Autor: teresa • 16.09.2008 19:56 • 95 odpowiedzi
madzia1
09.10.2008 20:41
O 21:53, dnia 2008-10-09 Jacek napisał(-a):
Ja wierze ze gdzies tam jest zawsze cieplo, zawszes wieci slonce, a wszystkie troski tego swiata sa nieobecne. mam nadzieje ze kiedsys tam bede i spotkam samych cudownych i kochanych ludzi. Obysmy sie wlasnie tam znalezli i tam spotkali. Tutaj tak ciezko czasami jest i tak nieznosnie.
Ładnie to napisałeś, ale trochę chyba nietaktownie. Śmiem zapytać czy przypadkiem nie wylewasz swoich żali?
dorota
10.10.2008 09:53
Luna
10.10.2008 16:33
O 15:33, dnia 2008-10-09 Teresa napisał(-a):
O 06:49, dnia 2008-10-09 Anetka napisał(-a):
rozmawiałam z lekarzami,wiem co mnie czeka, wiem ze tylko pozostała mi pomoc paliatywna, niestety nic juz nie można zrobic.
...a moze jest na swiecie jakis osrodek ktory prowadzi leczenie eksperymentalne. Teresa, czy rozwazalas juz taka opcje ?
Kochana, nie trac nigdy nadziei bo poki walczysz wszystko jest mozliwe. Trzymaj sie.. zycia !
Magga
10.10.2008 16:59
O 21:56, dnia 2008-09-16 Teresa napisał(-a):
Pisalam was wczesniej ze po 9.5 roku po autoprzeszczepie zachorowałam na mesotheliome,mam IV stadim choroby,nie nadaje sie już do operacji,pozostała chemia paliatywna.Będę leczyc się w CO w Warszawie.pierwsza chemie dostane 29 września.Spróbuje walczyć ale nie wiem czy znów znajdę tyle sił,walczyłam od 1985 roku,a teraz znów niespodzianka,chyba wolałabym ziarnice.pozdrawiam.Aha,to wszystko przez zaniedbanie mojego hematologa,nie chciał mi dać badania PET,choć o to prosiłam,bo żle sie czułam.Tak więc walczcie o swoje,to wasze życie,ja niestety tej szansy nie wykorzystałam
Tereniu a moze by sie tak skonsultowac w ktoryms z pozostalych osrodków ktore prowadzily badania kliniczne w Polandzie?
znalazlam cos takiego:
http://mesolawyer.blogspot.com/2006/05/clinical-trials.html
poszukam napewno jeszcze cos sie znajdzie, przeca nie bedziemy tak siedziec bezczynnie, prawda?
sciskam Cie mocno!
teresa
10.10.2008 17:17
O 18:59, dnia 2008-10-10 Magga napisał(-a):
Magga,dzieki za link,ale ja ze starego pokolenia...niestety nie znam angielskiego.A co do poszukiwań ,to nie szukałm jeszcze zadnej pomocy w innych ośrodkach.Narazie skupiłam sie na szukaniu dobrej opieki hospicyjnej lub paliatywnej,któta ma mi byc pomocna przy moim stadium choroby .Narazie jestem na etapie przyswajania tego wszystkiego do wiadomosci.pozdrawiam Was wszystkich
kaksi
10.10.2008 18:07
O 19:17, dnia 2008-10-10 Teresa napisał(-a):
Magga,dzieki za link,ale ja ze starego pokolenia...niestety nie znam angielskiego.
Może to choć trochę pomoże: http://translate.google.pl/translate?u=http%3A%2F%2Fmesolawyer.blogspot.com%2F2006%2F05%2Fclinical-trials.html&hl=pl&ie=UTF-8&sl=en&tl=pl
Pozdrawiam serdecznie. Trzymaj się.
Kuba
10.10.2008 20:11
agis
11.10.2008 13:54
Tak mi przykro Tereso...
Magga
11.10.2008 18:03
O 19:17, dnia 2008-10-10 Teresa napisał(-a):
O 18:59, dnia 2008-10-10 Magga napisał(-a):
Magga,dzieki za link,ale ja ze starego pokolenia...niestety nie znam angielskiego.A co do poszukiwań ,to nie szukałm jeszcze zadnej pomocy w innych ośrodkach.Narazie skupiłam sie na szukaniu dobrej opieki hospicyjnej lub paliatywnej,któta ma mi byc pomocna przy moim stadium choroby .Narazie jestem na etapie przyswajania tego wszystkiego do wiadomosci.pozdrawiam Was wszystkich
Tereniu zaden problem, ja Ci to przetłumacze i podeśle na maila. Daj mi czas do konca weekendu to poszukam czegos jeszcze!
edyta
11.10.2008 18:06
Może zagranicą? ciekawy artykuł wpisz w Google: Gorzów ziarnica i wejdź w pierwszy link.
madzia1
11.10.2008 19:35
O 20:06, dnia 2008-10-11 Edyta napisał(-a):
Może zagranicą? ciekawy artykuł wpisz w Google: Gorzów ziarnica i wejdź w pierwszy link.
No tak, ten artykuł dotyczy ziarnicy, a nie mesotheliomii więc nie wiem do czego to miało być. Gdybyś choć troszkę poczytała o tej chorobie, która teraz dotknęła Teresę nie pisałabyś takich rzeczy.
Tereso, nie chcę żeby to co zaraz napiszę zabrzmiało tak jakbym z góry skazywała Cię na śmierć bo nie ma dnia żebym nie myślała o tym co Cię spotkało i cały czas sercem i myślami jestem przy Tobie. Jednak Ty, jak nikt inny wiesz ile już przeszłaś, z czym udało Ci się wygrać, a co pozostało po tej walce... Mam tu na myśli wszystkie inne schorzenia, które po drodze Cię dotknęły i które w tym momencie NIESTETY nie pozwalają Twojemu organizmowi kolejny raz walczyć. Wiem, że zawsze trzeba mieć nadzieję, że ona umiera ostatnia, ale chciałam to napisać po to żeby wszyscy, którzy dają Ci te "dobre rady" trochę przystopowali...
__________________________________________
TERESA
11.10.2008 20:43
O 21:35, dnia 2008-10-11 Madzia1 napisał(-a):
O 20:06, dnia 2008-10-11 Edyta napisał(-a):
Dziekuje Madziu,wiem co to nadzieja,ale wiem jaka mam chorobe,jakie stadium i brak możliwosci leczenia.wiem ,ze tylko cud może mi pomóc,ale również realnie patrze na to i godze sie ze wszystkim co mnie spotka
Tomasz
11.10.2008 23:07
Safiya
12.10.2008 07:30
O 22:43, dnia 2008-10-11 TERESA napisał(-a):
Dziekuje Madziu,wiem co to nadzieja,ale wiem jaka mam chorobe,jakie stadium i brak możliwosci leczenia.
Często o Tobie myślę, bardzo chciałabym Ci pomóc, jak każdy tutaj na tym forum, ale niestety nie mogę wiele... Mogę tylko modlić się za Ciebie i trzymać bardzo mocno kciuki.
O 22:43, dnia 2008-10-11 TERESA napisał(-a):
wiem ,ze tylko cud może mi pomóc,ale również realnie patrze na to i godze sie ze wszystkim co mnie spotka
"Kto nie wierzy w cuda - nie jest realistą". Cuda się zdarzają, są ludzie, którzy żyją latami mimo, iż medycyna dawno ich już skreśliła. Z całego serca, z całej mojej duszy życzę Ci takiego cudu!
Magga
12.10.2008 09:57
O 01:07, dnia 2008-10-12 Tomasz napisał(-a):
Dokladnie, ludzie nie wiecie jak to jest, jak sie czuje osoba, ktora dotyka taka sytuacja? A moze po prostu Teresa nie chce teraz latac po lekarzach i klocic sie co to za cuda mogliby jeszcze z nia wyprawiac, tylko chodzic po parku, patrzyc na spadajace liscie i cieszyc sie czasem z bliskimi? Moze woli zjesc dobra kolacje niz siedziec w kolejce do kolejnego lekarza, ktory powie prawde lub i nie, bo tego nikt nie wie?
Sa ludzie, ktorzy i z mesothelioma zyja dlugo i trudno opierac sie na sredniej i opowiedzi na pytanie "ile mi jeszcze zostalo". Ale szukanie lekarzy to na pewno nie jest cos co przedluzy zycie.
Skonczcie z tymi banalami bo az sie czasem niedobrze robi. Te wszystkie zlote rady sa nic nie warte! Czy nie mozecie po prostu powiedziec, ze jestesmy z nia, mamy nadzieje ze bedzie dobrze i jeszcze niedlugo napisze o kolejnym sukcesie? Dziewczyna ma rozum, moze tezszy od Was i wie co ma robic!
Zbastuj kolego trochę, bo to nie jest wątek na twoje bardziej lub mniej personalne wycieczki.
Nikt z osob które zabrały tutaj głos nie chce w zaden sposob zaszkodzic Teresie, baa wiekszość piszących te posty miała jak najlepsze intencje...Ludzie mocno przezyli diagnozę Tereni i kazdy starał sie pomoc jak potrafił, jedni chcieli sie modlić, inni sugerowali dalsze konsultacje, każdy proponował to co w danej sytuacji uważał za najlepsze . To Teresa ostatecznie podejmie decyzję o tym "co dalej" i to tez jest dla wszystkich oczywiste...
Nie tobie oceniac ile warte sa te wszystkie "złote rady", nie w takiej sytuacji...
kasia b.
12.10.2008 20:42
gosia82
13.10.2008 11:18
O 22:43, dnia 2008-10-11 TERESA napisał(-a):
O 21:35, dnia 2008-10-11 Madzia1 napisał(-a):
O 20:06, dnia 2008-10-11 Edyta napisał(-a):
Dziekuje Madziu,wiem co to nadzieja,ale wiem jaka mam chorobe,jakie stadium i brak możliwosci leczenia.wiem ,ze tylko cud może mi pomóc,ale również realnie patrze na to i godze sie ze wszystkim co mnie spotka
Teresko brak mi słów by w tej sytuacji powiedzieć coś sensownego myślałam sobie że skoro dotknęła już nas ziarnica i daliśmy radę z niej wyjść to teraz będzie już tylko lepiej że wystarczy tego cierpienia tak bardzo bym chciała by ktoś dał Ci nadzieje...
Pozdrawiam Cię gorąco
edyta
13.10.2008 13:51
O 21:35, dnia 2008-10-11 Madzia1 napisał(-a):
O 20:06, dnia 2008-10-11 Edyta napisał(-a):
Może zagranicą? ciekawy artykuł wpisz w Google: Gorzów ziarnica i wejdź w pierwszy link.
No tak, ten artykuł dotyczy ziarnicy, a nie mesotheliomii więc nie wiem do czego to miało być. Gdybyś choć troszkę poczytała o tej chorobie, która teraz dotknęła Teresę nie pisałabyś takich rzeczy.
Ten artykuł daje nadzieję, że zawsze można jeszcze próbować, że warto walczyć nawet o krótki czas, bo w życiu są różne niespodzianki. Nowotwory zaczynają być traktowane jak choroby przewlekłe. Przedłuża się czas życia pacjentów którzy przez to mają szansę "doczekać" skutecznych terapii. Kiedyś zaleczalność ziarnicy na poziomie 90% była mżonką, tak jak szczepionka na raka szyjki macicy.
To od Teresy zależy jaką przyjmie postawę i czy ma siłę po tylu latach jeszcze walczyć, czego Ci Tereso z całego serca życzę. Moim celem było wskazanie, że można skutecznie walczyć nawet po orzeczeniu profesorów z CO Warszawa
Danka
13.10.2008 14:33
Teresa, weszłam tu po długiej niebytności i muszę przyznać, że to byłs trzał między oczy. Nie wiem, co mam Ci powiedzieć poza tym, że masz moje ciepłe myśli. Niech te dni - bez względu na to ile ich zostało (kto wie co każdego z nas jutro czeka) będą jak najlepsze.
motyl
29.10.2008 20:35
