Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Witajcie:)

Autor: macias1985 • 21.12.2009 08:32 • 50 odpowiedzi

macias1985

21.12.2009 08:32

Odpowiedz
Trafiłem na tę stronę przypadkowo w sobotę, po tym jak w piątek dostałem diagnozę C81. W lipcu pod prawą pachą wyczułem sporego guza, leżałem sobie beztrosko na plaży myśląc o pierdołach i nagle - bach! Zaniepokoiłem się i zadzwoniłem do lekarza. Kazał mi zrobic natychmiast badania krwi. Zrobiłem - nic nie wyszło. Uznałem, że pewnie nic mi nie jest, ale lekarz drążył dalej temat. Dalszy krok - usg (pani zamiast USG guza zrobiła brzucha, ale ok - byłem skołowany i nawet nic Jej nie powiedziałęm), rentgen klatki piersiowej, testy na HIV, na żółtaczki, badania na mononukleozę. NIC! Uspokoiłem się. Po tym wszystkim zrobiłem ponowne USG, tym razem prawej pachy gdzie miałem tego guza. Okazało się, że konieczna jest biopsja. Pełen optymizmu udałem się na nią 7 grudnia. Zamiast biopsji, wykonali mi pełen wycinek pod całkowitą narkozą. Lekarz stwierdził, że średnio to wygląda, bo guz miał wielkośc pięści, ale na jego oko to nie rak. Cóż pozostało mi poczekac 10 dni na wynik. I tak sobie czekałem nie myśląc o tym, aż nagle zadzwoniła do mnie mama, i powiedziała, że znaleźli u mnie komórki rakowe. Nie potrafię nawet opisac tego uczucia, poprostu usiadłem, zapaliłem papierosa i się rozryczałem jak dziecko. Zadzwoniłem od razu do mojego chłopaka, który przyjechał w 3 minuty i tak sobie siedzieliśmy - to trwało chyba wiecznośc. Później przyszło uczucie odrętwienia. Nie czułem kompletnie nic. Pustka. To był piątek. I się zaczęło. Rodzice zaczęli płakac - siostry (mam dwie)...również. Uznałem, że muszę sie wyrwac z domu. Poszedłem na piwo :) Strasznie się upiłem, co było złym pomysłem, bo na drugi dzień, prócz raka miałem jeszcze ogromnego kaca :) W sobotę mój chłopak wieczorem zadzwonił i powiedział, że pokaże mi pewna stronę. Znaleźlismy na karcie wiadomośc "diagnoza: C81" - dlatego wstukał to w google i wyskoczyła ta strona. Poczytałem sobie trochę i zrobiło mi się lepiej, dużo lepiej. Wyszedłem z założenia, ze jak sie ma z czyms walczyc to lepiej oswoic lęk i nie bic na oslep. I tak właśnie zaczęła sięmoja walka z tą chorobą. Może to wyda się okropne, ale świadomośc ze wielu młodych ludzi na to choruje mnie uspokoiła - tzn. uspokoiło mnie to, ze wielu wychodzi z tej choroby cało :)28 grudnia idę na dalsze badania - pewnie dowiem sie jakie to stadium - jestem dobrej myśli. Tym bardziej, ze każdy bardzo mnie wspiera. I tyle ode mnie wedle przywitania. Nawet nie wiem po co to piszę. Tak jakoś mnie naszło. Mam nadzieję, ze nie popełniłem jakiegoś faux pas w moim wywodzie - mam do tego zdolnośc :) Trzymajcie się wszyscy i pamiętajcie, że choroba tak naprawdę siedzi w Waszych głowach i nie wolno się poddawac - ja w to wierzę i będe sie tego trzymał jak tonący brzytwy :)
Będzie dobrze, bo musi byc :)))

Kasiar

21.12.2009 14:05

Odpowiedz
Ostatnie zdanie każdy powinien wytatuować sobie na dłoniach :) I codziennie na nie patrzeć!
Człowiekuuu, siły dużo życzę, bez niej ni dy rydy :) Walcz!
Pozdrawiam

baldi

21.12.2009 14:59

Odpowiedz

O 09:32, dnia 2009-12-21 Macias1985 napisał(-a):

Trafiłem na tę stronę

Zadzwoniłem od razu do mojego chłopaka

odwaznie

leszek

21.12.2009 19:28

Odpowiedz

bądź dzielny,nie poddawaj się trzymamy kciuki.

monikapw1

22.12.2009 13:07

Odpowiedz

Jeśli o młodych ludzi chodzi, ja miałam 17 lat, teraz mam19 i jest ok (poza tym, że znajomi twierdzą, że stałam się ,,złośliwa"):) Pozdrawiam, trzymam kciuki i czekam na pozytywne informacje:) Trzymaj się. Monia

macias1985

30.12.2009 15:19

Odpowiedz
Jestem już po badaniach. Biopsja węzła (tzn. zespołu węzłów o wielkości 6cmx4cm) jest niejasna. Na uzasadnieniu napisali, że częśc wskazuje na ziarnicę, a częśc na chłoniaka złośliwego (badanie robili w Radomiu). Dodatkowo zrobili mi CT noso-gardła: nie zaobserwowano zmian, prócz dwuch węzłów na szyi wielkości 12mm - co ma związek najprawdopodobniej z zatokami; CT płuc i brzucha. Ct płuc wykazało powiększone węzły pod lęwą pachą do 2,3 cm, oraz nieliczne powiększone pod prawą pachą do 1,5 cm. poza tym nigdzie indziej. Badanie krwi wyszło super, poza tym nie mam objawów typowych takich jak poty, gorączki - z wagą są wątpliwości, bo rok temu się odchudziłem stosując dietę i cwiczenia - onkolog nie potrafi stwierdzic, czy ma to zwiazek z choroba. Tak czy owak odesłali mnie do Centrum Onkologii w Warszawie - pani dr była bardzo nieprzyjemna - albo może spodziewałem się czegoś innego. Wynik ponownego odbarwiania będzie za miesiąc. Szkoda, ze tak dlugo ale rak ponoc uczy cierpliwosci.
Jeżeli macie jakieś sugestie, bądź byliście w podobnej sytuacji (bądź jak Wam się chce) - piszcie :))
Pozdrawiam serdecznie.

Macias1985

30.12.2009 19:05

Odpowiedz

Z tego wszystkiego napisałem dwuch, zamiast dwóch - sorry

asowa

31.12.2009 13:38

Odpowiedz
Ja też byłam diagnozowana w Radomiu przez zastępcę onkologii i jestem bardzo zadowolona.
Mój węzeł wysłali do Warszawy na potwierdzenie diagnozy, która niestety potwierdziła się.
Mam chłoniaka nieziarniczego i leczą mnie w CO w Warszawie.
Jak masz jakieś pytania to pisz...

macias1985

31.12.2009 14:00

Odpowiedz

Jak masz jakieś pytania to pisz...

- Mam - jaką miałaś diagnozę wstępną - też między ZZ a CHZ?

- Mówili Ci coś lekarze o zaleczalności chłoniaków niezirnicznych?

macias1985

31.12.2009 14:15

Odpowiedz

O 15:00, dnia 2009-12-31 macias1985 napisał(-a):

Jak masz jakieś pytania to pisz...

- Mam - jaką miałaś diagnozę wstępną - też między ZZ a CHZ?

- Mówili Ci coś lekarze o zaleczalności chłoniaków niezirnicznych?

Jeszcze jedno - długo od uzyskania pełnej diagnozy czekałas na rozpoczęcie leczenia?

Pozdrawiam :)

asowa

31.12.2009 18:47

Odpowiedz

Jak masz jakieś pytania to pisz...

- Mam - jaką miałaś diagnozę wstępną - też między ZZ a CHZ?

- Mówili Ci coś lekarze o zaleczalności chłoniaków niezirnicznych?

Jeszcze jedno - długo od uzyskania pełnej diagnozy czekałas na rozpoczęcie leczenia?

Pozdrawiam :)

Mam taką diagnozę, potwierdzoną przez patomorfologa z CO, wynik nie jest jednoznaczny ale lekarz z CO powiedział, że tak się zdarza.

Ale jest przewaga chłoniaka nieziarniczego.

Na początku września na Józefowie wycięli mi węzeł na szyi.

Jakoś w połowie miałam wstępne wyniki, na drugi dzień trafiłam do onkologa.

Kobietka od razu przy mnie dzwoniła i zapisywała mnie na tomografy, prosiła o wysłanie materiału do badania do CO. W sumie ja niczym nie musiałam się zajmować.

Pod koniec września byłam po wszystkich badaniach i konsultacjach.

W tym czasie było potwierdzenie wyniku z CO.

Szpital w Radomiu wyznaczył mi termin konsultacji w Warszawie.

Czekałam ok 2 tygodni.

Lekarz w Warszawie powiedział, że dawno nie miał tak dobrze przygotowanego pacjenta do konsultacji ale był zaskoczony, że Radom nie podjął się leczenia.

Pierwszy raz w CO byłam 16.10 a pierwszą chemię dostałam 13.11.

Takie były terminy.

Trafił mi się naprawdę super lekarz w CO.

Piszę super pod względem jego podejścia do mojej choroby.

Na pierwszej konsultacji siedzieliśmy z mężem ponad godzinę w gabinecie i lekarz odpowiedział na wszystkie nasze pytania.

O wielu rzeczach powiedział sam z siebie.

U mnie nie ma ognisk zapalnych w innych narządach i lekarz powiedział, że jeśli organizm nie odrzuci proponowanego przez niego leczenia to po max 8 kursach chemii będzie ok.

Wstępnie mam zabukowanych 6 kursów, co 3 tygodnie 1 wlew.

Potem mają być badania i decyzja czy potrzebne są te 2 kursy czy wystarczy 6.

Jestem leczona schematem RCHOP.

Chemię znoszę fatalnie i teraz w styczniu ma zapaść decyzja co dalej.Jestem po 3 wlewie. Czyli teoretycznie połowa leczenia za mną.

Jest naprawdę ciężko ale z opieki w CO jestem bardzo zadowolona.

No i zdaniem speców rokowania są dobre.

Od lekarza usłyszałam, że przy dzisiejszej medycynie można się uporać z tego rodzaju chłoniakiem.

Wiadomo, wrócić może zawsze ale rokowania są dobre...

Jestem tydzień po chemii i dopiero dzisiaj zaczęłąm w miarę normalnie funkcjonować więc mogą być błędy w moich wypocinach:->

Ale jak masz jakieś pytania to pisz..

macias1985

01.01.2010 14:23

Odpowiedz
Bardzo wielkie dzięki za odpowiedź - podniosłaś mnie trochę na duchu. Mnie w Radomiu diagnozowała ta sami pani co Ciebie. Zgadzam się, ze to bardzo miła osoba. Za mnie też wszystko załatwiła, tak żebym się niczym nie przejmował. Zatrzymała mnie na dwa dni w szpitalu, aby tak jak Tobie zrobic wszystkie badania i umówiła wizytę w Warszawie. Spotkałem też Panią ordynator i powiedziała, że napewno wyjdę z tego, bo również mam czyste narządy, a w dodatku nowotwór nie zajął jeszcze dużej liczby węzłów. Jedyne co mnie niepokoi to ta analiza z Warszawy. Może dlatego, ze niepewnośc jest wykańczająca. Ja jestem niecierpliwy i chciałbym juz zacząc leczenie. U mnie główna diagnoza z Radomia skłania się ku ziarnicy (tak też napisano mi na pierwszym miejscu na skierowaniu), ale odkryto także komórki nieziarniczne wskazujące miejscowo na chłoniaka złośliwego - myślałem, ze to niemożliwe, ale cóż tak już bywa i trzeba się pogodzic z kolejnymi tygodniami oczekiwan. Również ciekawi mnie gdzie będe leczony. Wolałbym chyba w Radomiu, ze względu na to, iz rodzice i znajomi mogliby mnie swobodnie odwiedzac, ale nie będe się upierał - niech zadecydują lekarze.
Jeszcze raz wielkie dzięki za odpowiedź. Mam nadzieję, że pozostaniemy w kontakcie :)
Pozdrawiam i zdrówka życzę w 2010 :)

asowa

01.01.2010 21:25

Odpowiedz
Nie wiem jak będzie wyglądało leczenie ale ja co 3 tygodnie jeżdżę na 2 godziny do Warszawy i po wlewie wracam do domu:)
Jeśli chodzi o odwiedziny znajomych i rodziny to różnie z tym może być.
Ja z uwagi na panującą grypę mam zakaz spotykania się ze znajomymi.
Wiadomo, że nie opadam w paranoje ale wiem, że bardzo trzeba uważać, że układ odpornościowy nie zwalczy nawet zwykłego przeziębienia i mogą być problemy z dalszym leczeniem.
Zresztą po każdej chemii marzę o ciszy i spokoju i jestem wdzięczna znajomym, że to szanują.
Odezwij się jak będziesz znał dokładne wyniki i napisz jaką decyzję o leczeniu podjęli lekarze.
I życzę Ci powodzenia w tej ciężkiej walce:)

macias1985

13.01.2010 13:03

Odpowiedz
Mam wynik - otóż w moim przypadku jest to ZZ. Typ to LP, jeszcze nie określono stopnia, bo to zrobi lekarz na wizycie w CO. W dodatku odkryli w wycinku jakieś białko BLC, czy BCl ileś tam , które dobrze reaguje z chemią. Wstępnie wiem tyle, że będę miał tak jak Ty chemię w systemie domowym podawaną w CO - jaką, określi lekarz na wizycie pod koniec stycznia. Tyle wiem - jestem już pełnoprawnym członkiem rodziny ziarniaków :)
A Ty 3maj się i pisz co jakiś czas co u Ciebie. Mam nadzieję, ze wszystko ok:)
Pozdrawiam.

asowa

13.01.2010 15:29

Odpowiedz
A kiedy masz wizytę w CO?
U mnie trochę pod górkę ale powoli do przodu:)
W piątek mam koleją chemię i na samą myśl o wizycie w CO mam odruchy wymiotne:P

Odezwij się jak ustalą ci konkretne leczenie i napisz czego się dowiedziałeś w Warszawie

macias1985

19.01.2010 18:44

Odpowiedz
Hej. Ja już po wizycie. Zmieniłem panią doktor i tym razem jestem bardzo zadowolony, bo trafiłem na kontaktową osobę, która mi wszystko powoli wytłumaczyła. Otóż moja diagnoza to ZZ, LP-N, CS I (jeszcze jutro mam trepanobiopsję, ale raczej nic nie mam w szpiku). Zaplanowane mam 4 kursy ABVD (zaczynam już za tydzień - zdziwiłem się, bo myślałem, że będe czekał z miesiąc) oraz 4 tygodnie radioterapii. To tyle, póki co...wróciłem z optymistycznym nastawieniem:)
Pozdrawiam:)

macias1985

19.01.2010 19:00

Odpowiedz

p.s. co ciekawe wszystkie wyniki mam idealne w tym OB :)

monika26x

21.01.2010 21:26

Odpowiedz

Twój typ ziarnicy LP ma bardzo dobre rokowania (najlepsze) więc na 100 % wszystko będzie dobrze jestem pewna. Cierpliwości , wiary i szybkiego powrotu do zdrowia.

macias1985

22.01.2010 13:00

Odpowiedz
Wiem, moja lekarka mnie uświadomiła. Nie powiem, trochę mi ulżyło, chociaż nie byłem załamany ani smutny myślą o tej chorobie i walce z nią. We wtorek zaczynam, więc trzymajcie kciuki. A propos mam dwa pytania o któe zapomniałem zapytac na wizycie:
1. Czy mam ze sobą zabierac coś w stylu pidżamy na ten wlew. Widziałem tam pokój z napisem "przebieralnia" i trochę mnie to zdziwiło, bo myślałem, że to się odbywa w normalnych ubraniach;
2. Czy w czasie wlewu zostanę sam z pielęgniarką, czy też mogą byc jakieś osoby towarzyszące.
W zasadzie trzy pytania: 3. Czy trzeba byc na czczo?
Z góry dziękuję...może to głupie, ale naprawdę nie wiem...:_)

madzia1

22.01.2010 13:27

Odpowiedz

O 14:00, dnia 2010-01-22 macias1985 napisał(-a):

1. Czy mam ze sobą zabierac coś w stylu pidżamy na ten wlew. Widziałem tam pokój z napisem "przebieralnia" i trochę mnie to zdziwiło, bo myślałem, że to się odbywa w normalnych ubraniach;

chyba raczej nie, ale niech się wypowiedzą Ci co w CO-I otrzymywali chemię. Ja się leczyłam w ŚCO i tam na chemię dzienną nie trzeba było brać ze sobą pidżamy. Ja brałam zawsze kapciuszki bo chociaż dawali ochraniacze na buty to jak jest się tam przez tyle godzin to w ciapach wygodniej. Obowiązkowo woda, mentosy, albo zozole bo jak się smak w buzi zmienia to trzeba go czymś zabić. Mały ręczniczek bo jak Dekarbazyna leciała to sobie lód w niego owijałam i to chyba tyle :) Inni książki brali, ja nie potrafiłam się skupić na czytaniu. Po prostu chciałam jak najszybciej wrócić do domu :/

2. Czy w czasie wlewu zostanę sam z pielęgniarką, czy też mogą byc jakieś osoby towarzyszące.

pielęgniarka będzie jako osoba dochodząca, oprócz Ciebie będzie tam masa innych pacjentów - im tez trzeba chemię podłączyć. Fotele zaopatrzone są w dzwoneczek, jak będziesz potrzebował pomocy to wciśniesz przycisk i do Ciebie przyjdzie.

Oczywiście, że może ktoś z Tobą być - nie bierz tylko całej pielgrzymki :)z kimś jest zawsze raźniej.

3. Czy trzeba byc na czczo?

jeśli masz na ten dzień zlecone badania krwi to musisz być na czczo, jeśli nie to spokojnie zjedz śniadanie. Byle nie jakieś wyszukane bo możesz mieć odloty :)coś delikatnego zjedz, żeby nie powodowało torsji - śledzi nie polecam :)