Wynik PET

Oika, jak piszesz dr House, to od razu myślę o moim lekarzu, bo zawsze o nim tak tutaj piszę. Jednak z tego co widzę, to jakiś matoł, a nie lekarz, skoro nie miałaś PETa po drugim cyklu. Ja na Twoim miejscu znalazłabym dobrego lekarza i poszła na konsultacje. Jeśli idzie o przeszczep, nie polegałabym wyłącznie na opinii jednego hematologa. I to jeszcze takiego, który nie wprowadził Ci badania w trakcie leczenia.

Poza tym po radioterapii PET ma robić sens dopiero po 3 miesiącach, żeby wynik nie był zakłamany. A czy mówił lekarz, w jakim odstepie po radioterapii chce robić ten przeszczep? Warto przejść mobilizację komórek macierzystych, bo to kolejny "bonus" jeśli idzie o możliwości leczenia. Ale decyzja o przeszczepie jest naprawdę poważna i warto, żeby ktoś jeszcze na to rzucił okiem.

Gdzie się leczysz?

Też mnie się tak wydaje. A ten chory poj.b chce mi ten przeszczep zrobić w styczniu. czyli miną ze 2 tygodnie między radio a przeszczepem. A gdy pytałam, dlaczego ten przeszczep, skoro w piątek mówił co innego to odpowiedział : bo radioterapia ma zastosowanie w chłoniakach. SUPER.
na Grabiszyńskiej we Wrocławiu, DCTK. ABSOLUTNIE NIKOMU NIE POLECAM. Co jeden lekarz to większy debil.
Na piątek mam konsultacje z porządną babeczką też we wrocławiu, czekam też na odpowiedzi z Warszawy.
Nerwica chodząca.

Myślałam, że cały czas mowa o profesorze z Krakowa, trochę się zszokowałam ,że taką fuszerkę robi, taki znany i szanowany specjalista. Na szczęscię nie, więc jest nadzieja. Ja bym na twoim miejscu zrobiła tak- zmiana specjalisty, może być gdzieś blisko Ciebie, tylko musi to być osoba która zajmuje się chłoniakami i ma dobre opinie. Nie zaszkodzi też jak spróbujesz u paru takich specjalistów. Pomysł z zrobieniem przeszczepu bez sprawdzenia wyników leczenia po radioterapii, jest strasznie zły, bo jeżeli nie było by nadal remisji, to przeszczep prawdopodobnie nic nie da, bo jest najbardziej skuteczny gdy jest całkowita remisja.

Pomysł z zrobieniem przeszczepu bez sprawdzenia wyników leczenia po radioterapii, jest strasznie zły, bo jeżeli nie było by nadal remisji, to przeszczep prawdopodobnie nic nie da, bo jest najbardziej skuteczny gdy jest całkowita remisja.

Ja bym po prostu chciała pobrać ten szpik do przeszczepu, zrobić radioterapię - i jeśli radio podziała to przeszczepu już nie robić. Widziałam bardzo dużo osób na tym forum którym abvd + radio dały długotrwałe remisje. Boje się przeszczepu, przeważnie jest to krok ostateczny i ja się nie chcę w takim wypadku na to pisać.

I tu mam jeszcze jedno pytanie.. Ta chemia którą podają zanim pobiorą szpik, bardzo ciężka jest? Jak ją znosiliście?

No właśnie, dr House to jest wyłącznie w Krakowie i to jest naprawdę mądry lekarz ;)

We Wrocławiu też są dobrzy lekarze hematolodzy, np. dr Wróbel. Wiem, że ni wolno tu podawać nazwisk, ale chyba za polecanie nikt nie będzie miał pretensji. Może z nim się skontaktuj.

A jeśli idzie o chemię przed mobilizacją komórek - to jest ESHAP. U siebie na blogu zdawałam relację po: http://chorobajasna.blogspot.com/2012/09/i-po-eshapie.html

Generalnie trzeba się spodziewać mdłości i osłabienia. I tyle. Jest do przeżycia.

Jesli chodzi o chemie mobilizujące to są to RÓŻNE chemie, nie tylko ESCHAP. Zależy do szpitala i Twojego stanu, jaką Ci podadzą. Nie ma reguły.

Jesli chodzi o chemie mobilizujące to są to RÓŻNE chemie, nie tylko ESCHAP. Zależy do szpitala i Twojego stanu, jaką Ci podadzą. Nie ma reguły.

Taak, z tego co się orientuję, u mnie jest jakaś 1 kroplówka która leci 24h i to wszystko.

Mam kolejne pytanie odnośnie mojej sytuacji.

Czy jest tutaj ktoś, kto po ABVD miał jakieś niedobitki i dlatego zastosowano mu radioterapię?

(u mnie radio robi się nawet przy całkowitej remisji, tak więc pytam..)

Były tu takie osoby :) Myślę, że i u Ciebie radio załatwi sprawę

Były tu takie osoby :) Myślę, że i u Ciebie radio załatwi sprawę

:) :) :).

W piątek mam konsultację u kolejnego hematologa i u radioterapeuty. Dam znać jak poszło.

Do tego uzyskałam odpowiedź od jednego radiologa z Warszawy - stwierdził, że radioterapia jest jak najbardziej wskazana i rokuje na całkowitą remisję.

Czeka mnie tylko wojna z Dr. House ( u mnie to po prostu cham i prostak - a nie bardzo mądry lekarz)

Czy on może odmówić mi leczenia, jeśli nie zgodzę się na autoprzeszczep?

Podzielę się doświadczeniami mojej żony.

We Wrocławiu trafiła na konowała (może to ten sam? napisz na priv). Natomiast z obecnym lekarzem- prof. T.W.- mamy dobre doświadczenia. Polecamy go, na pewno nie jest zbyt wyrywny do wdrażania leczenia drugiego rzutu i kompetencji też mu nie można odmówić.

Pozdrawiam.

Olika, konowała to zmienić, nie czekać. Wziąć papiery i porządnego lekarza poszukać. Przecież to od razu widać, że nie zna się na rzeczy i działa na ''oślep'' , a może się uda. Tylko, że w tej chorobie odpowiednio dobrane leczenie to 90% sukcesu, zresztą nie tylko w tej .

O 10:29, dnia 2015-11-11 Oika napisał(-a):

Jesli chodzi o chemie mobilizujące to są to RÓŻNE chemie, nie tylko ESCHAP. Zależy do szpitala i Twojego stanu, jaką Ci podadzą. Nie ma reguły.

Taak, z tego co się orientuję, u mnie jest jakaś 1 kroplówka która leci 24h i to wszystko.

Mam kolejne pytanie odnośnie mojej sytuacji.

Czy jest tutaj ktoś, kto po ABVD miał jakieś niedobitki i dlatego zastosowano mu radioterapię?

(u mnie radio robi się nawet przy całkowitej remisji, tak więc pytam..)

Tak, ja jestem tego przykładem miałem jednego węzełka w j. brzusznej i jednego podostrogowego tego drugiego nie ruszali bo tam miałem kobalt i bali się naświetlać a jamę brzuszną naświetlili oczywiście nie całą tylko węzełka który dostał, ale powie , że na pecie nie świeciły, pozdrawiam

Witam ponownie. Robiłam dziś badania przed konsultacjami , w tym mocz i wyszło, że mam liczne bakterie i pasma śluzu w moczu, co (internetowo sprawdzając póki co) świadczyć może o stanie zapalnym nerek.
Do tego CRP wzrosło z 22 do 62 w tydzień, morfologia w normie.
Dalej naiwnie skłaniam się ku teorii, że węzły mogły świecić od tychże nerek. przecież przed petem nikt mi zadnych badań robić nie kazał..

Twoje myślenie nie jest absolutnie naiwne tylko realistyczne :) dla mnie od razu święcące węzły przy nerkach skojarzyły się ze stanem zapalnym bo tam raczej nie lokalizuje się chłoniak... przydałoby się postarać to jakoś głębiej zdiagnozowac, badanie moczu powinno dać jakiś wynik tylko trzeba go dokłądnie zbadać pod względem różnych bakterii

O 20:35, dnia 2015-11-12 Martyna napisał(-a):

Twoje myślenie nie jest absolutnie naiwne tylko realistyczne :) dla mnie od razu święcące węzły przy nerkach skojarzyły się ze stanem zapalnym bo tam raczej nie lokalizuje się chłoniak... przydałoby się postarać to jakoś głębiej zdiagnozowac, badanie moczu powinno dać jakiś wynik tylko trzeba go dokłądnie zbadać pod względem różnych bakterii

a to nie świeciłyby same nerki? nie znam się

mysle ze niekoniecznie... ale nie jestem lekarzem wiec musisz znaleźć jakiegoś dobrego jak najszybciej

skonsultuj opis badania PET. Bardzo wazne - kto opisywal. Wroclaw slynie z wpadek :(

O 10:14, dnia 2015-11-13 gosc napisał(-a):

skonsultuj opis badania PET. Bardzo wazne - kto opisywal. Wroclaw slynie z wpadek

ojej.. ale z kim mam skonsultowac? Z lekarzem?

Dzień dobryy!
Byłam wczoraj na konsultacjach u radioterapeuty i hematologa.
Od radioterapeuty nic ciekawego poza tym, że kwalifikuję się do radio ale będzie to ciężki proces - bo duużo tych węzłów wyjściowo było.
Natomiast hematolog podarował mi perełkę.. opcję.
okazało się oczywiście iż mam to zapalenie nerek, przepisał mi antybiotyk na 10 dni etc. Zdziwił się niepomiernie, że mój lekarz chce mnie ładować na przeszczep w leczeniu pierwszej linii.. i zasugerował (radioterapeutka też) że wynik peta był niemiarodajny bo faktycznie MOGŁO świecić od nerek. Jako, że mój stan zdrowia w tym momencie jest boski, żadnych objawów ZZ, zaproponował by odczekać ze wszystkim do nowego roku a pod koniec grudnia powtórzyć peta. A w międzyczasie wspomagać się medycyną niekonwencjonalną (w polsce oczywiście) i do grudnia robić wlewy dożylne z wit c, żeby - gdy się okaże że to jednak choroba świeci w pet - przyblokować jej rozwój na te półtora miesiąca.
o witaminie c dożylnie oczywiście dużo wiem, to nie jest wyssane z palca, konsultowałam się z panią doktor z Niemiec, u niej też kupiłam ampułki. Prowadzący wie o witaminie.
I co Wy na to? Jak się zapatrujecie na to czekanie na następny pet? ktoś miał podobnie?
Pozdrawiam ciepło!

O 09:43, dnia 2015-11-14 Oika napisał(-a):

Dzień dobryy!

Byłam wczoraj na konsultacjach u radioterapeuty i hematologa.

Od radioterapeuty nic ciekawego poza tym, że kwalifikuję się do radio ale będzie to ciężki proces - bo duużo tych węzłów wyjściowo było.

Natomiast hematolog podarował mi perełkę.. opcję.

okazało się oczywiście iż mam to zapalenie nerek, przepisał mi antybiotyk na 10 dni etc. Zdziwił się niepomiernie, że mój lekarz chce mnie ładować na przeszczep w leczeniu pierwszej linii.. i zasugerował (radioterapeutka też) że wynik peta był niemiarodajny bo faktycznie MOGŁO świecić od nerek. Jako, że mój stan zdrowia w tym momencie jest boski, żadnych objawów ZZ, zaproponował by odczekać ze wszystkim do nowego roku a pod koniec grudnia powtórzyć peta. A w międzyczasie wspomagać się medycyną niekonwencjonalną (w polsce oczywiście) i do grudnia robić wlewy dożylne z wit c, żeby - gdy się okaże że to jednak choroba świeci w pet - przyblokować jej rozwój na te półtora miesiąca.

o witaminie c dożylnie oczywiście dużo wiem, to nie jest wyssane z palca, konsultowałam się z panią doktor z Niemiec, u niej też kupiłam ampułki. Prowadzący wie o witaminie.

I co Wy na to? Jak się zapatrujecie na to czekanie na następny pet? ktoś miał podobnie?

Pozdrawiam ciepło!

No nie wiem, ja bym chyba nie mogła czekać, bałabym się, że choroba przyspieszy i będzie więcej ognisk. Ja bym wyleczyła te nerki, ale z resztą leczenia bym nie czekała.