Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Piewotna oporność

Autor: Nesoxochi • 18.04.2016 16:43 • 24 odpowiedzi

Lily

28.04.2016 13:52

Odpowiedz
Naświetlenia mają sens jak są tzw. niedobitki. Jak choroba została w 90% pokonana i jest jedno, dwa ośrodki trochę jeszcze widocznie i można je potraktować miejscowo. Radioterapia działa tylko do 2 mm na zmianę nowotworową.

Jeśli choroba jest w rozwoju, to w mojej ocenie, nie ma się pieścić i rozpocząć chemię.

Odnoszę wrażenie, że Ci ludzie nie wiedzą co robią. Zmień ośrodek. Ja mogę polecić z czystym sumieniem oddział hematologii na Banacha (Warszawa), pod kierownictwem profesora Jędrzejczaka, który jest mega figurą w światku hematologicznym. Gdybyś potrzebowała jakiś namiar, z chęcią udzielę wszystkich informacji.

CD34+

25.05.2016 08:25

Odpowiedz

Potwierdzam – chyba lekarze, którzy cię leczą nie do końca panują nad sytuacją. Polecam też Klinikę Nowotworów Układu Chłonnego w CO-I w Warszawie.

Nesoxochi

06.08.2016 16:15

Odpowiedz
Wróciłam, żeby powiedzieć, co u mnie.
Trafiłam do Krakowa, gdzie spotkałam fantastycznych lekarzy, którzy dali mi nadzieję i siłę do walki, którzy ze mną rozmawiali i cierpliwie odpowiadali na wszystkie moje pytania. Którzy rzekli: różowo nie jest, ale i nie z takimi rzeczami dawaliśmy sobie radę.
Moja lekarka prowadząca, planując leczenie stwierdziła, że ich zdaniem mój chłoniak nie jest tak oporny na jakiego wygląda, a po prostu był źle leczony (ew. niedoleczony).
Dostałam BEACOPP, po którym z powodzeniem pobrano odpowiednią ilość komórek macierzystych. Następnie 2 cykle eskalowanego ESHAPu i oto jest zupełna remisja metaboliczna. Dzień, w którym usłyszałam te słowa był chyba najpiękniejszym dniem w moim życiu. Płakałam z radości i płakałam.
W tej chwili pakuję walizki i czekam na telefon z Oddziału Przeszczepiania Szpiku. Mam się tego telefonu spodziewać mniej więcej w okolicy połowy sierpnia.
Boję się, a jakże! Ale jestem też pełna nadziei i wierzę, że mi się uda.

paulus77

07.08.2016 07:51

Odpowiedz

O 18:15, dnia 2016-08-06 Nesoxochi napisał(-a):

Wróciłam, żeby powiedzieć, co u mnie.

W tej chwili pakuję walizki i czekam na telefon z Oddziału Przeszczepiania Szpiku. Mam się tego telefonu spodziewać mniej więcej w okolicy połowy sierpnia.

Boję się, a jakże! Ale jestem też pełna nadziei i wierzę, że mi się uda.

Ja po 15 latach od pierwszego przeszczepu szykuje sie na drugi :) Mam w lodowce 10x10^6 komorek wiec starczyloby na 5 przeszczepow ale mam nadzieje, ze ten drugi bedzie ostatni. Dwa wlewy BDG wyczyscily organizm z choroby, teraz czas na stempeletk.

Walcz o konsolidacje Adcetrisem po przeszczepie (ja na pewno bede). Podawanie tego specyfiku zaraz po auto znacznie zwieksza szanse na powodzenie i dluga remisje. W przypadku nawrotowych i pierwotnie opornych chloniakow kazde zwiekszenie szans jest bardzo wazne a skutecznosc Adcetrisu po autoBMT jest udowodniona i poprawia rokowania na wyleczenie do 75%. Lek nie tylko wylapuje pojedyncze komorki rozsiane po organizmie ma takze wlasciwosci usmiercania w szpiku komorek macierzystych z cecha CD30, ktore mutuja pozniej w komorki nowotworowe. Badania prowadzone byly w Glwicach i do dzisiaj ludzie, ktorzy przetrwali bez nawrotu pierwsze 2 lata po auto zyja juz ponad 5 lat bez sladu choroby.

Oczywiscie wyleczenie zapewnia tylko udany przeszczep Allo. Nasz uklad odpornosciowy z jakis przyczyn mutuje LimfocytyT w nieprawidlowe i nawet uspienie tej tendencji na lata nie zmienia faktu, ze bedzie zawsze istniec jakis splot okolicznosci, ktory moze znow to wyindukowac. Zdrowy szpik od obcej osoby moze dac gwarancje, ze podobna sytuacja nie zaistnieje ponownie, choc przeszczep od dawcy to nadal dosc ryzykowna sprawa i nie zawsze dziala (musi byc bezwzglednie CR).

madziarkas

14.08.2016 20:31

Odpowiedz

O 18:15, dnia 2016-08-06 Nesoxochi napisał(-a):

Wróciłam, żeby powiedzieć, co u mnie.

Trafiłam do Krakowa, gdzie spotkałam fantastycznych lekarzy, którzy dali mi nadzieję i siłę do walki, którzy ze mną rozmawiali i cierpliwie odpowiadali na wszystkie moje pytania. Którzy rzekli: różowo nie jest, ale i nie z takimi rzeczami dawaliśmy sobie radę.

Moja lekarka prowadząca, planując leczenie stwierdziła, że ich zdaniem mój chłoniak nie jest tak oporny na jakiego wygląda, a po prostu był źle leczony (ew. niedoleczony).

Dostałam BEACOPP, po którym z powodzeniem pobrano odpowiednią ilość komórek macierzystych. Następnie 2 cykle eskalowanego ESHAPu i oto jest zupełna remisja metaboliczna. Dzień, w którym usłyszałam te słowa był chyba najpiękniejszym dniem w moim życiu. Płakałam z radości i płakałam.

W tej chwili pakuję walizki i czekam na telefon z Oddziału Przeszczepiania Szpiku. Mam się tego telefonu spodziewać mniej więcej w okolicy połowy sierpnia.

Boję się, a jakże! Ale jestem też pełna nadziei i wierzę, że mi się uda.

Też czekam na tel z przeszczepów i też w Krakowie więc pewnie się spotkamy :)