mielofibroza

O 20:34, dnia 2016-09-16 Teo napisał(-a):

Witam Panią bardzo serdecznie.

Jestem również chory na mielofibrozę. W moim wpisie z 10 lipca 2013 roku podałem dość dużo informacji na temat leczenia. Mam nadzieję, że te informacje będą przydatne. Trzymam kciuki za Pani mamę.

Serdecznie pozdrawiam

Zdzisław

Zapomniałem dodać, że jest to informacja dla Pani Magdy.

O 14:51, dnia 2016-09-14 Magda napisał(-a):

Często zaglądam na to forum,

Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści.

http://ksiegowa-walbrzych-biuro-rachunkowe.pen.io/

Mąż był zdiagnozowany w sierpniu 2015,miał ogromną śledzionę i mało hemoblobiny, czuł się bardzo dobrze, podawano mu Hydroxycarbamid.Lekarka, która go prowadziła wystarała się o Jakavi - lek, który jest drogi, nierefundowany, ale czasami dostępny, nie wiem, może w ramach promocji. Ten lek nie leczy, tylko utrzymuje chorobę na tym samym poziomie. Mąż miał przeszczep 19.08.2016r. Leukocyty ma powyżej normy, płytki w normie. Problem jest w tym, że poziom hemoglobiny jest niski i nie rośnie. Czekamy. Myślę, że będzie dobrze. Cierpliwość i pozytywne myślenie - to jest to, czego się uczę, i co cały czas powtarzam zamkniętemu w izolatce mężowi.

O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):

Czy ktos z Was choruje na mielofibroze?

Czy komuś z Was - jako powikłanie choroby,na skutek sklejania się płytek krwi na poziomie naczyń włosowatych - obumarły części palców?Jeśli tak - czego,naturalnie,nikomu nie życzę - jakie działania podjęli lekarze w kwestii przyczyny i skutku,jakim jest bardzo dojmujący ból?

_______________

Pozdrawiam i polecam:

http://jakibiznes.pl/biuro-rachunkowe-radzi-jak-otrzymywac-bezplatne-lekarstwa/

Czy komuś z Was - jako powikłanie choroby,na skutek sklejania się płytek krwi na poziomie naczyń włosowatych - obumarły części palców?Jeśli tak - czego,naturalnie,nikomu nie życzę - jakie działania podjęli lekarze w kwestii przyczyny i skutku,jakim jest bardzo dojmujący ból?

Witam Cię, bardzo mi przykro nie potrafię odpowiedzieć na twoje pytanie ale mam nadzieję że szybko wrócisz do zdrowia .Pozdrawiam

_________________________

http://polskiksiegowy.pl/zwrot-podatku/

Witam widze ze ktos tu stosuje metode dr Ashkara ja tez choruje na MF mam 31 l chorobe wykryto u mnie w zeszlym roku i od 8 miesiecy jestem na hydroxycarbamicie ale jestem zainteresowany leczenia metoda NIA dr ashkara, tyle pozytywnych komentarzy wyczytalem na temat tego leczenia. Moze ktos leczyl lub leczy sie ta metoda z MF

O 17:17, dnia 2010-02-27 Filip napisał(-a):

My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.

Witam czy ktos z was stosuje jeszcze metode dr ASHKARA przy tej MF jak sie czuje i czy jest poprawa. Ja tez choruje na MF ma 31 lat chorobe wykryto u mnie w zeszlym roku i od tamtej pory jestem na hydroxycarbamicie ale jestem zainteresowany leczenia dr Ashkara tyle pozytywnych opini jest leczenia ta metoda.

Witam czy ktoś z was stosuje jeszcze metodę NIĄ dr. Askar przy tej MF jak się czuje i czy jest poprawa. Ja tez choruje na MF ma 31 lat chorobę wykryto u mnie w zeszłym roku i od tamtej pory jestem na hydroxy ale jestem zainteresowany leczenia metoda Askar tyle pozytywnych komentarzy jest leczenia ta metoda.

Dzięki za optymistyczne wpisy odnośnie leczenia.
Być może uda mi się zdobyć "mojego lekarza",chociaż obawiam się że osoby z rzadką chorobą nikt nie chce.
pozdrawiam
__________________
http://obliczpodatki.pl/do-kiedy-rozliczenie-PIT/

Witam, dowiedziałam się że mój znajomy też jest chory, nie wiem jak mu pomóc, czy współczuć a może udawać że wszystko jest jak było?! nie mam pojęcia jak się zachować ;-(

O 14:44, dnia 2016-11-04 kawamala napisał(-a):

Witam, dowiedziałam się że mój znajomy też jest chory, nie wiem jak mu pomóc, czy współczuć a może udawać że wszystko jest jak było?! nie mam pojęcia jak się zachować ;-(

Musisz sobie dać jakoś rade, zobaczysz jakoś to będzie może jeszcze nie jest za późno przyjaciel wyzdrowieje ale musisz w to wierzyć. poczytaj sobie:http://liczevat.pl/ksiegowa-wymiana-paska/

Musisz sobie dać jakoś rade, zobaczysz jakoś to będzie może jeszcze nie jest za późno przyjaciel wyzdrowieje ale musisz w to wierzyć. poczytaj sobie:http://orzeszowie.pl/miejskie-potyczki-kierowcy-vs-piesi/

Dasz rade księgowa Przeemyśl

Musisz sobie dać jakoś rade, zobaczysz jakoś to będzie może jeszcze nie jest za późno przyjaciel wyzdrowieje ale musisz w to wierzyć. poczytaj sobie:http://liczevat.pl/ksiegowa-wymiana-paska/

http://orzeszowie.pl/miejskie-potyczki-kierowcy-vs-piesi/

Witam:)
Ja również choruję na mielofibozę. Chętnie czytam zamieszczane tutaj posty, ponieważ zawsze można dowiedzieć się czegoś nowego o tej chorobie. Chciałabym równiez podzielić się z wami swoją historią:).
Obecnie mam 42 lata, swoją "przygodę" z chorobami mieloprofilacyjnymi rozpoczełam 13 lat temu, a więc już trochę z tym żyję:). Początkowo rozpoznanie było czerwienica, (JAK2 obecny, powiększona śledziona) nie miałam krwioupustów leczona byłam od początku tylko hydroxy. 4 lata temu mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Parametry krwi spadały wszędzie,PLT na poziomie 30tyś, hemoglobina 6, HCT 30- ogólnie jedna wielka anemia, a do tego straszne poty nocne, spadek wagi. Biopsja szpiku jednoznacznie potwierdziła 100 % zwłóknienia. Mowa już była o przeszczepie, ale ostatecznie trafiłam na konsultacje do innego lekarza i wyciągnął mnie z tego dołka sterydami. Brałam przez ponad 2 lata metypred i moje wyniki można powiedzieć, że unormowały się. Obecnie jest w mare ok, jedynie moja śledziona jest naprawdę duża i ciągle rośnie (teraz ok
27 cm i rozpycha się we wszystkie strony. Szybko się męczę i dokucza mi ta śledziona, ale wyniki krwi mam dosyć dobre, więc nie ma póki co narzekać. Leczę się w Poznaniu bo tam mam najbliżej. Ostatnio lekarz mi powiedział, że może jednak pomyśleć o przeszczepie, ale powiem szczerze, że bardzo się tego boję.Czas pokaże jak to wszystko się rozwinie.

Witam ja mam 41lat i teź leczę się w Poznaniu ,włuknienie 100% ale o przeszczepie niema mowy ,jestem w programie klinicznym. Szukam kontaktu z osobami chorymi na MF ,aby wymienić informacje o chorobie lub dowiedzieć się czegoś nowego pozdrawiam.

Mój mąż właśnie wyszedł ze szpitala po kolejnej transfuzji. Jemu przez 2 miesiące HB spadła o 4 jednostki, do poziomu 8.W szpitalu zadecydowali odstawienie Hydrochlorotiazydu( brał go 3 mies-1tabl/1x dz.)i zwiększono Danazol(na 2 tabl/dz).Lekarz stwierdził ze chemia jest pomocna przy powiększonej śledzionie i wątrobie, a on ma je w normie, a ponieważ HB dalej leci, wiec nie ma sensu leczyć chemią.Wszystkie parametry krwi są w normie ,wiec tylko tą HB trzeba utrzymać. Księgowa Jelenia Góra - http://nasze500plus.pl/radzi-ksiegowa-jelenia-gora/

O 19:45, dnia 2016-12-14 Adam napisał(-a):

Witam ja mam 41lat i teź leczę się w Poznaniu ,włuknienie 100% ale o przeszczepie niema mowy ,jestem w programie klinicznym. Szukam kontaktu z osobami chorymi na MF ,aby wymienić informacje o chorobie lub dowiedzieć się czegoś nowego pozdrawiam.

Witam,

Adam jeżeli możesz to proszę napisz od kiedy jesteś w programie klinicznym i na czym to polega, są jakieś pozytywne efekty? Ja również leczę się w Poznaniu ( na Szamarzewskiego) ale jakoś nikt nigdy mi nie mówił o możliwości udziału w takim programie.

Pozdrawiam

http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-stycznia-2017-r/

Rozdz.II, pkt 3 podpunkt 1. Dwuletnie działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Grupy Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mielproliferacyjne przyniosły rezultat. Jakavi (ruxolitinib) jest refundowany w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2017. Piękny prezent dla chorych na mielofibrozę na Gwiazdkę 2016r.
Pozdrawiam świątecznie!
Tymoteusz

O 17:17, dnia 2016-12-23 Tymoteusz napisał(-a):

http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-stycznia-2017-r/

Rozdz.II, pkt 3 podpunkt 1. Dwuletnie działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Grupy Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mielproliferacyjne przyniosły rezultat. Jakavi (ruxolitinib) jest refundowany w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2017. Piękny prezent dla chorych na mielofibrozę na Gwiazdkę 2016r.

Pozdrawiam świątecznie!

Tymoteusz

Boże nawet nie wiesz jaka ta wiadomość sprawiła mi radość!!! Mój tata choruje mielofibrozę i ostatnio kiepsko się czuje, choć jego wyniki krwi i szpiku nie są najgorsze, to osłabienie, stany podgorączkowe, śledziona, bóle kości dają o sobie znać. Może będzie mógł go stosować i załagodzą się te objawy :) trzymam kciuki za wszystkich chorych i życzę zdrówka oby ten Nowy Rok przyniósł go nam wszystkim więcej !!!

Witam,
Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas. http://tworzefirme.pl/opinie-ksiegowa-krakow/
Pozdrawiam wszystkich ciepło :))

Mój mąż jest wlasnie po diagnostyce.Od paru mies. miał anemie( HB na poziomie 6,8 ) ,bóle kosci i stany podgorączkowe. Był słaby , pocił sie...Zanim rozpoznano chorobę mineło pare miesiecy.
Od miesiąca zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.Miał dwukrotnie przetaczaną krew.Teraz czuje sie dobrze, hemoglobina na poziomie 11jednostek,bóle kości( głównie nóg) ustepują... http://wyliczam.pl/swiateczna-pozyczka/ księgowa Warszawa
Inne wyniki krwi( płytki , c.białe i czerwone) miał i ma w normie.