Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Pytanie do was

Autor: karolina • 31.12.2014 12:56 • 34 odpowiedzi

Mazynka

02.01.2015 20:26

Odpowiedz

O 08:10, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:19, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 05:18, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:05, dnia 2015-01-01 Mazynka napisał(-a):

O 03:17, dnia 2015-01-01 karolina napisał(-a):

Bawiłam się :) Choć od kilku tyg nic innego nie ma w mojej głowie prócz tych węzłów... Nic Ci teraz nie zepsuje? Tzn że to wyzdrowialas ? :)

Czy bolała Was też lewa ręką noca ? Tak mi ten ból jakby promieniow al ...

Nie zepsuje w sensie, rzaden bol czy dolek, boniestety nie wyzdrowialam :-( nie bede Ci wszustkiego opisywac bo i tak pewno nie zrozumiesz tak jak ja joe rozumialam na poczatku niczego co tu pisali.

Reka moze bolec od ppwiekszonego wezla pachowego, bole w klatce od guzow w srodpiersiu a bole polkoholowe to kolejny objaw.

Nie lam sie tylko znajdz lekarza najlepszego w okolicy albo i nawet dalej. Tu na forum spokojnie Ci pomoga takiego znalesc. Ja na poczatku myslalam, co tam przeciez chemia poerwszego rzutu jest wszedzie taka sama i czy to legnica czy wroclaw to wszedzie bedzie tak samo. Gowno prawda ! Lekarzom nie chce sie uczyc, czytac i jak zle trafisz to bedzie mial wyjebane na Ciebie, zwlaszcza w duzym miescie gdzie bedziesz tylko "numerkiem". Ja dzisiaj dojezdzam do krakowa czyli 350 km w jedna strone, tylko dlatego ze tam jest specjalista od chloniakow i dzieki forum, jego publikacjom i znajomej ktora rowniez jezdzila, jestem w stanie docentowi zaufac. Bo zaufanie do lekarza to istotny czynnik leczenia.

Jesli nawet potwierdzi sie ze jestes chora to dasz rade przez to przejsc. Nawet nie wiesz ile pokladow sily znajdziesz. Powie Ci to tutaj kazdy leczacy sie ! I nie doluj sie ludzmi ktorzy nie wyzdrowieli, bo takich jest tu wielu, ale o wiele wiecej jest osob ktore walke wygraly ! Niektorzy leczyli sie krocej niektorzy dluzej ale wygrali !!

A na forum znajdziesz wielu przyjaciol, ktorzy pomoga Ci przejsc przez chorobe. Z niektorymi pewno bedziesz pisac tutaj a z innymi przez telefon. Mnie taki jeden z forum pomogl przechodzic przez chemie - bo kto chorego zrozumie jak nie inny chory ;) Na mnie mozesz liczyc :-)

Jednak mam nadzieje, ze bedziesz zdrowa !!!

Mazynka, napisz prosze co lekarze zrobili nie tak lub czego nie zrobili u Ciebie leczac chemia pierwszego rzutu. Bo ja lecze sie najbliżej domu, mimo że nie mam 100 % zaufania do nich, ale też pomyślałam, że wszędzie jest i tak ABVD wiec wybralam leczenie najbliżej domu

Przy moich objawach dość mocno nasilonych, licznych guzach według obecnego lekarza dostałabym beacoppa zamiast abvd. druga sprawa nawet jeśli dostałam abvd, to chemia po 2 kursie powinna być zmieniona bo w pecie były zmiany resztkowe, według statystyk nie zmienia się chemii tylko wtedy gdy jest czysto. 3 sprawa - po 4 kursie zgłaszałam że znów mam poty i że czasami strasznie boli mnie w obojczyku i szyja. odpowiedź ordynatorki była taka że panikuję i mam urojenia ! tak jak 2 pierwsze sprawy, które są poparte wieloletnim doświadczeniem lekarza u którego obecnie się leczę, tak 3 sprawa jest ewidentnym zaniedbaniem lekarza ! Niestety nie mam świadków i gówno mogę udowodnić lekarce. Miała zły humor i do wszystkich pacjentów miała takie podejście. Mój błąd też w tym w sumie jest, bo stwierdziłam, że może faktycznie mam już urojenia i organizm przemęczony już chemią po prostu tak reaguje. Jednak byłam już tak wykończona psychicznie, ze nie miałam sił rozkminiać o co chodzi i po prostu zaufałam lekarce :/ Jednak to poskładałam sobie dopiero później po rozmowie z lekarzem, który pytał czy w trakcie leczenia były jakieś objawy bo według niego powinny być, zwłaszcza że miałam je dość mocno nasilone przed leczeniem. A ordynatorka w po prostu musiała pracować na izbie przyjęć, bo nie było nikogo z lekarzy ( urlopy i chorobowe ) !

Dzisiaj już wiem, że zaufanie do lekarza to jeden z najważniejszych czynników leczenia, czasem człowiek już jest tak wykończony, że nie myśli o tym co mówią lekarze i co robią :(

Mazynka, a co to znaczy liczne guzy przez które powinnaś od razu mieć mocniejsza chemie? Chodzi o stadium zaawansowania czy o ilosc zajetych wezlow w srodpiersiu? Ja mam IIA E typ.MC i 4 cykle ABVD.

No wlasnie juz po forum samym widac, ze nie wszystkie przypadki daja sie leczyc abvd :(

Stadium IVB - wszystkie mozliwe objawy guzy w srodpiersiu i nad obojczykimi i szyi, ogolnie cos kolo 15, po Abvd dodatkowo guzy w pachach i pachwinach po 20 przestalam liczyc :/

Gdybym trafila na docenta od razu, to mialabym wieksza szanse wyzdrowiec szybciej. A tak w marcu zaczelam walke, we wrzesniu po ostatniej chemii wierzylam ze jestem zdrowa a w listopadzie zaczelam wszystko od nowa. Jednak teraz wierze gleboko w to ze ascetris zdziala cuda !!

rodzynka

03.01.2015 08:58

Odpowiedz
Mazynka, jesteś pod opieką mojego dr Housa, więc pod najlepszą :) On często "sprząta" po partaczach, którzy dawkują pacjentom abvd przy IV stadium. Jestem przekonana, że wyciągnie Cię z tego!

A jeśli idzie o zaufanie do lekarzy, to ja ufałam przez 3 lata mojej lekarce POZ, która leczyła mnie na alergię, potem zleciła psychoterapię, a jak to nie dało efektu (bo dalej mnie swędziało), to i psychiatrę. Więc jak widzę wyraz "zaufanie" w kontekście lekarza, to szlag jasny mnie trafia...

Ewa

03.01.2015 09:40

Odpowiedz

O 21:26, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 08:10, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:19, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 05:18, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:05, dnia 2015-01-01 Mazynka napisał(-a):

O 03:17, dnia 2015-01-01 karolina napisał(-a):

Bawiłam się :) Choć od kilku tyg nic innego nie ma w mojej głowie prócz tych węzłów... Nic Ci teraz nie zepsuje? Tzn że to wyzdrowialas ? :)

Czy bolała Was też lewa ręką noca ? Tak mi ten ból jakby promieniow al ...

Nie zepsuje w sensie, rzaden bol czy dolek, boniestety nie wyzdrowialam :-( nie bede Ci wszustkiego opisywac bo i tak pewno nie zrozumiesz tak jak ja joe rozumialam na poczatku niczego co tu pisali.

Reka moze bolec od ppwiekszonego wezla pachowego, bole w klatce od guzow w srodpiersiu a bole polkoholowe to kolejny objaw.

Nie lam sie tylko znajdz lekarza najlepszego w okolicy albo i nawet dalej. Tu na forum spokojnie Ci pomoga takiego znalesc. Ja na poczatku myslalam, co tam przeciez chemia poerwszego rzutu jest wszedzie taka sama i czy to legnica czy wroclaw to wszedzie bedzie tak samo. Gowno prawda ! Lekarzom nie chce sie uczyc, czytac i jak zle trafisz to bedzie mial wyjebane na Ciebie, zwlaszcza w duzym miescie gdzie bedziesz tylko "numerkiem". Ja dzisiaj dojezdzam do krakowa czyli 350 km w jedna strone, tylko dlatego ze tam jest specjalista od chloniakow i dzieki forum, jego publikacjom i znajomej ktora rowniez jezdzila, jestem w stanie docentowi zaufac. Bo zaufanie do lekarza to istotny czynnik leczenia.

Jesli nawet potwierdzi sie ze jestes chora to dasz rade przez to przejsc. Nawet nie wiesz ile pokladow sily znajdziesz. Powie Ci to tutaj kazdy leczacy sie ! I nie doluj sie ludzmi ktorzy nie wyzdrowieli, bo takich jest tu wielu, ale o wiele wiecej jest osob ktore walke wygraly ! Niektorzy leczyli sie krocej niektorzy dluzej ale wygrali !!

A na forum znajdziesz wielu przyjaciol, ktorzy pomoga Ci przejsc przez chorobe. Z niektorymi pewno bedziesz pisac tutaj a z innymi przez telefon. Mnie taki jeden z forum pomogl przechodzic przez chemie - bo kto chorego zrozumie jak nie inny chory ;) Na mnie mozesz liczyc :-)

Jednak mam nadzieje, ze bedziesz zdrowa !!!

Mazynka, napisz prosze co lekarze zrobili nie tak lub czego nie zrobili u Ciebie leczac chemia pierwszego rzutu. Bo ja lecze sie najbliżej domu, mimo że nie mam 100 % zaufania do nich, ale też pomyślałam, że wszędzie jest i tak ABVD wiec wybralam leczenie najbliżej domu

Przy moich objawach dość mocno nasilonych, licznych guzach według obecnego lekarza dostałabym beacoppa zamiast abvd. druga sprawa nawet jeśli dostałam abvd, to chemia po 2 kursie powinna być zmieniona bo w pecie były zmiany resztkowe, według statystyk nie zmienia się chemii tylko wtedy gdy jest czysto. 3 sprawa - po 4 kursie zgłaszałam że znów mam poty i że czasami strasznie boli mnie w obojczyku i szyja. odpowiedź ordynatorki była taka że panikuję i mam urojenia ! tak jak 2 pierwsze sprawy, które są poparte wieloletnim doświadczeniem lekarza u którego obecnie się leczę, tak 3 sprawa jest ewidentnym zaniedbaniem lekarza ! Niestety nie mam świadków i gówno mogę udowodnić lekarce. Miała zły humor i do wszystkich pacjentów miała takie podejście. Mój błąd też w tym w sumie jest, bo stwierdziłam, że może faktycznie mam już urojenia i organizm przemęczony już chemią po prostu tak reaguje. Jednak byłam już tak wykończona psychicznie, ze nie miałam sił rozkminiać o co chodzi i po prostu zaufałam lekarce :/ Jednak to poskładałam sobie dopiero później po rozmowie z lekarzem, który pytał czy w trakcie leczenia były jakieś objawy bo według niego powinny być, zwłaszcza że miałam je dość mocno nasilone przed leczeniem. A ordynatorka w po prostu musiała pracować na izbie przyjęć, bo nie było nikogo z lekarzy ( urlopy i chorobowe ) !

Dzisiaj już wiem, że zaufanie do lekarza to jeden z najważniejszych czynników leczenia, czasem człowiek już jest tak wykończony, że nie myśli o tym co mówią lekarze i co robią :(

Mazynka, a co to znaczy liczne guzy przez które powinnaś od razu mieć mocniejsza chemie? Chodzi o stadium zaawansowania czy o ilosc zajetych wezlow w srodpiersiu? Ja mam IIA E typ.MC i 4 cykle ABVD.

No wlasnie juz po forum samym widac, ze nie wszystkie przypadki daja sie leczyc abvd :(

Stadium IVB - wszystkie mozliwe objawy guzy w srodpiersiu i nad obojczykimi i szyi, ogolnie cos kolo 15, po Abvd dodatkowo guzy w pachach i pachwinach po 20 przestalam liczyc :/

Gdybym trafila na docenta od razu, to mialabym wieksza szanse wyzdrowiec szybciej. A tak w marcu zaczelam walke, we wrzesniu po ostatniej chemii wierzylam ze jestem zdrowa a w listopadzie zaczelam wszystko od nowa. Jednak teraz wierze gleboko w to ze ascetris zdziala cuda !!

Mazynka ja tez wierze ze Ascetris zadziała :). Ale rozumiem ze przy IV B, to oprocz szyi i srodpiersia, mialas tez chore wezly pod przepona w jamie brzusznej???? Bo u mnie wezlow w srodpiersiu i szyi razem jest 14, ale dostałam stopień II zaawansowania.

Mazynka

03.01.2015 13:49

Odpowiedz

O 10:40, dnia 2015-01-03 Ewa napisał(-a):

O 21:26, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 08:10, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:19, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 05:18, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:05, dnia 2015-01-01 Mazynka napisał(-a):

O 03:17, dnia 2015-01-01 karolina napisał(-a):

Bawiłam się :) Choć od kilku tyg nic innego nie ma w mojej głowie prócz tych węzłów... Nic Ci teraz nie zepsuje? Tzn że to wyzdrowialas ? :)

Czy bolała Was też lewa ręką noca ? Tak mi ten ból jakby promieniow al ...

Nie zepsuje w sensie, rzaden bol czy dolek, boniestety nie wyzdrowialam :-( nie bede Ci wszustkiego opisywac bo i tak pewno nie zrozumiesz tak jak ja joe rozumialam na poczatku niczego co tu pisali.

Reka moze bolec od ppwiekszonego wezla pachowego, bole w klatce od guzow w srodpiersiu a bole polkoholowe to kolejny objaw.

Nie lam sie tylko znajdz lekarza najlepszego w okolicy albo i nawet dalej. Tu na forum spokojnie Ci pomoga takiego znalesc. Ja na poczatku myslalam, co tam przeciez chemia poerwszego rzutu jest wszedzie taka sama i czy to legnica czy wroclaw to wszedzie bedzie tak samo. Gowno prawda ! Lekarzom nie chce sie uczyc, czytac i jak zle trafisz to bedzie mial wyjebane na Ciebie, zwlaszcza w duzym miescie gdzie bedziesz tylko "numerkiem". Ja dzisiaj dojezdzam do krakowa czyli 350 km w jedna strone, tylko dlatego ze tam jest specjalista od chloniakow i dzieki forum, jego publikacjom i znajomej ktora rowniez jezdzila, jestem w stanie docentowi zaufac. Bo zaufanie do lekarza to istotny czynnik leczenia.

Jesli nawet potwierdzi sie ze jestes chora to dasz rade przez to przejsc. Nawet nie wiesz ile pokladow sily znajdziesz. Powie Ci to tutaj kazdy leczacy sie ! I nie doluj sie ludzmi ktorzy nie wyzdrowieli, bo takich jest tu wielu, ale o wiele wiecej jest osob ktore walke wygraly ! Niektorzy leczyli sie krocej niektorzy dluzej ale wygrali !!

A na forum znajdziesz wielu przyjaciol, ktorzy pomoga Ci przejsc przez chorobe. Z niektorymi pewno bedziesz pisac tutaj a z innymi przez telefon. Mnie taki jeden z forum pomogl przechodzic przez chemie - bo kto chorego zrozumie jak nie inny chory ;) Na mnie mozesz liczyc :-)

Jednak mam nadzieje, ze bedziesz zdrowa !!!

Mazynka, napisz prosze co lekarze zrobili nie tak lub czego nie zrobili u Ciebie leczac chemia pierwszego rzutu. Bo ja lecze sie najbliżej domu, mimo że nie mam 100 % zaufania do nich, ale też pomyślałam, że wszędzie jest i tak ABVD wiec wybralam leczenie najbliżej domu

Przy moich objawach dość mocno nasilonych, licznych guzach według obecnego lekarza dostałabym beacoppa zamiast abvd. druga sprawa nawet jeśli dostałam abvd, to chemia po 2 kursie powinna być zmieniona bo w pecie były zmiany resztkowe, według statystyk nie zmienia się chemii tylko wtedy gdy jest czysto. 3 sprawa - po 4 kursie zgłaszałam że znów mam poty i że czasami strasznie boli mnie w obojczyku i szyja. odpowiedź ordynatorki była taka że panikuję i mam urojenia ! tak jak 2 pierwsze sprawy, które są poparte wieloletnim doświadczeniem lekarza u którego obecnie się leczę, tak 3 sprawa jest ewidentnym zaniedbaniem lekarza ! Niestety nie mam świadków i gówno mogę udowodnić lekarce. Miała zły humor i do wszystkich pacjentów miała takie podejście. Mój błąd też w tym w sumie jest, bo stwierdziłam, że może faktycznie mam już urojenia i organizm przemęczony już chemią po prostu tak reaguje. Jednak byłam już tak wykończona psychicznie, ze nie miałam sił rozkminiać o co chodzi i po prostu zaufałam lekarce :/ Jednak to poskładałam sobie dopiero później po rozmowie z lekarzem, który pytał czy w trakcie leczenia były jakieś objawy bo według niego powinny być, zwłaszcza że miałam je dość mocno nasilone przed leczeniem. A ordynatorka w po prostu musiała pracować na izbie przyjęć, bo nie było nikogo z lekarzy ( urlopy i chorobowe ) !

Dzisiaj już wiem, że zaufanie do lekarza to jeden z najważniejszych czynników leczenia, czasem człowiek już jest tak wykończony, że nie myśli o tym co mówią lekarze i co robią :(

Mazynka, a co to znaczy liczne guzy przez które powinnaś od razu mieć mocniejsza chemie? Chodzi o stadium zaawansowania czy o ilosc zajetych wezlow w srodpiersiu? Ja mam IIA E typ.MC i 4 cykle ABVD.

No wlasnie juz po forum samym widac, ze nie wszystkie przypadki daja sie leczyc abvd :(

Stadium IVB - wszystkie mozliwe objawy guzy w srodpiersiu i nad obojczykimi i szyi, ogolnie cos kolo 15, po Abvd dodatkowo guzy w pachach i pachwinach po 20 przestalam liczyc :/

Gdybym trafila na docenta od razu, to mialabym wieksza szanse wyzdrowiec szybciej. A tak w marcu zaczelam walke, we wrzesniu po ostatniej chemii wierzylam ze jestem zdrowa a w listopadzie zaczelam wszystko od nowa. Jednak teraz wierze gleboko w to ze ascetris zdziala cuda !!

Mazynka ja tez wierze ze Ascetris zadziała :). Ale rozumiem ze przy IV B, to oprocz szyi i srodpiersia, mialas tez chore wezly pod przepona w jamie brzusznej???? Bo u mnie wezlow w srodpiersiu i szyi razem jest 14, ale dostałam stopień II zaawansowania.

Ze szpikiem zawsze bedzie stopien IV :(

Ewa

03.01.2015 14:27

Odpowiedz

O 14:49, dnia 2015-01-03 Mazynka napisał(-a):

O 10:40, dnia 2015-01-03 Ewa napisał(-a):

O 21:26, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 08:10, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:19, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 05:18, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:05, dnia 2015-01-01 Mazynka napisał(-a):

O 03:17, dnia 2015-01-01 karolina napisał(-a):

Bawiłam się :) Choć od kilku tyg nic innego nie ma w mojej głowie prócz tych węzłów... Nic Ci teraz nie zepsuje? Tzn że to wyzdrowialas ? :)

Czy bolała Was też lewa ręką noca ? Tak mi ten ból jakby promieniow al ...

Nie zepsuje w sensie, rzaden bol czy dolek, boniestety nie wyzdrowialam :-( nie bede Ci wszustkiego opisywac bo i tak pewno nie zrozumiesz tak jak ja joe rozumialam na poczatku niczego co tu pisali.

Reka moze bolec od ppwiekszonego wezla pachowego, bole w klatce od guzow w srodpiersiu a bole polkoholowe to kolejny objaw.

Nie lam sie tylko znajdz lekarza najlepszego w okolicy albo i nawet dalej. Tu na forum spokojnie Ci pomoga takiego znalesc. Ja na poczatku myslalam, co tam przeciez chemia poerwszego rzutu jest wszedzie taka sama i czy to legnica czy wroclaw to wszedzie bedzie tak samo. Gowno prawda ! Lekarzom nie chce sie uczyc, czytac i jak zle trafisz to bedzie mial wyjebane na Ciebie, zwlaszcza w duzym miescie gdzie bedziesz tylko "numerkiem". Ja dzisiaj dojezdzam do krakowa czyli 350 km w jedna strone, tylko dlatego ze tam jest specjalista od chloniakow i dzieki forum, jego publikacjom i znajomej ktora rowniez jezdzila, jestem w stanie docentowi zaufac. Bo zaufanie do lekarza to istotny czynnik leczenia.

Jesli nawet potwierdzi sie ze jestes chora to dasz rade przez to przejsc. Nawet nie wiesz ile pokladow sily znajdziesz. Powie Ci to tutaj kazdy leczacy sie ! I nie doluj sie ludzmi ktorzy nie wyzdrowieli, bo takich jest tu wielu, ale o wiele wiecej jest osob ktore walke wygraly ! Niektorzy leczyli sie krocej niektorzy dluzej ale wygrali !!

A na forum znajdziesz wielu przyjaciol, ktorzy pomoga Ci przejsc przez chorobe. Z niektorymi pewno bedziesz pisac tutaj a z innymi przez telefon. Mnie taki jeden z forum pomogl przechodzic przez chemie - bo kto chorego zrozumie jak nie inny chory ;) Na mnie mozesz liczyc :-)

Jednak mam nadzieje, ze bedziesz zdrowa !!!

Mazynka, napisz prosze co lekarze zrobili nie tak lub czego nie zrobili u Ciebie leczac chemia pierwszego rzutu. Bo ja lecze sie najbliżej domu, mimo że nie mam 100 % zaufania do nich, ale też pomyślałam, że wszędzie jest i tak ABVD wiec wybralam leczenie najbliżej domu

Przy moich objawach dość mocno nasilonych, licznych guzach według obecnego lekarza dostałabym beacoppa zamiast abvd. druga sprawa nawet jeśli dostałam abvd, to chemia po 2 kursie powinna być zmieniona bo w pecie były zmiany resztkowe, według statystyk nie zmienia się chemii tylko wtedy gdy jest czysto. 3 sprawa - po 4 kursie zgłaszałam że znów mam poty i że czasami strasznie boli mnie w obojczyku i szyja. odpowiedź ordynatorki była taka że panikuję i mam urojenia ! tak jak 2 pierwsze sprawy, które są poparte wieloletnim doświadczeniem lekarza u którego obecnie się leczę, tak 3 sprawa jest ewidentnym zaniedbaniem lekarza ! Niestety nie mam świadków i gówno mogę udowodnić lekarce. Miała zły humor i do wszystkich pacjentów miała takie podejście. Mój błąd też w tym w sumie jest, bo stwierdziłam, że może faktycznie mam już urojenia i organizm przemęczony już chemią po prostu tak reaguje. Jednak byłam już tak wykończona psychicznie, ze nie miałam sił rozkminiać o co chodzi i po prostu zaufałam lekarce :/ Jednak to poskładałam sobie dopiero później po rozmowie z lekarzem, który pytał czy w trakcie leczenia były jakieś objawy bo według niego powinny być, zwłaszcza że miałam je dość mocno nasilone przed leczeniem. A ordynatorka w po prostu musiała pracować na izbie przyjęć, bo nie było nikogo z lekarzy ( urlopy i chorobowe ) !

Dzisiaj już wiem, że zaufanie do lekarza to jeden z najważniejszych czynników leczenia, czasem człowiek już jest tak wykończony, że nie myśli o tym co mówią lekarze i co robią :(

Mazynka, a co to znaczy liczne guzy przez które powinnaś od razu mieć mocniejsza chemie? Chodzi o stadium zaawansowania czy o ilosc zajetych wezlow w srodpiersiu? Ja mam IIA E typ.MC i 4 cykle ABVD.

No wlasnie juz po forum samym widac, ze nie wszystkie przypadki daja sie leczyc abvd :(

Stadium IVB - wszystkie mozliwe objawy guzy w srodpiersiu i nad obojczykimi i szyi, ogolnie cos kolo 15, po Abvd dodatkowo guzy w pachach i pachwinach po 20 przestalam liczyc :/

Gdybym trafila na docenta od razu, to mialabym wieksza szanse wyzdrowiec szybciej. A tak w marcu zaczelam walke, we wrzesniu po ostatniej chemii wierzylam ze jestem zdrowa a w listopadzie zaczelam wszystko od nowa. Jednak teraz wierze gleboko w to ze ascetris zdziala cuda !!

Mazynka ja tez wierze ze Ascetris zadziała :). Ale rozumiem ze przy IV B, to oprocz szyi i srodpiersia, mialas tez chore wezly pod przepona w jamie brzusznej???? Bo u mnie wezlow w srodpiersiu i szyi razem jest 14, ale dostałam stopień II zaawansowania.

Ze szpikiem zawsze bedzie stopien IV :(

Biedactwo, czyli szpik miałaś od razu zajęty? Czy zajęcie szpiku jest konsekwencją złego początkowego leczenia?

Mazynka

03.01.2015 15:31

Odpowiedz

O 15:27, dnia 2015-01-03 Ewa napisał(-a):

O 14:49, dnia 2015-01-03 Mazynka napisał(-a):

O 10:40, dnia 2015-01-03 Ewa napisał(-a):

O 21:26, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 08:10, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:19, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 05:18, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:05, dnia 2015-01-01 Mazynka napisał(-a):

O 03:17, dnia 2015-01-01 karolina napisał(-a):

Bawiłam się :) Choć od kilku tyg nic innego nie ma w mojej głowie prócz tych węzłów... Nic Ci teraz nie zepsuje? Tzn że to wyzdrowialas ? :)

Czy bolała Was też lewa ręką noca ? Tak mi ten ból jakby promieniow al ...

Nie zepsuje w sensie, rzaden bol czy dolek, boniestety nie wyzdrowialam :-( nie bede Ci wszustkiego opisywac bo i tak pewno nie zrozumiesz tak jak ja joe rozumialam na poczatku niczego co tu pisali.

Reka moze bolec od ppwiekszonego wezla pachowego, bole w klatce od guzow w srodpiersiu a bole polkoholowe to kolejny objaw.

Nie lam sie tylko znajdz lekarza najlepszego w okolicy albo i nawet dalej. Tu na forum spokojnie Ci pomoga takiego znalesc. Ja na poczatku myslalam, co tam przeciez chemia poerwszego rzutu jest wszedzie taka sama i czy to legnica czy wroclaw to wszedzie bedzie tak samo. Gowno prawda ! Lekarzom nie chce sie uczyc, czytac i jak zle trafisz to bedzie mial wyjebane na Ciebie, zwlaszcza w duzym miescie gdzie bedziesz tylko "numerkiem". Ja dzisiaj dojezdzam do krakowa czyli 350 km w jedna strone, tylko dlatego ze tam jest specjalista od chloniakow i dzieki forum, jego publikacjom i znajomej ktora rowniez jezdzila, jestem w stanie docentowi zaufac. Bo zaufanie do lekarza to istotny czynnik leczenia.

Jesli nawet potwierdzi sie ze jestes chora to dasz rade przez to przejsc. Nawet nie wiesz ile pokladow sily znajdziesz. Powie Ci to tutaj kazdy leczacy sie ! I nie doluj sie ludzmi ktorzy nie wyzdrowieli, bo takich jest tu wielu, ale o wiele wiecej jest osob ktore walke wygraly ! Niektorzy leczyli sie krocej niektorzy dluzej ale wygrali !!

A na forum znajdziesz wielu przyjaciol, ktorzy pomoga Ci przejsc przez chorobe. Z niektorymi pewno bedziesz pisac tutaj a z innymi przez telefon. Mnie taki jeden z forum pomogl przechodzic przez chemie - bo kto chorego zrozumie jak nie inny chory ;) Na mnie mozesz liczyc :-)

Jednak mam nadzieje, ze bedziesz zdrowa !!!

Mazynka, napisz prosze co lekarze zrobili nie tak lub czego nie zrobili u Ciebie leczac chemia pierwszego rzutu. Bo ja lecze sie najbliżej domu, mimo że nie mam 100 % zaufania do nich, ale też pomyślałam, że wszędzie jest i tak ABVD wiec wybralam leczenie najbliżej domu

Przy moich objawach dość mocno nasilonych, licznych guzach według obecnego lekarza dostałabym beacoppa zamiast abvd. druga sprawa nawet jeśli dostałam abvd, to chemia po 2 kursie powinna być zmieniona bo w pecie były zmiany resztkowe, według statystyk nie zmienia się chemii tylko wtedy gdy jest czysto. 3 sprawa - po 4 kursie zgłaszałam że znów mam poty i że czasami strasznie boli mnie w obojczyku i szyja. odpowiedź ordynatorki była taka że panikuję i mam urojenia ! tak jak 2 pierwsze sprawy, które są poparte wieloletnim doświadczeniem lekarza u którego obecnie się leczę, tak 3 sprawa jest ewidentnym zaniedbaniem lekarza ! Niestety nie mam świadków i gówno mogę udowodnić lekarce. Miała zły humor i do wszystkich pacjentów miała takie podejście. Mój błąd też w tym w sumie jest, bo stwierdziłam, że może faktycznie mam już urojenia i organizm przemęczony już chemią po prostu tak reaguje. Jednak byłam już tak wykończona psychicznie, ze nie miałam sił rozkminiać o co chodzi i po prostu zaufałam lekarce :/ Jednak to poskładałam sobie dopiero później po rozmowie z lekarzem, który pytał czy w trakcie leczenia były jakieś objawy bo według niego powinny być, zwłaszcza że miałam je dość mocno nasilone przed leczeniem. A ordynatorka w po prostu musiała pracować na izbie przyjęć, bo nie było nikogo z lekarzy ( urlopy i chorobowe ) !

Dzisiaj już wiem, że zaufanie do lekarza to jeden z najważniejszych czynników leczenia, czasem człowiek już jest tak wykończony, że nie myśli o tym co mówią lekarze i co robią :(

Mazynka, a co to znaczy liczne guzy przez które powinnaś od razu mieć mocniejsza chemie? Chodzi o stadium zaawansowania czy o ilosc zajetych wezlow w srodpiersiu? Ja mam IIA E typ.MC i 4 cykle ABVD.

No wlasnie juz po forum samym widac, ze nie wszystkie przypadki daja sie leczyc abvd :(

Stadium IVB - wszystkie mozliwe objawy guzy w srodpiersiu i nad obojczykimi i szyi, ogolnie cos kolo 15, po Abvd dodatkowo guzy w pachach i pachwinach po 20 przestalam liczyc :/

Gdybym trafila na docenta od razu, to mialabym wieksza szanse wyzdrowiec szybciej. A tak w marcu zaczelam walke, we wrzesniu po ostatniej chemii wierzylam ze jestem zdrowa a w listopadzie zaczelam wszystko od nowa. Jednak teraz wierze gleboko w to ze ascetris zdziala cuda !!

Mazynka ja tez wierze ze Ascetris zadziała :). Ale rozumiem ze przy IV B, to oprocz szyi i srodpiersia, mialas tez chore wezly pod przepona w jamie brzusznej???? Bo u mnie wezlow w srodpiersiu i szyi razem jest 14, ale dostałam stopień II zaawansowania.

Ze szpikiem zawsze bedzie stopien IV :(

Biedactwo, czyli szpik miałaś od razu zajęty? Czy zajęcie szpiku jest konsekwencją złego początkowego leczenia?

Tak naprawde to nie wiem, bo pierwszy trepan wyszedl bez zmian a pet sie swiecil w drugim trepanie juz byly zmiany... tylko pierwszy byl z lewego biodra a drugi z prawego a to wlasnie prawe biodro sie swiecilo, lekarz mowi ze moglo byc przed leczeniem albo i w trakcie, tego sie juz nie dowiem ...

Ewa

03.01.2015 16:50

Odpowiedz

O 16:31, dnia 2015-01-03 Mazynka napisał(-a):

O 15:27, dnia 2015-01-03 Ewa napisał(-a):

O 14:49, dnia 2015-01-03 Mazynka napisał(-a):

O 10:40, dnia 2015-01-03 Ewa napisał(-a):

O 21:26, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 08:10, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:19, dnia 2015-01-02 Mazynka napisał(-a):

O 05:18, dnia 2015-01-02 Ewa napisał(-a):

O 07:05, dnia 2015-01-01 Mazynka napisał(-a):

O 03:17, dnia 2015-01-01 karolina napisał(-a):

Bawiłam się :) Choć od kilku tyg nic innego nie ma w mojej głowie prócz tych węzłów... Nic Ci teraz nie zepsuje? Tzn że to wyzdrowialas ? :)

Czy bolała Was też lewa ręką noca ? Tak mi ten ból jakby promieniow al ...

Nie zepsuje w sensie, rzaden bol czy dolek, boniestety nie wyzdrowialam :-( nie bede Ci wszustkiego opisywac bo i tak pewno nie zrozumiesz tak jak ja joe rozumialam na poczatku niczego co tu pisali.

Reka moze bolec od ppwiekszonego wezla pachowego, bole w klatce od guzow w srodpiersiu a bole polkoholowe to kolejny objaw.

Nie lam sie tylko znajdz lekarza najlepszego w okolicy albo i nawet dalej. Tu na forum spokojnie Ci pomoga takiego znalesc. Ja na poczatku myslalam, co tam przeciez chemia poerwszego rzutu jest wszedzie taka sama i czy to legnica czy wroclaw to wszedzie bedzie tak samo. Gowno prawda ! Lekarzom nie chce sie uczyc, czytac i jak zle trafisz to bedzie mial wyjebane na Ciebie, zwlaszcza w duzym miescie gdzie bedziesz tylko "numerkiem". Ja dzisiaj dojezdzam do krakowa czyli 350 km w jedna strone, tylko dlatego ze tam jest specjalista od chloniakow i dzieki forum, jego publikacjom i znajomej ktora rowniez jezdzila, jestem w stanie docentowi zaufac. Bo zaufanie do lekarza to istotny czynnik leczenia.

Jesli nawet potwierdzi sie ze jestes chora to dasz rade przez to przejsc. Nawet nie wiesz ile pokladow sily znajdziesz. Powie Ci to tutaj kazdy leczacy sie ! I nie doluj sie ludzmi ktorzy nie wyzdrowieli, bo takich jest tu wielu, ale o wiele wiecej jest osob ktore walke wygraly ! Niektorzy leczyli sie krocej niektorzy dluzej ale wygrali !!

A na forum znajdziesz wielu przyjaciol, ktorzy pomoga Ci przejsc przez chorobe. Z niektorymi pewno bedziesz pisac tutaj a z innymi przez telefon. Mnie taki jeden z forum pomogl przechodzic przez chemie - bo kto chorego zrozumie jak nie inny chory ;) Na mnie mozesz liczyc :-)

Jednak mam nadzieje, ze bedziesz zdrowa !!!

Mazynka, napisz prosze co lekarze zrobili nie tak lub czego nie zrobili u Ciebie leczac chemia pierwszego rzutu. Bo ja lecze sie najbliżej domu, mimo że nie mam 100 % zaufania do nich, ale też pomyślałam, że wszędzie jest i tak ABVD wiec wybralam leczenie najbliżej domu

Przy moich objawach dość mocno nasilonych, licznych guzach według obecnego lekarza dostałabym beacoppa zamiast abvd. druga sprawa nawet jeśli dostałam abvd, to chemia po 2 kursie powinna być zmieniona bo w pecie były zmiany resztkowe, według statystyk nie zmienia się chemii tylko wtedy gdy jest czysto. 3 sprawa - po 4 kursie zgłaszałam że znów mam poty i że czasami strasznie boli mnie w obojczyku i szyja. odpowiedź ordynatorki była taka że panikuję i mam urojenia ! tak jak 2 pierwsze sprawy, które są poparte wieloletnim doświadczeniem lekarza u którego obecnie się leczę, tak 3 sprawa jest ewidentnym zaniedbaniem lekarza ! Niestety nie mam świadków i gówno mogę udowodnić lekarce. Miała zły humor i do wszystkich pacjentów miała takie podejście. Mój błąd też w tym w sumie jest, bo stwierdziłam, że może faktycznie mam już urojenia i organizm przemęczony już chemią po prostu tak reaguje. Jednak byłam już tak wykończona psychicznie, ze nie miałam sił rozkminiać o co chodzi i po prostu zaufałam lekarce :/ Jednak to poskładałam sobie dopiero później po rozmowie z lekarzem, który pytał czy w trakcie leczenia były jakieś objawy bo według niego powinny być, zwłaszcza że miałam je dość mocno nasilone przed leczeniem. A ordynatorka w po prostu musiała pracować na izbie przyjęć, bo nie było nikogo z lekarzy ( urlopy i chorobowe ) !

Dzisiaj już wiem, że zaufanie do lekarza to jeden z najważniejszych czynników leczenia, czasem człowiek już jest tak wykończony, że nie myśli o tym co mówią lekarze i co robią :(

Mazynka, a co to znaczy liczne guzy przez które powinnaś od razu mieć mocniejsza chemie? Chodzi o stadium zaawansowania czy o ilosc zajetych wezlow w srodpiersiu? Ja mam IIA E typ.MC i 4 cykle ABVD.

No wlasnie juz po forum samym widac, ze nie wszystkie przypadki daja sie leczyc abvd :(

Stadium IVB - wszystkie mozliwe objawy guzy w srodpiersiu i nad obojczykimi i szyi, ogolnie cos kolo 15, po Abvd dodatkowo guzy w pachach i pachwinach po 20 przestalam liczyc :/

Gdybym trafila na docenta od razu, to mialabym wieksza szanse wyzdrowiec szybciej. A tak w marcu zaczelam walke, we wrzesniu po ostatniej chemii wierzylam ze jestem zdrowa a w listopadzie zaczelam wszystko od nowa. Jednak teraz wierze gleboko w to ze ascetris zdziala cuda !!

Mazynka ja tez wierze ze Ascetris zadziała :). Ale rozumiem ze przy IV B, to oprocz szyi i srodpiersia, mialas tez chore wezly pod przepona w jamie brzusznej???? Bo u mnie wezlow w srodpiersiu i szyi razem jest 14, ale dostałam stopień II zaawansowania.

Ze szpikiem zawsze bedzie stopien IV :(

Biedactwo, czyli szpik miałaś od razu zajęty? Czy zajęcie szpiku jest konsekwencją złego początkowego leczenia?

Tak naprawde to nie wiem, bo pierwszy trepan wyszedl bez zmian a pet sie swiecil w drugim trepanie juz byly zmiany... tylko pierwszy byl z lewego biodra a drugi z prawego a to wlasnie prawe biodro sie swiecilo, lekarz mowi ze moglo byc przed leczeniem albo i w trakcie, tego sie juz nie dowiem ...

To wobec tego na wstępie jakie zaawansowanie Ci postawili? Sugerowali się negatywnym trepanem z lewego biodra, czy zaufali PETowi na którym świecił się szpik w prawym biodrze? Bo rozumiem że zmian w jamie brzusznej i miednicy nie miałaś?

Mazynka

04.01.2015 05:27

Odpowiedz

To wobec tego na wstępie jakie zaawansowanie Ci postawili? Sugerowali się negatywnym trepanem z lewego biodra, czy zaufali PETowi na którym świecił się szpik w prawym biodrze? Bo rozumiem że zmian w jamie brzusznej i miednicy nie miałaś?

Pamietam ze w pn mialam peta a w czw termin do szpitala na badania, okazalo sie jednak ze podjeto juz decyzje ze podadza mi chemie, a ja sie cieszylam ze ja dostane bo mina goraczki swedzenie itd.. wynik pet byl dopiero dzien po chemii, zmiane miala lekarka ktora mnie widziala w przychodni i zadzwonila do nich z zaoytaniem. Tam dano IVb bo szpik sie wlasnie swiecil. Po 2 moesiacach mialam dopiero wynik trepanu ktory byl ok, zagubil sie wynik ! Szukalam go ja i lekarka ! Zostawiono jednak te IV, pamietam ze bylo to po czwartym kursie a ja blagalam ich o koniec chemii bo wkoncu mam przeciez II/III stopien - jam dla mnie, bo dla nich dalej mialam IV ! Dociagneli do 6 kursow i te wlasnie 2 kursy daly mi najbardziej popalic ! Jak zawsze tydzien po wlewie bylam juz osoba na wysokich obrotach, jezdzilam zwiedzalam tak ostatnie wlewy to byl koszmar ! Pet mialam miesiac po skonczonej chemii a ja juz po 2 tygodniach wiedzialam ze dalej jestem chora. Wszystkie objawy wrocily ! A miesiac czekania na dostanie sie do badan klinicznych spowodowal ze bylo/jest gorzej niz przed leczeniem. Jestem po 2 wlewie adcetrisu i objawy zniknely, wezlow juz nie czuc, a docent wyczuwalnych naliczyl 8 przed rozpoczeciem leczenia. W srode ma 3 wlew i sie okaze po badaniu tk co i jak w srodku. Puki co sttrasznie bola mnie nogi, czasami nie da sie funkcjonowac :( ale to i tak pikus w porownaniu z miesiacem lezenia w domu, bolami goraczkami i ciaglym przebywanem na ketonalu czy tramalu :/ teraz lecze zoladek :/

aniaaa

04.01.2015 13:23

Odpowiedz
Pytanie do Was?

Czy ktokolwiek przy objawach ziarnicy miał tez wysypke na szyi i klatce piersiowej?

Błagam o odpowiedz...

Mam powiekszone wezły nadobojczykowe od 4 tyg, lekarze podejrzewaja ziarnice. Temperature mam od samego poczatku i bole czasami w klatce piersiowej ok 37,5 a tu od 2 dni jeszcze taka wysyka...

marta91

04.01.2015 14:04

Odpowiedz

O 14:23, dnia 2015-01-04 aniaaa napisał(-a):

Pytanie do Was?

Czy ktokolwiek przy objawach ziarnicy miał tez wysypke na szyi i klatce piersiowej?

Błagam o odpowiedz...

Mam powiekszone wezły nadobojczykowe od 4 tyg, lekarze podejrzewaja ziarnice. Temperature mam od samego poczatku i bole czasami w klatce piersiowej ok 37,5 a tu od 2 dni jeszcze taka wysyka...

Tak miałam, obejmowała nogi, ręce brzuch klatkę piersiową i szyję. Szczególnie uciążliwa po gorącej kąpieli, bo wtedy też dochodziło takie kłucie(świąd).

Ewa

04.01.2015 14:09

Odpowiedz

O 14:23, dnia 2015-01-04 aniaaa napisał(-a):

Pytanie do Was?

Czy ktokolwiek przy objawach ziarnicy miał tez wysypke na szyi i klatce piersiowej?

Błagam o odpowiedz...

Mam powiekszone wezły nadobojczykowe od 4 tyg, lekarze podejrzewaja ziarnice. Temperature mam od samego poczatku i bole czasami w klatce piersiowej ok 37,5 a tu od 2 dni jeszcze taka wysyka...

Aniaa, ja miałam taką wysypkę nieswędzącą w IV.2014, mimo maści od dermatologa nie schodziła z miesiąc czasu, a ja mimo wiosny chodziłam do ludzi w chuście zasłaniając dekolt i szyję. Diagnoza ZZ postawiona w VI.2014. A świąd skóry utrzymywał się od I.2014 taki że spać nie mogłam w nocy, robiłam sobie zimne okłady na ciało, i od tegoż I.2014 szukałam pomoc u dermatologów - bezskutecznie. Ból w klatce czasami się pojawiał przy schylaniu, ale to minęło.

aniaaa

04.01.2015 14:45

Odpowiedz

Ewa no ja własnie mam tylko na szyi i klatce, mnie równiez nie swedzi... takze coraz bardziej zaczynam wierzyc ze to ta choroba ;;/

Ewa

04.01.2015 15:24

Odpowiedz

O 15:45, dnia 2015-01-04 aniaaa napisał(-a):

Ewa no ja własnie mam tylko na szyi i klatce, mnie równiez nie swedzi... takze coraz bardziej zaczynam wierzyc ze to ta choroba ;;/

Ta wysypka to było multum takich drobniutkich czerwonych kropeczek. Ja nie miałam typowych dla ZZ: gorączek, spadku wagi ciała, pociłam się bardziej niż wcześniej, ale zlewne poty to nie były. Ale ten świąd skóry to był horror. Swędziało wszędzie oprócz szyi i klatki piersiowej właśnie tam gdzie pojawiła się wysypka. Wiesz ja wcześniej leczyłam się bezskutecznie u dermatologów na ten świąd, dostawałam maście i antybiotyki, a więc jest taka możliwość że mogło mnie wysypać od nadmiaru tego czym mnie dermatolodzy wcześniej faszerowali... Więc nie załamuj się. I ciesz się że masz powiększone nadobojczykowe, bo przynajmniej je widać i lekarze pokierują Cię dalej, i jeżeli masz ZZ to dzięki temu będziesz miała niższe stadium zaawansowania.

Niektórym nie wywala węzła w widocznym miejscu i wtedy z szybką diagnozą jest problem...

+0

Mazynka

04.01.2015 15:30

Odpowiedz

O 15:45, dnia 2015-01-04 aniaaa napisał(-a):

Ewa no ja własnie mam tylko na szyi i klatce, mnie równiez nie swedzi... takze coraz bardziej zaczynam wierzyc ze to ta choroba ;;/

Tez mialam na szyi i klatce, swedzialo jak sie spocilam ale inaczej jak reszta ciala

aniaaa

04.01.2015 15:59

Odpowiedz
Ja juz dwa tyg czekam na ustalenie terminu pobrania wezła do badania poniewaz te swieta i Nowy Rok to tak wydlużyly...

Na szyi mam takie malutkie kropki a na klatce klka wiekszych ktore jak dotkne to swedza...

A cialo owszem tez mnie swedzi ale tak inaczej, nie mocno i nie cały czas jak opisujecie...
Czesto ale w pojedynczych miejsach , podrapie i przestaje...
Ale po chwili w innym miejscu...