ciezki stan

Witam wszystkich na forum , mam pytanko czy po radioterapi nic juz nie mozna podac??? moj szwagier zostal dzis wypisany ze szpitala i wiecej niechca go leczyc , jego stan jest ciezki , po chemioterapii w szybkim tepie nastapily przezuty do mozgu , mial 6 razy naswietlanie glowy i teraz juz nic mu niechca podac , musze wiedziec jak go jeszcze ratowac !!! Ma ziarnice zlosliwa stopin IV , wiem tyle ze po chemioterapi wszystko ladnie sie leczylo , byl juz przygotowywany do auto przeszczepu a tu taka niespodzianka i przezuty , lekarze rozkladaja rece , nie wiem jak to jest mozliwe ze niechca go juz zatrzymac w szpitalu i jeszcze probowac cos podawac !!

O 15:16, dnia 2014-12-29 Elka1332 napisał(-a):

Witam wszystkich na forum , mam pytanko czy po radioterapi nic juz nie mozna podac??? moj szwagier zostal dzis wypisany ze szpitala i wiecej niechca go leczyc , jego stan jest ciezki , po chemioterapii w szybkim tepie nastapily przezuty do mozgu , mial 6 razy naswietlanie glowy i teraz juz nic mu niechca podac , musze wiedziec jak go jeszcze ratowac !!! Ma ziarnice zlosliwa stopin IV , wiem tyle ze po chemioterapi wszystko ladnie sie leczylo , byl juz przygotowywany do auto przeszczepu a tu taka niespodzianka i przezuty , lekarze rozkladaja rece , nie wiem jak to jest mozliwe ze niechca go juz zatrzymac w szpitalu i jeszcze probowac cos podawac !! gdyby ktos chcial mi cos doradzic to moje gg 10871672

Elka, napisz prosze wiecej szczegolow: jakie dokladnie bylo rozpoznanie (typ histp), ile chemii wzial i jakich, jakie byly wyniki czy mial robiony PET, gdzie sie leczy i od kiedy.

O 16:18, dnia 2014-12-29 ELi napisał(-a):

Elka, napisz prosze wiecej szczegolow: jakie dokladnie bylo rozpoznanie (typ histp), ile chemii wzial i jakich, jakie byly wyniki czy mial robiony PET, gdzie sie leczy i od kiedy.

juz pisze , z tego co udalo mi sie dowiedziec , (poniewaz przebywam za granica ) a siostra w tej chwili na szybko mi mowila z tego co pamietala , jak bedzie miala chwile to poda mi wiecej szczegolow , Szwagier ma 32 lata , od czerwca tego roku zaczal leczenie , Ma chłoniak hodgkina ,stwardnienie guzkowe. Stopien IVB zajety szpik, kosci, sledziona,watroba ,w tej chwili z przezutem do mozgu, Mial 6 chemi , ABVD i BEACOPP , i radioterapie na obszar mozgu 8 naswietlen po 300 ale nie wiem czego . Leczyl sie w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli

witam,mam rozumieć że te 4 stopień był już w czerwcu (i tu nasuwa się pytanie dlaczego tak późno zdiagnozowano?),przy tak wielu przerzutach ciężko będzie cokolwiek zaproponować dalsze leczenie,za mało danych(w jakim stopniu są te przerzuty )badanie pet ostatnie powinno z wyjaśnić decyzję lekarzy o takiej decyzji.za dużo niewiadomych.napisz więcej.(wynik pet,tk rezonans,morfologia ew markery.

A sterydy np. Encorton ewentualnie Endoxan ?

Ja mam IVB zdiagnozowane ponad 2 lata temu.

pzdr.

Proponuje konsultacje w Klinice Hematologi na ul.Staszica w Lublinie lub innym ośrodku w Polsce.

O 18:03, dnia 2014-12-29 leszek napisał(-a):

witam,mam rozumieć że te 4 stopień był już w czerwcu (i tu nasuwa się pytanie dlaczego tak późno zdiagnozowano?),przy tak wielu przerzutach ciężko będzie cokolwiek zaproponować dalsze leczenie,za mało danych(w jakim stopniu są te przerzuty )badanie pet ostatnie powinno z wyjaśnić decyzję lekarzy o takiej decyzji.za dużo niewiadomych.napisz więcej.(wynik pet,tk rezonans,morfologia ew markery.

Siostra ma mi wyslac wszystko , wiec jak tylko otrzymam to napisze , choroba faktycznie zostala wykryta bardzo pozno , zaczelo sie od swedzacej skory , potem doszla goraczka i poty , Szwagier chodzil prywatnie do wielu lekarzy i za kazdym razem przepisywali jakies leki , masci, kremy , az wkoncu trafil do szpitala i tam zrobili mu usg jamy brzusznej , i juz na usg byly duze zmiany w jamie brzysznej miedzy innymi powiekszenie watroby , potem pobrali wycinek wiezla chlonnego do biopsji . I okazalo sie ze to Chlonniak Hodkina , zaczeli leczenie i wiem ze wszystko sie cofalo , watroba wrocila do normalnych rozmiarow , Jak tylko bede miec te wyniki to dokladnie napisze

Jak zwykle polecam KRAKÓW ....

O 18:23, dnia 2014-12-29 Frubelek171 napisał(-a):

A sterydy np. Encorton ewentualnie Endoxan ?

Ja mam IVB zdiagnozowane ponad 2 lata temu.

pzdr.

Tak te sterydy mial podawane

O 18:03, dnia 2014-12-29 leszek napisał(-a):

witam,mam rozumieć że te 4 stopień był już w czerwcu (i tu nasuwa się pytanie dlaczego tak późno zdiagnozowano?),przy tak wielu przerzutach ciężko będzie cokolwiek zaproponować dalsze leczenie,za mało danych(w jakim stopniu są te przerzuty )badanie pet ostatnie powinno z wyjaśnić decyzję lekarzy o takiej decyzji.za dużo niewiadomych.napisz więcej.(wynik pet,tk rezonans,morfologia ew markery.

Juz mam wyniki badan

Rozpoznanie

Choroba hodgkina (stwardnienie guzkowe) st. IV (zajęcie wątroby, szpiku kostnego i kości) .

Leczenie zaczęto od 26.06.2014 roku. Podano na początku kurs chemioterapii jeden kurs ABVD póżniej 3 kursy BEACOPP dalej podano chemioterapie 2 cykle DHAP oraz przygotowywany do AHSCT. Ze względu na zajecie kości podano kwas zoledronowy. Do autoprzeszczepu nie doszło nie udalo się pobrac komorek macierzystych. Zaczeły się komplikacje i przerzuty do mózgowia – zastosowano radioterapie – podano z pół czaszkowych na całe mózgowie dawke 24Gy.

Badanie PET z dn.25.06.2014r.

Głowa i szyja: aktywne metaboliczne ognisko w prawym płacie tarczycy SUVmax6.8

Aktywne metabolliczne wezły chłonne

II grupa prawe wielkosci do 9mm

III grupa prawe wielkości do 6mm

Klatka piersiowa: aktywne metaboliczne wezly chlonne

- śródpiersia przedniego górnego – pakiety obejmujące od przodu duze naczynia o wym. Poprzecznym 66mm

-przytchawiczne górne prawe 9x6mm

- przytchawiczne dolne obustronne największy ok. 20mm

- przy łuku aorty – pakiety wezłów o wym. 43x21mm

- przeostrogowe wielkości 23mm

- poostrogowe ok. 23mm

Wątroba i śledziona powiekszone z licznymi drobnymi ogniskami hypermetabolicznymi SUV max 8.8 w wątrobie, SUV max 3.0 w śledzionie.

Trzustka bez zmian ogniskowych.

Układ kostno-mięśniowy:

Liczne ogniska o zwiekszonej aktywnosci znacznika w całym układzie kostnym z wysoka aktywnoscia szpiku kostnego SUV max od 6.5 do 8.5, w badaniu CT bez manifestacji morfologicznej. W prawej gałezi kości krzyżowej widoczny obszar osteolityczny z otoczką osteosklerotyczna bez cech zwiekszonego wychwytu o charakterze torbielowatym.

Mnogie aktywne metaboliczne ogniska w ukladzie kostnym, wezlach chlonnych klatki piersiowej i jamy brzusznej oraz wątroby i śledziony wskazuja na masywny rozsiew procesu npl.

Po zastosowanej chemioterami nastąpiła regresja klp. J.brzusznej i miednicy PR-91%.

O 09:53, dnia 2014-12-30 rodzynka napisał(-a):

Moim zdaniem warto zasięgnąć konsultacji u jakiegoś innego dobrego hematologa. I to szybko. I jak on potwierdzi, że leczenie przyczynowe już nic nie da, dopiero wtedy odpuścić.

Obecność zz w mózgu nie rokuje zbyt dobrze - standardowa chemioterapia raczej nie przekracza bariery krew mózg. Mocno trzymam kciuki, żebyście znaleźli dobrego lekarza. I tak jak przedmówczyni też polecam Kraków.

Jutro siostra ma dzwonic do Gliwic , podobno tam tez dobrze lecza , mam nadzieje ze uda sie cos zalatwic , dostalam jakies namiary od kolezanki.

O 19:08, dnia 2014-12-29 seba1502 napisał(-a):

Proponuje konsultacje w Klinice Hematologi na ul.Staszica w Lublinie lub innym ośrodku w Polsce.

Siostra juz sie tam konsultowala, powiedzieli ze jesli radioterapia zadziala i szwagier bedzie mogl sie poruszac ( obecnie nie chodzi ) to moga podjac sie auto-przeszczepu

Elka, musze przyznac ze nie wyglada to ciekawie. Proponuje sie skonsuktowac z lekarzem J.W. w Malopolskim Centrum Medycznym. Jesli nie bedzie chociaz czesciowej remisji przeszczep nie wchodzi raczej w gre. Wyglada to na opornosc. Zastanawia mnie taka duza agresywnosci tej choroby- moze warto byloby jeszcze raz przebadac czy to ciagle ziarnica czy nie jakis inny chloniak?

Siostra juz sie tam konsultowala, powiedzieli ze jesli radioterapia zadziala i szwagier bedzie mogl sie poruszac ( obecnie nie chodzi ) to moga podjac sie auto-przeszczepu

Wydaje mi się trochę to dziwne, bo autoprzeszczep robi się przy przynajmniej częściowej remisji, a nie przy tak zaawansowanej chorobie. W takim przypadku to wyłącznie alloprzeszczep ratunkowy od dawcy, a to najlepiej w Warszawie na Banacha u Profesora. Ponadto prosiłabym o dodatkowe badania potwierdzające, że to ziarnica, bo jeśli jest to jakiś inny chłoniak to dlatego dotychczasowe chemie nie działają.

O 08:52, dnia 2014-12-31 Eli napisał(-a):

Elka, musze przyznac ze nie wyglada to ciekawie. Proponuje sie skonsuktowac z lekarzem J.W. w Malopolskim Centrum Medycznym. Jesli nie bedzie chociaz czesciowej remisji przeszczep nie wchodzi raczej w gre. Wyglada to na opornosc. Zastanawia mnie taka duza agresywnosci tej choroby- moze warto byloby jeszcze raz przebadac czy to ciagle ziarnica czy nie jakis inny chloniak?

Potwierdzam i polecam ! Ja pokonuje do niego az 700 km w 2 strony i puki co nie zaluje. Specjalizuje sie tylko w chloniakach od lat, jezdzi po konferencjach po calym swiecie, prowadzi duzo roznych badan i kiedy nie jestem w klinice ciagle pelno ludzi

O 11:37, dnia 2014-12-31 Mazynka napisał(-a):

O 08:52, dnia 2014-12-31 Eli napisał(-a):

Elka, musze przyznac ze nie wyglada to ciekawie. Proponuje sie skonsuktowac z lekarzem J.W. w Malopolskim Centrum Medycznym. Jesli nie bedzie chociaz czesciowej remisji przeszczep nie wchodzi raczej w gre. Wyglada to na opornosc. Zastanawia mnie taka duza agresywnosci tej choroby- moze warto byloby jeszcze raz przebadac czy to ciagle ziarnica czy nie jakis inny chloniak?

Potwierdzam i polecam ! Ja pokonuje do niego az 700 km w 2 strony i puki co nie zaluje. Specjalizuje sie tylko w chloniakach od lat, jezdzi po konferencjach po calym swiecie, prowadzi duzo roznych badan i kiedy nie jestem w klinice ciagle pelno ludzi

Też byłabym za ponownym przebadaniu probek. Dziwny przypadek, jezeli to ziarnica. pierwsze słyszę też o przerzutach do mózgu przy ziarnicy. Czy ktoś z was się spotkał z takim Przypadkiem?i potem zmiana ośrodka rzecz jasna, bo waszym musiało być zrobione cos nie tak. Trzeba szybko dzielac , bo choroba szybko postępuje.

jest faktycznie złożony,potwierdzam że są przypadki przerzutów na tkankę mózgową i są bardzo niskie rokowania ,zawsze jest ale ,w jakim stopniu zaawansowania ,stan pacjenta ,proponowałbym konsultację w innym ośrodku i świeży PET .powodzenia .(warszawa,kraków,gliwice)

Dziękuje wszystkim za informacje , mam nadzieje ze uda nam sie dostać do jednej z klinik jakie wymieniliscie , ale wiem ze jest ciezko , cos mi sie wydaje ze w Lublinie doszło do błędów w leczeniu ,. Wierze ze sie uda i mimo ciężkiej sytuacji moj kochany szwagier wyjdzie z tego !! Życzę wszystkim Szczęśliwego Nowego Rolu w Zdrowiu