nawrót czy nie?

cześć,

to mój pierwszy wpis na forum, ale już od długiego czasu śledzę wasze wpisy.

Chciałbym skonsultować z wami pewną ważną sprawę, może macie jakies doświadczenia z takim przypadkiem.


Wszystko zaczęło się w 2011 jako 17 latek zachorowałem na chorobe Hodgkina , leczenie zakończyłem w 2012. 2 cykle OEPA i 4 cykle COPDAC oraz 11 naswietlan.
Stwierdzono wtedy dużego guza srodpiersia ok 10cm x 10cm z naciekami. bardzo mocne pediatryczne leczenie po ktorym rzadko zdaza sie nawrot.
Koniec leczenia. po leczeniu zostaly resztkowe zmiany w srodpiersiu (nieaktywne) zwółknienia

minelo 4 lata (2016). Zglosilem sie na planowana wizyte kontrolna i poinformowalem o powiekszeniu na szyi i lekkich dusznosciach.

W TK wyszło, ze zmiany resztkowe sie powiekszyly i przeszly az na dolny odcinek szyi.
badanie Pet rowniez pokazało aktywne procesy nowotworowe suv - 7
zlecono mediastinoskopie (pobranie probki z guza) zeby stwierdzic czy to nawrot czy jakas nowa choroba nowot.
okazało się ze w zmianach resztkowych nie ma zadnego procesu nowotworowego
pobrano wiec wycinek wezla w nim rowniez nie ma nic zlego
stan ogolny bardzo dobry
krew bardzo dobre wyniki
zadnych objawow typowych.

lekarze nie sa w stanie stwierdzic dokladnie nic, sa tylko przypuszczenie, ze moze sa to tylko zwapnienia ktore nie wiadomo czemu sie powiekszyly , lub ze efekt uboczny radioterapii.
Jeden lekarz zaproponowal podanie w ciemno chemii nie patrzac na to jaka to choroba ...

Konsultowane jest to z naprawde wybitnymi lekarzami i profesorami , lecz dalej nic nie wiadomo.
Mialem powtorzona mediastinoskopie 3 dni temu i czekam na wyniki , jesli okaze sie ze nic znowu nie wyjdzie beda chcieli pobrac z innej strony,wiec wiaze sie to z kolejna operacja.

Czuje sie bardzo dobrze, z wyjatkiem powiekszenia na szyi i lekkich dusznosci sporadycznie. caly ten proces powiekszania sie tych mas resztkowych trwa juz ponad rok co stwierdzilem po wynikach tomografii. Wiec dziwne jest ze organizm nie daje zadnych innych oznak .

Jakie sa wasze opinie na ten temat czy jednoznaczny jest nawrot wg was?

Pozdrawiam.

Witaj :)
O ile biopsja grubo lub cienkoigłowa, ktora wykarze brak komorek nowotworowych moze budzić wątpliwości czy na 100 % ich tam nie ma, to mediatinoskopia czyli wycicie duzego fragmntu wezla i przebadanie go powinny rozwiać wątpliowści w stu procentach. Moim zdaniem to nie jest nawrót. Gdzie się leczyłeś ? skąd jestes?

Pozdrawiam

Witaj opisz prosze jak przebiega mediastinoskopia. każdemu z podobnymi wątpliwościami mogą to zaproponować, trzeba sie z tym liczyć. Wiem od chirurga z mojej rodziny,ze pobranie zmian nie zawsze jest łatwe, wyniki mogą nie pochodzić z miejsca zamierzonego, ale to tylko przypuszczenia. informuj co dalej

O 17:43, dnia 2016-03-14 Martyna napisał(-a):

Witaj :)

O ile biopsja grubo lub cienkoigłowa, ktora wykarze brak komorek nowotworowych moze budzić wątpliwości czy na 100 % ich tam nie ma, to mediatinoskopia czyli wycicie duzego fragmntu wezla i przebadanie go powinny rozwiać wątpliowści w stu procentach. Moim zdaniem to nie jest nawrót. Gdzie się leczyłeś ? skąd jestes?

Pozdrawiam

hey, dzięki za odp. Leczyłem sie jako dziecko jeszcze w prokocimiu w krakowie i teraz dalej pod kontrolą w krakowie :)

O 18:37, dnia 2016-03-14 Anias napisał(-a):

Witaj opisz prosze jak przebiega mediastinoskopia. każdemu z podobnymi wątpliwościami mogą to zaproponować, trzeba sie z tym liczyć. Wiem od chirurga z mojej rodziny,ze pobranie zmian nie zawsze jest łatwe, wyniki mogą nie pochodzić z miejsca zamierzonego, ale to tylko przypuszczenia. informuj co dalej

Mediastinoskopie miałem już robioną podwójnie,

przez nacięcie w szyi pobierali zmianę w sródpiersiu.

Za pierwszym razem nie wykryto żadnych zmian, mogących swiadczych o nowotworze oraz profesor stwierdził ze patrzac na calosc tez nic nie widzi,

Teraz mialem robiona znowu drugi raz i czekam na wynik, wstepnie znowu informacja, ze nie widzieli tam nic ...

OK, to dla mnie duża zagwozdka. Jestem zdumiona wręcz!

Pet pokazuje aktywne procesy now. suv 7 i nie ma jednak nawrotu? To w jakim świetle stawia to diagnozy, gdzie nie pobierają przy nawrotach często węzłów i stwierdzają, że nawrót jest na podstawie Pet! Tak było w moim przypadku. Pet wykazał i procedowanie z leczeniem.

O 10:00, dnia 2016-03-15 Lily napisał(-a):

OK, to dla mnie duża zagwozdka. Jestem zdumiona wręcz!

Pet pokazuje aktywne procesy now. suv 7 i nie ma jednak nawrotu? To w jakim świetle stawia to diagnozy, gdzie nie pobierają przy nawrotach często węzłów i stwierdzają, że nawrót jest na podstawie Pet! Tak było w moim przypadku. Pet wykazał i procedowanie z leczeniem.

Nie można po samym Pecie stwierdzic diagnozy. Pet jedynie pokazuje aktywne procesy (istnieje mozliwosc blednie zrobionego badania jak ze wszystkim) a wycinki pokazuja rodzaj choroby i stopien.

Skad pewnosc wiec ze jest to nawrot skoro wyszlo w tylko w Pecie.. moze okazac sie ze to inna choroba nowotworowa i rowniez trzeba innego leczenia.

Pozdrawiam.

Dlatego jestem w szoku, ponieważ po tylu latach leczenia 1 raz słyszę o tym, że Pet nie jest wyrocznią.

O 12:53, dnia 2016-03-15 Lily napisał(-a):

Dlatego jestem w szoku, ponieważ po tylu latach leczenia 1 raz słyszę o tym, że Pet nie jest wyrocznią.

Na poparcie słów Wojtka np. Ktoś miał grasiczaka

- inny nowotwór , usunięto chirurgiczńie jako leczenie, a co ze zmianami zapalnymi w pet tez świeca, tyle ze wiadomo ze jak węzły i w srodpiersiu to nie od anginy

O 12:53, dnia 2016-03-15 Lily napisał(-a):

Dlatego jestem w szoku, ponieważ po tylu latach leczenia 1 raz słyszę o tym, że Pet nie jest wyrocznią.

Pet może być "wyrocznią" przy progresji choroby - czyli podajemy leki robimy kontrolny pet a tu węzły jeszcze większe niż były przed leczeniem. Wówczas oczywistym jest nie robienie ponownej biopsji. Natomiast gdy pet wskazuje nawrót należy go potwierdzić biopsją węzła. Nie można opierać się na samym pet bo tak jak napisali przedmówcy pet pokazuje stany zapalne.

O 14:04, dnia 2016-03-15 Anias napisał(-a):

O 12:53, dnia 2016-03-15 Lily napisał(-a):

Dlatego jestem w szoku, ponieważ po tylu latach leczenia 1 raz słyszę o tym, że Pet nie jest wyrocznią.

Na poparcie słów Wojtka np. Ktoś miał grasiczaka

- inny nowotwór , usunięto chirurgiczńie jako leczenie, a co ze zmianami zapalnymi w pet tez świeca, tyle ze wiadomo ze jak węzły i w srodpiersiu to nie od anginy

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jk sie czujesz i jak wyglądają kontrole

O 18:34, dnia 2016-03-15 Anias napisał(-a):

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jk sie czujesz i jak wyglądają kontrole

no na razie jest ok, pet wyszedł czysty, kontrole takie jak przy ziarnicy.

O 17:55, dnia 2016-03-15 Marta91 napisał(-a):

O 14:04, dnia 2016-03-15 Anias napisał(-a):

O 12:53, dnia 2016-03-15 Lily napisał(-a):

Dlatego jestem w szoku, ponieważ po tylu latach leczenia 1 raz słyszę o tym, że Pet nie jest wyrocznią.

Na poparcie słów Wojtka np. Ktoś miał grasiczaka

- inny nowotwór , usunięto chirurgiczńie jako leczenie, a co ze zmianami zapalnymi w pet tez świeca, tyle ze wiadomo ze jak węzły i w srodpiersiu to nie od anginy

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jakie miałaś objawy przy grasiczaku ?

O 23:03, dnia 2016-03-15 Wojtek napisał(-a):

O 17:55, dnia 2016-03-15 Marta91 napisał(-a):

O 14:04, dnia 2016-03-15 Anias napisał(-a):

O 12:53, dnia 2016-03-15 Lily napisał(-a):

Dlatego jestem w szoku, ponieważ po tylu latach leczenia 1 raz słyszę o tym, że Pet nie jest wyrocznią.

Na poparcie słów Wojtka np. Ktoś miał grasiczaka

- inny nowotwór , usunięto chirurgiczńie jako leczenie, a co ze zmianami zapalnymi w pet tez świeca, tyle ze wiadomo ze jak węzły i w srodpiersiu to nie od anginy

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jakie miałaś objawy przy grasiczaku ?

Żadnych.Na badaniach kontrolnych (TK)z powodu ziarnicy, opisano tkankę w środpiersiu, ale wtedy podejrzewano przetrwałą grasicę. Zostawiono by to tak do pbserwacji, gdyby nie to, że ów tkanka cały czas się powiekszała. Zdecydowano zrobić pet i okazało się, że świeci, wiec wysłano mnie do torakochirurga, który bezwzględnie chciał wyciąć cały guz i tak się stało. Na histopacie- grasiczak .Dobrze ze wycięto całość, bo na poczatku też miał być tylko wycinek i mógł też nic nie wykazać.To tak w skrócie.

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jakie miałaś objawy przy grasiczaku ?

Żadnych.Na badaniach kontrolnych (TK)z powodu ziarnicy, opisano tkankę w środpiersiu, ale wtedy podejrzewano przetrwałą grasicę. Zostawiono by to tak do pbserwacji, gdyby nie to, że ów tkanka cały czas się powiekszała. Zdecydowano zrobić pet i okazało się, że świeci, wiec wysłano mnie do torakochirurga, który bezwzględnie chciał wyciąć cały guz i tak się stało. Na histopacie- grasiczak .Dobrze ze wycięto całość, bo na poczatku też miał być tylko wycinek i mógł też nic nie wykazać.To tak w skrócie.

dziękuje za odpowiedz, wydaje mi się, ze bardzo prawdopodobne ze moge miec to samo. Czy samo wyciecie wystarczylo, czy jakies inne leczenie dodatkowo stosowano ?

guz z naciekami czy bez?

O 10:03, dnia 2016-03-16 Wojtek napisał(-a):

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jakie miałaś objawy przy grasiczaku ?

Żadnych.Na badaniach kontrolnych (TK)z powodu ziarnicy, opisano tkankę w środpiersiu, ale wtedy podejrzewano przetrwałą grasicę. Zostawiono by to tak do pbserwacji, gdyby nie to, że ów tkanka cały czas się powiekszała. Zdecydowano zrobić pet i okazało się, że świeci, wiec wysłano mnie do torakochirurga, który bezwzględnie chciał wyciąć cały guz i tak się stało. Na histopacie- grasiczak .Dobrze ze wycięto całość, bo na poczatku też miał być tylko wycinek i mógł też nic nie wykazać.To tak w skrócie.

dziękuje za odpowiedz, wydaje mi się, ze bardzo prawdopodobne ze moge miec to samo. Czy samo wyciecie wystarczylo, czy jakies inne leczenie dodatkowo stosowano ?

guz z naciekami czy bez?

Guz lekko naciekał , więc zalecono radioterapię.

O 14:38, dnia 2016-03-16 Marta91 napisał(-a):

O 10:03, dnia 2016-03-16 Wojtek napisał(-a):

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jakie miałaś objawy przy grasiczaku ?

Żadnych.Na badaniach kontrolnych (TK)z powodu ziarnicy, opisano tkankę w środpiersiu, ale wtedy podejrzewano przetrwałą grasicę. Zostawiono by to tak do pbserwacji, gdyby nie to, że ów tkanka cały czas się powiekszała. Zdecydowano zrobić pet i okazało się, że świeci, wiec wysłano mnie do torakochirurga, który bezwzględnie chciał wyciąć cały guz i tak się stało. Na histopacie- grasiczak .Dobrze ze wycięto całość, bo na poczatku też miał być tylko wycinek i mógł też nic nie wykazać.To tak w skrócie.

dziękuje za odpowiedz, wydaje mi się, ze bardzo prawdopodobne ze moge miec to samo. Czy samo wyciecie wystarczylo, czy jakies inne leczenie dodatkowo stosowano ?

guz z naciekami czy bez?

Guz lekko naciekał , więc zalecono radioterapię.

mam nadzieje, ze teraz wszystko ok! ja moze dowiem sie co ze mna w przyszlym tyg jesli histpat cos pokaze ..

O 11:17, dnia 2016-03-17 wojtek napisał(-a):

O 14:38, dnia 2016-03-16 Marta91 napisał(-a):

O 10:03, dnia 2016-03-16 Wojtek napisał(-a):

To prawda, mi po leczeniu ziarnicy rozwinął się grasiczak.

Jakie miałaś objawy przy grasiczaku ?

Żadnych.Na badaniach kontrolnych (TK)z powodu ziarnicy, opisano tkankę w środpiersiu, ale wtedy podejrzewano przetrwałą grasicę. Zostawiono by to tak do pbserwacji, gdyby nie to, że ów tkanka cały czas się powiekszała. Zdecydowano zrobić pet i okazało się, że świeci, wiec wysłano mnie do torakochirurga, który bezwzględnie chciał wyciąć cały guz i tak się stało. Na histopacie- grasiczak .Dobrze ze wycięto całość, bo na poczatku też miał być tylko wycinek i mógł też nic nie wykazać.To tak w skrócie.

dziękuje za odpowiedz, wydaje mi się, ze bardzo prawdopodobne ze moge miec to samo. Czy samo wyciecie wystarczylo, czy jakies inne leczenie dodatkowo stosowano ?

guz z naciekami czy bez?

Guz lekko naciekał , więc zalecono radioterapię.

mam nadzieje, ze teraz wszystko ok! ja moze dowiem sie co ze mna w przyszlym tyg jesli histpat cos pokaze ..

Teraz tak,ale psychicznie bywało kiepsko, no wiesz drugi nowotwór i tego świadomość.Napisz co tam wyszło

Czekamy na wiadomości co z wycinkami u Wojtka.

A tu nowe sprawy. mojemu bratu zaproponowano usunięcie masy tkankowej zamostkowej poprzez torakotomię. ma ziarnicę, i po leczeniu świeci mu ta okolica. proszę o informację jak to przebiega, od osób które mogą coś podpowiedzieć, termin ma na poniedziałek