik dalej zajęty. Wybrała się do lekarza, który mnie w tej chwili prowadzi i on zastosował drastyczne leczenie- 2 razy dexaBEAM co 21 dni potem miesięczna przerwa BEAM i przeszczep/miała już komórki zebrane z pierwszego przeszczepu/. W chwili obecnej jest pół roku po przeszczepie, wszędzie czysto, jest w programie SGN35.

Trzymam cały czas kciuki za siostrę. Nie da się leczyć na odległość i przez zastanawianie. Niech lekarze w końcu się obudzą.

Brak mi słów...

mi tak samo...

Siostra czeka jak głupia na telefon, na zmianę zlewa się potem od gorączki i drży z zimna...

brak słów...dosłownie BRAK...|

dzisiaj w końcu skontaktowała się z lekarzem, w tym tyg otrzyma jakiś lek do przetestowania. jest w fazie eksperymentalnej i cholernie drogi, więc zobaczymy co to będzie...

O 17:51, dnia 2011-08-30 Gosia napisał(-a):

dzisiaj w końcu skontaktowała się z lekarzem, w tym tyg otrzyma jakiś lek do przetestowania. jest w fazie eksperymentalnej i cholernie drogi, więc zobaczymy co to będzie...

hm..SGN35?

O 20:36, dnia 2011-08-30 Aga71 napisał(-a):

O 17:51, dnia 2011-08-30 Gosia napisał(-a):

dzisiaj w końcu skontaktowała się z lekarzem, w tym tyg otrzyma jakiś lek do przetestowania. jest w fazie eksperymentalnej i cholernie drogi, więc zobaczymy co to będzie...

hm..SGN35?

to nie to, ponieważ nie miała przeszczepu, a sgn 35 podaje się po autoprzeszczepach. nie pamiętam nazwy tego, ale wiem, że przy szpiczaku też się go stosuje, a przy chłoniaku jest w wersji testowej. zobaczymy co to będzie, Siostra ma nadzieję... jej chłoniak uodpornił się już chyba na wszystko i wszystkich...?

O 14:49, dnia 2011-08-31 Gosia napisał(-a):

O 20:36, dnia 2011-08-30 Aga71 napisał(-a):

O 17:51, dnia 2011-08-30 Gosia napisał(-a):

dzisiaj w końcu skontaktowała się z lekarzem, w tym tyg otrzyma jakiś lek do przetestowania. jest w fazie eksperymentalnej i cholernie drogi, więc zobaczymy co to będzie...

hm..SGN35?

to nie to, ponieważ nie miała przeszczepu, a sgn 35 podaje się po autoprzeszczepach. nie pamiętam nazwy tego, ale wiem, że przy szpiczaku też się go stosuje, a przy chłoniaku jest w wersji testowej. zobaczymy co to będzie, Siostra ma nadzieję... jej chłoniak uodpornił się już chyba na wszystko i wszystkich...?

W takim razie życzę powodzenia i trzymam kciuki, pisz:-)

W takim razie życzę powodzenia i trzymam kciuki, pisz:-)

Na pewno napiszę! Tobie także życzę wszystkiego dobrego:-)

Pozdrawiam!

Witam,
Siostra jest już po leczeniu pierwszym opakowaniem.
Ech...co tu mówić...
Brak mi słów.

czy to lenalidomid ? Opisz dawkowanie i efekty leczenia ?

O 15:00, dnia 2011-09-28 Karlos napisał(-a):

czy to lenalidomid ? Opisz dawkowanie i efekty leczenia ?

Witam,

to było właśnie to. No niestety, nie pomogło a miało chociaż w jakimś stopniu. Nie wiemy co teraz mamy robić, co Siostra ma robić. Bo jeżeli jej nie pomogło to można by było powiedzieć, że przez miesiąc (gdy to brała), nie była leczona wcale... a przy tej chorobie jest ważne prawidłowe leczenie. Pytasz się jak przyjmowała, przez 21 dni po jednej tabletce dziennie, a teraz ma 7-dniową przerwę. Siostra wyglądem przypomina wieloryba...ma tak wywalone węzły na szyi, że szyja i głowa to jedna całość, wszystko ją okropnie boli... Czyli leczenie tym ziarnicy jest beznadziejne. Nie wiem czy komuś to pomogło, ale nie jej.

hej,skontaktuj sie z Krakowem, odezwij sie do mnie na maila almaj3@interia.pl podam szczegóły. pozdrawiam serdecznie