"odporność" na leczenie

Witam wszystkich.

Mam pytanie odnośnie "odporności" chłoniaka na leczenie.

Czy ktoś z Was spotkal się może z takim przypadkiem?

Po standardowym ABVD mój "potworek" zmniejszył się o połowę wysłali mnie na radioterapię, która ponoć miała pomóc. Po radioterapii okazało się, że w jej czasie na nowo się rozrosnął do 18 cm. Wysłali mnie na PET-a (3miesiące po zakończonej radioterapii), który potwierdził, że progresja.
W końcu padła decyzja o przeszczepie komórek macierzystych,ale wcześniej trzeba było podać chemię - żeby dobić dziada - padło na DHAP, który również okazał się mało skuteczny ("potworek" ma teraz 14 cm).
na chwilę obecną lekarze "myślą" co dalej z leczeniem a ja szukam jakichkolowiek informacji o oporności ziarnicy na leczenie.
Czy możliwe jest, że w dostane jeszcze kolejną inną bardziej toksyczną chemię (od ostatniej dawki DHAP minął dopiero miesiąc)?
Czy ktoś z Was spotkal się może z podobnym przypadkiem?
za wszystkie informacje z góry dziękuję.

nie napisalas gdzie sie leczysz, ale warto byloby zmienic osrodek na bardziej doswiadczony, ew. wybrac sie po prostu na konsultacje.

MOIM ZDANIEM: nie ma innego wyjscia poza podaniem Ci takiej chemii, ktora uspi dziada, a pozniej przeszczep.

leczę sie w Instytucie w Gliwicach.

Byłam na konsultacji w Katowicach na hematologii, to mnie spowrotem właśnie wysłali na chemie drugiego rzutu- w gliwicach zadecydowali, ze będzie to DHAP, ale jak widać niewiele pomogła... Do tego męczy mnie ten potworny kaszel i gorączka do 38.5 non stop...
Jutro mam mieć "swieżą" tomografię i z nią jechać znów do katowic (ale wg mnie po kiego diabła tam jechać -jak jest aktywna choroba- i tak odeslą na leczenie spowrotem)..
I tak bede sobie kolejne 2 miesiące jeździć, lekarze będa sie zastanawiać nad "postępowaniem", a gad dalej będzie rosnąc i w końcu do przeszczepu nie dojdzie bo organizm nie wytrzyma i padnie...

O 13:05, dnia 2008-04-10 mala_mysz napisał(-a):

na chwilę obecną lekarze "myślą" co dalej z leczeniem a ja szukam jakichkolowiek informacji o oporności ziarnicy na leczenie.

Czy możliwe jest, że w dostane jeszcze kolejną inną bardziej toksyczną chemię (od ostatniej dawki DHAP minął dopiero miesiąc)?

Czy ktoś z Was spotkal się może z podobnym przypadkiem?

Tak, dokładnie taki sam przypadek. Moim zdaniem poczekaj cierpliwie na decyzje lekarzy, zobaczysz co Ci zaproponują. Teraz i tak musisz "odsapnąć" po DHAP-ie, więc masz chwilę czasu. Jest jeszcze wiele innych chemii.

O 14:26, dnia 2008-04-10 mala_mysz napisał(-a):

leczę sie w Instytucie w Gliwicach.

Byłam na konsultacji w Katowicach na hematologii, to mnie spowrotem właśnie wysłali na chemie drugiego rzutu- w gliwicach zadecydowali, ze będzie to DHAP, ale jak widać niewiele pomogła... Do tego męczy mnie ten potworny kaszel i gorączka do 38.5 non stop...

Jutro mam mieć "swieżą" tomografię i z nią jechać znów do katowic (ale wg mnie po kiego diabła tam jechać -jak jest aktywna choroba- i tak odeslą na leczenie spowrotem)..

I tak bede sobie kolejne 2 miesiące jeździć, lekarze będa sie zastanawiać nad "postępowaniem", a gad dalej będzie rosnąc i w końcu do przeszczepu nie dojdzie bo organizm nie wytrzyma i padnie...

Pisząc nie widziałam jeszcze tego postu.

Jedź do Warszawy do CO i tam lecz sie dalej!!!

Chemia tez słabo działał na mojego męża. Po ABVD , radioterapia i 3 miesiące po już miał przerzuty na płuca . Leczył się w Gliwicach , zmienilismy ośrodek na CO w Warszawie. W tej chwili jest już pół roku po przeszczepie, jest dobrze. W razie pytań pisz .

O 13:05, dnia 2008-04-10 mala_mysz napisał(-a):

Witam wszystkich.

Mam pytanie odnośnie "odporności" chłoniaka na leczenie.

Czy ktoś z Was spotkal się może z takim przypadkiem?

Po standardowym ABVD mój "potworek" zmniejszył się o połowę wysłali mnie na radioterapię, która ponoć miała pomóc. Po radioterapii okazało się, że w jej czasie na nowo się rozrosnął do 18 cm. Wysłali mnie na PET-a (3miesiące po zakończonej radioterapii), który potwierdził, że progresja.

W końcu padła decyzja o przeszczepie komórek macierzystych,ale wcześniej trzeba było podać chemię - żeby dobić dziada - padło na DHAP, który również okazał się mało skuteczny ("potworek" ma teraz 14 cm).

Czy ktoś z Was spotkal się może z podobnym przypadkiem?

za wszystkie informacje z góry dziękuję.

Jakbym miał deja vu... Jeśli CO w Warszawie coś nie wymyśli to będzie ciężko..

O 13:31, dnia 2008-04-10 Baldi napisał(-a):

nie napisalas gdzie sie leczysz, ale warto byloby zmienic osrodek na bardziej doswiadczony, ew. wybrac sie po prostu na konsultacje.

MOIM ZDANIEM: nie ma innego wyjscia poza podaniem Ci takiej chemii, ktora uspi dziada, a pozniej przeszczep.

ja mam guza chemoodprnego 12 abvd,ice dexabeam x2 auto gemzar x2 dexabeam i abvd x3 i teraz przeszczep od dawcy w poznaniu

niezly hardkor..

O 17:09, dnia 2008-04-21 ania napisał(-a):

ja mam guza chemoodprnego 12 abvd,ice dexabeam x2 auto gemzar x2 dexabeam i abvd x3 i teraz przeszczep od dawcy w poznaniu

To tak jak u mojej córki: 12 abvd, 2x radio ( razem 40 naświetlań), 4 dehap, beam i autoprzeszczep, usunięcie 1 płata płuca, 2 dexabeam, kolejne radio, 2 ice, 1 gemzar, a od jutra chemia mobilizująca i alloprzeszczep od brata. A wszystko to od stycznia 2004r.

Jakbym miał deja vu... Jeśli CO w Warszawie coś nie wymyśli to będzie ciężko..

Cześć podobny przypadek, napiszcie namiar na CO w Warszawie.

O 22:20, dnia 2008-04-21 Ewa napisał(-a):

O 17:09, dnia 2008-04-21 ania napisał(-a):

ja mam guza chemoodprnego 12 abvd,ice dexabeam x2 auto gemzar x2 dexabeam i abvd x3 i teraz przeszczep od dawcy w poznaniu

To tak jak u mojej córki: 12 abvd, 2x radio ( razem 40 naświetlań), 4 dehap, beam i autoprzeszczep, usunięcie 1 płata płuca, 2 dexabeam, kolejne radio, 2 ice, 1 gemzar, a od jutra chemia mobilizująca i alloprzeszczep od brata. A wszystko to od stycznia 2004r.

U mojego narzeczonego tak: 12xabvd, 4 dhap, 1x dexabeam- powikłany wstrząsem spetycznym i wylądowaniem na oiomie, 4 gemzar gdp, 4 miesiace talidomide+ dexametazon, teraz pet- zobaczymy. dzis na konsultacji lekraz powiedział, ze kończą się im pomysły- MASAKRA , myślimy na Warszawą

Ewa pozdrawiam

O 21:19, dnia 2008-04-24 Aga napisał(-a):

Ewa pozdrawiam

Dzięki:) Ja też Was pozdrawiam:)

Kasia jest w AM w Warszawie na Banacha, dzisiaj jest dzień

"5". Czuje się dobrze. Polecam Warszawę:)

O 07:38, dnia 2008-04-25 Ewa napisał(-a):

O 21:19, dnia 2008-04-24 Aga napisał(-a):

Ewa pozdrawiam

Dzięki:) Ja też Was pozdrawiam:)

Kasia jest w AM w Warszawie na Banacha, dzisiaj jest dzień

"5". Czuje się dobrze. Polecam Warszawę:)

My czekamy na PET i zobaczymy, trzymam kciuki za Was.

Ewa ciężko się tam dostać??

O 13:05, dnia 2008-04-10 mala_mysz napisał(-a):

Mam pytanie odnośnie "odporności" chłoniaka na leczenie.

Czy ktoś z Was spotkal się może z takim przypadkiem?

Się wtrącę.

Tak naprawdę to nie ma czegoś takiego jak odporność na leczenie, to po prostu wymówka lekarzy, którzy wszystkich leczą jednym szablonem a potem się okazuje że nie zawsze wychodzi.

Już po 3 wlewach ABVD widać czy chemia działa, tylko że w Twoim przypadku zapewne dochodzi to o czym się ostatnio na temat onkologii w Gliwicach i Katowicach słyszy. Oni nie mają ludzi, którzy potrafią interpretować badania diagnostyczne RTG,USG i tym podobne. Zakładam więc że nie było zmniejszenia węzłów po ABVD, bo nie zdążyłyby tak szybko znów urosnąć.

Stasia i Apodis mogą potwierdzić moje słowa, wiedzą jak to jest z diagnostyką na Śląsku. Lekarz opisujący badanie zobaczył powiększony węzeł, który wcześniej został wycięty do badania :)

Opierając się na złych opisach badań i na jednym schemacie leczenia doprowadzają ludzi na skraj wytrzymałości fizycznej, a potem zaczynają eksperymentować. I albo się uda... albo nie :(

Radzę tylko jedno, uciekaj stamtąd.

W onkologii NIE MA REJONIZACJI, leczysz się gdzie chcesz.

a co myślicie o skuteczności leczenia na klinice w Krakowie

O 22:25, dnia 2008-04-10 Michał napisał(-a):

O 13:05, dnia 2008-04-10 mala_mysz napisał(-a):

Witam wszystkich.

Mam pytanie odnośnie "odporności" chłoniaka na leczenie.

Czy ktoś z Was spotkal się może z takim przypadkiem?

Po standardowym ABVD mój "potworek" zmniejszył się o połowę wysłali mnie na radioterapię, która ponoć miała pomóc. Po radioterapii okazało się, że w jej czasie na nowo się rozrosnął do 18 cm. Wysłali mnie na PET-a (3miesiące po zakończonej radioterapii), który potwierdził, że progresja.

W końcu padła decyzja o przeszczepie komórek macierzystych,ale wcześniej trzeba było podać chemię - żeby dobić dziada - padło na DHAP, który również okazał się mało skuteczny ("potworek" ma teraz 14 cm).

Czy ktoś z Was spotkal się może z podobnym przypadkiem?

za wszystkie informacje z góry dziękuję.

Jakbym miał deja vu... Jeśli CO w Warszawie coś nie wymyśli to będzie ciężko..

O 08:56, dnia 2008-04-29 Zoisyte napisał(-a):

tylko że w Twoim przypadku zapewne dochodzi to o czym się ostatnio na temat onkologii w Gliwicach i Katowicach słyszy. Oni nie mają ludzi, którzy potrafią interpretować badania diagnostyczne RTG,USG i tym podobne.

:| a ja myślałam, że instytut w Gliwicach jest jednym z najlepszych w Polsce. Miałam tam radioterapie, ludzie zjeżdżali tam z całego kraju na leczenie. Jak widać nie jest tak kolorowo... :|

Witam

mam wrażenie że znacie trochę te szpitale i przychodnie...i stąd moje pytanko czy Bydgoszcz (Onkologia) w której leczą moją żonę ma dobrą renomę w walce z ziarnicą? Na pewno żona ma czesto robionego PETA ale coś mi tam nie pasuje (np. po 2 drugim BEACOOPIE szef odziału powiedział że moja małżonka (III SE) chyba już jest zdrowa co już wtredy wydawało mi się nie realne (no i oczywście miałem rację), podano jeszcze dwie chemię i napisano koniec leczenia + PET za miesiąc celem potwierdzenia reemisji...chciałbym uzyskać jakoś opinię czy to nie zaszybko wydawać takie opinie.

Dzięki za odp.

O 10:07, dnia 2008-08-27 keny napisał(-a):

Witam

mam wrażenie że znacie trochę te szpitale i przychodnie...i stąd moje pytanko czy Bydgoszcz (Onkologia) w której leczą moją żonę ma dobrą renomę w walce z ziarnicą?

Nie leczyłam się nigdy w Bydgoszczy, powiem tylko tyle, że w instytucie w Gliwicach jest wywieszony ranking instytutów onkologicznych, które przodują w walce z różnego rodzaju nowotworami ( w Polsce). Pierwsze miejsce zajmuje właśnie Bydgoszcz.

Ale nie mnie wydawać opinię na ten temat. Drugie miejsce zajmują właśnie Gliwice, ale jak można przeczytać w powyższych postach, wszędzie znajdą się jakieś "usterki", niestety.... :|

hello

te dwie dodatkowe chemie to też był BEACOPP? może tak być-oby tak było :)BEACOPP "to jakby walec przejechał po organiźmie" - określenie mojego lekarza :)

O 10:07, dnia 2008-08-27 keny napisał(-a):

Witam

mam wrażenie że znacie trochę te szpitale i przychodnie...i stąd moje pytanko czy Bydgoszcz (Onkologia) w której leczą moją żonę ma dobrą renomę w walce z ziarnicą? Na pewno żona ma czesto robionego PETA ale coś mi tam nie pasuje (np. po 2 drugim BEACOOPIE szef odziału powiedział że moja małżonka (III SE) chyba już jest zdrowa co już wtredy wydawało mi się nie realne (no i oczywście miałem rację), podano jeszcze dwie chemię i napisano koniec leczenia + PET za miesiąc celem potwierdzenia reemisji...chciałbym uzyskać jakoś opinię czy to nie zaszybko wydawać takie opinie.

Dzięki za odp.