Autor: Mazynka • 14.10.2014 13:14 • 34 odpowiedzi
Mazynka
14.10.2014 13:14
Mazynka
14.10.2014 13:17
O 15:14, dnia 2014-10-14 Mazynka napisał(-a):
Niestety puki co przegrałam walkę z chorobą ;(
w skrócie
W porównaniu do badania poprzedniego ( po 2 kursie ) progresja choroby. Stopień V wg skali Deauville
Załamana ;(
Dlaczego ja myślałam że skala kończy się na IV stopniu ? a tu mi piszą V !! Zgłupiałam już z tym wszystkim ! Ciekawe co czeka mnie dalej ?
Eli
14.10.2014 13:28
Dlaczego ja myślałam że skala kończy się na IV stopniu ? a tu mi piszą V !! Zgłupiałam już z tym wszystkim ! Ciekawe co czeka mnie dalej ?
Mazynka, bardzo mi przykro ze tak sie potoczylo. Ale jeszcze nic straconego . Zobacz ile osob dalo rade tutaj na forum.
Skala o ktorej piszesz jest 5 stopniowa z tego co wiem. To nie oznacza IV stopnia choroby jesli to mialas na mysli.
Trzymaj sie , mocno kibicuje :)
Yoko
14.10.2014 13:53
O 15:14, dnia 2014-10-14 Mazynka napisał(-a):
Niestety puki co przegrałam walkę z chorobą ;(
w skrócie
W porównaniu do badania poprzedniego ( po 2 kursie ) progresja choroby. Stopień V wg skali Deauville
Załamana ;(
Mazynka nie załamuj się ja wiem, że łatwo mówić. Mazynka a jakie miałaś wyniki z krwi OB, CRP, LHD. Z tego co napisałaś nie wiem czy dobrze zrozumiałam ale masz jakieś nowe węzły czy tamte z drugiego Peta ciągle są aktywne. A jak inne narządy, bo w pierwszym Pecie było czysto. Może dadzą ci tylko radioterapię ewentualnie mocniejszą chemię. Kurcze Mazynka trzymaj się kochana i pisz do nas nie załamuj się ja znam chłopaka co miał 4 stadium i już 10 lat jest wszystko ok, dali mu mocniejszą chemię.
Nie pisz, że przegrywasz z chorobą, musisz WYGRAĆ z nią dla siebie i najbliższych.
Pozdrawiam
Martyna
14.10.2014 14:48
O 15:14, dnia 2014-10-14 Mazynka napisał(-a):
Niestety puki co przegrałam walkę z chorobą ;(
w skrócie
W porównaniu do badania poprzedniego ( po 2 kursie ) progresja choroby. Stopień V wg skali Deauville
Załamana ;(
Mazynka a po drugim kursie mialas calkowita remisje? U mnie po 4 cyklu tez byla progresja teraz lecze sie beacoppem. Nie zalamuj sie!
Lena
14.10.2014 17:04
No właśnie Mazynka. Jak było po 2 cyklu? Całkowita remisja? Chyba tak skoro kontynuowali abvd.
Lena
14.10.2014 17:14
Martyna
14.10.2014 17:39
O 19:14, dnia 2014-10-14 Lena napisał(-a):
Mazynka, Deuville 5 znaczy, że nie ma remisji, suvy są wyższe od wychwytu w wątrobie i są nowe ogniska. Dostaniesz pewnie BEACOPP.
Pisałaś, że pet po 2 cyklu był ok, ale czy we wnioskach jest wyraźnie "całkowita remisja metaboliczna"????
Czysty pet nie oznacza, że nie ma zmian. Zmiany są, zmniejszają się, ale kluczowe są suv. Jeżeli suv były nie większe niż suv wątroby (na samym dole wskaźnik) lub MBPS to ok, a jeżeli wyższe to nie ma remisji i już po 2 cyklach powinno być zmienione leczenie.
Mnóstwo ludzi na tym forum nie miało remisji po abvd, dostali inną chemię albo mieli przeszczep i jest ok. Trzymaj się!
Ja nie miałam pełnej remisji po 2 cyklu. Byly zmiany resztkowe. Kontynuowano abvd mimo ze badania naukowe mówią ze gdy nie ma całkowitej remisji po drugim cyklu abvd to nalezy zmienic leczenie. Zaufalam lekarzom i to byl moj blad. Teraz mam podawaną mocniejszą chemie, którą znoszę znacznie lepiej nić abvd. Pózniej planowany jest autoprzeszczep. Rozumiem Cie Mazynka bo mi sie swiat zawalil na glowe jak zobaczylam ze jest progresja ale teraz walcze dalej. Ty tez dasz rade:)
Yoko
14.10.2014 19:41
O 19:14, dnia 2014-10-14 Lena napisał(-a):
Mazynka, Deuville 5 znaczy, że nie ma remisji, suvy są wyższe od wychwytu w wątrobie i są nowe ogniska. Dostaniesz pewnie BEACOPP.
Pisałaś, że pet po 2 cyklu był ok, ale czy we wnioskach jest wyraźnie "całkowita remisja metaboliczna"????
Czysty pet nie oznacza, że nie ma zmian. Zmiany są, zmniejszają się, ale kluczowe są suv. Jeżeli suv były nie większe niż suv wątroby (na samym dole wskaźnik) lub MBPS to ok, a jeżeli wyższe to nie ma remisji i już po 2 cyklach powinno być zmienione leczenie.
Mnóstwo ludzi na tym forum nie miało remisji po abvd, dostali inną chemię albo mieli przeszczep i jest ok. Trzymaj się!
Lena a jak w pecie jest napisane ze jast calkowita regresja metaboliczna i ja nie mialam opisanych wezlow jak sie zmniejszyly i jakie mam suvy. Wszystko mam w normie tak mam napisane ale u nas jest nowy Pet i nie wiem jakie lekarz ma doswiadczenie w opisywaniu czy powinno byc opisane jak sie zmniejszylo. Zaczynam sie denerwowac.
Mazynka
15.10.2014 05:20
O 19:39, dnia 2014-10-14 Martyna napisał(-a):
O 19:14, dnia 2014-10-14 Lena napisał(-a):
Mazynka, Deuville 5 znaczy, że nie ma remisji, suvy są wyższe od wychwytu w wątrobie i są nowe ogniska. Dostaniesz pewnie BEACOPP.
Pisałaś, że pet po 2 cyklu był ok, ale czy we wnioskach jest wyraźnie "całkowita remisja metaboliczna"????
Czysty pet nie oznacza, że nie ma zmian. Zmiany są, zmniejszają się, ale kluczowe są suv. Jeżeli suv były nie większe niż suv wątroby (na samym dole wskaźnik) lub MBPS to ok, a jeżeli wyższe to nie ma remisji i już po 2 cyklach powinno być zmienione leczenie.
Mnóstwo ludzi na tym forum nie miało remisji po abvd, dostali inną chemię albo mieli przeszczep i jest ok. Trzymaj się!
Ja nie miałam pełnej remisji po 2 cyklu. Byly zmiany resztkowe. Kontynuowano abvd mimo ze badania naukowe mówią ze gdy nie ma całkowitej remisji po drugim cyklu abvd to nalezy zmienic leczenie. Zaufalam lekarzom i to byl moj blad. Teraz mam podawaną mocniejszą chemie, którą znoszę znacznie lepiej nić abvd. Pózniej planowany jest autoprzeszczep. Rozumiem Cie Mazynka bo mi sie swiat zawalil na glowe jak zobaczylam ze jest progresja ale teraz walcze dalej. Ty tez dasz rade:)
U mnie właśnie też były zmiany resztkowe i dopiero teraz się dowiaduję, że powinni mi zmienić leczenie po 2 kursie :/ zajebiście myślałam że skoro działa to dobrze robią ze zostawiają ABVD!
Lena
15.10.2014 07:10
O 21:41, dnia 2014-10-14 Yoko napisał(-a):
O 19:14, dnia 2014-10-14 Lena napisał(-a):
Mazynka, Deuville 5 znaczy, że nie ma remisji, suvy są wyższe od wychwytu w wątrobie i są nowe ogniska. Dostaniesz pewnie BEACOPP.
Pisałaś, że pet po 2 cyklu był ok, ale czy we wnioskach jest wyraźnie "całkowita remisja metaboliczna"????
Czysty pet nie oznacza, że nie ma zmian. Zmiany są, zmniejszają się, ale kluczowe są suv. Jeżeli suv były nie większe niż suv wątroby (na samym dole wskaźnik) lub MBPS to ok, a jeżeli wyższe to nie ma remisji i już po 2 cyklach powinno być zmienione leczenie.
Mnóstwo ludzi na tym forum nie miało remisji po abvd, dostali inną chemię albo mieli przeszczep i jest ok. Trzymaj się!
Lena a jak w pecie jest napisane ze jast calkowita regresja metaboliczna i ja nie mialam opisanych wezlow jak sie zmniejszyly i jakie mam suvy. Wszystko mam w normie tak mam napisane ale u nas jest nowy Pet i nie wiem jakie lekarz ma doswiadczenie w opisywaniu czy powinno byc opisane jak sie zmniejszylo. Zaczynam sie denerwowac.
Skoro masz napisane CRM to super, ale Twój opis pet to jedno zdanie? Zawsze jest cała lista zmian, suv max, suv referencyjny wątroby, MBPS itd. Dziwne :) Ale najważniejsze, że remisja jest.
Eli
15.10.2014 07:51
Skoro masz napisane CRM to super, ale Twój opis pet to jedno zdanie? Zawsze jest cała lista zmian, suv max, suv referencyjny wątroby, MBPS itd. Dziwne :) Ale najważniejsze, że remisja jest.
Lena, nie we wszystkich osrodkach PET jest tak dokladnie opisywany. Tylko zmiany wyjsciowe byly u mojego taty tak opisane a juz dwa pozostale PET mialy w opisie praktycznie jedno zdanie. Wiadomo ze to nie jest fajne bo przeciez na pewno cos tam powinno byc i jakie SUV i jakie referencyjne no ale niestety tak to np w Gliwicach wyglada. Problem sie zaczyna jesli potem sie okaze ze jest wznowa i chcialoby sie skonsultowac z innym osrodkiem bo nawet nie wydadza ci plytki.
Yoko
15.10.2014 09:11
O 09:51, dnia 2014-10-15 Eli napisał(-a):
Skoro masz napisane CRM to super, ale Twój opis pet to jedno zdanie? Zawsze jest cała lista zmian, suv max, suv referencyjny wątroby, MBPS itd. Dziwne :) Ale najważniejsze, że remisja jest.
Lena, nie we wszystkich osrodkach PET jest tak dokladnie opisywany. Tylko zmiany wyjsciowe byly u mojego taty tak opisane a juz dwa pozostale PET mialy w opisie praktycznie jedno zdanie. Wiadomo ze to nie jest fajne bo przeciez na pewno cos tam powinno byc i jakie SUV i jakie referencyjne no ale niestety tak to np w Gliwicach wyglada. Problem sie zaczyna jesli potem sie okaze ze jest wznowa i chcialoby sie skonsultowac z innym osrodkiem bo nawet nie wydadza ci plytki.
Eli u mnie jest napisane: albo że jest w normie, albo bez pobudzeń metabolicznych, albo np. że nie wykazuje patologicznej aktywności metabolicznej i opisane mam tak głowę i szyję, klatka piersiowa, jamę brzuszną, kościec.
Sama się dziwiłam, że nie ma żadnego porównania z poprzednim petem. Skąd wiadomo jak się zmniejszyły węzły.
Pytałam się lekarza a on, że węzły wszystkie są w normie i tyle wiem.
Eli
15.10.2014 09:28
Eli u mnie jest napisane: albo że jest w normie, albo bez pobudzeń metabolicznych, albo np. że nie wykazuje patologicznej aktywności metabolicznej i opisane mam tak głowę i szyję, klatka piersiowa, jamę brzuszną, kościec.
Sama się dziwiłam, że nie ma żadnego porównania z poprzednim petem. Skąd wiadomo jak się zmniejszyły węzły.
Pytałam się lekarza a on, że węzły wszystkie są w normie i tyle wiem.
Sadze ze nie opisuja jesli sa w normie czyli jakis 1cm. Ale mogliby to napisac porownujac do poprezedniego badania. Nie musza opisywac przeciez wszytskich wezlow. U mojego taty opisy wlasnie takie same jak u ciebie.Yoko - a gdzie ty sie leczysz?
Yoko
15.10.2014 10:29
O 11:28, dnia 2014-10-15 Eli napisał(-a):
Eli u mnie jest napisane: albo że jest w normie, albo bez pobudzeń metabolicznych, albo np. że nie wykazuje patologicznej aktywności metabolicznej i opisane mam tak głowę i szyję, klatka piersiowa, jamę brzuszną, kościec.
Sama się dziwiłam, że nie ma żadnego porównania z poprzednim petem. Skąd wiadomo jak się zmniejszyły węzły.
Pytałam się lekarza a on, że węzły wszystkie są w normie i tyle wiem.
Sadze ze nie opisuja jesli sa w normie czyli jakis 1cm. Ale mogliby to napisac porownujac do poprezedniego badania. Nie musza opisywac przeciez wszytskich wezlow. U mojego taty opisy wlasnie takie same jak u ciebie.Yoko - a gdzie ty sie leczysz?
Eli ja leczę się w Szczecinie u nas są 2 Pety raz miałam w jednym szpitalu Peta a następnego w drugim bo temu pierwszemu skończyła się umowa z NFZ i już nie robili.
A tata Twój miał radio.
Eli
15.10.2014 11:00
Eli ja leczę się w Szczecinie u nas są 2 Pety raz miałam w jednym szpitalu Peta a następnego w drugim bo temu pierwszemu skończyła się umowa z NFZ i już nie robili.
A tata Twój miał radio.
Mialas dwa PET czyli rozumiem ze teraz na zakonczenie jeszcze nie mialas bo masz miec radio?
Tata w koncu nie zostal zakwalifikowany do radio. Lekarze stwierdzili ze choroba wyjsciowo byla zbyt rozsiana i nie bylo duzego guza.
Po ostatni PET tez nie zlecono naswietlan bo nie ma ponoc zmian resztkowych/zwkloknien czy jak to nazywaja.Ta decyzje konsultowalam z lekarzem w KRK i powiedzial ze w tej sytuacji to dobra decyzja.
Yoko
15.10.2014 11:06
O 13:00, dnia 2014-10-15 Eli napisał(-a):
Eli ja leczę się w Szczecinie u nas są 2 Pety raz miałam w jednym szpitalu Peta a następnego w drugim bo temu pierwszemu skończyła się umowa z NFZ i już nie robili.
A tata Twój miał radio.
Mialas dwa PET czyli rozumiem ze teraz na zakonczenie jeszcze nie mialas bo masz miec radio?
Tata w koncu nie zostal zakwalifikowany do radio. Lekarze stwierdzili ze choroba wyjsciowo byla zbyt rozsiana i nie bylo duzego guza.
Po ostatni PET tez nie zlecono naswietlan bo nie ma ponoc zmian resztkowych/zwkloknien czy jak to nazywaja.Ta decyzje konsultowalam z lekarzem w KRK i powiedzial ze w tej sytuacji to dobra decyzja.
Eli ja mialam 2 Peta po 8 wlewie i w nim wyszla calkowita regresja metaboliczna. Podali mi jeszcze 4 wlewy bo trzeba skaczyc leczenie. Po zakonczeniu chemii mialam konsultacje z lekarzem od radio i on mi powiedzial ze dadza mi dla zabezpieczenia radio bo moga dac jeszcze 4 wlewy ale po co niszczyc organizm.
Lena
15.10.2014 11:22
Eli
15.10.2014 11:26
Eli ja mialam 2 Peta po 8 wlewie i w nim wyszla calkowita regresja metaboliczna. Podali mi jeszcze 4 wlewy bo trzeba skaczyc leczenie. Po zakonczeniu chemii mialam konsultacje z lekarzem od radio i on mi powiedzial ze dadza mi dla zabezpieczenia radio bo moga dac jeszcze 4 wlewy ale po co niszczyc organizm.
Yoko , moim zdaniem dobrze robia. Fajnie ze masz remisje. Jeszcze tylko radio i bedziesz miala z glowy. My czekalismy bardzo dlugo na decyzje co do tego radio i w efekcie nie mieslimy tego odczucia ze to juz koniec (1 miesiac po chemii zapadal decyzja). Potem juz bylo czekanie na PET i teraz dopiero lapiemy oddech. Byle do nastepnej kontroli...
Yoko
15.10.2014 12:03
O 13:22, dnia 2014-10-15 Lena napisał(-a):
Jestem normalnie w szoku. Jak można nie opisywać zmian.
Jeżeli wyjściowo było np.
Klatka piersiowa:
węzły przytchwawiczne 2x1 cm, suv max 8
węzły podstrogowe 3x4 - suv max 20
Jama Brzuszna:....
Układ kostny....
itd.
To trzeba widzieć co się dzieje po leczeniu i w trakcie z tymi węzłami, jak suv spadają, rozmiary, czy są nowe ogniska. Masakra jakaś. Ja miałam Pet w Bydgoszczy, chociaż w Gdańsku też mamy, ale lekarz twierdził, że Bydgoszcz ma największe doświadczenie. Wszystkie wyniki pet jakie widziałam na tym forum były tak szczegółowo opisywane. Walczcie o takie opisy! Boże...to woła o pomstę do nieba!
Lena ale żeby to się zdarzyło w jednym ośrodku to bym się martwiła ale widać nie tylko u nas tak jest. Lekarz mi mówił, że skoro nic się nie świeci i wszystko jest w normie to nic nie jest powiększone i nie ma wychwytu. Może suvy są w normie i węzły też. Nie wiem co o tym myśleć. Zawsze można dać opis do porównania w innym ośrodku.
Następnego Peta będę robiła w Poznaniu ale mogę gdzie indziej jechać np. Bydgoszcz może mi ktoś doradzi gdzie lepiej.
