Po cichu jestem tu u Was od lipca 2015. W czerwcu dowiedziałam się, że choruję na zz. Mam 31 lat.
Guz w śródpiersiu miał 65x40 mm. Przyjęłam 6 cykli ABVD, CT po leczeniu wykazało zmniejszenie się guza do 36x18 mm. Wszystko "pięknie, ładnie", onkolog przekazała moją dokumentację radioterapeutce, uznając "patologiczną masę węzłową w śródpiersiu" za zmianę resztkową. Radioterapeutka życzyła sobie badania PET, by ocenić, czy naświetlać tylko śródpiersie, czy też szyję również (pierwotnie zajęte były węzły szyi i klatki). Niestety, badanie PET wykazało, że mimo iż masa się zmniejszyła, jest aktywna i to wysoko (SUV 18,8).
Dokumentacja wróciła do onkolog, która wpisała "oporność pierwotną".
Aktualnie czekam na konsultację hematologiczną. W zamiarze jest chemia i przeszczep.
W szoku zapytałam mojej onkolog, czy "oporność pierwotna" oznacza, że moje szanse drastycznie spadły? Czy przeszczep ma mi jedynie przedłużyć życie, czy też mam jeszcze szanse na zupełne wyleczenie. Usłyszałam, że jak najbardziej mam oraz że przeszczep ma lepsze rokowania niż jakakolwiek chemia.
Jestem tu, bo mam nadzieję, że Ci z Was, którzy być może przeszli już tę drogę,która przede mną, "poprowadzą mnie za rękę" ;)
Chciałabym wiedzieć (zanim będę miała okazję zapytać hematologa), jak statystycznie (choć wiem, że na statystykach nie można się opierać) wygląda całkowite wyleczenie w sytuacji jak moja. Chciałabym wiedzieć, "co powinnam wiedzieć" zanim to wszystko się zacznie. Na co zwrócić uwagę.
Dotarły do mnie informacje, że autoprzeszczep sprawia, że u około 50% chorych następuje wznowa - czy te dane są wiarygodne? Czy też rzeczywistość nie jest aż tak drastyczna.
Inne zagadnienie to powikłania po przeszczepie. Mam na myśli zwiększone ryzyko zachorowania na inny nowotwór - podobnie, jak to wygląda procentowo? Choruje 5% pacjentów po przeszczepie czy 80%?
Przepraszam, jeśli są to pytania, na które nie da się odpowiedzieć. Już samo wyrzucenie ich z siebie działa kojąco.
Na "dzień dobry" to chyba tyle (tak, jestem papla, od zawsze). Mam nadzieję, że mnie tu przyjmiecie.
Cześć, nie możesz patrzeć na statystyki, nie ma nic gorszego! Gdyby statystyki były prawdą to po pierwszej linii leczenia byłabyś zdrowa (podobnie jak ja) a po drugiej miałabyś nikłe szanse na remisje (ja ją uzyskałam po 3 cyklach beacopp). Każdy jest bardzo indywidualnym przypadkiem na jednych działa abvd, na innych beacopp a na jeszcze innych eshap. Jeśli chodzi o przeszczep to musisz sama podjąć decyzje. Są za i przeciw. Jedno jest pewne, musisz znalezc lekarza, któremu zaufasz i który odpowiednio się Tobą zajmie. Gdzie się leczysz?
Leczę się w PCO w Rzeszowie.
Napisałaś, że w kwestii przeszczepu są za i przeciw... Interesują mnie wszystkie "przeciw", pomożesz?
We mnie wlano wszystkie dostępne rodzaje chemii. Lekarz użył sformułowania, że jestem chemio-oporna. Ponieważ mój stan po ponad 2 latach nieefektywnego leczenia był ciężki, zdecydowano o tzw. przeszczepie ratunkowym. Czyli, nie mam pełnej remisji, a mimo to robimy. Zazwyczaj, należy mieć remisję do przeszczepu.
Autoprzeszczep dał mi 2 lata w pełnej remisji. Po 2 latach odszukano w tomografii jeden węzełek, który się "ruszył". Uznano to za nawrót choroby. Choroba była mało aktywna, ale postanowiono działać natychmiastowo.
Zaczęłam przyjmować Adcetris w ramach programu SGN. Natychmiastowo miałam znów remisję i korzystając z tego dopuszczono mnie do przeszczepu od dawcy. Leczyłam się wiele lat, byłam stale aktywna zawodowo. Byłam dzielna. Żyłam w miarę normalnie. Przeszczep od dawcy jednak mnie prawie pokonał. Cudem jest tu i teraz :)
Mija 1,5 roku od przeszczepu. PO wyjściu ze szpitala (spędziłam na przeszczepowym ok 3 miesi.) miała jedno grzybicze zapalenie płuc. To koniec rewelacji po-przeszczepowych. Ale rzeczywiście bywa z tym różnie.
Reasumując, tak bywa, że ziarnica, jeden z najlepiej uleczalnych nowotworów, bywa jednak trudny w leczeniu. Ale jeśli się ma zaufanych lekarzy, należy walczyć, walczyć, walczyć! Powodzenia!
Jasne, że pomogę a przynajmniej się postaram:
- długi czas spędzony w zamknięciu- zbiórka komórek to minimum kilkanaście dni i przeszczep minimum 3 tyg ( w izolatce), trzeba mieć niezwykle mocną psychikę, żeby dać radę,
- chemia przed przeszczepem, która jest bardzo mocna i podawana przez 6 dni!,
- powikłania w okresie gdy szpik jest zniszczony, które mogą zakończyć się tragicznie, najlżejsze to: biegunki, ból jamy ustnej, który uniemożliwia jedzenie,
- ogromne osłabienie,
Na koniec dodam, że to wszystko jest do przejscia tylko... nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach. Nie jest z pewnością lekarstwem, lekarstwem jest mega chemia, która tak niszczy organizm ze przeszczep jest niezbędny.
Martyna dziękuję Ci bardzo. Muszę przyznać, że miałam świadomość wszystkich "przeciw", o których wspomniałaś, za wyjątkiem tego ostatniego "nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach" - nie ukrywam, że to trochę dołujące.
Wiadomo - tak procentowo - (pytam z ciekawości) jak kształtuje się ryzyko związane ze wznową po autoprzeszczepie czy też przeszczepie w ogóle? Bo w zasadzie nie mam 100% pewności co do tego, który faktycznie będę miała.
Ze wszystkiego, co wymieniłaś, najcięższe będzie (i wiem to na pewno) zamknięcie w szpitalu na tak długo. Normalnie bym to przełknęła, ale... w domu zostanie sześciolatka - córusia mamusi. Z tatą, babciami i ukochaną ciocią (naprzemiennie), ale jednak bez mamy. Obie odchorowałyśmy psychicznie moją nieobecność latem, na początku leczenia, więc wiem już, że lekko nie będzie. Ale musimy dać radę i kropka.
Lily dziękuję za Twoją historię i życzenia powodzenia. Adcetris z tego, co wiem, szczyci się doskonałą opinią w kontekście skuteczności, aczkolwiek... o ile wiem, aktualnie nie ma możliwości już leczenia się w Pl nim nieodpłatnie, prawda?
Gdzieś mi się kiedyś obiło o oczy tu na forum, że są przypadki życia bez wznowy po przeszczepie, ale... to pojedyncze przypadki, czy też ogólnie jest ich całkiem sporo?
Mówisz, że dostałaś Adcetris przy nawrocie, a jaka jest strategia, gdy program jest zamknięty? Przykładowo w mojej sytuacji - gdyby doszło do nawrotu po przeszczepie, będę miała jeszcze jakieś szanse? Opcje leczenia? Czy już tylko na własny koszt?
Trzeba śledzić na bieżąco temat w szpitalu, jeśli chodzi o Adcetris. Z tego co wiem, nie jest wykluczone, że te programy zostaną wznowione.
Statystyki są bardzo różne. Rokowania po auto są bardzo dobre, zakładając, że przystąpiło się do przeszczepu z pełną remisją.
Rokowania długodystansowe po samym Adcetrisie, mimo jego wysokiej skuteczności, są średnie. Tylko ok 1/3 pacjentów pozostaje w remisji dłuższej aniżeli 4 lata. Wskaźnik znacznie wrasta jeśli Adcetris traktuje się jako pomostowe leczenie do przeszczepu od dawcy.
Generalnie, człowiek to liczby, nie statystyka. To są sprawy dla lekarzy. Każdy człowiek jest indywidualną siłą. Znam osobiście Panią, która przeszła przeszczep w wieku 60 lat, minęło 5 lat i ma się świetnie. Dawano jej 10 % szans na przeżycie. I proszę :)
Koszt Adcetrisu na wolnym rynku jest zawrotny. Z tego wiem cała terapia kosztuje ponad 100 tys. Kompletny odjazd ...
Koszt Adcetrisu na wolnym rynku jest zawrotny. Z tego wiem cała terapia kosztuje ponad 100 tys. Kompletny odjazd ...
A no właśnie. Też znam te dane.
Cóż, pozostaje mi zaczekać i przekonać się, co profesor dla mnie wymyśli i czy ostatecznie faktycznie podejmie się leczenia (wstępnie zgodził się na podstawie dokumentacji).
Jutro w południe mam dzwonić z pytaniem, czy postanowił już coś i kiedy mógłby mnie przyjąć na te wstępne rozmowy, badania i tę resztę, która jest potrzebna, a której nie ogarniam.
Uczulam Cię, że rozhuśtana ziarnica nie śpi ;) i czas jest ważny. Nie powinnaś pozostawać bez leczenia dłużej aniżeli 1,5 mies.
Heh... niestety, ostatnią chemię wzięłam 2 lutego. Najpierw musiałam odczekać, żeby móc wykonać PET, później planowana była radioterapia, która ostatecznie poszła do kosza, gdy przyszły wyniki PET. I cóż... już w tej chwili jestem więcej niż 1,5 mies. bez leczenia.
Mam nadzieję, że wkrótce to się zmieni.
,
Na koniec dodam, że to wszystko jest do przejscia tylko... nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach. Nie jest z pewnością lekarstwem, lekarstwem jest mega chemia, która tak niszczy organizm ze przeszczep jest niezbędny.
O matko przepraszam ale to jest wierutna bzdura. Owszem mówiąc autoprzeszczep w terapii chłoniaków ma się na myśli wspomnianą mega chemię a nie samą procedurę "wlania" w pacjenta zebranych wcześniej komórek. Wysokodawkowa chemia jest tutaj lekiem a nie sam przeszczep własnych komórek, ten jest tylko efektem ubocznym, ale ogromnym naciągnięciem jest twierdzenie, że ta procedura nie pomaga. Nie lubię statystyk ale muszę tu jedną podać - u osób po tej procedurze ryzyko wznowy wynosi ok 50% ale osoby które uzyskały remisję po II linii leczenia i nie przystąpiły do wspomnianej procedury ryzyko to wzrasta do 70%! Gdyby to nie pomagało to nikt by się na to nie decydował.
,
Na koniec dodam, że to wszystko jest do przejscia tylko... nie udowodniono, że autoprzeszczep pomaga przy chłoniakach. Nie jest z pewnością lekarstwem, lekarstwem jest mega chemia, która tak niszczy organizm ze przeszczep jest niezbędny.
O matko przepraszam ale to jest wierutna bzdura. Owszem mówiąc autoprzeszczep w terapii chłoniaków ma się na myśli wspomnianą mega chemię a nie samą procedurę "wlania" w pacjenta zebranych wcześniej komórek. Wysokodawkowa chemia jest tutaj lekiem a nie sam przeszczep własnych komórek, ten jest tylko efektem ubocznym, ale ogromnym naciągnięciem jest twierdzenie, że ta procedura nie pomaga. Nie lubię statystyk ale muszę tu jedną podać - u osób po tej procedurze ryzyko wznowy wynosi ok 50% ale osoby które uzyskały remisję po II linii leczenia i nie przystąpiły do wspomnianej procedury ryzyko to wzrasta do 70%! Gdyby to nie pomagało to nikt by się na to nie decydował.
Pięknie Ci dziękuję za wyjaśnienia i sprostowanie. Czyli jednak 50%, o których pisałam w pierwszym poście to faktyczne statystyki... Cóż, pozostaje mi powtarzać sobie, że 50% to wciąż bardzo, bardzo dużo.
Jutro prawdopodobnie (o ile zwolni się łóżko) trafiam na hematologię i zaczynam "kolejne podejście". Trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. Żeby mi się udało. I żebym w tej szczęśliwej "pięćdziesiątce" się znalazła.
O 20:48, dnia 2016-04-24 Nesoxochi
Pięknie Ci dziękuję za wyjaśnienia i sprostowanie. Czyli jednak 50%, o których pisałam w pierwszym poście to faktyczne statystyki... Cóż, pozostaje mi powtarzać sobie, że 50% to wciąż bardzo, bardzo dużo.
Jutro prawdopodobnie (o ile zwolni się łóżko) trafiam na hematologię i zaczynam "kolejne podejście". Trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. Żeby mi się udało. I żebym w tej szczęśliwej "pięćdziesiątce" się znalazła.
Trzymamy! Ja po ABVD miałam jeszcze podejścia do 3 różnych schematów (mocno oporny sublokator) i jestem przeszło rok po przeszczepie - jak na razie wszystko jest w porządku:)
Pozdrawiam ze szpitala.
Dowiedziałam się, że serce mam bardzo zdrowe. Lekarz, który wykonywał echo przed abvd, wykonywał je i teraz. Zapytany, czy jest dobrze, odkrzyknął radośnie: bardzo dobrze!
Wg niego nie można się do niczego przyczepić, serce wygląda i pracuje, jak gdybym nigdy chemii nie przechodziła. Odetchnęłam i taka zadowolona wyszłam z tego gabinetu.
A poza tym nic nie wiem. Profesora od wczoraj nie było, ale "chodzą słuchy", że chce mi podać jakąś chemię, rozważa abvd (tak, znowu) i beacop (jakkolwiek się to pisze), być może rozważa coś jeszcze, ale dowiem się, gdy się tu wreszcie zjawi.
Trzymam za Ciebie, Nuria, kciuki, coby sublokator nigdy już nie wrócił. Jesteś mi dziś iskierką nadziei, że oporny jeszcze nie znaczy, że wygra.
Jako wieloletni zawodnik ziarnicowy, podzielę się doświadczeniem, że ABVD, która nie zadziałała od razu, powinna być zmieniona na chemię inną asap. Takie zdanie mieli moi lekarze.
Jestem po rozmowie z presorem. Chce swój pomysł skonsultować z Krakowem. Plan jest taki: chemia, która doprowadzi do remisji, po czym autoprzeszczep.
Jaka chemia, okaże się, może dziś.
Czyli standard :) ja też właśnie idę tą drogą, po oporności na ABVD. W przyszłym tygodniu dowiem się, czy II rzut zadziałał. Życzę powodzenia i siły!
Aktualizacja... profesor w Krakowie (jakiś specjalista od leczenia Hodgkina) chce mnie zobaczyć. I moją dokumentację. Orzekł, żeby mi jednak nie podawać chemii. Że można bez niej, ewentualnie po napromienianiu (nie zgodził się z opinią radioterapeutki tutaj, że jest bezcelowe), ma jeszcze jakąś opcję.
Jestem zdezorientowana. Pani doktor, która przekazywała mi info z Krakowa, przyznała, że niespecjalnie znają się tu na leczeniu Hodgkina, bo "do tej pory leczyło się to na onkologii".
Powiedziała, że tylko alloprzeszczep daje szanse na wyleczenie, auto zmierza do uzyskania jak najdłuższego okresu remisji, a gdy trwa ona ileś tam, to można cudzysłowie uznać, że pacjent wyzdrowiał, ale to nie do końca tak jest.
Czuję się paskudnie. Jesyem sfrustrowana, nie byłam potrzebna na oddziale, żeby oni mnie mogli skonsultować telefonicznie z Krakowem. Nie potrzebowałam tego durnego wkłucia centralnego (pani doktor orzekła, że jak coś, to za tydzień wyjmą).
Eh, dziękuję za kciuki i wsparcie. Za Was również trzymam kciuki z całych sił
Ciężko mi cokolwiek doradzić - skoro to jest tylko to jedno miejsce a nic poza tym nie jest zajęte to może warto spróbować to naświetlić. Tylko, że jeśli już to powinni się streszczać żeby zdążyć przed wyskoczeniem kolejnego węzła w innym miejscu. Mocno słabo Cię potraktowali z tym wkłuciem. A ta dr od alloprzeszczepu to niech do szkoły wróci i przestanie pacjentów straszyć. Bo są osoby wyleczone po nawet 2 auto i od wielu lat żyją w zdrowiu - ze znanych to chociażby Krzysztof Kwiatkowski (ten z NIKu).
