wizyta u ginekologa z pewnością nie zaszkodzi w tej chwili a może uspokoić żonę.
Ja myślę, że ona przed rozpoczęciem leczenia musiała mieć wizytę u ginekologa. Przynajmniej tam gdzie ja się leczyłam jest normą, że przed rozpoczętą chemioterapią są konsultacje:
- ginekologiczna,
- kardiologiczna,
- laryngologiczna,
i jako dodatkowe badanie spirometria, więc gdyby coś było nie tak na pewno lekarze by o tym poinformowali.
Zaskoczę Cię: nie było żadnych konsultacji. Żona leżała przed chemia na endokrynologii (gdzie próbowali dociec co jest przyczyna powiększonych węzłów), gdy się okazało że to ziarnica, w niecały tydzień dostała pierwszą chemie.
Jesteśmy już po 7 wlewie. Od szóstego zaczęły się problemy z żyłami. Już przy podawaniu kroplówek zaczynają się silne bóle. Ostatnio podano żonie relanium, żeby mogła przespać pobyt w szpitalu. Po powrocie do domu bóle nie ustępują. Ręka puchnie, czerwienieje. Po pierwszym razie lekarz mówił że to normalne. Żeby na razie oszczędzać te rękę. Teraz już z drugą są te same problemy.
Leki przeciwbólowe które żona bierze już nie pomagają (Eferalgan codeine, apap), różne maści też niewiele dają.
Czy ktoś miał podobne objawy? Jak sobie z takim bólem poradzić?
Jesteśmy już po 7 wlewie. Od szóstego zaczęły się problemy z żyłami. Już przy podawaniu kroplówek zaczynają się silne bóle. Ostatnio podano żonie relanium, żeby mogła przespać pobyt w szpitalu. Po powrocie do domu bóle nie ustępują. Ręka puchnie, czerwienieje. Po pierwszym razie lekarz mówił że to normalne. Żeby na razie oszczędzać te rękę. Teraz już z drugą są te same problemy.
Leki przeciwbólowe które żona bierze już nie pomagają (Eferalgan codeine, apap), różne maści też niewiele dają.
Czy ktoś miał podobne objawy? Jak sobie z takim bólem poradzić?
Cześć, Spieszymy z fachową poradą medyczną (ja ratownik med. a Kolega Małżonek medyk):
Jeśli podczas chemii żyły mają stan zapalny, który się pogłębia, można poprosić o wszycie portu zamiast wkłucia wenflonu. Przy obrzęku rąk w stanie zapalnym żył pomaga częste wcieranie preparatów takich jak Lotion 1000 lub Traumeel. W trakcie stanu zapalnego żył nie powinno się używać kodeiny i ograniczyć paracetamol, który w sytuacji strucia chemią trudniej jest metabolizowany przez wątrobę. Pomaga zażywanie przez kilka dni Ibupromu Forte lub Ibum Max, ibuprofen jest łagodniejszy dla wątroby i skuteczniejszy w zapaleniu żył. W sytuacji gdy te leki nie pomagają, warto skłonić lekarza do zastosowania terapii sterydowej, choć jest to ostateczność.
Pozdrawiamy - przed nami też trudna walka z ZZ - A. i T.
Dodamy jeszcze, że rękę trzeba odciążyć - temblak lub kłaść za głowę, gdy się siedzi lub leży.
No i picie dużej ilości niegazowanej wody oraz słodzonych cukrem napoi dwa-trzy dni po chemii (cukier przyspiesza detoksykację organizmu prowadzoną przez wątrobę).
Dziękujemy bardzo za rady.
Jeśli chodzi o vascu port to pytaliśmy o to naszego lekarza już jakiś czas temu. Jego odpowiedz bardzo nas zdziwiła. Otóż w klinice hematologii Akademii Medycznej w Gdańsku ponoć nie wszywa się portów. Ponoć w ogóle na AM nie ma takiej możliwości (chociaż jakoś nie chce mi się w to wierzyć). Lekarz powiedział że możemy gdzieś indziej na własną rękę próbować załatwić założenie, ale odradzał nam to. Powiedział że pielęgniarki na hematologii mogą później mieć problemy z używaniem portów, że pewnie nie wiedza jak to robić, że nie maja specjalnych igieł. Ponad to ostrzegał o komplikacjach które mogą nastąpić po założeniu portu. Krótko mówiąc odradzał i to stanowczo.
Jeśli chodzi o preparaty to Lioton 1000 stosujemy już od dwóch tygodni. Niewiele pomaga. Dzisiaj kupiłem Traumeel - zobaczyłem jak to da rade.
Jeśli chodzi o tabletki przeciwbólowe: na samym początku lekarz powiedział że możemy stosować tylko te na bazie paracetamolu i nie mamy stosować tych na bazie ibuprofenu. Jak to w końcu jest?
Pozdrawiamy serdecznie
Renatka i Krzysiek.
... nie mamy stosować tych na bazie ibuprofenu. Jak to w końcu jest?
leki z tej grupy mogą uszkadzać szpik kostny, powodować zmniejszenie ilości płytek krwi, co akurat w leczeniu zz jest niewskazane.
... nie mamy stosować tych na bazie ibuprofenu. Jak to w końcu jest?
leki z tej grupy mogą uszkadzać szpik kostny, powodować zmniejszenie ilości płytek krwi, co akurat w leczeniu zz jest niewskazane.
Cóż, mój onkolog nie ma nic przeciw, natomiast krzywi się na paracetamol, bo pomaga mało a obciąża wątrobę i kryształki leku długo zalegają w organizmie, zwłaszcza te z APAP (inna technologia krystalizacji substancji czynnej). Jednym słowem - każdy przeciwbólowy ma swój minus. Pyralgina też, choć bywa zamiennikiem gdy nie można podać ibuprofenu czy paracetamolu.
... nie mamy stosować tych na bazie ibuprofenu. Jak to w końcu jest?
Dodam, że miałam w połowie chemioterapii ręce koloru ziemniaka, żyły bolały aż wyłam i dopiero ibuprofen w ciągu kilku dni zmniejszył mi znacznie stan zapalny. Po przepisanym wcześniej ketonalu bolała mnie tylko głowa a efektu żadnego...
Po przepisanym wcześniej ketonalu bolała mnie tylko głowa a efektu żadnego...
Dziękujemy bardzo za rady.
Jeśli chodzi o vascu port to pytaliśmy o to naszego lekarza już jakiś czas temu. Jego odpowiedz bardzo nas zdziwiła. Otóż w klinice hematologii Akademii Medycznej w Gdańsku ponoć nie wszywa się portów. Ponoć w ogóle na AM nie ma takiej możliwości (chociaż jakoś nie chce mi się w to wierzyć). Lekarz powiedział że możemy gdzieś indziej na własną rękę próbować załatwić założenie, ale odradzał nam to. Powiedział że pielęgniarki na hematologii mogą później mieć problemy z używaniem portów, że pewnie nie wiedza jak to robić, że nie maja specjalnych igieł. Ponad to ostrzegał o komplikacjach które mogą nastąpić po założeniu portu. Krótko mówiąc odradzał i to stanowczo.
U mnie było podobnie tak to chyba jest u nas na pomorzu że niechętnie zakładają porty ja a raczej moje żyły wytrzymały do 12stego wlewu ręce bolały tak bardzo że nie mogłam podnieść kubka z herbatą czy podnieść się z łóżka więc zdecydowano że by odciążyć żyły na 4 ostatnie wlewy pod pełną narkozą założono mi głębokie wkłucie jest to tyle niewygodne że ma się to w sobie cały czas z szyi wystają dwie rureczki i praktycznie co 2gi dzień ktoś musi rankę i rureczki przemywać i zakładać jałowe opatrunki ale co najważniejsze żyły odpoczywają a wlewy nie bolą nawet przy dakarbazynie. Może to jest jakaś alternatywa.
Spokojnych i przede wszystkim zdrowych świąt Wam życzę pozdrawiam
Witam was !!
Troche pozno na odpowiedz, ale moze okarze sie ona dla was jednak wazna.wiec mimo ze napewno macie juz duzo wlasnych doswiadczen pisze.
Kochani przede wszystkim Renatko i Krzysku!!
Przede wszystkim zycze wam duzo sily i wiary,oby wasze nastepne Swieta cieszyly was zdrowiem po wygranej walce z zz.
1. Tez bralam ABVD, moje pierwse bylo niestety straszne wymiotowalam tak, ze mialam ochote sie poddac ;( Cale szczescie nastepne podania nie byly juz tak straszne. Zostaly mi tylko mdlosci, a na drugi dzien straszne pragnienie. Nalezy duzo pic.. wiem ze to brzmi okropie, bo jest wtedy wstret do wody ale zauwazylam, ze picie bardzo pomga. Oczywiscie wody :) nie procentow :P:P
Moje nudnosci przechodzily na 3dzien od podania. Ale mimo, ze jestem 4lata po chemioterapii do dzis nie nawidze pewnych zapachow. Np: plastra, ktory maja na zabiegowym.. mam straszne mdlosci od tego zapachu, poniewaz stosowano go na chemioterapii po wkuciu i do badanai krwi. Lepiej moim zdaniem kupic sobie wlasny bawelniany "nie smierdzacy plaster". Niby to drobiazg, ale kiedy dzisiaj ide na badania i czuje zapach tego plastra chce mi sie wymiotowac.
2. Na niesmak w ustach pomagalo mi piwo bezalkoholowe. Doradzily mi je panie pielegniarki z bloku chemioterapii. Poza tym ma duzo potrzebnej witamiki D. Zozole cukierki tez sa ok :)
3. Mozna jesc wszystko tak uslyszalam od onkolog.. byle zdrowo. Nie mozna obciazac watroby i zoladka wiadomo. Polecam soki warzywne. Surowki itp.. Tylko w te ciezkie dni po podaniu chemii, powinniscie byc ostrozni. Potrawy ktore maja charakterystyczny smak np. zupa jarzynowa, spagetii itp. zjedzona w dniach zaraz po podaniu chemii moze przez te okropne mdlosci i wymioty zapasc w pamieci i zostac do konca zycia znienawidzona. Nawet jesli byla to ulubiona potrawa.. w moim przypadku spagetii :) Nie jem juz go i nie nawidze kiedy moj maz je gotuje.
4. Skruty juz wam wyjasniono :)
5. Ja mialam lepsze i gorsze wlewy. Przy kazdym kolejnym lepiej to znosilam, jakby organizm przyzwyczajal sie do tej trucizny. wiec glowy do gory i niestety zaciskac zeby.
Jesli chodzi o wlosy napewno twojazonasie martwi, ale mi nie wypadly podczas pierwszych chemi. Niestety moj guz byl troche oporny i musialam wziac nastepny cykl chemi, wtedy wlosy sie przerzedzily i obcielam je sama. Moj maz wtedy tez obcial sie na zapalke i tworzylismy super pare, bo nie bylismy jeszcze malzenstwem.
6. Wydaje mi sie ze ABVD jest o tyle dobra, ze kobietki po niej normalnie moga miec dzieci. Wiadomo to chemia, ale lekarze wiedza co nas uratuje i mlodym dziewczya podaja takie leki, aby w przyszosci mogly sie starac o potomstwo. Nie mi oceniac czy to dobre, bo lekarzem nie jestem. Wiem tylko to, co powiedziala moja onkolog. :)
7. Ode mnie :)
Zycze wam wiele wiary i milosci. Wiem jak bardzo pomagaja one w chorobie. Ja mialam ochote walczyc i zyc dzieki mojemu kochanemu Przemkowi. Wtedy byl jeszcze moim chlopakiem, ale podczas wlewu "urywalam"sie z kroplowka z gabinetu chemioterapii na buziaka :) Pamietam ze osoby towarzyszace nie mogly byc obecne w gabinecie chemii. Moj przemmo czekal czasami 5godzin pod tym gabietem, do dzis pamietaja nas w Centrum Onkologicznym lekarki i pielegniarki.
Renatko trzymam kciuki!! zawsze mozecie pisac do nie na maila.
Koniecznie piszcie jak na polu walki wam idzie.
Pozdrawiam
ps. Czy wy jestescie z Trojmiasta moze? Bo ja z Gdyni :) a ze kiedys przezywalismy moja chemioterapie z Przemkiem, chetnie dodamy otuchy wam.
Piszcie jesli chcecie: oliwkagdynia@wp.pl
Jak sobie z takim bólem poradzić?
ja tylko napisze to, co poprzednicy: starac sie o port. wszystko, co mowil lekarz jest prawdziwe (MOGA byc problemy z obsluga/plukaniem - ALE NIE MUSZA BYC, moga wystapic powiklania przy zabiegu, ale NIE MUSZA, itd.). dziwne, ze lekarz Wam to odradzal - raczej powinien pomoc wskazujac osrodek, ktory Wam to zalozy.
W poniedziałek mieliśmy kolejną wizytę na hematologii. Poszliśmy tam z mocnym postanowieniem nalegania na port. Jakież było nasze zdziwienie jak lekarz, gdy tylko zobaczył Renatki ręce stwierdził, że trzeba założyć głębokie wkucie. Powiedział że jest duże ryzyko wynaczynienia i będzie to najlepsze rozwiązanie. Z powodu braku lekarza który takie cuś zakłada, przełożyli nam chemie na wtorek. We wtorek czekało nas kolejne zaskoczenie gdy okazało się że te "głębokie wkucie" to coś innego niż vascu port. Dzień wcześnie byliśmy tak zadowoleni że nie dopytaliśmy dokładnie. Zresztą automatycznie myśleliśmy o porcie.
Tak czy siak wkucie założono i podanie chemii przebiegło szybko, sprawnie i bezboleśnie. Jesteśmy zadowoleni.
Przed nami jeszcze 4 wlewy i mamy nadzieje że na tym jednym wkuciu da rade.
No i życzymy Wam Nowym Roku przede wszystkim dużo zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka.
Renatka i Krzysiek.
Dzisiaj odebraliśmy wyniki TK (po 7 wlewach). Jeszcze nie konsultowaliśmy się z lekarzem (dopiero w poniedziałek) ale opis jest bardzo zadowalający. W większości powiększonych węzłów nie wykazano, jedynie w rozwidleniu tchawicy pojedyncze do 12mm.
We wniosku napisano:
"Radiologiczne cechy remisji procesu zasadniczego".
Jak bardzo powinniśmy się już cieszyć? Czy jeszcze lepiej nie popadać w euforie?
W dniu pierwszej chemii nic nie jadłem gdyż mówiono mi, że być może będę wymiotować, jednak po wlewie czułem się na tyle dobrze że po powrocie do domu zjadłem syty posiłek - fasolkę bo bretońsku. Na skutki tej głupoty :) nie musiałem czekać długo, po dwóch godzinach czułem jak ten posiłek stoi w przewodzie pokarmowym w konkretnym miejscu. Miałem czkawkę łącznie przez 8 godzin i za każdym czkaniem nie wiedziałem czy będzie paw czy nie, następnego dnia było już trochę lepiej a zacząłem normalnie jadać czwartego dnia.
Druga chemia przebiegła znacznie lepiej. Wczesnym rankiem zjadłem 2 jajka na miękko i przygotowałem mieszankę na bazie gorącej wody z siemienia lnianego, płatków owsianych i jednego banana - całość ok 700 ml. Tak przygotowaną i wystudzoną mieszankę spożywałem małymi łyczkami od 10-tej do 15-tej w dniu chemii. Chemie skończyłem ok. 15:30 i czułej się po niej jako tako. Po powrocie do domu od razu ubrałem dodatkowy sweterek i przeleżałem w ciszy pod kocem ok. 3 godzin. Wszelkie objawy prawie minęły, nie było bólu głowy ani typowych dreszczy, przez cały czas popijałem ciepły rumianek małymi łyczkami i tak dotrwałem do końca dnia. Następnego dnia zjadłem lekki rosołek na grysiku w tempie kilka łyżek na godzinę i dużo płynów, po południu ryż z jabłkami - jabłka muszą być rozgotowane aby nie fermentowały w żołądku i dzięki temu stanąłem całkowicie na nogi już następnego dnia po chemii.
Wydaje mi się że kluczem jest lekka dieta zarówno przed chemią jak i po niej. To ważne również ze względu problemy jelitowe. Mam nadzieję, że następnym razem dieta również pomoże mi łatwiej znieść trudy chemii.
Witamy,
przeglądaliśmy forum w poszukiwaniu informacji na temat PETa. Sporo się już dowiedzieliśmy, ale mamy jeszcze parę pytań. Gdyby ktoś miał ochotę podzielić się z nami swoją wiedzą będziemy wdzięczni (po raz kolejny ;)
1. Dzisiaj wysłaliśmy faxem skierowanie do Bydgoszczy - jak długo czeka się na ustalenie terminu badania?
2. Czy w ogóle długo czeka się na badanie? Wiemy, że powinno być zrobione co najmniej po miesiącu od ostatniego wlewu - czy miesiąc po to realny termin czy przyjdzie nam czekać kilka miesięcy?
3. Jak jest podawana ta "substancja promieniotwórcza" - dożylnie czy doustnie?? pytanie jest dla nas istotne, bo zastanawiamy się czy usuwać po ostatniej chemii głębokie wkucie czy zostawić na PETa.
Dzięki z góry za odpowiedzi.
A przy okazji: przed nami już ostatni, dwunasty wlew. Trzymajcie kciuki.
1. Dzisiaj wysłaliśmy faxem skierowanie do Bydgoszczy - jak długo czeka się na ustalenie terminu badania?
ok. miesiąca (przynajmniej dla pacjentów CO Bydgoszcz
2. Czy w ogóle długo czeka się na badanie? Wiemy, że powinno być zrobione co najmniej po miesiącu od ostatniego wlewu - czy miesiąc po to realny termin czy przyjdzie nam czekać kilka miesięcy?
Myślę że za miesiąc zadzwoni kobietka z rejestarcji i poinformuje was o terminie.
3. Jak jest podawana ta "substancja promieniotwórcza" - dożylnie czy doustnie?? pytanie jest dla nas istotne, bo zastanawiamy się czy usuwać po ostatniej chemii głębokie wkucie czy zostawić na PETa.
Dożylnio.
Dzięki z góry za odpowiedzi.
nie ma za co, a tak przy okazazji informuje że za ok. miesiąc będzie dział drugi PET w Bydgoszczy.
A przy okazji: przed nami już ostatni, dwunasty wlew. Trzymajcie kciuki.
trzymamy
1. Dzisiaj wysłaliśmy faxem skierowanie do Bydgoszczy - jak długo czeka się na ustalenie terminu badania?
w Bydgoszczy termin ustalaja w przciagu 2-3 tyg, sami dzwonią i go podają
2. Czy w ogóle długo czeka się na badanie? Wiemy, że powinno być zrobione co najmniej po miesiącu od ostatniego wlewu - czy miesiąc po to realny termin czy przyjdzie nam czekać kilka miesięcy?
nie jest to realny termin, w bygdgoszczy ok 3 miesięcy, ale my przekonalismy się że warto poczekac, ponieważ zapłaciliśmy prywatnie za badanie zeby je przyspieszyc a potem okazało się że mąż jeszcze "świecił", lekarze zapobiegawczo dali kolejną serię BEACOPPu ale podejrzewali że badanie jednak po miesiącu bylo wykonane zbyt wczesnie i że "świeciła " wczesniejsza chemia
wiem jak trudno jest czekac na badanie, chciałoby się zna wynik leczenia jak najszybciej, ale pospiech tez może ni byc dobrym doradcą
3. Jak jest podawana ta "substancja promieniotwórcza" - dożylnie czy doustnie?? pytanie jest dla nas istotne, bo zastanawiamy się czy usuwać po ostatniej chemii głębokie wkucie czy zostawić na PETa.
dożylnie
Dzięki z góry za odpowiedzi.
A przy okazji: przed nami już ostatni, dwunasty wlew. Trzymajcie kciuki.
trzymamy ,mocno
Jesteśmy już po badaniu PET.
Kilka spostrzeżeń:
wcale nie tak łatwo było z terminem. Czekaliśmy 2 miesiące po zakończeniu ABVD. Jak zadzwoniłem po miesiącu to lekko się na mnie obruszyli, że co tak szybko dzwonie. Zadzwoniłem po kolejnym miesiącu i... okazało się, że nie dzwonili do nas bo na faksie nr kom źle się odbił. Już nie chciało mi się komentować, że nr do lekarza prowadzącego też był podany.
Ale ok, ustaliłem termin przez telefon - chcieliśmy jak najszybciej więc umówiliśmy się na za 4 dni ;) na godzinę 10.00
Czekaliśmy tylko 6 godzin (byliśmy jakoś tak po 9tej, a na badanie Renatka weszła po 15ej).
W między czasie zrobiłem mała awanturkę bo na badanie weszło przed nami kilka osób, które do lekarza wchodziły za nami. Okazało się, że są równi i równiejsi - nawet nie będę tego komentował.
Wychodziliśmy stamtąd jako jedni z ostatnich koło 18ej.
Ale dobrze że w ogóle się załapaliśmy (w dniu naszej wizyty popsuła się jedna z maszyn).
Jako ze temat nazywa sie "Zaczynamy walke", to pozwole sobie dolaczyc sie do rozmowy:)
Mam 21 lat. Od ok 2 miesiecy podejrzewano u mnie zz i od tego wlasnie czasu zagladam na to forum. Przypuszczenia okazaly sie sluszne jakies 2 tygodnie temu, postanowiono, ze bede leczona schematem ABVD. Dzis mialam pierwszy wlew i tak, jak podobno w wiekszosci przypadkow, czuje sie dobrze. Wiem, ze z kazda nastepnym wlewem samopoczucie i stan zdrowia zapewne beda sie pogarszac i moje zyczenia, by bylo tak, jak teraz, nic tu nie pomoga...
Nie zalecono mi zadnej specjalnej diety, ciesze sie, ze moge jesc wszystko na co mam ochote.
Mam kilka pytan - dostalam dzis wynik PET z wynikiem: "obraz typowy dla czynnego procesu rozrostowego" - czy ktos jest w stanie mi to wyjasnic?
Chcialabym tez zapytac osoby studiujace jak poradzily sobie z leczeniem i nauka? Konczy sie maj, szkoda mi brac urlop dziekanski pod koniec roku akademickiego, ale przez chorobe mam cala mase nieobecnosci i boje sie, ze wykladowcy nie beda tak wyrozumiali...
Ostatnie pytanie dotyczy stylu zycia. Co sie zmienilo, gdy zaczeliscie leczenie? Na jakie czynnosci nie mogliscie juz sobie pozwolic? To dla mnie bardzo istotna kwestia, wiec prosze o odpowiedz:)
U mnie problem (a moze i nie jest to klopot) polega na podejsciu do choroby - a cala sila staram sie ja wypierac i nie dopuszczac tego do swojej swiadomosci. Od hematologia uslyszalam, ze mam zyc normalnie i staram sie tego trzymac.
Na koniec pozdrawiam wszystkich i wiem, ze to banalne, ale zycze powrotu do zdrowia - uszy do gory!!:)
