Dopadła mnie ta cholera

Chciałam tylko odnieść się do ostatniej wypowiedzi Dana, nie chciałam nikogo oceniać ale jeśli ktoś się czuje urażony to przepraszam.
Chodzi mi tylko o to, że można mieć różne podejścia to tego co nas spotyka ja wolę takie jak ma Dan.

Witam, naprawdę podziwiam bezduszność niektórych z tu obecnych.
Świat się komuś zawalił, a wy dyskutujecie o znaczeniu słowa "remisja" i cholernym WHO.
Gratuluję gorąco i po stokroć współczucia i ludzkiego podejścia do tematu.Potraficie podtrzymać na duchu.....

Jasne że nie jest łatwo - chociaż co ja wiem ... ja jestem jeszcze przed tym całym ambarasem. W piątek zaczynam pierwszą chemię na Banacha w Wawie.

Ma wiele przemyśleń.
Fakt - życie się zmieni. Już się zmieniło, bo kina,teatry czy drinki na mieście, zamieniłam na latanie po przychodniach, kolejkach w rejestracji i szpitalach.

Ale już na tym etapie jestem bogatsza. Bo doceniam proste rzeczy, małe radości dnia codziennego. Widzę zaangażowanie mojej rodziny i przyjaciół i serce mi rośnie, kiedy widzę jak bardzo jestem kochana. Być może takie straszne doświadczenie w naszych życiorysach nie dzieje się bez powodu. Może dostaliśmy prezent, aby zresetować swoje myślenie o sobie. Zacząć realizować marzenia i cele. Przewartościować światopogląd.

Pozdrawiam wszystkich ciepło :)

O 16:18, dnia 2010-03-23 dina6 napisał(-a):

Świat się komuś zawalił, a wy dyskutujecie o znaczeniu słowa "remisja" i cholernym WHO.

Gratuluję gorąco i po stokroć współczucia i ludzkiego podejścia do tematu.Potraficie podtrzymać na duchu.....

Bardzo dobrze to ujełaś właśnie o to mi chodziło WHO definicja remisji kogo to obchodzi najważniejsze, że dostaliśmy drugą szansę a reszta jest nieważna. Obyśmy tylko byli zdrowi Pozdrawiam.

Świat się komuś zawalił, a wy dyskutujecie o znaczeniu słowa "remisja" i cholernym WHO.

Gratuluję gorąco i po stokroć współczucia i ludzkiego podejścia do tematu.Potraficie podtrzymać na duchu.....

No, tak, przecież tym bezdusznym ludziom świat się nie zawalił a to wszystko pisali z teorii i obserwacji chorych...

O 19:54, dnia 2010-03-23 monika26x napisał(-a):

Bardzo dobrze to ujełaś właśnie o to mi chodziło WHO definicja remisji kogo to obchodzi

obchodzi, obchodzi. Nie mam już siły Ci tłumaczyć, że mydlenie oczu kłamstwem nie jest fajne. Masz swój tok myślenia dziwny i na mój gust nierozsądny. Wierz sobie w co chcesz, dysputy z Tobą nie maja sensu.

Wiesz do czego jedynie mogę porównać Twoją wypowiedź o 100 % zdrowiu? Do tego jak się jako dziecko wierzy w Mikołaja - jest miło, pięknie i radośnie, aż pewnego dnia dowiadujesz się, że czar pryska bo to rodzice przynoszą Ci prezenty, a nie Mikołaj . To samo jest z Twoim gadaniem, mydlenie, mydlenie i jeszcze raz mydlenie oczu. A potem jak się nie daj Boże znów zachoruje to wielkie zdziwienie.

Kolejny raz tłumaczę Ci napisałam to po to żeby inni mięli świadomość tego, że nie do końca są zdrowi. Napisałam również o długiej remisji i uważam, że wielu rozsądnych podniosło to na duchu.

Madzia obiema ręcami podpisuję się pod twoimi słowami:)

O 08:10, dnia 2010-03-24 Asowa napisał(-a):

Madzia obiema ręcami podpisuję się pod twoimi słowami:)

na Ciebie zawsze można liczyć :>

jeszcze trochę i napiszą, że to zmowa :D

Napiszę to tylko raz, bo widzę ,że głębsza dyskusja nie ma sensu, a niektórych i tak nie przekonam.
Nikt nie mówi, że mydlenie oczu jest dobre. Każdy z nas ma świadomość konsekwencji choroby i każdy liczy się z możliwością,że to wszystko wróci (oby nie),
ale roztrząsanie definicji "remisji" i stanowiska WHO jest absurdalne i nikomu nie pomaga, a ciągłe przypominanie że to choroba nieuleczalna wcale nie poprawia samopoczucia.

To,że chorujesz nie znaczy, że na to umrzesz, bo równie dobrze możesz wpaść pod samochód.

A to że jakaś mądra organizacja uznała to za chorobę nieuleczalną nie zmienia niczego, spójrzcie na dyskusję na temat ocieplenia klimatu....

"Tylko krowa nie zmienia poglądów"

Jak się to komuś nie podoba to jego sprawa nie będę wdawać się w słowne przepychanki, każdy ma prawo do własnego zdania, ja swoje wyraziłam.

Pozdrawiam wszystkich, życzę zdrowia(nie ważne na ile procent) i wiary w to że pomimo wszystko będzie dobrze, bo musi być

Przepraszam ja nikomu oczu nie mydle, a mogę myśleć co mi się podoba. Każdy ma swoje zdanie na ten temat i powinnaś je szanować, a nie prawić swoje mądrości. A jeżeli chodzi o nawrót choroby, tak oczywiście jest to bardzo prawdopodobne, ale gdybym cały czas myślała o tym to dawno bym zwariowała. Licz się z tym, że nie każdy musi podzielać twoje książkowe poglądy. A zresztą to nie jest miejsce na takie bezsenssowne rozmowy. Pozdrawiam i życzę zdrowia wszystkim.

W zupełności masz rację, właśnie to od dłuższego czasu próbuję niektórym wytłumaczyć, ale bez rezultatów jak widać. Gorąco pozdrawiam, zdrowia życzę dużo dużo..........

O 12:30, dnia 2010-03-24 monika26x napisał(-a):

W zupełności masz rację, właśnie to od dłuższego czasu próbuję niektórym wytłumaczyć, ale bez rezultatów jak widać. Gorąco pozdrawiam, zdrowia życzę dużo dużo..........

Melduję, że ja też wolę takie podejście do choroby jak twoje.

Również pozdrawiam.

Gdyby kierowała moim życiem świadomość,że ziarnica to choroba nieuleczalna jak podobno podaje Światowa Organizacja Zdrowia, to w ciągu 13 lat leczenia (zachorowałam w podstawówce)pewnie nie poszła bym do liceum i nie skończyła studiów. Wtedy to bym dopiero żałowała zmarnowanego życia a tak jakoś dało się to wszystko pogodzić i jestem z tego szczęśliwa.

Jesteś juz 13 lat w remisji?

O 17:12, dnia 2010-03-24 yagudka napisał(-a):

Gdyby kierowała moim życiem świadomość,że ziarnica to choroba nieuleczalna to w ciągu 13 lat leczenia pewnie nie poszła bym do liceum i nie skończyła studiów.

mozesz wytlumaczyc dlaczego?

choroba nieuleczalna

nie znaczy, ze w stu procentach smiertelna

.

ziarnice w chwili obecnej traktuje sie jak chorobe przewlekla

- medycyna znalazla srodki, dzieki ktorym ZDECYDOWANA WIEKSZOSC pacjentow pozostaje w remisji przez dlugie lata. i nie "podobno" jest nieuleczalna, ale tak faktycznie jest; NIESTETY NADAL NIE UDAJE SIE uratowac wszystkich, czego dowodem sa nieustajace niestety zgony naszych wspolnych znajomych.

najwazniejsze, by nie wnikac za bardzo czy bedziemy zyc czy nie i cieszyc sie kazdym kolejnym dniem. uwazam jednak, ze twierdzenie o 100% uleczalnosci choroby jest sporym naduzyciem..

Nie, 13 lat w remisji nie jestem. Tyle lat trwa już w sumie moje leczenie. Studia kończyłam podczas leczenia, oczywiście nie mówię, że było łatwo wiele razy musiałam przesuwać terminy egzaminów i dogadywać się z profesorami ale jest to wykonalne. I nie ja jedna tego dokonałam, bo znam też inne osoby. Całkowitą remisję miałam stwierdzoną dopiero po pecie w grudniu 2009, bo wcześniej lekarze nie chcieli dać skierowania na badania twierdząc, że w moim przypadku nie warto, ostatnie moje leczenie to autoprzeszczep w 2006 roku.

To i tak super. Gratuluję

Dzięki za wyjaśnienia, ale sądzę, że dla przeciętnej osoby nie znającej się na terminach medycznych choroba nieuleczalna jest właśnie równoważna chorobie w 100% śmiertelnej.
Mi jako pacjentowi te terminy nie dają żadnego pożytku, rodzą tylko paraliżujący strach dlatego wolę mydlić sobie oczy przyjemniejszymi wizjami przyszłości.
Nie twierdzę też, że ziarnica jest w 100% uleczalna, bo nie jest i są na to niestety dowody.

luz blus ;-)

O 19:46, dnia 2010-03-23 INES napisał(-a):

Jasne że nie jest łatwo - chociaż co ja wiem ... ja jestem jeszcze przed tym całym ambarasem. W piątek zaczynam pierwszą chemię na Banacha w Wawie.

Ma wiele przemyśleń.

Fakt - życie się zmieni. Już się zmieniło, bo kina,teatry czy drinki na mieście, zamieniłam na latanie po przychodniach, kolejkach w rejestracji i szpitalach.

Ale już na tym etapie jestem bogatsza. Bo doceniam proste rzeczy, małe radości dnia codziennego. Widzę zaangażowanie mojej rodziny i przyjaciół i serce mi rośnie, kiedy widzę jak bardzo jestem kochana. Być może takie straszne doświadczenie w naszych życiorysach nie dzieje się bez powodu. Może dostaliśmy prezent, aby zresetować swoje myślenie o sobie. Zacząć realizować marzenia i cele. Przewartościować światopogląd.

Pozdrawiam wszystkich ciepło :)

Hejka. Moim zdaniem nie powinno sie pisać że to choroba nie uleczalna ja mam ZZ i wiem że wyjde z tego tylko trzeba walczyć. Z nastawieniem że człowiek nie będzie nigdy zdrowy nikomu nie pomaga. A każdy jest świadomy co to za choroba wiec nie ma sensu być pesymistą. Cieszmy sie z kazgo dnia. pozdrawiam wszystkich