choroba

WLśnie czytam o tej chorobie.Czytan i własnym oczom nie wieżę jakie to smutne.Wczoraj zmarła moja koleżanka właśnie na tą chorobę.Jest mi bardzo ciężko,trzymam za wszystkich chorujących mocno kciuki.Zobaczycie będzie dobrze.

O 07:50, dnia 2007-01-12 MARTA napisał(-a):

WLśnie czytam o tej chorobie.Czytan i własnym oczom nie wieżę jakie to smutne.Wczoraj zmarła moja koleżanka właśnie na tą chorobę.Jest mi bardzo ciężko,trzymam za wszystkich chorujących mocno kciuki.Zobaczycie będzie dobrze.

Właśnie takie posty mnie wkurzają.

Nie masz nic konkretnego do powiedzenia??

TO NIE PISZ TAKICH GŁUPOT.

Może zaczniemy prowadzić statystykę umieralności??

"Wczoraj zmarła moja koleżanka właśnie na tą chorobę.Jest mi bardzo ciężko,trzymam za wszystkich chorujących mocno kciuki.Zobaczycie będzie dobrze."

Czy liczysz że wszyscy umrą?? Bo jak nie to nie rozumiem zupełnie tego zestawienia "umarła - będzie dobrze".

Czy to tak ciężko pomyśleć zanim się coś napisze????

O 08:57, dnia 2007-01-12 Zoisyte napisał(-a):

Właśnie takie posty mnie wkurzają.

uuuu. mnie takie Twoje tez :/

mimo wszystko, mowie serio.

Może zaczniemy prowadzić statystykę umieralności??

wbrew pozorom sporo osob o to pyta.

Czy to tak ciężko pomyśleć zanim się coś napisze????

pisalem juz o tym, ale dosc dawno, wiec sie powtorze:

moze chodzi o to, ze kazdy inaczej patrzy na termin, ktory zapewne nie raz i nie dwa uslyszy podczas przebywania w spoleczenstwie "bedzie dobrze". bo ja mam w glowie od razu cos takiego "a skad Ty, k&%*a, mozesz wiedziec, ze bedzie?" :/ ale siedze cicho i odchodze w swoja strone.. bo ja mam inne postrzeganie na swiat..

tylko "problem" w tym, ze wydaje mi sie, ze spora czesc ozdrowiencow tez ma takie samo zdanie.. a spoleczenstwo ma inne. no bo przeciez bedzie dorbze.. "oni" to wiedza.. niech im bedzie.. :/

a Twoj przedpisca mial troche racji. chcial z siebie wyrzucic cos, co mu wadzilo w glowie. i chwala mu za to. niech inni zrozumieja, ze ziarnica to nie jest zlamanie reki czy kaszel. i dopoki WHO nie uzna tej choroby za calkowicie wyleczalna to ja nadal, zawsze i wszedzie, bede mowil, ze na to sie umiera. i koniec.

O 08:57, dnia 2007-01-12 Zoisyte napisał(-a):

Właśnie takie posty mnie wkurzają.

To next razem jak takowy przeczytasz to idz pobiegac,a nie "jedziesz" po "nowych" ;>

Nie masz nic konkretnego do powiedzenia??

MA/MIALA i powiedziala TO..Uwazasz,ze smierc kogos BLISKIEGO to cos malo konkretnego???

TO NIE PISZ TAKICH GŁUPOT.

PRAWDA to wg Ciebie glupota? :|

Może zaczniemy prowadzić statystykę umieralności??

MOZEMY, "pozwalam" ;>

Czy to tak ciężko pomyśleć zanim się coś napisze????

Czy to tak ciezko pogodzic Ci sie ze swiadomoscia,ze "BEDZIEMY" zyli krocej niz inni?? Czas spojrzec prawdzie w oczy i sie z nia pogodzic, Monsieur Zoisyte ;>

Czy to tak ciezko pogodzic Ci sie ze swiadomoscia,ze "BEDZIEMY" zyli krocej niz inni?? Czas spojrzec prawdzie w oczy i sie z nia pogodzic, Monsieur Zoisyte ;>

Zastanawaiłam się, czy odpisać no i piszę.

Wiem, że Twoja wypowiedź była kierowana głównie do Zoisyte, ale poruszyła mnie bardzo.

Ciągle się boję tego,że moge żyć krócej niż inni. Jeszcze nie wiem, czy mam remisję (pet w marcu). Mi osobiście jest bardzo ciężko pogodzić się z tą myślą. Mam małe dziecko, chce żyć jak najdłużej.

To nie dla wszystkich jest takie proste. Ta prawda jest bolesna, bardzo bolesna i czasami (a może nawet często) pogodzenie się z tym faktem może być niemożliwe.

Witajcie
Nie ma co chować głowy w piasek przed problemem. Wszyscy boimy się o siebie i bliskich. Paradoksalnie, to że słyszymy o odejściu kogoś na zz zapewnia Wam (jam matka uleczonego) wieksze szanse na przeżycie. Statystyka jest wredna ale prawdziwa.
Zoi - nie obcinaj takich postów. Nie ma co się oszukiwać. Pisać tylko o tym, że zz jest wyleczalna w 80%. A te 20? Przemilczeć?
Nie pisać o Elce z Bytowa - której nie ma, o Helce - której nie ma? O wielu innych, którym się nie udało? Jak to tak?
Oni nie zasłużyli na nasze przemilczenie.

Oswajam się z białą damą od początku leczenia mojego dziecka. Buzie tych dzieci i dorosłych netowych przyjaciół mam przed oczami. O nich myślę zapalając świeczki w Zaduszki. Dużo tych świeczek.
Ale wtedy myślę o statystyce i wstyd mi ale się cieszę. Cieszę się ze zdrowia mojego syna.
I cieszę się, że Danka z Krakowa ma się dobrze - koronny dowód na to, że się udaje! I że Baldi odżywa w nowym życiu (dowód na to, że dołki poleczeniowe można wykreślić z pamięci). I że wszyscy żyjecie! I Macias, ja, i moja chora matka...
Co nie zmienia faktu, że boję się śmierci, kalectwa, starości (swojej i bliskich) :) Ale chyba przez te lata leczenia nauczyłam się o tym mówić.
Amen

Joaśka
(pcjz)

O 19:10, dnia 2007-01-12 Ewolak napisał(-a):

Czy to tak ciezko pogodzic Ci sie ze swiadomoscia,ze "BEDZIEMY" zyli krocej niz inni?? Czas spojrzec prawdzie w oczy i sie z nia pogodzic, Monsieur Zoisyte ;>

Zastanawaiłam się, czy odpisać no i piszę.

Wiem, że Twoja wypowiedź była kierowana głównie do Zoisyte, ale poruszyła mnie bardzo.

Ciągle się boję tego,że moge żyć krócej niż inni. Jeszcze nie wiem, czy mam remisję (pet w marcu). Mi osobiście jest bardzo ciężko pogodzić się z tą myślą. Mam małe dziecko, chce żyć jak najdłużej.

To nie dla wszystkich jest takie proste. Ta prawda jest bolesna, bardzo bolesna i czasami (a może nawet często) pogodzenie się z tym faktem może być niemożliwe.

Witajcie

Nie ma co chować głowy w piasek przed problemem. Wszysycy boimy się o siebie i bliskich. Paradoksalnie, to że słyszymy o odejściu kogoś na zz zapewnia Wam (jam matka uleczonego)wieksze szanse na przeżycie. Statystyka jest wredna ale prawdziwa.

Zoi - nie obcinaj takich postów. Nie ma co się oszukiwać. Pisać tylko o tym, że zz jest wyleczalna w 80%. A te 20? Przemilczeć?

Nasuneło mi sie pytanie w związku z tematem, statystyk na oczy nie widziałem. Czy ta umieralnosc ma jakis związek z poczatkowym stadium zaawansowania choroby? Czy to juz jest loteria niewazne I ,II czy IV prawdopodobienstwo nawrotu zejscia jest takie samo ?

Zoy, Aśka dobrze napisała. Nie da się zaprzeczyć, że ZZ zbiera swoje żniwo, że nie da się pewnych rzeczy wymazać z pamięci i świadomości. A ty - mam wrażenie absolutnie nie dopuszczasz tutaj złych czy niepokjących wiadomości. Lepiej ci z tym ok, ale to nie znaczy, że wszyscy tak mają.
Czy dla tych, którzy wchodzą tu po raz pierwszy szukając informacji mamy mieć tylko dobre informacje? To byłaby niepełna prawda, bo na ZZ ludzie umierają i póki co umierać będą.

O 19:45, dnia 2007-01-12 Joaśka Ż. napisał(-a):

Nie pisać o Elce z Bytowa - której nie ma, o Helce - której nie ma? O wielu innych, którym się nie udało? Jak to tak?

Oni nie zasłużyli na nasze przemilczenie.

no to teraz cos mi sie skojarzylo :((

O 08:57, dnia 2007-01-12 Zoisyte napisał(-a):

Czy to tak ciężko pomyśleć zanim się coś napisze????

A Ty pomyslales jak zalozyles kiedys-kiedys watek-wspomnienia o Helce??? Zarzucasz teraz "nowej" dziewczynie,ze napisala o smierci swojej kolezanki?? a kiedys SAM co robiles??? Hipokryzja???

A moze przeprowadzasz segregacje = o smierci tych i tych

W kwestii statystyk..potwierdza się ze są trzy rodzaje prawdy: prawda, świeta prawda i g.. prawna. Statystyki wyleczalności ziarnicy (i nie tylko) w naszym kraju zaliczyłbym do tej trzeciej grupy..

Pamiętam jak cholera dzień kiedy potwierdzono diagnozę mojego brata.. i generalnie mówiono "źle że nowotwór, dobrze że ziarnica- bo to się leczy" O ile pamiętam co mówił Tomek- z 6 osób które leżały z nim na hematologii , 3 lub 4 zmarły przed nim. jakiś czas po jego śmierci rozmawiałem z lekarzem w rodzinie, od początku znającą sprawę, osobą niezwykle wstrzmięźliwą w słowach, zwłaszcza złych.. wg znanych jej opinii Tomek miał "pozamiatane" po wynikach badania wycietego wezła, do tego 3 cyfrowe OB, bulky disease... wyglądało to źle i tak się skończyło...

Moja teściowa jest po nowotworze, z 5 czy 6 kobiet z którymi się leczyła żyje Ona i jeszce jedna osoba.. a wyleczalność podobno powyżej 50% ?
Z Waszego grona też czasem kogoś ubywa.. ja ciesze się z każdego kolejnego wpisu w galerii ozdrowieńców..

Tej chorobie towarzyszy ŚMIERĆ... myślenie o tym nie pomaga .. ale tak jest...
Najlepszego w Nowym Roku.. i oby nikogo nie zabrakło przy wigilijnym stole..

Witajcie...

A mnie czytajac to wszystko naszlo takie cos...

Kazdy z nas jest inny to wiadomo, kazdy inaczej przechodzi chorobe swoja, czy bliskich. Dzisiaj bedac w szpitalu rozmawiala ze mna kobieta z Pakistanu, ktora ma przerzuty z raka piersi do mozgu i kosci. Powiedziala do mnie, ze ma pare miesiecy. Zanim mi o tym sie dowiedzialam, zaczela do mnie mowic czemu jestem smutna i tak zle wygladam...ze musze walczyc, cieszycz sie i byc radosna...ale jak, jak ja sie tak nie czuje...to nie chodzi o porownywanie kto ma jakie szanse i jaki jest procent wyleczenia...to chodzi o to, ze kazdy ma inna psychike..inaczej przezywa..
Myslalam, ze to forum jest wlasnie po to..aby wspierac kazdego, kazdego z kazdym problemem dotyczacym ziarnicy..brac pod uwage, ze ma dola, albo ze dzis lepiej sie czuje..itd...

Tylko czy tak jest???

Pozdrawiam

Agnieszka

Myślę, że statystykami lepiej się nie interesować, bo tak naprawdę niewiele mówią. Nie ważne czy masz stopien I, II czy IV, ważne abyś od początku trafił do właściwego lekarza i był właściwie leczony.
Ważna jest też odpowiedź Twojego organizmu na zastosowane leczenie.
O optymiźmie nie wspomnę, bo z moich doświadczeń wynika, że można go mieć bardzo, bardzo wiele, a choroba i tak robi swoje.
Ale pomimo tego zawsze lepiej znosi się wszystko z uśmiechem na twarzy!
A co do tego forum, to przychylam się do przedmówców.
Pozwólmy być tu wszystkim, i tym szczęśliwym ozdrowieńcom i tym, co opłakują bliskich. Bądźmy wyrozumiali.
Cieszmy się z każdego ozdrowieńca, ale umiejmy też wczuć się w sytuację tych, którym leczenie idzie opornie, bądź stracili kogoś bliskiego.
A informacja, że ktoś odszedł w żadnym przypadku nie powinna wystraszyć nowego formowicza. Wręcz przeciwnie, powinna mu uświadomic, że ziarnica jest nowotworem, który wprawdzie najlepiej się leczy, ale tak naprawdę jest to WALKA O ZYCIE!

Ja nie potrafię pogodzić sie z myślą, że moge żyć "krócej niż inni". Nie potrafię, nie chcę...? A z drugiej strony, czy muszę? Każde statystyki coś tam mówią, chociażby statystyki wypadków samochodowych. Osobiscie, żadne wątki mi nie przeszkadzają, ani ten ani inny. Cholernie ciężko czytać, że komuś sie nie udało, ale to przybliża nam rzeczywistość. Sama należę do osób, ktorym wypowiedzienie się w taki czy inny sposób bardzo pomaga. Ze swoja chorobą nie ukrywałam się, choć rzeczywiście najczęsciej slyszałam/slyszę "będzie dobrze", a to, jak wszystcy wiemy, nie zawsze prawda.

O 10:42, dnia 2007-01-13 Ewa napisał(-a):

Myślę, że statystykami lepiej się nie interesować, bo tak naprawdę niewiele mówią. Nie ważne czy masz stopien I, II czy IV, ważne abyś od początku trafił do właściwego lekarza i był właściwie leczony.

Zgadzam się z tym w 110 procentach .Krótko i treściwie.

tekst

nie chciałam nikogu skrzywdzić tym co napisałam.A jeżeli tak zrobiłam to PRZEPRASZAM.Więc,albo jesteś właśnie ty na to chory.Albo nie masz serca.Ja straciłam bardzo blisko mi osobę.Tobie nie życzę byś przeżył to co ja przeżywam.Powodzenia.

O 15:20, dnia 2007-01-13 Marta napisał(-a):

nie chciałam nikogu skrzywdzić tym co napisałam.

Nie skrzywdzilas NIKOGO

Ja straciłam bardzo blisko mi osobę.

['] :(((

Powodzenia.

Dziekuje w imieniu wszystkich.

Moi Drodzy! Ważne,aby się nie poddawać,każdy walczy inaczej z chorobą,a my zdrowi możemy pomagać na różne sposoby.Jednak są tacy, co zwyciężyli i to jest nadzieja dla innych.Ja do nich się zaliczam i wszystkim życzę ZDROWIA.
Pozdrawiam

O 19:10, dnia 2007-01-12 Ewolak napisał(-a):

Ciągle się boję tego,że moge żyć krócej niż inni. Jeszcze nie wiem, czy mam remisję (pet w marcu). Mi osobiście jest bardzo ciężko pogodzić się z tą myślą. Mam małe dziecko, chce żyć jak najdłużej.

Wstawię Ci do przeczytania stary post z tego forum na pocieszenie:)

Znam tego gościa i wiem, że żyje nadal i na szczęście ma się dobrze. Pytany dzisiaj o zz, odpowiada: A co to takiego? :))))

Myślę, że wyleczeni z zz mają takie same szanse na długie życie jak Ci co na nią nie chorowali.

A o naszym czasie i sposobie zejścia z tego świata, tam na górze pewnie już myślą:))) Dajmy im szansę, może coś sensownego wymyślą!

A teraz stary post.

autor: Michał, dodał 2004-06-14 11:59 komentuj

Witaj Wiolu. Przed chwilą przeczytałem o chorobie Twojego męża. Chciałbym Tobie i Twojemu mężowi napisać parę zdań o mojej ziarnicy. Zdiagnozowano ją w marcu 1978r, miałem 23 lata. Stwierdzono drugie stadium choroby ( tak to wówczas określano ). Najpierw były naświetlania telekobaltem ( ok. dwóch miesięcy ), potem chemioterapia. Koniec kuracji w lutym 1979r. W trakcie chemii ożeniłem się. Minęło ponad 25 lat. Mój obecny kontakt ze szp. onk. to tylko wizyty kontrolne. Bądźcie dobrej myśli, w żadnym wypadku nie można się załamywać. Ziarnica była i jest wyleczalna. Przez ten okres czasu medycyna zrobiła duże postępy. Myślę, że żyję do dziś dzięki szybkiej diagnozie, zastosowaniu właściwej terapii, opiece poznańskich lekarzy, ufności w to, że będę zdrowy i co najważniejsze dzięki wspaciu i obecności przy mnie wtedy narzeczonej a teraz mojej żony.

Życzę optymizmu i powodzenia w powrocie do zdrowia. Michał

O 18:01, dnia 2007-01-13 Justyna napisał(-a):

Moi Drodzy! Ważne,aby się nie poddawać,każdy walczy inaczej z chorobą,a my zdrowi możemy pomagać na różne sposoby.Jednak są tacy, co zwyciężyli i to jest nadzieja dla innych.Ja do nich się zaliczam i wszystkim życzę ZDROWIA.

Pozdrawiam