dobre wiadomości i przeszczep

O 11:27, dnia 2007-01-31 kaja napisał(-a):

O 10:45, dnia 2007-01-31 Darek napisał(-a):

jednak lekarze zalecają przeszczep profilaktycznie, żeby uniknąć nawrotu, podobno światowe ośrodki medyczne zalecają ostatnio przeszczep już w pierszej remisji, żeby nie dopuścić do nawrotu choroby (oczywiście dla pacjentów z duzym ryzykiem nawrotu, faza IV), czy ktoś z Was przechodził przeszczep przy pierwszym leczeniu? czy słyszeliście o takiej filozofii profilaktycznej?

witam.rok temu lekarze tak zwlekali z podjeciem decyzji czy mnie naswietlac czy zrobic przeszczep,az doczekalem sie nawrotu choroby.wtedy bylo juz za pozno na zastanawianie sie co dalej.dostalem nastepny schemat chemioterapii na ktora bylem oporny-DEHAP trzy cykle-duze nacieki na ploca.lekko zwariowalem....pozniej dwa cykle Dexa BEAM daly pelna kliniczna odpowiedz na leczenie i nastepnie autologiczny przeszczep szpiku.troche sie to ciagnelo.moim zdaniem lepiej nie zwlekac.tez mialem zz IVb NSII.teraz juz trzy m-ce mijaja a ja czuje sie swietnie.pozdrawiam.

jak szybko wróciły do normy twoje leukocyty?

do normy to jeszcze pewnie daleko,ale wystarczajaco na normalne zycie to po dwoch m-cach.

jednak lekarze zalecają przeszczep profilaktycznie, żeby uniknąć nawrotu, podobno światowe ośrodki medyczne zalecają ostatnio przeszczep już w pierszej remisji, żeby nie dopuścić do nawrotu choroby (oczywiście dla pacjentów z duzym ryzykiem nawrotu, faza IV), czy ktoś z Was przechodził przeszczep przy pierwszym leczeniu? czy słyszeliście o takiej filozofii profilaktycznej?

Witaj Dorotko,

tak- ja słyszałam o tym i mam takie doświadczenie.

Miałam autoprzeszczep 23 listopada 2006 więc bardzo niedawno. Miałam zz NS w stadium IIIB - również z licznymi guzkami w płucach. Leczenie ABVD i radioterapia dały u mnie bardzo dobre efekty wyglądające na remisję (100% nikt mi nie dawał bo nie robilam wtedy PET).

Szczerze mówiąc początkowo leczenie miało się na tym skończyć.

Ale potem lekarze wpadli właśnie na pomysł autoprzeszczepu - w ramach profilaktyki i ewentualnego jeszcze pełniejszego doleczenia choroby. Pytałam bardzo rzeczowo lekarza o argumenty - czemu warto u mnie to robić. Wiem od niego, że zz zlokalizowana w śródpiersiu lubi często nawracać - dodatkowo jeszcze przy moim typie zz (NS). Przeszczep statystycznie zmniejsza ryzyko nawrotu o 50%.

O ryzyko śmiertleności też pytałam - a jakże. W autoprzeszczepie jest niewielkie ok.3%. bierze się albo z jakiejś powaznej komplikacji-infekcji, czy zaburzeń pracy nerek czy wątroby uszkodzonych chemią. Dotyczy to oczywiście najbardziej ludzi starszych, z jakimiś dodatkowymi schorzeniami.

Ja uważałam, że jeśli przeszłam ponad pół roku leczenia, to warto jeszcze trochę pocierpieć jeśli można zrobić coś by odsunąć powrót choroby może na zawsze (??). A czy warto było? zobaczymy.

Narazie jestem szczęsliwa, bo 24 stycznia miałam badanie PET które wykazało że jestem całkowicie zdrowa. Mam nadzieję że na długo :)

a co do przeszczepu ?? każdy musi zdecydować sam czy chce. Mam nadzieję że moja historia rzuci jakies światło na ten problem.

Pozdrawiam Was- Ewa z Lublina

O 18:54, dnia 2007-02-21 Ewika napisał(-a):

Ja uważałam, że jeśli przeszłam ponad pół roku leczenia, to warto jeszcze trochę pocierpieć jeśli można zrobić coś by odsunąć powrót choroby może na zawsze (??). A czy warto było? zobaczymy. 24 stycznia miałam badanie PET które wykazało że jestem całkowicie zdrowa. Mam nadzieję że na długo :)

gratulowac postawy, GRATULOWAC!!

i oby jak najdluzej w tym stanie!!

dziekuję - oby jak najdłużej!! :)

co do postawy to oczywiście taka była wyjściowa - najpierw byłam rozczarowana, zła, bałam się też oczywiście ... Nie zawsze było łatwo ale przeżyłam z dobrym efektem :) co piszę ku pokrzepieniu innych serc. Pozdrawiam wszystkich "przeszczepowiczów" obecnych i przyszłych ;)

O 07:46, dnia 2007-02-22 Baldi napisał(-a):

O 18:54, dnia 2007-02-21 Ewika napisał(-a):

Ja uważałam, że jeśli przeszłam ponad pół roku leczenia, to warto jeszcze trochę pocierpieć jeśli można zrobić coś by odsunąć powrót choroby może na zawsze (??). A czy warto było? zobaczymy. 24 stycznia miałam badanie PET które wykazało że jestem całkowicie zdrowa. Mam nadzieję że na długo :)

gratulowac postawy, GRATULOWAC!!

i oby jak najdluzej w tym stanie!!

Witaj Dorotko!
Miałam chłoniaka nieziarniczego i po 6 cyklach CHOP + Mabthera będąc w remisji całkowitej, lekarze zakwalifikowali mnie na autoprzeszczep. Oczywiście decyzja należała do mnie, jednak za przemówił fakt, że przy tego rodzaju chłoniakach często jest nawrót choroby, natomiast przeszczep zwiększa szansę, że go nie będzie. Przeszczep był w listopadzie 2005 roku, od tametj pory jestem zdrowa, nic się nie dzieje i żyję pełnią życia. I tego samego życzę wszystkim. Pozdrawiam, Justyna.

O 15:45, dnia 2007-02-24 Justyna napisał(-a):

Witaj Dorotko!

Miałam chłoniaka nieziarniczego i po 6 cyklach CHOP + Mabthera będąc w remisji całkowitej, lekarze zakwalifikowali mnie na autoprzeszczep. Oczywiście decyzja należała do mnie, jednak za przemówił fakt, że przy tego rodzaju chłoniakach często jest nawrót choroby, natomiast przeszczep zwiększa szansę, że go nie będzie. Przeszczep był w listopadzie 2005 roku, od tametj pory jestem zdrowa, nic się nie dzieje i żyję pełnią życia. I tego samego życzę wszystkim. Pozdrawiam, Justyna.

Bardzo dziekuję za te wypowiedzi, tym bardziejże ostatnio miałam lekkie zwątpienie, a zaczęło się od tego że wyniki męża skonsultowałam z jeszcze jednym (nie zaanagazowanym w nasze leczenie specjalistą) i jego opinia była taka że jeśli PET wykaże 100% remisji to żeby przeszczepu nie robić - "żeby go nie przeleczyć", argumenty były te związane z mocną chemią którą przyjmuje (BEACOPP eskalowany), przy tej chemii istnieje ryzyko białaczki i przeszczep miał dodatkowo osłabić organizm co powoduje zwiększenia szans na komplikacje pochemiowe, ale zaczęłam zagłębiac się w temat i niestety matematyka w zasadzie mnie przekonała - ryzyko białaczki 4%, ryzyko nawrotu 30% -

mąż jest juz po aferezach które przeszedł prawie "bezboleśnie" - tzn zmobilizował się do poboru prawie przypadkowo, po profilaktycznym neupogenie pochemiowym więc pozostaje czekać na decyzję lekarzy po zakończeniu leczenia

pozdrawiam wszystkich super ciepło

dorota

Witam wszystkim;] przebywam obecnie w Katowicach na autoprzeszczepie. Jestem 7 dzien po przeszczepieniu komorek i jak narazie wszystko wporzadku. Chcialbym wszystkich uspokoic poniewaz przeszczep to nic strasznego skutki uboczne sa podobne jak przy normalnej chemii. Najgorszy byl tylko ten zapach:)Jedna uwaga co do opini ze nawet jak ma sie vasscoport to i tak trzeba zakladac wklucie glowne...gowno prawda.Probowalo zalozyc je 2 anestozjologow(dwie wredne baby;])pierw na prawej piersi pozniej na szyji i mieli ambicje zakladac udowe:/(prawdopodopnie mam jakies anatomiczne zagiecie po prawej stronie)Nie zgodzilem sie i okazalo sie ze jednak mozna wszystko puscic przez porcik;]nawet same komorki szpiku przez niego przeszly sick!.Mam pytanie kiedy po przeszczepie zrobic badanie PET i tak srednio po ilu dniach wypuszczaja? Pozdrawiam chloniaczkow:P

Witaj Justyno!

Mój chłopak jest w trakcie leczenia również chłoniaka nieziarniczego. Jest również leczony Mabtherą, w kombinacji R-CVP. Mogłabyś napisać jaki typ był u Ciebie zdiagnozowany, w którym stadium byłaś i jak długo jesteś w remisji? Z góry dziękuję :)

Pozdrawiam
Kasia

hmm, zapomnij o części "jak długo jesteś w remisji". chyba jednak czytanie ze zrozumieniem szwankuje- sorki

O 19:31, dnia 2007-04-04 Piotrek szcz. napisał(-a):

Chcialbym wszystkich uspokoic poniewaz przeszczep to nic strasznego skutki uboczne sa podobne jak przy normalnej chemii.

z tym to juz roznie bywa, no ale jesli u Ciebie jest tak leciutko, to nic tylko gratulowac

witam nazywam sie iwona moj maz czeka na przeszczep w gdansku mam pytanko czy mozesz podzielic sie ze mna informacja jak oceniasz ten osrodek?bardzo prosze bo mam dylemat katowice czy gdansk.bede bardzo wdzieczna.