mielofibroza

O 13:24, dnia 2016-02-22 magda napisał(-a):

O 19:55, dnia 2016-02-17 julka napisał(-a):

czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.

Hej tu magda niewiem czy to konkretnie o mnie chodzi ale jesli tak to odpisz,dawno nie wchodzilam na te strone,ale w koncu jestem

Cześć Magda. O Ciebie chodzi, mam podobną sytuację, jeżeli możesz to napisz to jest moj email: ewelina281@interia.eu

Dziwne, gdyż mój mąż ma 35 lat i lekarze chcą zrobić przeszczep jak najszybciej gdyż ważny jest tu każdy dzień. Im lepszy stan tym duże prawdopodobieństwo przeszczepu bez powikłań.

O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne

do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec

pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Witam serdecznie

Jestem fanem metod alternatywnych moja kochana zonka ma własnie to paskudztwo narazie pije mniszka i dietę Budwigową plus zioła od bonifatrów proszę o wasze poszukiwania Pozdrawiam walek

O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):

Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...

pozdrawiam serdecznie Wszystkich

Witam serdecznie

Też choruje na mielofibroze mam 37lat.Jestem akurat 2doby po przeszczepie szpiku.Jak mogę komuś pomóc to mój mejl kot123480@wp.pl mam na imię Anita

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

tak u mnie niestety

W końcu ukazał się Protokół Rady Przejrzystości nr 24/2016 z dnia 1 sierpnia 2016r. w sprawie refundacji ruksolitynibu. Można zobaczyć w Biuletynie Informacji Publicznej AOTMiT: http://www.aotm.gov.pl/bip/index.php/rada-przejrzystosci/3523-protokoly-rp od str. 1 do str. 9. Do tej części protokołu są jeszcze trzy stanowiska rekomendujące "produkt leczniczy Jakawi". Byliśmy na tym posiedzeniu.
Teraz czekamy na decyzje Ministra Zdrowia.

O 08:08, dnia 2016-08-21 Tymoteusz napisał(-a):

W końcu ukazał się Protokół Rady Przejrzystości nr 24/2016 z dnia 1 sierpnia 2016r. w sprawie refundacji ruksolitynibu. Można zobaczyć w Biuletynie Informacji Publicznej AOTMiT: http://www.aotm.gov.pl/bip/index.php/rada-przejrzystosci/3523-protokoly-rp od str. 1 do str. 9. Do tej części protokołu są jeszcze trzy stanowiska rekomendujące "produkt leczniczy Jakawi". Byliśmy na tym posiedzeniu.

Teraz czekamy na decyzje Ministra Zdrowia.

///////////////////////////////////////

Witaj -wspaniała inf. dla chorych na mielofibrozę w tym też i dla mnie (właśnie zdiagnozowano u mnie tą chorobę)...czy orientujesz się może jak długo trzeba czekać na decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii?

O 19:53, dnia 2016-06-28 walek napisał(-a):

O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne

do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec

pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Witam serdecznie

Jestem fanem metod alternatywnych moja kochana zonka ma własnie to paskudztwo narazie pije mniszka i dietę Budwigową plus zioła od bonifatrów proszę o wasze poszukiwania Pozdrawiam walek

/////////////

witaj Walek- a jakie zioła od bonifratrów?- czy jakieś wzmacniające może organizm ?

O 19:01, dnia 2016-08-22 ktosia napisał(-a):

...czy orientujesz się może jak długo trzeba czekać na decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii?

Niezbadane są wyroku bos.... ministra!

O 06:48, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):

O 19:01, dnia 2016-08-22 ktosia napisał(-a):

...czy orientujesz się może jak długo trzeba czekać na decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii?

Niezbadane są wyroku bos.... ministra!

///////////////////////////

a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....

O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):

a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....

Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.

O 18:40, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):

O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):

a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....

Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.

///////////////////////////

no tak wiem...wiem, że badania mają wyłonić

, który z leków jest lepszy czy Jakavi czy CYT387 w leczeniu MF.

O 20:40, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):

O 18:40, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):

O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):

a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....

Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.

///////////////////////////

no tak wiem...wiem, że badania mają wyłonić

, który z leków jest lepszy czy Jakavi czy CYT387 w leczeniu MF.

Mój mąż z MF leczony był Momelonitybem /4 miesiące w programie klinicznym/

Lek okazał się bardzo toksyczny spowodował uszkodzenie wątroby, wystąpiła silna żółtaczka, natychmiast został odstawiony. wiem ,że u kilku innych pacjentów wystąpiły też poważne komplikacje

O 21:52, dnia 2016-08-23 Matylda napisał(-a):

O 20:40, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):

O 18:40, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):

O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):

a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....

Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.

///////////////////////////

no tak wiem...wiem, że badania mają wyłonić

, który z leków jest lepszy czy Jakavi czy CYT387 w leczeniu MF.

Mój mąż z MF leczony był Momelonitybem /4 miesiące w programie klinicznym/

Lek okazał się bardzo toksyczny spowodował uszkodzenie wątroby, wystąpiła silna żółtaczka, natychmiast został odstawiony. wiem ,że u kilku innych pacjentów wystąpiły też poważne komplikacje

Witaj Matylda...napisz proszę jak długo mąż jest chory i jakie leczenie u niego zastosowano...i gdzie jest leczony

O 19:02, dnia 2015-11-03 Tymoteusz napisał(-a):

Na forum nadplytkowoscsamoistna.fora.pl z działu Nadpłytkowość samoistna, Czerwienica prawdziwa, Mielofibroza wyłączyliśmy Mielofibrozę jako oddzielny dział. Będzie łatwiej znaleźć wpisy dotyczące tego schorzenia. Zapraszam!

///////////////

nie wiem co z tym forum nie tak...nie mogę się zrejestrować- ciągle krzyczy Wprowadzony kod potwierdzający jest nieprawidłowy...a przecież wpisuje dobry kod z obrazka

Hmm u mnie wszystko jest ok :) Z tym, ze po zarejestrowaniu i potwierdzeniu nie mogę się zalogować :/
http://www.sumiennyksiegowy.pl

O 12:39, dnia 2016-09-01 Daniel napisał(-a):

Hmm u mnie wszystko jest ok :) Z tym, ze po zarejestrowaniu i potwierdzeniu nie mogę się zalogować :/

Ja również mam ten problem :/ Fajnie by było jakby ktoś się tym zajął :)

__________________

Pozdrawiam: Anita

Kontakt: http://ominzus.pl/biuro_rachunkowe_ksiegowa-walbrzych/

Często zaglądam na to forum,
Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści.
http://ksiegowa-walbrzych-biuro-rachunkowe.pen.io/

O 14:51, dnia 2016-09-14 Magda napisał(-a):

Często zaglądam na to forum,

Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści.

Bardzo przykro to słyszeć. Mam nadzieje, ze uda się pomóc z Ruxolitinibiną. Trzymam kciuki i życze dużo zdrowia dla twojej mamy :)

http://obliczpodatki.pl/jakie-dokumenty-nalezy-zlozyc-przy-otwieraniu-przedstawicielstwa-zagranicznej-firmy/

Witam Panią bardzo serdecznie.
Jestem również chory na mielofibrozę. W moim wpisie z 10 lipca 2013 roku podałem dość dużo informacji na temat leczenia. Mam nadzieję, że te informacje będą przydatne. Trzymam kciuki za Pani mamę.
Serdecznie pozdrawiam
Zdzisław