Zaczynamy walkę

Witamy wszystkich na tym forum.
Trafiliśmy tu z żoną oczywiście z powodu potrzeby. Dokładnie tydzień temu dowiedzieliśmy się że Renatka ma zz. W poniedziałek dostała pierwszą chemie. Dziś jest pierwszy dzień w domu.

Jeszcze nie do końca oswoiliśmy się z tą sytuacją, ale wiemy że musimy walczyć i na pewno się nie poddamy.

Co chwila rodzą się nam jakieś pytania, wątpliwości. Mam nadzieję, że zechcecie nam pomóc i podzielić się swoimi doświadczeniami.

1. Dzisiaj zaczęły się nudności. Jak w Waszych przypadkach długo to trwało? Wiem że to bywa różnie, ale czy to kwestia dni czy tygodni?
2. Czy macie jakieś sposoby na poradzenie sobie z niesmakiem w ustach?
3. Co można, a czego nie można jeść po chemii? Albo raczej co byście polecali (dzisiaj mamy kłopoty żeby w ogóle patrzeć na jedzenie, ale mamy nadzieje, że to przejdzie)
4. Nie wszystkie skróty których używacie sa dla nas zrozumiałe?

BEACOPP?
PET?

5. Czy po każdym wlewie (tak to się określa?) objawy są takie same czy z czasem jest lepiej?

6. Jaka metoda leczenia jeśli chodzi o chemioterapie jest najlepsza? My mamy ABVD. Czy to najlepszy sposób na leczenie?

Z czasem pewnie bedą pojawiać sie nowe pytania.

Z góry dziękujemy za pomoc.

Renatka i Krzysiek.

Witam, ja w sumie też jestem nowa:) więc na pytania odpowiedzą napewno Wam osoby z dłuższym stażem:) a możecie skorzystać również z wyszukiwarki - w forach dużo było na temat chemii czy PET (ja przeczytałam chyba już wszysystko co tu jest dostępne:))
Ale od siebie chciałam dodać, że macie szczęśćie (albo ja pecha) że tak szybko rozpoczęło sie leczenie, ja ostateczną diagnozę miałam postawioną 11 września a do leczenia zdaje mi się jeszcze trochę... jestem w trakcie badań stwierdzających stopień zaawansowania choroby.
pozdrawiam cieplutko

O 17:28, dnia 2008-09-24 Lineczka napisał(-a):

Witam, ja w sumie też jestem nowa:) więc na pytania odpowiedzą napewno Wam osoby z dłuższym stażem:) a możecie skorzystać również z wyszukiwarki - w forach dużo było na temat chemii czy PET (ja przeczytałam chyba już wszysystko co tu jest dostępne:))

Ale od siebie chciałam dodać, że macie szczęśćie (albo ja pecha) że tak szybko rozpoczęło sie leczenie, ja ostateczną diagnozę miałam postawioną 11 września a do leczenia zdaje mi się jeszcze trochę... jestem w trakcie badań stwierdzających stopień zaawansowania choroby.

pozdrawiam cieplutko

Renatka do szpitala trafiła 02 września. Najpierw w przychodni było podejrzenie o wyrostek i skierowanie do szpitala. USG wykazało powiększone węzły chłonne w jamie brzusznej i szyjne. Potem jeszcze znaleźli w klatce piersiowej. Trafiliśmy na oddział endokrynologii, gdzie po tygodniu pobrano jej węzeł do badania histopatologicznego. Na tej podstawie postawione diagnozę HD IIIB.

Z Endo przenieśli nas od razu na hematologie. Czekamy jeszcze na wyniki szpiku.

Może dlatego w naszym przypadku było szybciej, bo cały czas byliśmy w szpitalu?

1. dni.
2. cukierki musujace, np. ZOZOLE - mam nadzieje, ze sa jeszcze takie w sprzedazy =)
3. wszystko, co smakuje i na co mozna patrzec.
4. beacopp - inny schemat lekow, tez stosowany w leczeniu ziarnicy. pet - pozytronowy tomograf emisyjny, taki aparat, ktorego przed 2000 roku jeszcze w naszym kraju nie bylo, "lepszy" tomograf.
5. tak, po wlewie. nie mozna uogolniac, ale raczej jest gorzej, poniewaz organizm jest coraz bardziej wycienczony chemioterapia (ktora leczy chorobe a przy okazji troche uszkadza organizm).
6. abvd to najlepiej udokumentowana i najczesciej stosowana kombinacja lekow dla zwalczania ziarnicy.

Zdrowka zycze i powodzenia w leczeniu!

Witamy wszystkich na tym forum.

Trafiliśmy tu z żoną oczywiście z powodu potrzeby. Dokładnie tydzień temu dowiedzieliśmy się że Renatka ma zz. W poniedziałek dostała pierwszą chemie. Dziś jest pierwszy dzień w domu.

Jeszcze nie do końca oswoiliśmy się z tą sytuacją, ale wiemy że musimy walczyć i na pewno się nie poddamy.

Co chwila rodzą się nam jakieś pytania, wątpliwości. Mam nadzieję, że zechcecie nam pomóc i podzielić się swoimi doświadczeniami.

1. Dzisiaj zaczęły się nudności. Jak w Waszych przypadkach długo to trwało? Wiem że to bywa różnie, ale czy to kwestia dni czy tygodni?

Ja miałam schemat BEACOPP (4 razy) i tylko za pierwszym miałam nudności. Teraz jestem w trakcie abvd i nic nie poczułam :) Każdy reaguje inaczej.

2. Czy macie jakieś sposoby na poradzenie sobie z niesmakiem w ustach?

Nie :(

3. Co można, a czego nie można jeść po chemii? Albo raczej co byście polecali (dzisiaj mamy kłopoty żeby w ogóle patrzeć na jedzenie, ale mamy nadzieje, że to przejdzie)

Mi nie pozwalali jeść surowizny i zalecali lekkostrawne. Dietę należy trzymać kilka dni po zakończeniu chemii. DUŻO PIĆ WODY!!!!!!!

4. Nie wszystkie skróty których używacie sa dla nas zrozumiałe?

BEACOPP - tak jak napisał Baldi, jest to inny schemat leczenia. Na pewno mocniejszy. Od niedawna w Polsce

PET - tak jak napisał Baldi; lepiej tego bym nie ujęła :)

5. Czy po każdym wlewie (tak to się określa?) objawy są takie same czy z czasem jest lepiej?

Obajawy miałam zawsze takie same. Zawsze spadają wyniki, ale za każdym razem coraz bardziej (bo organizm już zmęczony)

6. Jaka metoda leczenia jeśli chodzi o chemioterapie jest najlepsza? My mamy ABVD. Czy to najlepszy sposób na leczenie?

Ja mam zz NS1 IIB i mam schemat BEACOPP eskalowany. Co do wybry schematu musisz porozmawiać z lekarzem prowadzącym. On wszystko wyjaśni. Warto go zawsze pytać w razie wątpliwości.

Z czasem pewnie bedą pojawiać sie nowe pytania.

Śmiało :)

Z góry dziękujemy za pomoc.

Nie ma sprawy :)

Renatka i Krzysiek.

Magda

1. Dzisiaj zaczęły się nudności. Jak w Waszych przypadkach długo to trwało? Wiem że to bywa różnie, ale czy to kwestia dni czy tygodni?

2. Czy macie jakieś sposoby na poradzenie sobie z niesmakiem w ustach?

3. Co można, a czego nie można jeść po chemii? Albo raczej co byście polecali (dzisiaj mamy kłopoty żeby w ogóle patrzeć na jedzenie, ale mamy nadzieje, że to przejdzie)

4. Nie wszystkie skróty których używacie sa dla nas zrozumiałe?

BEACOPP?

PET?

5. Czy po każdym wlewie (tak to się określa?) objawy są takie same czy z czasem jest lepiej?

6. Jaka metoda leczenia jeśli chodzi o chemioterapie jest najlepsza? My mamy ABVD. Czy to najlepszy sposób na leczen

Ja właśnie miesiąc temu skończyłam leczenie u mnie wykryto zz na początku stycznia tego roku także III stadium leczono mnie również ABVD 8 chemii tj. 16 wlewów każdy organizm inaczej reaguje postaram się odpowiedzieć na wasze pytania ale najważniejsze to psychika napewno wszystko będzie dobrze będzie ciężko ale dacie radę:

1i2 u mnie nudności trwały ok 3dni tak jak Baldi już wspomniał cukierki zuzole pomagały ale także, arbuz w kostkę zamrożony do ssania, ananas , winogrona, lody wodne,

3 u mnie były problemy z jelitami ale z tego co pamiętam to gdzieś po trzeciej chemii mi szkodziły smażone potrawy niektórzy polecają sok z buraków ja niestety nie mogłam na niego patrzeć ale spróbujcie może akurat

4 i 6 BEACOPP to podobnie jak ABVD rodzaj chemioterapii ale z tego co mi wiadomo częściej stosowana jest ABVD

na PECie byłam w zeszłym tyg więc wiem od ręki jak to wygląda badanie jest bardzo podobne do tomografii w niewielu ośrodkach w Polsce jest wykonywane ja byłam w Bydgoszczy przeważnie dostaje się na nie skierowanie po leczeniu nawet jeśli po leczeniu na tomografii wyjdzie że węzły są powiększone to mogą być jedynie zwłóknienia

Jeśli będziecie mieli jeszcze jakieś pytania to pytajcie tutaj wszyscy wam pomogą trzymam kciuki wszystko będzie dobrze .

Byłem w indentycznej sytuacji jak ty, podaj maila to moze sie do czegos przydam

O 08:39, dnia 2008-09-25 keny napisał(-a):

Byłem w indentycznej sytuacji jak ty, podaj maila to moze sie do czegos przydam

Dzięki wielkie. Bardzo się cieszymy że możemy liczyć na Waszą pomoc. Na razie wszystko jest dla nas nowe, a to co mówią lekarze to czasami czarna magia ;)

keny mój mail to b_atma_n@wp.pl

Mam jeszcze jedno pytanko:

lekarze ostrzegali nas o możliwości bólu w kościach. U Renatki objawia się to bólem żuchwy. Środki przeciwbólowe niewiele pomagają. Czy ktoś z Was spotkał się z tą dolegliwością? Może macie jakieś pomysły jak złagodzić ten ból?

Osobiście miałam chyba bóle wszystkeigo co możliwe. Pomógł mi tylko tramal, którego nie polecam ze względu na skutki uboczne, które akurat u mnie wystapiły. Nic innego mi nie pomagało.

Cześć ! Ja właśnie zakończyłam leczenie, podczas chemii cukierki miętowe lub lodowe, pielęgniarka z kroplówka a ja gazetę i miętówki.Powodzenia życzę i pozytywnych myśli jak najwięcej. To się leczy tylko troszkę to trwa i trochę trzeba doświadczyć, to słowa mojej hematolog.
Trzymajcie się.

Witaj Christos, jeśli chodzi o ziarnice to jestem na poziomie średnio zaawansowanym, dziś biegnę na 4 drinka, każdy organizm rożnie reaguje, także nie ma złotego sposobu , co będzie działo się po chemii.Ja zabieram ze sobą dzisiaj miętówki, ale zawsze chodzę z mp3 i biorę książkę, ale jeszcze nawet strony nie przeczytałem, podczas chemii staram się maksymalnie skupić i wyciszyć, raz chyba nawet "przyciąłem komarka", bo nawet nie wiem kiedy kroplówka zeszła, natomiast po chemii, w moim przypadku najwięcej dostaje żołądek - mdłości, zazwyczaj trwają około 3-4 dni, później zjadam, a nawet pożeram wszystko co staje mi na drodze.
Raz przed chemią w pośpiechu zjadłem kiełbasę , co raczej odradzam, bo skończyło się wymiotami, ale najbardziej rozwalił mnie człowiek który w czasie podawania chemii , zjadł dużą pizze - ja bym nie dał rady, ale życzę mu dużo zdrówka.
Z takich rzeczy które przychodzą mi do głowy, teraz szczególnie ,to ciepło się ubierać, by nie złapać jakieś choroby i kontrolowanie stan białych ciałek, ja ma tendencja do spadków, wiec dostaję leki, u mnie wprowadzono neulastę - lek o długotrwałym działaniu.Ale poziomem ciałek białych niech zajmują się lekarze.

Życzę , Wam szybkiego powrotu do zdrowia, wytrwałości i siły, będzie dobrze.

Witajcie.

Jesteśmy dzisiaj po 3 wlewie. Po każdym jest gorzej. No ale to pewnie w myśl zasady: "im głębiej w las tym więcej drzew".
Dzisiaj też dowiedzieliśmy się jednej rzeczy która zwaliła nas z nóg - lekarz cały czas mówił o 6 cyklach - w słodkiej niewiedzy byliśmy pewni że oznacza to 6 wlewów. Nawet data ostatniej umówionej wizyty na hematologii, utwierdzała nas w błędnych założeniach (zapisani jesteśmy do początku grudnia czyli akurat do 6 wlewu). Jakież było nasze zdziwienie gdy dzisiaj dowiedzieliśmy się o 12 wlewach :( Nie wiem czy nie zrozumieliśmy się przy pierwszej wizycie z lekarzem czy ten zapomniał nam to wytłumaczyć.

O 19:52, dnia 2008-10-20 Christos napisał(-a):

Nie wiem czy nie zrozumieliśmy się przy pierwszej wizycie z lekarzem czy ten zapomniał nam to wytłumaczyć.

Nie tylko Ty z tym masz problem. Pocieszę Cię, ze większość osób ta informacja zaskoczyła :> i naprawdę nie wiem dlaczego lekarze nie tłumaczą dokładnie pacjentom co znaczy 6 kursów ABVD.

Dokladnie i ja tak mialam. Myslalam ze 6 cykli to 6 wlewow a tu pomylka- 12 razy szok normalnie. Pierwsze trzy chemie zniosla dobrze, zadnych mdlosci wiem tylko ze nie moglam zagladac do lodowki bo zapach mnie odrzucal. Wszystko zaczelo sie od czwartego wlewu. wystarczylo ze spojrzalam na kroplowke i juz byla pelna miska :) i tak juz bylo do konca mojej chemi, za kazdym razem wymiotowalam ale odziwo w domu juz nie mialam mdlosci. Wiadomo ze bylam wyczerpana i pierwsze co robilam to jadlam kapuste kwaszona mialam zawsze na nia chec po kazdej chemii :) A co do jedzenia w trakcie chemii to raczej nie jadlam bo i tak wszystko zaraz zwracalam jedynie co pilam to zimny kefir bardzo mi pomagal. Zauwazylam rowniesz ze duzo osob pije cole ale nie jestem do niej przekonana. Apetyt mialam ogromny:) a jakie zachcianki jak kobieta w ciazy hehe ale wszystko dobrze zniosla trzeba troche wiary w siebie i wszystko da sie wytrzymac. Trzymam kciuki za Was :)

Mam kolejne pytanko (głównie do pań):
czy chemia wpływa na opóźnienie cyklu miesiączkowego?

Zapomnieliśmy zapytać lekarza a następna wizyta za 1,5 tyg.

O 10:52, dnia 2008-10-23 Christos napisał(-a):

Mam kolejne pytanko (głównie do pań):

czy chemia wpływa na opóźnienie cyklu miesiączkowego?

Zapomnieliśmy zapytać lekarza a następna wizyta za 1,5 tyg.

Witam!

Może się opóźniać a nawet całkiem zatrzymać na czas leczenia lub zaginąć bezpowrotnie. W tej chwili nie polecam żadnych hormonów dopiero po leczeniu powinien zadecydować ginekolog-endokrynolog w porozumieniu z onkologiem. Ale wizyta u ginekologa z pewnością nie zaszkodzi w tej chwili a może uspokoić żonę.

Życzę dużo zdrówka i wytrwałości :)

O 10:52, dnia 2008-10-23 Christos napisał(-a):

Mam kolejne pytanko (głównie do pań):

czy chemia wpływa na opóźnienie cyklu miesiączkowego?

tak. Mnie się po pierwsze chemii opóźniła 60 dni - taki szok dla organizmu :> Potem miałam bardzo nieregularne. Dopiero teraz zaczynam mieć mniej więcej taki jak trzeba. Niektóre dziewczyny wogóle przestają w trakcie leczenia miesiączkować.

O 11:10, dnia 2008-10-23 Anulek75 napisał(-a):

wizyta u ginekologa z pewnością nie zaszkodzi w tej chwili a może uspokoić żonę.

Ja myślę, że ona przed rozpoczęciem leczenia musiała mieć wizytę u ginekologa. Przynajmniej tam gdzie ja się leczyłam jest normą, że przed rozpoczętą chemioterapią są konsultacje:

- ginekologiczna,

- kardiologiczna,

- laryngologiczna,

i jako dodatkowe badanie spirometria, więc gdyby coś było nie tak na pewno lekarze by o tym poinformowali.

O 11:14, dnia 2008-10-23 Madzia1 napisał(-a):

O 11:10, dnia 2008-10-23 Anulek75 napisał(-a):

wizyta u ginekologa z pewnością nie zaszkodzi w tej chwili a może uspokoić żonę.

Ja myślę, że ona przed rozpoczęciem leczenia musiała mieć wizytę u ginekologa. Przynajmniej tam gdzie ja się leczyłam jest normą, że przed rozpoczętą chemioterapią są konsultacje:

- ginekologiczna,

- kardiologiczna,

- laryngologiczna,

i jako dodatkowe badanie spirometria, więc gdyby coś było nie tak na pewno lekarze by o tym poinformowali.

Madzia ja z własnego doświadczenia ale i koleżanki która choruje wiem że kobiecie w takiej sytuacji zaświeca się lampka kontrolna i obawa przed ciążą która w tym momencie z pewnością nie była by tak mile oczekiwana, dlatego wspomniałam o wizycie u gina dla uspokojenia ;)

Pozdrawiam :)