ucieczka i siła do walki

Witam,

Tytułem wstępu- ostatnio byłem tutaj w kwietniu pisząc, że po prawie 9 latach podejrzewają nawrót zz (tomograf a później PET) i że ze strachem idę do lekarza. Skończyło się na tym, że owszem poszedłem do lekarza...on w sumie nic ciekawego mi nie powiedzał- tylko skierował na konsultacje chirurgiczną (pobranie węzłów z brzucha w celu weryfikacji hist-pat)
A dalej to było tak, że... że zabrakło mi czasu na to...bo to akurat był czas, gdy zaczynałem nową pracę i miałem w związku z tym mnóstwo obowiązków i prawie zero czasu wolnego. Czyli krótko mówiąc uciekłem.
Minęło ponad pół roku w takim amoku i stwierdziłem, że chyba jednak uciekać dalej nie można. No więc cóż... lekarz, krew (OK), PET dla porównania. PET kiepski wyszedł i ewidentnie napisane, że podejrzenie procesu chorobowego (A najdziwniejsze że węzły żuchwowe jakieś mocno powiększone są- co wcześniej było ok) Pewnie bez pobrania węzła do his-pat nie obejdzie się. Pytanie tylko co dalej- co jeżeli hist- pat potwierdzi zz? Skąd brać siłę do walki? Już przecież raz się wyleczyłem... i co? Parę lat spookoju i znowu? Gdzie kurde sens? Dla kogo mam żyć tylko czy mam siłę? Przecież pierwsze leczenie ledwo przeżyłem (fatalny znosiłem chemię). Brak mi pomysłu na najbliższy czas...

O 19:10, dnia 2014-12-08 Zed napisał(-a):

Witam,

Tytułem wstępu- ostatnio byłem tutaj w kwietniu pisząc, że po prawie 9 latach podejrzewają nawrót zz (tomograf a później PET) i że ze strachem idę do lekarza. Skończyło się na tym, że owszem poszedłem do lekarza...on w sumie nic ciekawego mi nie powiedzał- tylko skierował na konsultacje chirurgiczną (pobranie węzłów z brzucha w celu weryfikacji hist-pat)

A dalej to było tak, że... że zabrakło mi czasu na to...bo to akurat był czas, gdy zaczynałem nową pracę i miałem w związku z tym mnóstwo obowiązków i prawie zero czasu wolnego. Czyli krótko mówiąc uciekłem.

Minęło ponad pół roku w takim amoku i stwierdziłem, że chyba jednak uciekać dalej nie można. No więc cóż... lekarz, krew (OK), PET dla porównania. PET kiepski wyszedł i ewidentnie napisane, że podejrzenie procesu chorobowego (A najdziwniejsze że węzły żuchwowe jakieś mocno powiększone są- co wcześniej było ok) Pewnie bez pobrania węzła do his-pat nie obejdzie się. Pytanie tylko co dalej- co jeżeli hist- pat potwierdzi zz? Skąd brać siłę do walki? Już przecież raz się wyleczyłem... i co? Parę lat spookoju i znowu? Gdzie kurde sens? Dla kogo mam żyć tylko czy mam siłę? Przecież pierwsze leczenie ledwo przeżyłem (fatalny znosiłem chemię). Brak mi pomysłu na najbliższy czas...

chcesz żyć bo gdybyś nie chciał to byś tu nie pisał i nie prosił o pomoc :D i to najważniejsze :D piszesz, ze masz dla kogo żyć i to powinien być kolejny powód do walki. to, że za pierwszym razem było kiepsko wcale nie oznacza, że teraz też źle będziesz znosił leczenie. znajdziesz siłę, dasz radę, nie zwlekaj tylko z podjęciem walki, przecież samo nie przejdzie jeśli to zz :D

Witaj,
myślę że w tym temacie powinnam się wypowiedzieć, kto jak kto ale ja coś wiem o chorowaniu i latach przerw. Nawet sobie nie wyobrażasz jak dużo w nas siły do walki, więc nie tchórz i zmierz się z tym wyzwaniem bo życie masz jedno!
Ja po raz pierwszy zachorowałam w 1998 roku po 5 latach miałam nawrót, znów leczenie i blisko 7 lat spokoju, kolejny nawrót i walka. Nie powiem że było lekko ale nie wyobrażam sobie żeby nie podjąć walki. Zawsze jest dla kogo żyć, walczyć.
Więc głowa do góry i nie zostawiaj tego dłużej bez leczenia, nie zmarnuj lat które jeszcze przed Tobą. Trzymam kciuki za Ciebie, pozdrawiam.

....chcesz żyć bo gdybyś nie chciał to byś tu nie pisał i nie prosił o pomoc :D i to najważniejsze :D....


To wystarczy, sam wiesz dokładnie że chcesz a raczej wiesz ze z tym wygrasz już kolejny raz !!!
Pozdro

Nie wiem czy to co napisze Cię pocieszy ale powiem tylko, że cholernie Ci zazdroszczę tych 9 lat. Bardzo proszę tego brodatego starca na górze, że jeśli istnieje to niech mi da możliwość nawrotu po takim czasie :P Wiem może to głupie ale kopie się z naszym ustrojstwem od 1,5 roku i przez cały ten czas biorę różne specyfiki i też mi zaczyna brakować sił bo końca nie widać.

O 19:10, dnia 2014-12-08 Zed napisał(-a):

Ja swoją wznowę zaliczyłem po 23 latach, to było zaskoczenie nawet dla lekarzy,od 2011 jestem czysty,leczenie przeszedłem w miarę dobrze, głowa do góry, będzie dobrze, pozdrawiam

O 19:10, dnia 2014-12-08 Zed napisał(-a):

Siłę do walki znajdziesz w samym sobie. Czasami wydaje nam się, że już nie damy rady, że nie mamy sił a później w cudowny sposób je w sobie odnajdujemy. Ja po pierwszej "lekkiej" chemii mówiłam, że już więcej chemii nie zniosę, okazało się później, że muszę podjąć leczenie cięższymi chemiami i okazało się że dałam radę. Dla pocieszenia dodam, że każda cięższa chemia była o niebo lepsza do zniesienia dla mnie niż ta "lekka". Więc głowa do góry:)! Dasz radę

O 19:10, dnia 2014-12-08 Zed napisał(-a):

Witam,

Tytułem wstępu- ostatnio byłem tutaj w kwietniu pisząc, że po prawie 9 latach podejrzewają nawrót zz (tomograf a później PET) i że ze strachem idę do lekarza. Skończyło się na tym, że owszem poszedłem do lekarza...on w sumie nic ciekawego mi nie powiedzał- tylko skierował na konsultacje chirurgiczną (pobranie węzłów z brzucha w celu weryfikacji hist-pat)

A dalej to było tak, że... że zabrakło mi czasu na to...bo to akurat był czas, gdy zaczynałem nową pracę i miałem w związku z tym mnóstwo obowiązków i prawie zero czasu wolnego. Czyli krótko mówiąc uciekłem.

Minęło ponad pół roku w takim amoku i stwierdziłem, że chyba jednak uciekać dalej nie można. No więc cóż... lekarz, krew (OK), PET dla porównania. PET kiepski wyszedł i ewidentnie napisane, że podejrzenie procesu chorobowego (A najdziwniejsze że węzły żuchwowe jakieś mocno powiększone są- co wcześniej było ok) Pewnie bez pobrania węzła do his-pat nie obejdzie się. Pytanie tylko co dalej- co jeżeli hist- pat potwierdzi zz? Skąd brać siłę do walki? Już przecież raz się wyleczyłem... i co? Parę lat spookoju i znowu? Gdzie kurde sens? Dla kogo mam żyć tylko czy mam siłę? Przecież pierwsze leczenie ledwo przeżyłem (fatalny znosiłem chemię). Brak mi pomysłu na najbliższy czas...

Dasz rade - wiem że to kiepsko brzmi, wkurzałam się jak mi tak wszyscy powtarzali, ale kurcze daje radę. Po pierwszej chemii myślałam sobie nie, to nie jest do przejscia cały tydzień dochodziłam do siebie. Teraz jak wchodzę do ośrodka juz mi się robi nie dobrze, ale wiesz co? Daje rade, myślę że trzeba to świństwo wykorzenić, zdusić w zarodku, trzeba, bo dobrowolnie do grobu jeszcze się nie położe, bo jak? Tyle jeszcze życia przed nami, tobą. Trzeba postawić cel, drobny plan, jak się wyleczę gdzieś pojechę, gdzie zawsze się chciało. Ja nigdy nie byłam w naszych Tatrach, miałam pojechać w tym roku, ale okazało się że jestem chora. No cóż pojadę w nastepnym. Chcę pojechać na mega koncert, gdzie zawsze sobię odmawiałam, bo drogie bilety. Teraz wiem że po chorobie to zrobię bo kurcze "w życiu piękne są tylko chwile", gdzie wspomina się je na lata, a choroba to tylko niemiłe wspomnienie kiedyś będzie.

Znajdź jakieś cele, może przypomnij sobie marzenia, nawet takie nieduże jak np. pójście na koncert czy kupienie sobie czegoś.

Zed, dasz radę choćby z tego powodu, że nie masz innego wyjścia :) ZZ po 9 latach to co innego niż ZZ po 9 miesiącach od zakończenia leczenia. Wierzę, że będzie dobrze. A że chemioterapia, wymioty, zmęczenie i kilka miesięcy wyjętych z życia? No niestety, trzeba ponieść jakieś koszty. Trzymam kciuki i pisz nam, co u Ciebie na bieżąco.

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy.
Jutro konsultacja wyników PET z lekarzem a później (zgaduje że już w 2015) pewnie szpital i pobranie węzła w celu weryfikacji hist-pat...
Pozdrawiam i trzymajcie kciuki żeby nie było źle...

No i wszystko stało się jasne... Na początku stycznia miałem pobranie węzła, po ponad 4 tygodniach oczekiwania (masakra jakaś) otrzymałem wynik hist-pat a tam jak wół napisane, że obraz histopat. odpowaida wznowie chłoniaka Hodgkina- Nodular lymphocyt predominance- NLPHL.
No i tam jakieś inne CD-45+, CD-20+ itd. któych za bardzo w tym momencie nie rozumiem.
Tak czy siak bardzo zdziwiło mnie to NLPHL, bo wcześniej (9 lat temu) miałem tylko LP.
Do onkologa idę we wtorek, no ale generalnie to słabo mi. Nie wiadomo czy się upić czy co... (w sumie bez sensu bo alko nie lubię i nie piję)
That's a life:/

O 18:31, dnia 2015-02-06 Zed napisał(-a):

No i wszystko stało się jasne... Na początku stycznia miałem pobranie węzła, po ponad 4 tygodniach oczekiwania (masakra jakaś) otrzymałem wynik hist-pat a tam jak wół napisane, że obraz histopat. odpowaida wznowie chłoniaka Hodgkina- Nodular lymphocyt predominance- NLPHL.

No i tam jakieś inne CD-45+, CD-20+ itd. któych za bardzo w tym momencie nie rozumiem.

Tak czy siak bardzo zdziwiło mnie to NLPHL, bo wcześniej (9 lat temu) miałem tylko LP.

Do onkologa idę we wtorek, no ale generalnie to słabo mi. Nie wiadomo czy się upić czy co... (w sumie bez sensu bo alko nie lubię i nie piję)

That's a life:/

Miałam dokładnie tak samo. 10 lat temu inaczej to klasyfikowania.

O 18:31, dnia 2015-02-06 Zed napisał(-a):

No i wszystko stało się jasne... Na początku stycznia miałem pobranie węzła, po ponad 4 tygodniach oczekiwania (masakra jakaś) otrzymałem wynik hist-pat a tam jak wół napisane, że obraz histopat. odpowaida wznowie chłoniaka Hodgkina- Nodular lymphocyt predominance- NLPHL.

No i tam jakieś inne CD-45+, CD-20+ itd. któych za bardzo w tym momencie nie rozumiem.

Tak czy siak bardzo zdziwiło mnie to NLPHL, bo wcześniej (9 lat temu) miałem tylko LP.

Do onkologa idę we wtorek, no ale generalnie to słabo mi. Nie wiadomo czy się upić czy co... (w sumie bez sensu bo alko nie lubię i nie piję)

That's a life:/

CD20+, to może pójść na mabtherę, ze schematami leczenia ustalonymi z onkologami. To tak chłodnym okiem z boku. Powodzenia!

Zed, pomyśl sobie, że tak późna wznowa szybko się wyleczy. Dasz radę. Pisz nam, co powie lekarz, jaki Ci ustalą schemat leczenia. I powodzenia!!! :)

Po dzisiejszym wizycie usłyszałem, że czeka mnie beacopp...
Jak trochę o tym więcej poczytałem to mnie wszystkie siły opuściły. ABVD ledwo przeżyłem (aczkolwiek z włosami, choć przerzedzonymi) a co dopiero coś jeszcze mocniejszego...

O 18:25, dnia 2015-02-10 Zed napisał(-a):

Po dzisiejszym wizycie usłyszałem, że czeka mnie beacopp...

Jak trochę o tym więcej poczytałem to mnie wszystkie siły opuściły. ABVD ledwo przeżyłem (aczkolwiek z włosami, choć przerzedzonymi) a co dopiero coś jeszcze mocniejszego...

Mam brata z ZZ(z IVB), w remisjii metabol. po 3 cyklu z abvd, śledzę wątki, bo zwracam uwagę na wszystko, a u lekarza nie ma czasu porozmawiać. Czytałam (nie miałam), że beakop działa silnie na szpik, może powodować niedokrwistość, spadki białych krwinek lub płytek, ale do zniesienia jest bardziej niż abvd.

Piszcie Ci, co mieliście

Zed, jakie stadium? Czytałam Twoje wpisy ale nie znalazłam na jakim etapie zdiagnozowano wznowę. Jeśli możesz napisz proszę jakie były objawy i jak się masz teraz.
Zdrowiej szybko :)

O 21:15, dnia 2015-02-10 hope napisał(-a):

Zed, jakie stadium? Czytałam Twoje wpisy ale nie znalazłam na jakim etapie zdiagnozowano wznowę. Jeśli możesz napisz proszę jakie były objawy i jak się masz teraz.

Zdrowiej szybko :)

10 lat temu miałem tylko powiększony węzły pod pachą. Poza tym żadnych innych objawów. Teraz też nie miałem żadnych objawów. Kontrolny tomograf wykazał jakieś niepokojące zmiany, później pet itd. Generalnie w obecnej sytuacji chorobę zdiagnozowano w węzłach podżuchwowych (z hist-pat) i podobny suv na pecie miało kilka węzłów w obrębie jamy brzusznej. Reszta niby ok, ale ja już niczego nie jestem pewny...

O 22:10, dnia 2015-02-10 Zed napisał(-a):

O 21:15, dnia 2015-02-10 hope napisał(-a):

Zed, jakie stadium? Czytałam Twoje wpisy ale nie znalazłam na jakim etapie zdiagnozowano wznowę. Jeśli możesz napisz proszę jakie były objawy i jak się masz teraz.

Zdrowiej szybko :)

10 lat temu miałem tylko powiększony węzły pod pachą. Poza tym żadnych innych objawów. Teraz też nie miałem żadnych objawów. Kontrolny tomograf wykazał jakieś niepokojące zmiany, później pet itd. Generalnie w obecnej sytuacji chorobę zdiagnozowano w węzłach podżuchwowych (z hist-pat) i podobny suv na pecie miało kilka węzłów w obrębie jamy brzusznej. Reszta niby ok, ale ja już niczego nie jestem pewny...

Zed, miałeś te węzły podżuchwowe mocno powiększone? Zbite w pakiety ? Miałeś ich USG wcześniej czy tylko tk ? Pozdrawiam i trzymam kciuki mocno !

O 22:33, dnia 2015-02-10 Łuki napisał(-a):

O 22:10, dnia 2015-02-10 Zed napisał(-a):

O 21:15, dnia 2015-02-10 hope napisał(-a):

Zed, jakie stadium? Czytałam Twoje wpisy ale nie znalazłam na jakim etapie zdiagnozowano wznowę. Jeśli możesz napisz proszę jakie były objawy i jak się masz teraz.

Zed, miałeś te węzły podżuchwowe mocno powiększone? Zbite w pakiety ? Miałeś ich USG wcześniej czy tylko tk ? Pozdrawiam i trzymam kciuki mocno !

Powiększone może minimalnie (w granicach tolerancji), ale mocno "świeciły" na pecie. USG już tylko w szpitalu przed zabiegiem pobrania.