Dopadła mnie ta cholera

Miałam do was napisać już w lutym jednak miałam cichą nadzieje że z tą chorobą to pomyłka , odebrałam wyniki biopsji.Jestem już po pierwszej chemii jakoś poszło ale rokowania nie są za ciekawe. Ns IIIM .Nie wiem teraz co dalej ze sobą robić jak żyć.Białe krwinki strasznie się mi namnażają,przeszłam biopsję szpiku.Cały czas myślę że to tylko złudzenie że nie dzieję się naprawdę.A jednak to nie sen, ani żadna fata morgana.Człowiek w jednej chwili swojego życia staje się całkowicie bezbronna istota zależna tylko od wlewu kroplówkowego.Lekarz to zupełnie obca istota traktującego owego biedka kropelkowego jak kolejny tylko przypadek.Nie wiem nawet co napisać ,pomyślicie pewnie głupia to po co pisze. Chcę napisać bo tylko dzięki waszym podpowiedzią zdobyłam się na odwagę i całkowita diagnozę.Jednak nie czuje satysfakcji z tego że wiem teraz już wszystko.Czuję się jak wiezień z dożywociem. Pozdrawiam was wszystkich puki mam jeszcze do tego siły .

Cześć wiem co czujesz, ale każdy z nas na tyn forum przechodził to co ty teraz. Trzeba się dzielnie trzymać i jestem pewna, że w 100 % dasz rade. Ta choroba jest w 100 % uleczalna trzeba tylko mieć dużo siły i cierpliwości i oczywiście psychika tu odgrywa dużą rolę chyba największą. Więc głowa do góry i pokonaj to świństwo dasz rane. POWODZENIA

O 12:40, dnia 2010-03-21 monika26x napisał(-a):

Ta choroba jest w 100 % uleczalna

Pewna jesteś? Bo ja nie :/

WHO do tej pory nie uznało ZZ za uleczalną chorobę.

Możesz być w bardzo długiej remisji, ale nie 100 % zdrowa.

To niestety znaczna różnica, która jednak nie powinna być powodem wielkich zmartwień.

WHO może sobie uznawać co chce i kiedy chce, ale fakty są takie, że wcześnie wykryta choroba mało zaawansowana jest uleczalna. Zresztą nie dotyczy to tylko ziarnicy, ale i innych nowotworów. Ptasia grypa jest niby uleczalna, a umarło na nią mnustwo ludzi. Nie można powiedzieć po uzyskaniu całkowitej remisji przez chorego na ziarnicę, że jest nadal chory. Osoba w remisji ma takie same szanse na ponowne zachorownie jak i zdrowa osoba, która nigdy na to cholerstwo nie chorowała. A po drugie to forum jest po to, aby podtrzymać na duchu chorego, a nie go do reszty wdeptać w ziemie. Jeśli masz takie podejście do tej sprawy to po co wogóle się leczyłaś ( bez urazy ), nie wolno myśleć, że to wróci a WHO i ich śmieszne stereotypy trzeba mieć głęboko w d...e . Zresztą każdy przypadek jest inny i tylko Ten na górze wie co będzie dalej a nie WHO. Trzeba się cieszyć, że się dostało drugie życie.

. Osoba w remisji ma takie same szanse na ponowne zachorownie jak i zdrowa osoba, która nigdy na to cholerstwo nie chorowała.

Oj tutaj troszkę sie chyba zagalopowałaś bo to nieprawda. My osoby w remisji do końca życia mamy zwiększone ryzyko zachorowania na ziarnicę. Oczywiście trzeba myśleć pozytywnie i wierzyć że ona nigdy nie wróci(-:

Pozdrawiam,

Kasia

Masz racje trzeba trzymać rękę na pulsie bardziej, ale do końca życia mam uważać się za chorą. To chyba przesada.

Nie można powiedzieć po uzyskaniu całkowitej remisji przez chorego na ziarnicę, że jest nadal chory.

Znasz definicję słowa remisja? Chyba nie bardzo...

Osoba w remisji ma takie same szanse na ponowne zachorownie jak i zdrowa osoba, która nigdy na to cholerstwo nie chorowała.

Jużcię ktoś uświadomił, że jednak się mylisz...

A po drugie to forum jest po to, aby podtrzymać na duchu chorego, a nie go do reszty wdeptać w ziemie. Jeśli masz takie podejście do tej sprawy to po co wogóle się leczyłaś ( bez urazy ), nie wolno myśleć, że to wróci a WHO i ich śmieszne stereotypy trzeba mieć głęboko w d...e .

Na forum powinno się udzielać rzetelnych informacji a nie mydlić choremu oczy.

Zapoznaj się z historią człowieka, który ma nick DAN.

Facet miał niesamowicie pozytywne podejście do choroby i leczenia a jego chłoniak był średnio zaawansowany.

Resztę poszukaj sama...

Człowiek w remisji jest bardziej narażony np na infekcje i przez to nie zawsze do końca można zapomnieć, o przeszłości. Z tego też względu życie wielu bardzo się zmienia.

Znam doskonale znaczenie tego słowa, jak każdego tak bedziecie uświadamiać to wykończycie ludzi psychicznie. I nikt nikomu oczu nie mydli tylko trzeba podtrzymywac na duchu a nie dobijać. Nie można być tak nastawionym przy takich chorobach.

Apropo ten pan choruje na chłonniaka nieziarniczego, a to różnica i rokowania też inne. Nie stawiaj na żywym człowieku krzyżyka ten pan żyje i mam nadzieję, że będzie żył jeszcze bardzo długo. Ma ogromną chęć życia a to już połowa sukcesu. takie przykłady nie są smaczne.

.Jednak nie czuje satysfakcji z tego że wiem teraz już wszystko.Czuję się jak wiezień z dożywociem. Pozdrawiam was wszystkich puki mam jeszcze do tego siły .

Teraz to masz dwa wyjścia,pierwsze to położyć się i umrzeć/wolno Ci bo masz raka a na raka się umiera/.Drugie to z bólem ale zwalczyć choróbsko,a potem budzić się co rano ze słowami''dzisiaj znowu będzie taki piękny dzień''.Owszem będziesz go miala za plecami,ale to nie znaczy że będzie rządził twoim życiem.Akurat z tego co ty masz można wyjść i cieszyć sie życiem wiele lat.Na mnie lekarze połżyli kreske,a ja wbrew temu budze się każdego dnia i robię plany na przyszłość, obojętnie ile ma trwać,bo takie jast życie.Powim Ci tak jak mojemu Basterowi/ogon do góry głowa na dół i naprzód/

Tak trzymać kocham takich ludzi jak ty, trzymaj się mocno i walcz bo warto.

O 20:32, dnia 2010-03-21 monika26x napisał(-a):

Apropo ten pan choruje na chłonniaka nieziarniczego, a to różnica i rokowania też inne. Nie stawiaj na żywym człowieku krzyżyka ten pan żyje i mam nadzieję, że będzie żył jeszcze bardzo długo. Ma ogromną chęć życia a to już połowa sukcesu. takie przykłady nie są smaczne.

Masz problem ze zrozumieniem teksu czy co?

W którym miejscu jest ten krzyżyk?

Tak na marginesie, jak też choruję na chłoniaka nieziarniczego i nie uważam, że podawanie takich przykładów jest niesmaczne.

O 19:36, dnia 2010-03-21 monika26x napisał(-a):

WHO może sobie uznawać co chce i kiedy chce, ale fakty są takie, że wcześnie wykryta choroba mało zaawansowana jest uleczalna. Zresztą nie dotyczy to tylko ziarnicy, ale i innych nowotworów. Ptasia grypa jest niby uleczalna, a umarło na nią mnustwo ludzi. Nie można powiedzieć po uzyskaniu całkowitej remisji przez chorego na ziarnicę, że jest nadal chory.

skoro jesteśmy zdrowi to dlaczego jeździmy na kontrole co jakiś czas?! Dlaczego nie możemy być Honorowymi Dawcami Krwi?! Dlaczego szpiku od nas nie można pobrać?! Przecież według Ciebie ZDROWI jesteśmy!

Osoba w remisji ma takie same szanse na ponowne zachorownie jak i zdrowa osoba, która nigdy na to cholerstwo nie chorowała.

REMISJA to okres schorzenia, który charakteryzuje się brakiem objawów chorobowych. Dalej jesteś przekonana, że słowo to oznacza BYĆ ZDROWYM i mieć takie same szanse na zachorowanie jak inni, którzy nigdy na ZZ nie chorowali?!

A po drugie to forum jest po to, aby podtrzymać na duchu chorego, a nie go do reszty wdeptać w ziemie. Jeśli masz takie podejście do tej sprawy to po co wogóle się leczyłaś ( bez urazy ), nie wolno myśleć, że to wróci

Napisałam wyżej

Możesz być w bardzo długiej remisji, ale nie 100 % zdrowa.

To niestety znaczna różnica, która jednak nie powinna być powodem wielkich zmartwień.

Uważasz, że te słowa nikogo rozsądnego nie podtrzymają na duchu?!

a WHO i ich śmieszne stereotypy trzeba mieć głęboko w d...e .

możesz mi coś więcej o nich opowiedzieć bo jakoś do tej pory nie dostrzegłam nigdzie w żadnych działaniach WHO coś niewłaściwego.

Zresztą każdy przypadek jest inny i tylko Ten na górze wie co będzie dalej a nie WHO.

Bóg wie - to prawda, ale skoro tak mocno w niego wierzysz to i uwierz też w to, że w WHO pracują ludzie, których to Bóg posłał do takiej posługi. I to on kieruje ich rozumami, no chyba, że uważasz, iż w każdym z nich siedzi szatan.

Trzeba się cieszyć, że się dostało drugie życie.

Wyobraź sobie, że ja remisje traktuję jak nowe życie, ale mam też świadomość tego, że jest ono dużo bardziej kruche od tego poprzedniego. Dbam o nie i każdego dnia staram się żyć tak jakby to miał był ostatni mój dzień. Więc nie wmawiaj mi, że wdeptuję kogoś w ziemię bo nie robię tego. Chcę tylko co niektórych naprowadzić na prawidłowy tok myślenia.

Mamy zdecydowanie inne poglądy na te sprawy, a jeśli chodzi o chłonniaki nieziarnicze to wcale nie uważam, że są nieuleczalne wręcz przeciwnie. Podałam zły przykład przepraszam,a o WHO mam swoje zdanie i go nie zmienię.

Jesteśmy zdrowi i tak mamy myśleć do końca i nie litować się nad sobą. Mamy żyć jak normalni ludzie, a o naszych przejściach na pewno nie zapomniemy to fakt.

Facet miał niesamowicie pozytywne podejście do choroby i leczenia a jego chłoniak był średnio zaawansowany.

Czy to nie brzmi jakbyś postawiła nad facetem krzyżyk. No nie wiem sorry, ale to tak brzmi. Ja bardzo dobrze interpretuje testy.

O 15:18, dnia 2010-03-22 monika26x napisał(-a):

Facet miał niesamowicie pozytywne podejście do choroby i leczenia a jego chłoniak był średnio zaawansowany.

Czy to nie brzmi jakbyś postawiła nad facetem krzyżyk. No nie wiem sorry, ale to tak brzmi. Ja bardzo dobrze interpretuje testy.

Masz problem z nadinterpretacją tego co czytasz...

To tyle z mojej strony.

O 15:11, dnia 2010-03-22 monika26x napisał(-a):

Mamy zdecydowanie inne poglądy na te sprawy, a jeśli chodzi o chłonniaki nieziarnicze to wcale nie uważam, że są nieuleczalne wręcz przeciwnie. Podałam zły przykład przepraszam,

brniesz w jakiś ciemny zaułek. Ech... Jeszcze trochę i napiszesz, że z każdego nowotworu da się wyleczyć.

Nie wiem czy kiedykolwiek próbowałaś zgłębiać wiedzę o chłoniakach nieziarniczych i czy masz świadomość tego, że ani Asowa, ani Dan, ani inni chorzy na chłoniaki nieziarnicze Ci w to nie uwierzą.

Oczywiście pozytywne myślenie, ogromna wola walki i nieustająca nadzieja pozwalają zachować każdemu resztki zdrowego rozsądku i dają siłę wierzyć, że to nie wróci. Jednakże wszyscy żyjemy na bombie i mamy tego świadomość, a zdrowi ludzie nie mają tego.

Ty sobie wierz, że jesteś zdrowa jeśli Ci tak łatwiej, jednakże nie zmuszaj innych do wierzenia w błędne teorie. Daj innym prawo wyboru bo czasem najgorsza prawda jest lepsza od najlepszego kłamstwa.

a o WHO mam swoje zdanie i go nie zmienię.

właśnie dlatego poprosiłam żebyś mi napisała coś na ten temat bym mogła Cię wreszcie zrozumieć bo na razie mimo, że mam spowolniony tok myślenia (bo jestem po dyżurze nocnym) :> niewiele się od Ciebie dowiedziałam

Dan jesteś wspaniały i wiem, że niezależnie jak skończy się Twoje leczenie Ty już wygrałeś swoje życie, czujesz się spełnionym człowiekiem. Życzę obyś jeszcze jak najdłużej mógł się nim rozkoszować i czerpać z niego to co najlepsze:)
Tym co się tak bardzo użalają nad sobą proponowała bym wybrać się w ramach lekcji wiary i optymizmu na odział onkologii dziecięcej np. 7 piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Tam te dzieciaki są w o wiele gorszej sytuacji często po amputacji kończyn czy częściowym paraliżu, mają dużo mocniejsze chemie ale nie narzekają tak jak co niektórzy z nas i nie żalą się na "dożywotnie wyroki", że zabrane jest im dzieciństwo. One walczą z całych sił i cieszą się każdą chwilą, w której czują się choć trochę lepiej. Proponuję więc walczcie o swoje życie aby było jak najlepsze a nie marnujcie energii na użalanie się nad sobą.

Tym co się tak bardzo użalają nad sobą proponowała bym wybrać się w ramach lekcji wiary i optymizmu na odział onkologii dziecięcej np. 7 piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Tam te dzieciaki są w o wiele gorszej sytuacji często po amputacji kończyn czy częściowym paraliżu, mają dużo mocniejsze chemie ale nie narzekają tak jak co niektórzy z nas i nie żalą się na "dożywotnie wyroki", że zabrane jest im dzieciństwo. One walczą z całych sił i cieszą się każdą chwilą, w której czują się choć trochę lepiej. Proponuję więc walczcie o swoje życie aby było jak najlepsze a nie marnujcie energii na użalanie się nad sobą.

Nie widzisz różnicy między osobą, która jest świadoma tego, że po chemii i leczeniu jej życie jest inne niż wcześniej od tej, która jęczy, że dla niej wraz z chorobą skończyło się życie?

Ja przed chorobą prowadziłam bardzo aktywne życie, od rana do wieczora byłam poza domem, ciągle miałam jakieś zajęcia.

Wymagało to ode mnie bardzo dużo wysiłku, bywały bardzo podbramkowe i stresujące sytuacja.

Po zakończonym leczeniu lekarz powiedział STOP, na jakiś czas proszę przystopować, odetchnąć.

Posłuchałam jego rady ale to nie znaczy, że zamknęłam się w domu i ubolewam nad swoim życiem. Z pełną świadomością piszę, że moje życie jest inne od tego z przed choroby, chociażby dlatego, że teraz kilkuminutowy spacer kończy się zmęczeniem, nieprzespana noc potwornym bólem głowy, nie wspominając o tym, że od prawie miesiąca chodzę z katarem i bólem gardła.

Teraz moje życie jest po prostu inne ani lepsze ani gorsze po prostu inne.

Jak łatwo oceniać niesprawiedliwie innych i narzucać swoje zdanie...