diagnozowana..

cześć,

zaglądam na tą stronkę już z 3 mies dokładnie od kiedy zaczęło sie poważniej sypać moje zdrowie.. jestem w trakcie diagnozowania, podejrzenie oczywiście ZZ, ale pokrótce:

w 99 roku przeszłam b. ciężko mononukleozę zakaźną (ponoć istotne ^^) obecnie współczynnik IGg to 613... gdzie norma do 100..czyli po 11 latach raczej wysoko- dużo przeciwciał...

Ciągle mam opryszkę- jak nie na ustach to w nosie lub powiekach- max - ponoć też istotne..

w 2006 roku zdiagnozowano przypadkowo niedoczynn tarczycy- Hashimoto- którą po 4 latach leczenia udało sie jakoś uspokoic- tzn zanika mi dalej- ale mam prawidłowo ustawione hormony.. w związku z tym- co 6 mies robiłam badanka krwi.. i tu nagle we wrzesniu 2009 r.,klops- badania złe-(oczywiście rozmazy reczne mikroskopowe)przesuniecie w lewo- limfo i MONO duzo za duzo, OB 34 - gdzie zawsze było max 4, zmiany w wielkości płytek anizocytoza itp itd..
i sie zaczeło... fakt, że łapałam non stop jakąś infekcję i byłam wrakiem człowieka oraz nons top stany podgorączkowe/gorączka/ brak gorączki- średnio codziennie ponad 37,1 - gdzie nigdy tak nie miałam (nawet chora nie miałam tak wysokiej tempy)- myślałam że to przemęczenie..

zaczęło się bieganie po lek.. różne badania.. w styczniu z Ostrego Dyżuru od razu na Oddział... tam lekarze nie wiedzą- zwalają winę- bo przecież na wypisie być coś musi- na migdały (gdzie ja na anginę nie chorowałam od 11 lat oraz bad ASO w normie!!!) i zlewka- mimo objawów fizycznych jakie odczuwam: stany podgorączkowe, bóle kości, nocne zlewne poty -zalewam się dosłownie w nocy- te cholerne węzły, które czułam tylko po spożyciu małego piwka- a tak to przeszkadzały jak obracałm szyję (nie bolały ale wkurzały obecnością) plus te brzydkie wyniki krwi... ciągle i ciągle- a kłułam się od września chyba z 20 razy :( OB 47 a oni cię wypisują i nie wiedzą- ale zwalają na nieszczęsne migdały.
Tak więc szybko organizuje ich wycięcie- prywatnie za grube tysiaki.. i pach, nie ma ich.



ale objawy - po tym jak się wszystko wygoiło szybko i pięknie- wciąż są: bóle kości, poty, stany podgorączkowe, morfologia dalej zła... OB 34.. extra.. i mały dodatke- od 2 tyg duszę się.. nie mogę oddechu złapać.. kaszle suchym tępym kaszlem, i ten ucisk w klacie.. :( mąż mówił, że w nocy sapię :(

czyli- pozbyłam się migdałów niepotrzebnie..

w końcu hematolog- zlitował się- wspanialy lekarz- i wziąl mnie do siebie na oddz dzienny... w tym tyg zrobiłam kolejne badanka krwi.. USG dopiero 12 maja... :( pryw ale takie terminy.. jestem zmęczona.. tym wszystkim.. a diagnozowana jestem już 8 mies... a czuję się coraz gorzej :( przez te duszności... nie wiem może RTG zrobić?

dziękuję, że mogłam się "wygadać", mam nadzieję, że nie będziecie mnie krytykować za tego posta, ale ręce mi opadają.. a ikt zdrowy mnie nie rozumie..

ciekawa jestem diagnozy, czy to ZZ...

dowiem się po wycięciu węzła, o ile p. doktor sie postara i zrobi dobrze USG... czy znow zostanę źle zdiagnozowana?? :(((

pytanko do osób które, nieszczęśliwie już zostały zgdiagnozowana, czy moje obajwy wskazują na ZZ??:(

serdecznie WAS pozdrawiam

O 17:58, dnia 2010-04-30 lola82 napisał(-a):

cześć,

Ciągle mam opryszkę- jak nie na ustach to w nosie lub powiekach- max - ponoć też istotne..

Pytanie-co z tą opryszczką,dlaczego to istotne? Ja byłam zdiagnozowana w 2003 r. - zz- obecnie w remisji, ale opryszczka wychodzi mi przy kazdym przeziebieniu, a takze czesto przed miesiaczką. Czy chodzi o mniejszą odporność organizmu? Ale wracając do Twoich duszności. Pierwsze badania, na które skierował mnie lekarz pierwszego kontaktu to właśnie RTG klatki piersiowej. Moje koleżanki z zz też, u jednej już na zdjęciu wyszło w śródpiersiu coś niepokojącego. Jeśli Cię dobrze zrozumiałam, to wycięte prywatnie węzły nic niepokojącego nie sugerowały? Bo w sumie to badanie histopatologiczne jest najbardziej miarodajne. Radzę skonsultować się z jakimś dobrym onkologiem. Trzymam kciuki żeby wszystko wyjaśniło się po Twojej myśli. Pozdrawiam też wszystkich forumowiczów.

Popieram. RTG to absolutna podstawa.
To badanie może ci bardzo wiele wyjaśnić.

O 07:41, dnia 2010-05-01 gosia napisał(-a):

O 17:58, dnia 2010-04-30 lola82 napisał(-a):

cześć,

Ciągle mam opryszkę- jak nie na ustach to w nosie lub powiekach- max - ponoć też istotne..

Pytanie-co z tą opryszczką,dlaczego to istotne? Ja byłam zdiagnozowana w 2003 r. - zz- obecnie w remisji, ale opryszczka wychodzi mi przy kazdym przeziebieniu, a takze czesto przed miesiaczką. Czy chodzi o mniejszą odporność organizmu? Ale wracając do Twoich duszności. Pierwsze badania, na które skierował mnie lekarz pierwszego kontaktu to właśnie RTG klatki piersiowej. Moje koleżanki z zz też, u jednej już na zdjęciu wyszło w śródpiersiu coś niepokojącego. Jeśli Cię dobrze zrozumiałam, to wycięte prywatnie węzły nic niepokojącego nie sugerowały? Bo w sumie to badanie histopatologiczne jest najbardziej miarodajne. Radzę skonsultować się z jakimś dobrym onkologiem. Trzymam kciuki żeby wszystko wyjaśniło się po Twojej myśli. Pozdrawiam też wszystkich forumowiczów.

nie-

nie wycinali mi jeszcze węzłów

jestem przed USG dopiero, wycięli mi błędnie migdały!!!!!!!

pojde na RTG pryw sie umowie...

wczoraj chcialam znow zobaczyc, przekonac się czy ten ból weżłów po alko jest "prawdziwy" czy wmawiam sobie.. niecale piwko... i bolaly :( czyli nie wmawiam sobie... i dziwi mnie to :(

O 07:59, dnia 2010-05-01 krisspolonia napisał(-a):

Popieram. RTG to absolutna podstawa.

To badanie może ci bardzo wiele wyjaśnić.

Może i absolutna podstawa, ale tylko w przypadku potwierdzenia podejrzenia, że coś niedobrego dzieje się w organiźmie.

Natomiast, jeśli chodzi o wykluczenie, to zdecydowanie za mało. W moim przypadku dwukrotne RTG, robione w odsępie ok. 3 tyg., w 2 różnych placówkach nic nie wykazało. Dopiero tomografia i rezonans pokazały, że mam "coś" w śródpiersiu. Był to guz, umiejscowiony między narządami.

Na szczęście trafiłam na dobrego lekarza pierwszego kontaktu, który pomimo dobrego opisu RTG, nie zleceważył mojego wysokiego OB (64)i skierował mnie do szpitala, gdzie po całej serii badań i operacji, zdiagnozowano u mnie ZZ.

ojej.. no to właśnie ja jestem tak beznadziejnie diagnozowana od września!! :[ i nic nie wiedzą co mi jest.. muszę też instytut chorób tropikalnych zaliczyć, choć za granicą nie byłam od 5 lat :(((

mam pytanko- skąd ten paskudny świąd skóry??? od rana drapie się jak nienormalna, każdego dnia mnie coś swędzi...a nie ma jakiś kropek ani nic- sama rozdrapuje skórę..i nie wiem czemu tak swędzi?! paskudnie się czuję.

W Polsce diagnozowanie to jakaś porażka.. lekarze w ogóle nie słuchają pacjenta, nie słuchają go co mu jest boli/dolega.. na oślep walą jak nic.. a potem jest za późno! jestem wsciekła i zarazem już zdruzgotana..

O 10:17, dnia 2010-05-02 lola82 napisał(-a):

ojej.. no to właśnie ja jestem tak beznadziejnie diagnozowana od września!! :[ i nic nie wiedzą co mi jest.. muszę też instytut chorób tropikalnych zaliczyć, choć za granicą nie byłam od 5 lat :(((

mam pytanko- skąd ten paskudny świąd skóry??? od rana drapie się jak nienormalna, każdego dnia mnie coś swędzi...a nie ma jakiś kropek ani nic- sama rozdrapuje skórę..i nie wiem czemu tak swędzi?! paskudnie się czuję.

W Polsce diagnozowanie to jakaś porażka.. lekarze w ogóle nie słuchają pacjenta, nie słuchają go co mu jest boli/dolega.. na oślep walą jak nic.. a potem jest za późno! jestem wsciekła i zarazem już zdruzgotana..

tez zaglądam tu juz jakis czas. u mnie podejrzewają różne cuda- od błachej mononukleozy po białaczkę przez chłonniaka również, terminy badań i konsultacji odległe, objawy się nasilają. a musze przyznać że już jedno paskudztwo mam (zespół marfana)- więc pocichu liczę , że podwójnie mnie los nie obdarował. ale miejmy nadzieje że chłoniaka uda się ominąć.jak juz naskrobałam to zapytam o czas waszego diagnozowania- u mnie ciągnie się juz od pół roku, ale teraz zaliczam szpital to może wkrótce się zakończy.

tez zaglądam tu juz jakis czas. u mnie podejrzewają różne cuda- od błachej mononukleozy po białaczkę przez chłonniaka również, terminy badań i konsultacji odległe, objawy się nasilają. a musze przyznać że już jedno paskudztwo mam (zespół marfana)- więc pocichu liczę , że podwójnie mnie los nie obdarował. ale miejmy nadzieje że chłoniaka uda się ominąć.jak juz naskrobałam to zapytam o czas waszego diagnozowania- u mnie ciągnie się juz od pół roku, ale teraz zaliczam szpital to może wkrótce się zakończy.

Hej, witam wszystkich diagnozowanych - ja też czekam na kolejny wycinek. W zeszłym roku biopsja wskazała na chłonniaka, wycinek potem na niespecyficzne zapalenie węzłów chłonnych. Mononukleoza, cytomegalia, toxoplazmoza itp - wszystko ujemne. Czułam się jak hipochondryczka...ale węzły nadal były i ich przybywało (dużo węzłów po 25 mm, 30mm, 45mm i kilka po 50 mm). No dla mnie to były duże wężły ale wszyscy kierowali się wynikiem wycinka. Pó roku później polazłam prywatnie do hematologa bo mnie NFZ zdenerwował. Hematolog powiedział, że pobrano za mało materiały (tylko 0.7 cm) i ten wynik wcale nie wyklucza chłoniaka - potrzebna dalsza diagnoza. Hehehe czekam na wycinek w czerwcu (dostałam namiary na odpowiedniego chirurga i pracownię gdzie mam oddać ten wycinek). No i widzicie - niby wszystko w porządku a tu niespodzianka - ktoś spartaczył pierwszy wycinek i w martw się człowieku sam. Mam też powiększoną śledzionę, morfologia wskazuje na lekką anemię. A jak u Was ze śledzioną?

:( dłuży się czekanie na to głupie USG.. źle się czuję, nie mam sił na nic, po pracy dosłownie padam.. :( psychika też siada po 8 msc szukania...

zastanawia mnie dlaczego po 8 msc brania różnych antybiotyków- zjadłam ze wszystkich grup ^^ wycięciu migdałów, wykluczeniu wirusów (jedynie przebyta mono IG 613 daje do myslenia..)i chorob pasozytniczych, alergii, wszelkich chorób nierakowych, żaden lekarz, słysząc na co się skarżę nie postanowił mnie gruntowniej przebadać?? czy OB 33-47 i rozmaz -w szczeg. białe oraz wielkości płytek oraz fakt, że ciągle ich ilość jest na granicy, świadczy o tym że jestem zdrowa, skoro zawsze miałam niskie OB i ok wyniki..a badalam się serio co 6 msc (ze względu na hashimoto). Zastanawia mnie to jakim cudem wypisują ze szpitala z diagnozą "prawdopodobnie" co się okazuję po msc mistyfikacją.. zastanawia mnie czemu nikt nie zwraca na to wszystko uwagi.. nawet moja rodzina, mąż nikt.. każdy już to zlewa, wyzywają mnie od hipochondryczek, wręcz śmieją sie ze mnie.. mają to już gdzieś.. i nie chce im się słuchać że źle się czuje.. nikogo to nie obchodzi.. a potem jakby coś wyszło, czy to czy inne G to nabiorą jak zawsze wody w usta i zaczną zwalać że nie dbałam o siebie!!!!!!!!!!!! ;((( chora samotna i borykająca się ze znieczulicą lekarzy i obojętnością bliskich.. :(źle mi

Co by się nie działo NIGDY nie wątp w bliskich a przede wszystkim w siebie!!! Może to ich system obronny, może nie chcą wierzyć, że coś może być nie tak. Mimo wszystko bądź silna i dla nich i dla siebie! 3mam kciuki...za wszystko!

O 19:35, dnia 2010-05-06 ANNA napisał(-a):

Co by się nie działo NIGDY nie wątp w bliskich a przede wszystkim w siebie!!! Może to ich system obronny, może nie chcą wierzyć, że coś może być nie tak. Mimo wszystko bądź silna i dla nich i dla siebie! 3mam kciuki...za wszystko!

dziękuję za słowa.. wiele znaczą.. dziękuję

Witam,
przeczytałam twoją historię i przyznam, że dziwi mnie postawa lekarzy... Szczególnie, że wiele objawów jest niepokojących (zmęczenie, gorączka, świąd skóry, problem z oddychaniem, ból po alkoholu, wysokie OB). Mówiłaś o nich lekarzom? Być może takie objawy mają zupełnie inną przyczynę, ale należałoby to jak najszybciej wyjaśnić. Dlaczego nikt nie skierował cię na RTG? Prześwietlenie, USG i biopsja to podstawa do zebrania informacji. Biorąc pod uwagę jedynie badania krwi trudno sformułować jednoznaczną diagnozę. Można tak gdybać i gdybać.
W moim przypadku USG nic nie wyjaśniło. Robiłam je kilkakrotnie u różnych lekarzy (nawet u profesora otolaryngologa ). Węzeł nadobojczykowy był podejrzany, ale nikt nie wiedział co to takiego. Dopiero RTG wykazało cienie w śródpiersiu. Biopsja cienkoigłowa – nic nie wniosła do sprawy. Diagnozę ZZ zakończyło i jednoznacznie potwierdziło operacyjne pobranie wycinka i TK.
Na początku też mnie traktowano jak hipochondryka i dla świętego spokoju zlecono badania. Moja kochana pani doktor na pierwszej wizycie popatrzyła na mnie z lekkim politowaniem i powiedziała coś w stylu „u nas leczymy poważne przypadki, a tu taki jeden powiększony węzełek…” Jak się potem niestety okazało moje przeczucia nie były bezpodstawne.

Nie mówię ci tego, żeby cię przestraszyć, ale po to abyś nie odpuściła i wyjaśniła sprawę do końca. Nie bój się wizyty u onkologa. Opisz dokładnie swoje dolegliwości. Jestem przekonana, że dostaniesz skierowanie na RTG (można zrobić szybciej, prywatnie za 20zł), USG i biopsję. Jeżeli się okaże, że to nic poważnego to przynajmniej przestaniesz się martwić i będziesz spała spokojniej. Czego ci z całego serca życzę!!! Pozdrawiam!
Beata

Czego ci z całego serca życzę!!! Pozdrawiam!

Beata

dziękuję :*

zrobie pryw RTG klatki, poproszę żeby zwrócili uwagę na wszelkie cienie/zmiany nie w płucach ale właśnie wszelkie inne podejrzane, związane z węzłami..

pozdrawiam..

cześć,

jutro mam badanie USG węzłów chłonnych (w duchu liczę, że wreszcie trafie na dobrego lekarza, który rzetelnie mi je zbada) i chciałam się spytać, czy mam jej pokazać zalecenia hematologa - w sensie, żeby badać i wykluczyć możliwość ZZ) czy też lepiej nic jej nie mówić?? dodam, że jestem dosyć grubszą osóbką i te moje węzły mogą być dobrze zakamuflowane w tłuszczyku.. i obawiam się ( z czym się już nieraz spotakłam robiąc usg tarczycy), że po prostu źle/szybko/niedokładnie/na odp.. ol zrobi to usg.. chyba pokaże jej karteczkę od hematologa.. może wtedy zrobi dokładniej? jestem już tak bardzo zrażona do lekarz, że szkoda gadać, nie ufam im.. 99% z nich kasuje tylko 100-150 zł i mnie olewa/traktuje jak powietrze.. przez nich już pozbyłam się niepotrzebnie moich migdałków. :(

nie wiem już co robić.. załamka

pozdrówki 3majcie kciuki.

a - czy wycięcie węzła-całego- nie tam biopsa ciękoigłowa- czy to się robi w znieczuleniu miejscowym tylko? czy jak??

To bardzo przykre, że tak zraziłaś się do lekarzy :( Moim zdaniem mów wszystko, powiedz, że bardzo się boisz, że niepewność Cię przeraża, że bardzo chcesz żeby ktoś Ci pomógł itd. Jest tylu wspaniałych lekarzy, ludzi... otwórz się tak jak tutaj a wszystko będzie mniej bezboleśnie! 3maqmy kciuki i proszę, nie nakręcaj się tak! Mi już trochę przeszło, po cienkoigłówce, która nic nie wykazała, muszę wykluczyć standardowo choroby zakaźne a później jak co to wycinka! Jestem bardziej otwarta do lekarzy i to procentuje bo wierze, że chcą i mi pomogą! Tobie też tego życzę i próbuj jeszcze raz pogadać na spokojnie z najbliższymi o Twoich rozterkach! 3maj się

Myślę, że lepiej powiedzieć o podejrzeniach w kierunku zz. Lekarz będzie musiał się bardziej postarać przy opisie. Jednak jak już wcześniej wspomniałam samo USG całej prawdy nie powie i raczej bez dodatkowych badań się nie obejdzie. Co do biopsji to największą pewność daje pobranie wycinka do badania histopatologicznego. Niestety odbywa się to przy znieczuleniu ogólnym i wymaga wizyty w szpitalu. Tak przynajmniej było w moim przypadku. To badanie potwierdzi, albo wykluczy zz. Z pewnością wiele wyjaśni. Można również spróbować biopsji cienkoigłowej, ale problem w tym, że nie zawsze uda się pobrać odpowiedni materiał i wyniki często nie są miarodajne – co oznacza, że brak POTWIERDZENIA nie jest równoznaczny z WYKLUCZENIEM. Życzę szybkiego rozwikłania sprawy. Głowa do góry.
Powodzenia i pozdrowienia :)

hello

zrobiłam USG, faktycznie są liczne węzły szyjne, 2 duże pod prawą pachą- nawet nie wiedziałam że mam tam powiększone :/ byłam u onkolog i postawił już podejrzenie-zz. za tydz mam TK klatki piersiowej i BAC pod usg.. :( wsumie lek chcial od razu wycinac caly wezel.. ale na razie jednak zrobimy tylko biopsję cienkoigł.

zobaczymy,ale i tak już się nastawiam na najgorsze ale się cieszę że coś sie rusza w kierunku diagnozowania... pozdr....

O 15:37, dnia 2010-05-14 lola82 napisał(-a):

hello

zrobiłam USG, faktycznie są liczne węzły szyjne, 2 duże pod prawą pachą- nawet nie wiedziałam że mam tam powiększone :/ byłam u onkolog i postawił już podejrzenie-zz. za tydz mam TK klatki piersiowej i BAC pod usg.. :( wsumie lek chcial od razu wycinac caly wezel.. ale na razie jednak zrobimy tylko biopsję cienkoigł.

zobaczymy,ale i tak już się nastawiam na najgorsze ale się cieszę że coś sie rusza w kierunku diagnozowania... pozdr....

Po co ci ta biopsja.

Zgodnie z zaleceniami mądrzejszych w przypadku podejrzenia zz nie stosuje sie biopsji. Zalecenia przewidują, żeby pobrać węzeł.

Po co ci ta biopsja.

Zgodnie z zaleceniami mądrzejszych w przypadku podejrzenia zz nie stosuje sie biopsji. Zalecenia przewidują, żeby pobrać węzeł.

eee to co miałam zbesztać dr ???? fachowca!!???????? taa

??? no raczej nie

muszę się go słuchać... poza tym to nie jest obcy człowiek... więc źle na bank mi nie życzy.. :( wiem że powinno być wycięcie, ale on chce na razie biop.