Zaczynamy walkę

O 18:48, dnia 2009-04-28 Asterath napisał(-a):

Jako ze temat nazywa sie "Zaczynamy walke", to pozwole sobie dolaczyc sie do rozmowy:)

Mam 21 lat. Od ok 2 miesiecy podejrzewano u mnie zz i od tego wlasnie czasu zagladam na to forum. Przypuszczenia okazaly sie sluszne jakies 2 tygodnie temu, postanowiono, ze bede leczona schematem ABVD. Dzis mialam pierwszy wlew i tak, jak podobno w wiekszosci przypadkow, czuje sie dobrze. Wiem, ze z kazda nastepnym wlewem samopoczucie i stan zdrowia zapewne beda sie pogarszac i moje zyczenia, by bylo tak, jak teraz, nic tu nie pomoga...

Nie zalecono mi zadnej specjalnej diety, ciesze sie, ze moge jesc wszystko na co mam ochote.

Ja miałam jeść jeść rzeczy lekkostrawne w czasie chemii oraz zakaz surowych (np. owoce) przez chemię i jeszcze ok tygodnia później.

Mam kilka pytan - dostalam dzis wynik PET z wynikiem: "obraz typowy dla czynnego procesu rozrostowego" - czy ktos jest w stanie mi to wyjasnic?

To znaczy, że ziarenka jeszcze są i są aktywne (chyba)

Chcialabym tez zapytac osoby studiujace jak poradzily sobie z leczeniem i nauka? Konczy sie maj, szkoda mi brac urlop dziekanski pod koniec roku akademickiego, ale przez chorobe mam cala mase nieobecnosci i boje sie, ze wykladowcy nie beda tak wyrozumiali...

Ja zaczęłam chemię w połowie maja 2008. Byłam na początk leczona wg Beacoppu eskalowanego. Jak miałam jakieś zajęcia z listą obecności to wysyłałam maile, że niestety nie mogę chodzić, bo leże w szpitalu i lecze raka. Nie było najmniejszych problemów. Najwyżej jakiś dodatkowy referat do napisania. W czasie kiedy byłam w domu (mniej więcej pół miesiąca w szpitalu i pół w domu) uczyłam się i lecialam na ustną zerówkę, wcześniej uprzedzając prowadzącego o sytuacji (licząc na łagodniejsze traktowanie). Nawet jak nie byłam douczona to i tak mnie wyciągali na min.4. Wykładowcy podchodzą bardzo po ludzku i pomagają. Dodam, że przedłużyłam sesje do końca listopada bez najmniejszych problemów. Podobnie do Ciebie rozważałam branie urlopu zdrowotnego (dziekanka jest bez sesnsu), ale uznałam, ze nie warto. Panie w dziekanacie doradzały mi to samo. Jestem zadowolona ze swojej decyzji. Wszystko mam zaliczone i nie mam semestru w plecy. Tutaj zastosuj słowa lekarza: żyj normalnie

Ostatnie pytanie dotyczy stylu zycia. Co sie zmienilo, gdy zaczeliscie leczenie? Na jakie czynnosci nie mogliscie juz sobie pozwolic? To dla mnie bardzo istotna kwestia, wiec prosze o odpowiedz:)

Na wypisach miałam napisane "oszczędny tryb życie". To mnie zabolało, bo jestem bardzo aktywną osobą. Przez te kilka miesięcy leczenia nie chodziam na żadne treningi (wcześniej było ich 5 w tygodniu). Ale za to rekompensowałam to sobie duża ilością spacerków, kawą ze znajomymi w jakiejś kawiarni itp. Tydzień po skończonym leczeniu już poleciałam na trening i było ok.

U mnie problem (a moze i nie jest to klopot) polega na podejsciu do choroby - a cala sila staram sie ja wypierac i nie dopuszczac tego do swojej swiadomosci. Od hematologia uslyszalam, ze mam zyc normalnie i staram sie tego trzymac.

Dobrze, że wypierasz ziarenka - tak trzeba.

Na koniec pozdrawiam wszystkich i wiem, ze to banalne, ale zycze powrotu do zdrowia - uszy do gory!!:)

Tobie też życzę ZDRÓWKA i cierpliwości :) Poradzisz sobie na pewno :) I tak jak powiedział lekarz: żyj normalnie :)

O 18:48, dnia 2009-04-28 Asterath napisał(-a):

Chcialabym tez zapytac osoby studiujace jak poradzily sobie z leczeniem i nauka? Konczy sie maj, szkoda mi brac urlop dziekanski pod koniec roku akademickiego, ale przez chorobe mam cala mase nieobecnosci i boje sie, ze wykladowcy nie beda tak wyrozumiali...

ja radzę napisać podanie do dziekana o Indywidualna Organizację Semestru. Zgode uzyskasz bez problemu, a będziesz miec papierek w reku gdyby trafil sie jakis niewyrozumiały wykladowca i nie chcial np przelozyc egzaminu. Ja przekładałam wszystkie egzaminy na późniejsze terminy, sesję ciągnełam kilka dobrych miesięcy. Ale pamietam, gdy poszłam do prof przełożyc egzamin bez mówienia, że jestem chora i akurat wtedy mam przewidzinay wlew to się zwyczajnie nie zgodziła. Następnym razem machnełam jej przed nosem zgodą dziekana na IOS to nawet dała mi numer telefonu prywatny i kazała dzwonić kiedy tylko będę w stanie zdawać egzamin.

Powodzenia w sesji i leczeniu:)

Moi drodzy
pragnę ze swojej strony zakończyć ten wątek - widzę, że służy już innym, którzy są na początku tej trudnej walki... i dobrze - niech służy.

W ubiegłą środę usłyszeliśmy dawno wyczekiwane słowa - "pełna remisja"!!
Po 8 miesiącach dramatu i 12 wlewach ABVD pożegnaliśmy się z naszym lekarzem i przed nami wizyta w poradni (za 3 miesiące) ;)

Pragnę podziękować w imieniu swoim i żony za pomoc z Waszej strony i rady, które były nam bardzo potrzebne.
Za ciepłe słowa (te na forum i priv).

Nie żegnamy się, bo jak wiadomo piętno tej cholery (ZZ) wisieć będzie nad nami jeszcze jakiś czas - będziemy śledzić forum i w razie potrzeby odezwiemy się.
Bogaci w nowe - niekoniecznie pozytywne doświadczenia (choć i takie z tej walki wynieśliśmy) chcemy również służyć pomocą innym.

Będąc na ostatniej wizycie na hematologii w AM w Gdańsku widzieliśmy nowe twarze - jedni kończą inni zaczynają - i tak krąg się zamyka.

Powodzenia.

O 10:55, dnia 2009-05-08 Christos napisał(-a):

Moi drodzy

pragnę ze swojej strony zakończyć ten wątek - widzę, że służy już innym, którzy są na początku tej trudnej walki... i dobrze - niech służy.

W ubiegłą środę usłyszeliśmy dawno wyczekiwane słowa - "pełna remisja"!!

Po 8 miesiącach dramatu i 12 wlewach ABVD pożegnaliśmy się z naszym lekarzem i przed nami wizyta w poradni (za 3 miesiące) ;)

Pragnę podziękować w imieniu swoim i żony za pomoc z Waszej strony i rady, które były nam bardzo potrzebne.

Za ciepłe słowa (te na forum i priv).

Nie żegnamy się, bo jak wiadomo piętno tej cholery (ZZ) wisieć będzie nad nami jeszcze jakiś czas - będziemy śledzić forum i w razie potrzeby odezwiemy się.

Bogaci w nowe - niekoniecznie pozytywne doświadczenia (choć i takie z tej walki wynieśliśmy) chcemy również służyć pomocą innym.

Będąc na ostatniej wizycie na hematologii w AM w Gdańsku widzieliśmy nowe twarze - jedni kończą inni zaczynają - i tak krąg się zamyka.

Powodzenia.

Piekne zakonczenie - Doprawdy WIELE ZDROWIA dla Żony i samych radosnych chwil w życiu :)

O 11:15, dnia 2009-05-08 Ciekawy napisał(-a):

Piekne zakonczenie - Doprawdy WIELE ZDROWIA dla Żony i >samych radosnych chwil w życiu :)

dołączam się do słów Ciekawego :> A może Żona pokusi się o fotkę w GO żeby dać innym przykład?

O 11:47, dnia 2009-05-08 Madzia1 napisał(-a):

O 11:15, dnia 2009-05-08 Ciekawy napisał(-a):

Piekne zakonczenie - Doprawdy WIELE ZDROWIA dla Żony i >samych radosnych chwil w życiu :)

dołączam się do słów Ciekawego :> A może Żona pokusi się o fotkę w GO żeby dać innym przykład?

Tak teraz ja się dołączę - bo nic tak nie podbuduje osób które Walkę zaczynają jak kolejny wygrany Gladiator :) PROSIMY :)

Ja zacząłem swoją walkę dziś....
Dokładnie godzina i 5 minut i było po wszystkim. Nie spodziewałem się że po pierwsze będzie to tak szybko, a po drugie że nic a nic mi się złego nie działo... Właśnie wróciłem do domu i próbuję u siebie jakieś "złe" objawy znaleźć, ale nic :)
Bałem się że będzie gorzej z tego co się nasłuchałem, i oczytałem. Sądzę że kolejne mogą już tak łatwo nie pójść... zobaczymy.

Pani dokturka chce mnie wysłać do Krakowa na jakieś konsultacje w sprawie zamiany dacarbazyny na coś innego, bo strasznie duża dawka mi wyszła... nie znam się, powiedziałem że pojadę :)
Pozdrawiam

O 16:28, dnia 2009-06-23 Zygi napisał(-a):

Ja zacząłem swoją walkę dziś....

Dokładnie godzina i 5 minut i było po wszystkim. Nie spodziewałem się że po pierwsze będzie to tak szybko, a po drugie że nic a nic mi się złego nie działo... Właśnie wróciłem do domu i próbuję u siebie jakieś "złe" objawy znaleźć, ale nic :)

Bałem się że będzie gorzej z tego co się nasłuchałem, i oczytałem. Sądzę że kolejne mogą już tak łatwo nie pójść... zobaczymy.

Pani dokturka chce mnie wysłać do Krakowa na jakieś konsultacje w sprawie zamiany dacarbazyny na coś innego, bo strasznie duża dawka mi wyszła... nie znam się, powiedziałem że pojadę :)

Pozdrawiam

bije od Ciebie taki optymizm, że aż mi sie udziela :)

trzymaj tak dalej a na pewno pójdzie gładko wszystko

Witam wszystkich.
Sorry, że tak się wcinam ale mam gorącą prośbę o namiary gdzie dobrze leczą zz?
Polecacie jakieś ośrodki?

O 11:29, dnia 2009-11-06 Arekt napisał(-a):

Witam wszystkich.

Sorry, że tak się wcinam ale mam gorącą prośbę o namiary gdzie dobrze leczą zz?

Polecacie jakieś ośrodki?

Sorry ale nie wytrzymam .... Nie ma to jak pieprznąć posta w wykopanym wątku który nijak z Twoim tematem nie jest związany. Tym bardziej że na STRONIE GŁÓWNEJ jest temat RANKING OŚRODKÓW LECZĄCYCH ZZ. Doprawdy nie wiem czy to lenistwo czy to drugie gorsze :(

1. Dzisiaj zaczęły się nudności. Jak w Waszych przypadkach długo to trwało? Wiem że to bywa różnie, ale czy to kwestia dni czy tygodni?

Niestety nie ma regóły. Ja nie miałem z tym problemów ale niektórych mdliło przez cały cykl

2. Czy macie jakieś sposoby na poradzenie sobie z niesmakiem w ustach?

permanentne ssanie dropsów, cukierków tik taków i co tam komu w usta wpadnie

3. Co można, a czego nie można jeść po chemii? Albo raczej co byście polecali (dzisiaj mamy kłopoty żeby w ogóle patrzeć na jedzenie, ale mamy nadzieje, że to przejdzie)

jedz co ci smakuje. Czyba że masz spadki poniżej 1000 granulocytów. W takiej sytuacji dieta pod hasłem "bez surowizny"

4. Nie wszystkie skróty których używacie sa dla nas zrozumiałe?

BEACOPP?

to nazwa schematu chemii powstała od pierwszych liter podawanych leków - generalnie to ten mocniejszy schemat leczenia I rzutu - wy korzystacie z drugiego schematu

PET?

najnudniejsze badanie diagnostyczne świata. odsyłam do Google - ogólnie powiem ci że pokazuje aktywne komórki nowotworowe

5. Czy po każdym wlewie (tak to się określa?) objawy są takie same czy z czasem jest lepiej?

niestety nie ma regóły. Ja miałem równo to samo czyli nic... ale jest bardzo różnie. Nie mozna sie na nic nastawiać. Lepiej nic nie planować bo los bywa złośliwy.

6. Jaka metoda leczenia jeśli chodzi o chemioterapie jest najlepsza? My mamy ABVD. Czy to najlepszy sposób na leczenie?

To nie jest delikatnie mówiąc zbyt rozsądne pytanie... Odpowiedzieć można w ten sposób: najlepsza jest ta chemia którą zapisze lekarz. Albo - (to dopowiedź marudy) najlepsza jest ta chemia która dostaje kolega.

Na razie proszę grzecznie i cierpliwie czekac na pierwsze badanie oceniające. Tylko nie pytajcie kiedy to będzie bez sprawdzenia w wyszukiwarce na forum.

Z czasem pewnie bedą pojawiać sie nowe pytania.

I wtedy wpiszecie hasełko w wyszukiwarkę na forum

Z góry dziękujemy za pomoc.

Renatka i Krzysiek.

Pozdrawim

Sorki nie spojrzałem dokładnie na datę postu. Ostatnia wypowiedź jest mocno nieaktualna.

Witam serdecznie. Mam 39 lat. Na początku września wyczułem, że mm guz pod lewą pachą. Następnego dnia poszedłem do lekarza. Całe szczęście trafiłem na kobietę, która kilka lat temu sama sobie zdiagnozowała nowotwór i miała o tym pojęcie. Skierowała mnie na badanie krwi, rtg klatki piersiowej i zrobiła mi usg. Od razu powiedziała mi, że może być to chłoniak. Potem już tylko biopsja i 9 października leżałem już na stole operacyjnym UCK w Gdańsku. Lekarz, który mnie kierował zasugerował wycięcie obydwu węzłów chłonnych. Pani chirurg, która mnie operowała powiedziała mi, że "chirurgia nie leczy". Gdyby wycięła mi obydwa węzły chłonne mój układ odpornościowy ległby w gruzach więc obrała tylko wycinek do badania. Tydzień niepewności i wynik....ZZ. Następnie trafiłem do Szpitala Morskiego w Gdyni. 27 listopada jadę do Bydgoszczy na badanie PET a 30 listopada kładę się w Morskim na 2-3 dni na badanie krwi, szpiku kostnego i pierwszą chemioterapię. Mam nadzieję, że skoro to wszystko się tak szybko potoczyło to i szybko wyjdę z tego.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.