ucieczka i siła do walki

O 18:25, dnia 2015-02-10 Zed napisał(-a):

Po dzisiejszym wizycie usłyszałem, że czeka mnie beacopp...

Jak trochę o tym więcej poczytałem to mnie wszystkie siły opuściły. ABVD ledwo przeżyłem (aczkolwiek z włosami, choć przerzedzonymi) a co dopiero coś jeszcze mocniejszego...

Nie wiem, czy to będzie dla Ciebie jakieś pocieszenie, ale... BEACOPP to faktycznie jest torpeda w porównaniu z ABVD, ale jeśli idzie o odczuwanie i samopoczucie, to jest NIEPORÓWNYWALNIE łagodniejsza!!!! Miałam to i to. Przy beacoppie wszystko było ok, żadnych mdłości, bólu, tylko już przy trzecim miałam anemię, więc byłam zmęczona. A ABVD - o mamo, znosiłam fatalnie. Dakarbazyna dała mi popalić - jak i pewnie większości osób. Więc jeśli idzie o samo "odczuwanie" chemii, to naprawdę nie bój się beacoppa. Fakt, że po kilku cyklach są kwiatki typu bezpłodność, ale tutaj zdrowie wymaga poświęceń. Uszy do góry :)

O 10:15, dnia 2015-02-11 rodzynka napisał(-a):

O 18:25, dnia 2015-02-10 Zed napisał(-a):

Po dzisiejszym wizycie usłyszałem, że czeka mnie beacopp...

Jak trochę o tym więcej poczytałem to mnie wszystkie siły opuściły. ABVD ledwo przeżyłem (aczkolwiek z włosami, choć przerzedzonymi) a co dopiero coś jeszcze mocniejszego...

Nie wiem, czy to będzie dla Ciebie jakieś pocieszenie, ale... BEACOPP to faktycznie jest torpeda w porównaniu z ABVD, ale jeśli idzie o odczuwanie i samopoczucie, to jest NIEPORÓWNYWALNIE łagodniejsza!!!! Miałam to i to. Przy beacoppie wszystko było ok, żadnych mdłości, bólu, tylko już przy trzecim miałam anemię, więc byłam zmęczona. A ABVD - o mamo, znosiłam fatalnie. Dakarbazyna dała mi popalić - jak i pewnie większości osób. Więc jeśli idzie o samo "odczuwanie" chemii, to naprawdę nie bój się beacoppa. Fakt, że po kilku cyklach są kwiatki typu bezpłodność, ale tutaj zdrowie wymaga poświęceń. Uszy do góry :)

ZED Czyli podsumowywując kontrolna TK zaniepokoiła lekarzy więc zrobili PET który świecił tylko w okolicach brzucha. Po ponad pół roku PET świecił w okolicach brzucha i tym razem dodatkowo w węzłach podżuchwowych?

ZED Czyli podsumowywując kontrolna TK zaniepokoiła lekarzy więc zrobili PET który świecił tylko w okolicach brzucha. Po ponad pół roku PET świecił w okolicach brzucha i tym razem dodatkowo w węzłach podżuchwowych?

Pierwszy PET sięgał tylko do szyi (brzuch, klatka piersiowa) , więc nie wiadomo jak tam było z tymi węzłami podżuchwowymi. Kolejny był "szerszy" więc złapał również tę węzły podżuchwowe.

Zed...wszystko wskazuje na to, że to nie ZZ Cię zaatakowało tylko nieklasyczna postać ziarnicy lub jeszcze inny chłoniak. U mnie było podobnie. Węzły podżuchwowe zajęte i...pachwinowe. Pierwsza diagnoza - Ziarnica, leczenie abvd + naświetlania...i nawrót/niedoleczenie w węzłach pachwinowych. Ale pewien mądry lekarz gdy pojawiłam się na konsultacji w innym ośrodku powiedział "Ziarnica nie skacze! Nie ma możliwości aby przy ziarnicy były zajęte węzły podżuchwowe i pachwinowe, bez zajęcia śródpiersia i węzłów jamy brzuszne..." jednym słowem ziarnica zajmuje kolejne partie węzłów chłonnych nie skacząc sobie po wybranych. I lekarz miał rację. Wypożyczyłam moje wycięte węzły i zbadałam ponownie w innym ośrodku i okazało się, że diagnoza od początku była inna - nieklasyczna postać chłoniaka posiadającego cechy wspólne ziarnicy i chłoniaka chodkina. U mnie skończyło się chemią ESHAP i autoprzeszczepem. Na moim przykładzie proponuję dogłębniej zbadać Twój nawrót żeby leczenie było właściwe...

O 16:31, dnia 2015-02-12 beata79 napisał(-a):

Zed...wszystko wskazuje na to, że to nie ZZ Cię zaatakowało tylko nieklasyczna postać ziarnicy lub jeszcze inny chłoniak. U mnie było podobnie. Węzły podżuchwowe zajęte i...pachwinowe. Pierwsza diagnoza - Ziarnica, leczenie abvd + naświetlania...i nawrót/niedoleczenie w węzłach pachwinowych. Ale pewien mądry lekarz gdy pojawiłam się na konsultacji w innym ośrodku powiedział "Ziarnica nie skacze! Nie ma możliwości aby przy ziarnicy były zajęte węzły podżuchwowe i pachwinowe, bez zajęcia śródpiersia i węzłów jamy brzuszne..." jednym słowem ziarnica zajmuje kolejne partie węzłów chłonnych nie skacząc sobie po wybranych. I lekarz miał rację. Wypożyczyłam moje wycięte węzły i zbadałam ponownie w innym ośrodku i okazało się, że diagnoza od początku była inna - nieklasyczna postać chłoniaka posiadającego cechy wspólne ziarnicy i chłoniaka chodkina. U mnie skończyło się chemią ESHAP i autoprzeszczepem. Na moim przykładzie proponuję dogłębniej zbadać Twój nawrót żeby leczenie było właściwe...

miało być nieklasyczna postać chłoniaka posiadające cechy wspólne ziarnicy i chłoniaka DLBCL

źle napisałam powyżej

Po kolejnej konsultacji raczej zrezygnują z tego beacoppa na rzecz R-CHOP ( a więc ta mabthera o której ktoś tu pisał wcześniej)... Ten CHOP podobno lagodniejszy (i co najważniejsze możliwy do przyjmowania ambulaoryjnie) no ale chemia to chemia...:/ Leczył się ktoś kiedyś w jakiś inny sposób niż chemią?

O 19:04, dnia 2015-02-12 Zed napisał(-a):

Po kolejnej konsultacji raczej zrezygnują z tego beacoppa na rzecz R-CHOP ( a więc ta mabthera o której ktoś tu pisał wcześniej)... Ten CHOP podobno lagodniejszy (i co najważniejsze możliwy do przyjmowania ambulaoryjnie) no ale chemia to chemia...:/ Leczył się ktoś kiedyś w jakiś inny sposób niż chemią?

O ! Wpisz frazę z tą chemią na tej stronie w rubryce wyszukać na forum, to wyjdzie Ci kto się leczył tym sposobem, co i jak. Literka R oznacza rytuksymab , czyli tą cząstkę lecznicza która łączy się z CD 20+ receptorami na komórkach chłoniaka i w sposób celowany maja je zniszczyć. jak pewnie wiesz leki są dostępne w świecie przeciw chloniakowi hodkina tzw adcetris, ale jest w naszym kraju nierefundowalny, biorą udział osoby w Polsce programach klinicznych, albo zbierają kasę na lek - zależnie od wagi pacjenta koszt to od 300 000 do 400 000 zl. Ty dostaniesz refundowaną mabtherę

To znowu ja... Po kilku miesiącach i 6 cyklach R-CHOP.
Chemię przeżyłem... w sumie nawet nie zrezygnowałem z pracy w tym czasie- jedynie po każdym cyklu miałem 3-4 dni wolnego bo wtedy faktycznie nic nie dało się robić. A póżniej już można było funkcjonować- wolniej, mniej wydajniej.. ale zawsze to lepiej niż siedzieć i wpadać w depresję. No ale nie o tym chciałem:)
Czekam teraz na kontrolnego PETa, który powie co i jak. Pet po połowie leczenia wskazywał, że jest ok. Nie mniej jednak jako, że jest to nawrót zakwalifikowano mnie do autoprzeszczepu. I tu zaczyna się mój dylemat.. Bo nie wiem czy ta operacja nie poczyni więcej szkody niż pożytku? Poczytałem trochę na forum i moje dopiero co kiełkujące nowe włosy zjeżyły się na samą myśl... ;) Bo wtedy nie da się już normalnie funkcjonować, pracować etc.
I to ryzyko powikłań etc.
Chętnie posłucham osób, które zdecydowały się na przeszczep. Ile to u Was wszystko trwało- od momentu wejścia do szpitala do powrotu względnej normalności?
Pozdrowienia

hej :)
ja przeszłam przeszłam przeszczep w styczniu tego roku. Byłam w szpitalu dokładnie 21 dni, u mnie obyło się bez powikłań. Teraz jestem pół roku po i czuje się bardzo dobrze. Na początku po przeszczepie byłam słaba ale z każdym dniem było lepiej. Pozdrawiam :)

U mnie z powikłaniem (zapaleniem płuc, które dopadło mnie 3 miesiące po przeszczepie i wprawiło w dosyć ciężki stan), powrót do "normalności" zajął około pól roku.

Najpierw odpowiedz sobie na pytanie, co jest ważniejsze, zdrowie i życie, czy praca.

O 14:31, dnia 2015-08-03 Marek napisał(-a):

Najpierw odpowiedz sobie na pytanie, co jest ważniejsze, zdrowie i życie, czy praca.

Czasem ta praca daje Ci chęć do życia i dalszej walki, a rezygnacja z niej to ogromny cios.

O 14:31, dnia 2015-08-03 Marek napisał(-a):

Najpierw odpowiedz sobie na pytanie, co jest ważniejsze, zdrowie i życie, czy praca.

Gdyby ten przeszczep był nieodzowny to nie zastanawiałbym się... ale nawet mój lekarz prowadzący ma trochę wątpliwości. Za przeszczepem przemawia tylko i wyłącznie fakt, że był to nawrót i standardowo się go stosuje w takim przypadku. Ale nie jest powiedziane, że mi to w czymkolwiek pomoże... Ba może spowodować później nowotwory wtórne (mówili, że całkiem spore ryzyko) No więc nie wiadomo co lepsze.

Kochani, autoprzeszczep to spacerek w porównaniu z przeszczepem od dawcy. Zawsze z takim procesem wiąże się ryzyko, ale ono nie jest tak duże jak mogłoby się wydawać.

Z auto jest tak... że jak masz remisję, to 'carpe diem' i trzeba kuć żelazo póki gorące. Przeszczepy mają sens w momencie remisji. Jeśli Twoja ziarnica ma charakter nawrotowy, musisz być gotowy na to, że istnieje możliwość ponownego zachorowania. Każda decyzja ma swoje konsekwencje.

Ja przeszłam auto. Wykonano go mimo braku pełnej remisji, ale byłam po 2 latach leczenia i już nie mieli innych pomysłów. Jakimś cudem utrzymało mnie to 2 lata w zdrowiu. Auto wspominam "mile".

Później nawrót i przygotowanie do przyczepu od dawcy. Tym razem z pełną remisją. Jestem ostro przeleczona i nie będę udawać, że przeszczep był względny.

Mimo wszystko było warto :)