Adcetris - refundacja tylko przy remisji?

Jestem po wizycie w poradni w zwiazku z podejrzeniem wznowy. Termin PET ustalony i kolejne leczenie w planach. Zanim udalem sie do poradni zapytalem lekarza, ktory przeszczepial mnie 15 lat temu jak wygladaja moje szanse na kolejny autoprzeszczep i jak to jest z tym Brentuximabem. Stwierdzil, ze robi sie zbiorki komorek po uzyskaniu remisii po Adcetrisie a ze u mnie dalo to okres bezobiawowy 8 lat to jest to zasadne w moim przypadku. Ucieszylem sie i pelen dobrych mysli udalem sie do instytutu. Tam lekarz, ktory mialby mnie prowadzic w razie potwierdzenia wznowy powiedzial dosadnie, ze aby uzyskac mozliwosc refundacji Adcetrisu trzeba udokumentowac pelna remisje czyli udowodnic chemowrazliwosc choroby i po wyleczeniu i zakwalifikowaniu do przeszczepu mozna sie ubiegac o lek na zasadzie podtrzymania efektu leczenia do czasu zabiegu.
Z racji tego, ze ja juz wyczerpalem ABVD i radio (to juz 4 wznowa na przestrzeni lat) zostaly mi juz tylko schematy z gornej polki, po zastosowaniu ktorych szans na zebranie materialu nie ma praktycznie wcale. Do tej pory choroba leczyla sie bardzo dobrze a podobno te przypadki, ktore daja wznowe po ponad roku z reguly nie mutuja wiec bylaby szansa na dobra odpowiedz na Adcetris.

Ktos moze to potwierdzic? Probowaliscie uzyskac refundacje do leczenia?

O 07:34, dnia 2016-05-31 Paulus77 napisał(-a):

Jestem po wizycie w poradni w zwiazku z podejrzeniem wznowy. Termin PET ustalony i kolejne leczenie w planach. Zanim udalem sie do poradni zapytalem lekarza, ktory przeszczepial mnie 15 lat temu jak wygladaja moje szanse na kolejny autoprzeszczep i jak to jest z tym Brentuximabem. Stwierdzil, ze robi sie zbiorki komorek po uzyskaniu remisii po Adcetrisie a ze u mnie dalo to okres bezobiawowy 8 lat to jest to zasadne w moim przypadku. Ucieszylem sie i pelen dobrych mysli udalem sie do instytutu. Tam lekarz, ktory mialby mnie prowadzic w razie potwierdzenia wznowy powiedzial dosadnie, ze aby uzyskac mozliwosc refundacji Adcetrisu trzeba udokumentowac pelna remisje czyli udowodnic chemowrazliwosc choroby i po wyleczeniu i zakwalifikowaniu do przeszczepu mozna sie ubiegac o lek na zasadzie podtrzymania efektu leczenia do czasu zabiegu.

Z racji tego, ze ja juz wyczerpalem ABVD i radio (to juz 4 wznowa na przestrzeni lat) zostaly mi juz tylko schematy z gornej polki, po zastosowaniu ktorych szans na zebranie materialu nie ma praktycznie wcale. Do tej pory choroba leczyla sie bardzo dobrze a podobno te przypadki, ktore daja wznowe po ponad roku z reguly nie mutuja wiec bylaby szansa na dobra odpowiedz na Adcetris.

Ktos moze to potwierdzic? Probowaliscie uzyskac refundacje do leczenia?

Wg wskazań - są np. na stronie "bartosz mowi " pod Adcetris, nie ma tam mowy żeby w trakcie przyjmowania leku była remisja, to on ma na celu ją przywrócić. o co chodzi?! Aktualne informacje są nam wszystkim potrzebne. Ten program leczenia od 1 maja i już wątpliwości w interpretacji?

O 14:06, dnia 2016-05-31 Anias napisał(-a):

Wg wskazań - są np. na stronie "bartosz mowi " pod Adcetris, nie ma tam mowy żeby w trakcie przyjmowania leku była remisja, to on ma na celu ją przywrócić. o co chodzi?! Aktualne informacje są nam wszystkim potrzebne. Ten program leczenia od 1 maja i już wątpliwości w interpretacji?

No wlasnie ja czytalem, ze warunkiem uzyskania refundacji jest przebyty autoprzeszczep, dwa rozne cykle chemii i mozna dostac do 16 dawek. Hematolog powiedzial, ze na pewno nie zgodza sie by to brac od tak sobie i trzeba bedzie uruchomic sciezke do kolejnego auto a wtedy bedzie mozna walczyc o decyzje. Onkolog stwierdza, ze po tym co od niego dostane nie ma szans na zbior komorek, pytam wiec czy Adcetris tez tak dziala na co on kategorycznie stwierdza, zebym zapomnial o tym leku dopoki nie osiagniemy remisji, wtedy pomostowka przy pomocy Adcetrisu do allo.

O tyle sprawa dziwna, ze skoro mam remisje i chorobe wrazliwa na zwykla chemie to po co mi Adcetris?

To mega słaba wiadomość niestety.

Mi Adcetris uratował życie, bo wyczerpałam wszystkie możliwości, a on szybko mnie doprowadził do remisji, dzięki czemu w ogóle możliwy był przeszczep. A tego co piszesz, w ramach refundacji, tak nie można. Zatem radość była przedwczesna, bo osoby w ciężkim stadium nie mają się czym doprowadzić do remisji już.

O 23:39, dnia 2016-05-31 Lily napisał(-a):

To mega słaba wiadomość niestety.

Mi Adcetris uratował życie, bo wyczerpałam wszystkie możliwości, a on szybko mnie doprowadził do remisji, dzięki czemu w ogóle możliwy był przeszczep. A tego co piszesz, w ramach refundacji, tak nie można. Zatem radość była przedwczesna, bo osoby w ciężkim stadium nie mają się czym doprowadzić do remisji już.

Jeszcze nie mam pewnosci czy tak faktycznie jest, jak tylko zrobie PET bede pytal dalej, osiagniecie remisji powinno byc absolutnym priorytetem w tej refundacji. Ja rozumiem, ze to cholernie drogie i nie ma szans zeby kazdemu chetnemu to dawali ale te wymagania wydaja sie w zasadzie nieosiagalne dla potrzebujacych.

A przeszczep mialas allo czy auto?

Przeszczep był allo.

Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.

O 09:09, dnia 2016-06-01 Lily napisał(-a):

Przeszczep był allo.

Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.

Delikatnie proponuję o opinię w innym ośrodku, tylko tak bez palenia mostów, bo o to najłatwiej. przeszczepowo chwalą Katowice. Ja czytam wskazania prosto, tam nie ma o byciu w remisji

O 10:44, dnia 2016-06-01 Anias napisał(-a):

O 09:09, dnia 2016-06-01 Lily napisał(-a):

Przeszczep był allo.

Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.

Delikatnie proponuję o opinię w innym ośrodku, tylko tak bez palenia mostów, bo o to najłatwiej. przeszczepowo chwalą Katowice. Ja czytam wskazania prosto, tam nie ma o byciu w remisji

W Katowicach sie przeszczepialem 15 lat temu ale dzis cala ekipa jest w Gliwicach. Dzwonilem dzis dopytac ale podobno zadnych oficjalnych dokumentow jeszcze nie ma przynajmniej w instytucie. Refundacja miala ruszyc w czerwcu ale juz sie mowi o lipcu. Dopytalem czy moge sobie sam to sfinansowac i takiej opcji w tak duzym osrodku nie ma, trzeba pytac w mniejszych klinikach gdzie takie zakupy sie jakos realizuje ale w naszym prawie osrodek musi leczyc tym co oficjalnie jest dostepne.

Na koniec uslyszalem, ze aby Adcetris byl skuteczny musi byc niewielka zmiana inaczej nic to nie daje. Czytam jednoczesnie o przypadku gdzie czlowiek mial 72 guzy rozsiane po calym organizmie z kosciami biodrowomi wlacznie i wszystko mu zniknelo po Brentuximabie. Ja jutro robie PET i bede wiedzial ile tego jest ale ciekawi mnie z jakich pozycji startowali inni i ile zajelo im uzyskanie remisii.

O 14:56, dnia 2016-06-01 Paulus77 napisał(-a):

O 10:44, dnia 2016-06-01 Anias napisał(-a):

O 09:09, dnia 2016-06-01 Lily napisał(-a):

Przeszczep był allo.

Tylko nie kumam. Tyle walki było o Adcetris, a teraz dają go tylko tym "zdrowym". Liczę mimo wszystko, że tak nie jest i że da się to jakoś obejść.

Delikatnie proponuję o opinię w innym ośrodku, tylko tak bez palenia mostów, bo o to najłatwiej. przeszczepowo chwalą Katowice. Ja czytam wskazania prosto, tam nie ma o byciu w remisji

W Katowicach sie przeszczepialem 15 lat temu ale dzis cala ekipa jest w Gliwicach. Dzwonilem dzis dopytac ale podobno zadnych oficjalnych dokumentow jeszcze nie ma przynajmniej w instytucie. Refundacja miala ruszyc w czerwcu ale juz sie mowi o lipcu. Dopytalem czy moge sobie sam to sfinansowac i takiej opcji w tak duzym osrodku nie ma, trzeba pytac w mniejszych klinikach gdzie takie zakupy sie jakos realizuje ale w naszym prawie osrodek musi leczyc tym co oficjalnie jest dostepne.

Na koniec uslyszalem, ze aby Adcetris byl skuteczny musi byc niewielka zmiana inaczej nic to nie daje. Czytam jednoczesnie o przypadku gdzie czlowiek mial 72 guzy rozsiane po calym organizmie z kosciami biodrowomi wlacznie i wszystko mu zniknelo po Brentuximabie. Ja jutro robie PET i bede wiedzial ile tego jest ale ciekawi mnie z jakich pozycji startowali inni i ile zajelo im uzyskanie remisii.

Przepraszam ale ktoś Cię wprowadził w błąd. To są warunki refundacji:

1.Nawrotowy lub oporny na leczenie HL

a) po autologicznym przeszczepieniu komórek macierzystych szpiku (ang. autologous stem celi transplantation,ASCT)

lub

b) po co najmniej dwóch wcześniejszych terapiach, w przypadku, gdy ASCT lub wielolekowa chemioterapia nie stanowi opcji leczenia;

2. Potwierdzona histologicznie obecność antygenu CD30;

3. Sprawność w stopniu 0-2 wg klasyfikacji Zubroda- WHO lub ECOG;

4. Nieobecność przeciwskazań do allogenicznego przeszczepienia komórek krwiotwórczych w razie uzyskania odpowiedzi częściowej.

Wszystko jest w załączniku B77 do majowej listy refundacyjnej. Zatem wynika z tego, że nie tylko po przeszczepie ale także w przypadku niemożliwości uzyskania remisji. Punkt 'b' nie wyklucza późniejszego auto czy allo przeszczepu.

O 18:14, dnia 2016-06-01 Nuri napisał(-a):

Przepraszam ale ktoś Cię wprowadził w błąd. To są warunki refundacji:(...)

Wszystko jest w załączniku B77 do majowej listy refundacyjnej. Zatem wynika z tego, że nie tylko po przeszczepie ale także w przypadku niemożliwości uzyskania remisji. Punkt 'b' nie wyklucza późniejszego auto czy allo przeszczepu.

Byloby super gdyby tak bylo, ja tez to czytalem i dlatego napisalem jak to wyglada gdy sie o tym rozmawia z lekarzem. Mnie dzisiaj powiedziano, ze oficjalne dokumenty maja wplynac w tym miesiacu i mam czekac. Widze jednak duza chec w zaaplikowaniu mi kolejnej 4,5? nie pamietam juz nawet chemii. Chcialbym dojsc do remisii na leku, ktory umozliwi mi zebranie komorek do autoprzeszczepu, jesli ma to byc chemia niech bedzie byle nie taka, ktora da mi ledwie cien szansy na auto.

Na koniec pytanie. Wie ktos co sie dzieje jak po Adcetrisie uzyska sie remisje a po powiedzmy kilku latach jest nawrot, da sie to dalej leczyc tym lekiem?

O 19:55, dnia 2016-06-01 Paulus77 napisał(-a):

O 18:14, dnia 2016-06-01 Nuri napisał(-a):

Przepraszam ale ktoś Cię wprowadził w błąd. To są warunki refundacji:(...)

Wszystko jest w załączniku B77 do majowej listy refundacyjnej. Zatem wynika z tego, że nie tylko po przeszczepie ale także w przypadku niemożliwości uzyskania remisji. Punkt 'b' nie wyklucza późniejszego auto czy allo przeszczepu.

Byloby super gdyby tak bylo, ja tez to czytalem i dlatego napisalem jak to wyglada gdy sie o tym rozmawia z lekarzem. Mnie dzisiaj powiedziano, ze oficjalne dokumenty maja wplynac w tym miesiacu i mam czekac. Widze jednak duza chec w zaaplikowaniu mi kolejnej 4,5? nie pamietam juz nawet chemii. Chcialbym dojsc do remisii na leku, ktory umozliwi mi zebranie komorek do autoprzeszczepu, jesli ma to byc chemia niech bedzie byle nie taka, ktora da mi ledwie cien szansy na auto.

Na koniec pytanie. Wie ktos co sie dzieje jak po Adcetrisie uzyska sie remisje a po powiedzmy kilku latach jest nawrot, da sie to dalej leczyc tym lekiem?

Piszesz, ze masz podejrzenie wznowy. Jakie masz objawy?

Paulus77 nie było mi przy tym gdy mówił Ci to lekarz to samo nie znam historii twojego leczenia. Wydaje mi się że Ci to powiedział bo miałeś długi okres remisji i stąd możesz się nie kwalifikować do programu lekowego dla opornych chłoniaków cd30+. A jeśli nie, to jest to po prostu radosna interpretacja przepisów przez "doktórów". Takie tam praktyczne zetknięcie z "law in books" kontra "law in action" :P A że czekają z podawaniem to się nie dziwię w końcu muszą umowy z NFZ podpisać.

Co do ponownego leczenia adcetrisem - czemu nie, nie ma wyłączających kryteriów w postaci wcześniejszego podawania tego leku. W końcu przy długoletnich remisjach nawet ABVD podaje się ponownie.

A i jeszcze jedno - dwa lata temu do refundacji opornej ziarnicy dodano BDG - to jest bendamustyna z gemzarem i sterydami. Moja wspaniałomyślna dr zaproponowała mi tenże schemat i przeszłam tą chemię bardzo lajtowo (prawie żadnych efektów ubocznych) i z tych wszystkich specyfików najbardziej mi pomogła. Co najzabawniejsze nawet adcetris nie dał rady, a to stare dziadostwo pogoniło ziarnicę. Tylko jest jeden haczyk - raczej nie zabierzesz po tym komórek. Tyle że po adcetrisie też może być z tym problem tym bardziej, że już miałeś jeden przeszczep.

O 23:22, dnia 2016-06-01 Nuria napisał(-a):

A i jeszcze jedno - dwa lata temu do refundacji opornej ziarnicy dodano BDG - to jest bendamustyna z gemzarem i sterydami. Moja wspaniałomyślna dr zaproponowała mi tenże schemat i przeszłam tą chemię bardzo lajtowo (prawie żadnych efektów ubocznych) i z tych wszystkich specyfików najbardziej mi pomogła. Co najzabawniejsze nawet adcetris nie dał rady, a to stare dziadostwo pogoniło ziarnicę. Tylko jest jeden haczyk - raczej nie zabierzesz po tym komórek. Tyle że po adcetrisie też może być z tym problem tym bardziej, że już miałeś jeden przeszczep.

Po tym mialas allo?

O 08:27, dnia 2016-06-02 Paulus77 napisał(-a):

Po tym mialas allo?

Miałam auto - udało mi się zebrać komórki wcześniej, po innej chemii, po której najpierw była remisja a potem znów progresja (akurat po zbiórce - fart)

O 08:31, dnia 2016-06-02 Nuria napisał(-a):

O 08:27, dnia 2016-06-02 Paulus77 napisał(-a):

Po tym mialas allo?

Miałam auto - udało mi się zebrać komórki wcześniej, po innej chemii, po której najpierw była remisja a potem znów progresja (akurat po zbiórce - fart)

Moich komorek za pierwszym razem uzbieralem od groma i ponprzeszczepie zamrozili reszte ale po 15 latach juz tego nie ma.

A jesli chodzi o BGD jak wygladalo leczenie? Ile cykli przez ile dni i jakie przerwy?

O 08:43, dnia 2016-06-02 Paulus77 napisał(-a):

A jesli chodzi o BGD jak wygladalo leczenie? Ile cykli przez ile dni i jakie przerwy?

Ja miałam 3 cykle ale już po dwóch w PET była całkowita remisja (nie tylko metaboliczna ale morfologiczna też) i od razu po tym wejście na przeszczep. Chemia jest podawana w trybie ambulatoryjnym (dziennym). Cykle trwały u mnie co 28 dni czyli 4 tygodnie ale słyszałam, że niektórzy podawali go co 3 tyg. Wtedy nie był to standardowy schemat więc pewnie jeszcze testowali na ile mogą sobie pozwolić. Bendamustyna była podawana w 1 i 2 dniu cyklu. Gemzar 1 i 8 dniu. A dexaven w wysokich dawkach w 1,2,3 i 4 dniu (dwa ostatnie dni w tabletkach do domu). Oczywiście też jakieś przeciwwymiotne i inne osłonowe. Więc w szpitalu de facto przebywałam łącznie 3 dni przez 4 tyg. (1, 2 i 8 dnia cyklu). Dni 1 i 2 trochę dłużej trwały bo bendamustynę trzeba wolno podawać, a to jest duży worek i do tego sterydy też w dużym worku (a że takiej dawki na ambulatoryjnych chemiach się nie daje to panie pielęgniarki też dopiero się uczyły). Ale łącznie nie dłużej niż 2-2,5 godz. Natomiast 8 dzień, w którym jest tylko gemzar, to jedna kroplówka na max. 30 min. Nijak to się ma do wielogodzinnego siedzenia na ABVD ;)

Tu masz jeszcze pdf z protokołem badań obserwacyjnych BGD Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków: http://tinyurl.com/jnox22t

A i jeszcze jedno - jak przechodziłam BGD to mieli robić badania kliniczne z użyciem bandamustyny + adcetris.

O 09:48, dnia 2016-06-02 Nuria napisał(-a):

A i jeszcze jedno - jak przechodziłam BGD to mieli robić badania kliniczne z użyciem bandamustyny + adcetris.

Dzieki bardzo za wszelkie informacje. moj lekarz wspominal o tym leczeniu ale dzisiaj PET i jeszcze konsultacja w sprawie radio. Moze sie uda zmniejszyc mase i dowalic Adcetrisem.

Na dzien dzisiejszy sprawa wyglada tak, ze trzeba wejsc na sciezke przeszczepowa auto lub allo i mozna sie ubiegac o Adcetris. Nie ma jednak podobno sensu dawac go jesli masy sa duze wiec najpierw redukcja chemia lub radio. Jak sie po tym uda zebrac komorki to super, jesli nie to tak czy siak maja mnie wpisac na liste biorcow. Brat niezgodny ale ostatecznie da sie robic spokrewniony niezgodny ale to jest hardcore i raczej tego nie probuje.

Co ciekawe po zakonczeniu poprzedniego leczenia mialem zaplanowane radio o czym sie dowiedzialem dzisiaj po 2,5 roku od wyjscia ze szpitala.