Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Wynik pet po 6 kursach ABVD

Autor: Mazynka • 14.10.2014 13:14 • 34 odpowiedzi

Eli

15.10.2014 12:23

Odpowiedz

O 14:03, dnia 2014-10-15 Yoko napisał(-a):

O 13:22, dnia 2014-10-15 Lena napisał(-a):

Jestem normalnie w szoku. Jak można nie opisywać zmian.

Jeżeli wyjściowo było np.

Klatka piersiowa:

węzły przytchwawiczne 2x1 cm, suv max 8

węzły podstrogowe 3x4 - suv max 20

Jama Brzuszna:....

Układ kostny....

itd.

To trzeba widzieć co się dzieje po leczeniu i w trakcie z tymi węzłami, jak suv spadają, rozmiary, czy są nowe ogniska. Masakra jakaś. Ja miałam Pet w Bydgoszczy, chociaż w Gdańsku też mamy, ale lekarz twierdził, że Bydgoszcz ma największe doświadczenie. Wszystkie wyniki pet jakie widziałam na tym forum były tak szczegółowo opisywane. Walczcie o takie opisy! Boże...to woła o pomstę do nieba!

Zaczynam myslec ze to zwykle lenistwo i noszlanacja lekarzy. Myslalam ze to tylko problem w Gliwicach ale okazuje sie ze nie tylko. Co gorsze w Gliwicach nie wydaja plytki z badaniem jesli sie leczysz u nich a chcesz zrobic konsultacje.

Lena Jak walczyc o opis jesli spotykasz sie z lekarzem onkologiem a nie tym ktory badanie opisuje?

Yoko

15.10.2014 12:36

Odpowiedz

O 14:23, dnia 2014-10-15 Eli napisał(-a):

O 14:03, dnia 2014-10-15 Yoko napisał(-a):

O 13:22, dnia 2014-10-15 Lena napisał(-a):

Jestem normalnie w szoku. Jak można nie opisywać zmian.

Jeżeli wyjściowo było np.

Klatka piersiowa:

węzły przytchwawiczne 2x1 cm, suv max 8

węzły podstrogowe 3x4 - suv max 20

Jama Brzuszna:....

Układ kostny....

itd.

To trzeba widzieć co się dzieje po leczeniu i w trakcie z tymi węzłami, jak suv spadają, rozmiary, czy są nowe ogniska. Masakra jakaś. Ja miałam Pet w Bydgoszczy, chociaż w Gdańsku też mamy, ale lekarz twierdził, że Bydgoszcz ma największe doświadczenie. Wszystkie wyniki pet jakie widziałam na tym forum były tak szczegółowo opisywane. Walczcie o takie opisy! Boże...to woła o pomstę do nieba!

Zaczynam myslec ze to zwykle lenistwo i noszlanacja lekarzy. Myslalam ze to tylko problem w Gliwicach ale okazuje sie ze nie tylko. Co gorsze w Gliwicach nie wydaja plytki z badaniem jesli sie leczysz u nich a chcesz zrobic konsultacje.

Lena Jak walczyc o opis jesli spotykasz sie z lekarzem onkologiem a nie tym ktory badanie opisuje?

Eli ja dostałam płytkę może, że ja leczę się w innym szpitalu a w innym mi robili Peta. Nie sądzę, żeby lekarz był niedokładny podczas opisu, jak ma świecić to i tak będzie widoczne. Eli a jak tata będzie chciał zrobić peta gdzie indziej to na jakiej podstawie porównają. Dziwne, że nie dają płyty można się spytać.

Zawsze można myśleć nowy Pet to lekarz niedoświadczony albo może być bardzo dokładny, bo się nie wypalił jeszcze zawodowo. A ten kto długo robi może wpadać już w rutynę.

Tego nie wiemy miejmy nadzieję, że wszystko jest dobrze opisane w wyniku. .

Mazynka kiedy masz konsultacje.

Eli

15.10.2014 12:41

Odpowiedz

Eli ja dostałam płytkę może, że ja leczę się w innym szpitalu a w innym mi robili Peta.

Yoko , mysle ze dostalas plytke wlasnie dlatego ze leczysz sie w innym osrodku.Wtedy nie maja wyjscia i musza wydac. A tak do do konsultacji moga wydac opis. Pytalam o to i tak wlasnie mnie poinformowano i innych ludzi w mojej obecnosci.

Mazynka

16.10.2014 13:23

Odpowiedz

Mazynka kiedy masz konsultacje.

jutro, ale u innego lekarza, chce zobaczyc co powie na moje dotychczasowe leczenie i co dalej !

Martyna

16.10.2014 14:00

Odpowiedz

O 15:23, dnia 2014-10-16 Mazynka napisał(-a):

Mazynka kiedy masz konsultacje.

jutro, ale u innego lekarza, chce zobaczyc co powie na moje dotychczasowe leczenie i co dalej !

A gdzie sie leczysz Mazynka jesli mozna wiedziec?

Mazynka

16.10.2014 14:35

Odpowiedz

O 16:00, dnia 2014-10-16 Martyna napisał(-a):

O 15:23, dnia 2014-10-16 Mazynka napisał(-a):

Mazynka kiedy masz konsultacje.

jutro, ale u innego lekarza, chce zobaczyc co powie na moje dotychczasowe leczenie i co dalej !

A gdzie sie leczysz Mazynka jesli mozna wiedziec?

do tej pory legnica, jutro mam wizyte w walbrzychu ( ojciec jezdzi tam na radio) wiec chce zobaczyc co mi tam powiedza, wroclawia sie boje, bo naogladalam sie juz bledow za duzo :(... szczerze mowiac juz sama nie wiem gdzie mam sie leczyc ? :(

Ewa

19.10.2014 21:37

Odpowiedz

O 14:03, dnia 2014-10-15 Yoko napisał(-a):

O 13:22, dnia 2014-10-15 Lena napisał(-a):

Jestem normalnie w szoku. Jak można nie opisywać zmian.

Jeżeli wyjściowo było np.

Klatka piersiowa:

węzły przytchwawiczne 2x1 cm, suv max 8

węzły podstrogowe 3x4 - suv max 20

Jama Brzuszna:....

Układ kostny....

itd.

To trzeba widzieć co się dzieje po leczeniu i w trakcie z tymi węzłami, jak suv spadają, rozmiary, czy są nowe ogniska. Masakra jakaś. Ja miałam Pet w Bydgoszczy, chociaż w Gdańsku też mamy, ale lekarz twierdził, że Bydgoszcz ma największe doświadczenie. Wszystkie wyniki pet jakie widziałam na tym forum były tak szczegółowo opisywane. Walczcie o takie opisy! Boże...to woła o pomstę do nieba!

Lena ale żeby to się zdarzyło w jednym ośrodku to bym się martwiła ale widać nie tylko u nas tak jest. Lekarz mi mówił, że skoro nic się nie świeci i wszystko jest w normie to nic nie jest powiększone i nie ma wychwytu. Może suvy są w normie i węzły też. Nie wiem co o tym myśleć. Zawsze można dać opis do porównania w innym ośrodku.

Następnego Peta będę robiła w Poznaniu ale mogę gdzie indziej jechać np. Bydgoszcz może mi ktoś doradzi gdzie lepiej.

Yoko, ja też robiłam PET w Szczecinie, i też w porównawczym PET nie ma nic mowy o SUVach itp... Bez opisywania zmian w stosunku do PET wyjściowego. Jeżeli można wiedzieć dlaczego następny PET chcesz zrobić w Poznaniu lub Bydgoszczy? Chodzi o pewność opisu PETa?

Yoko

20.10.2014 11:42

Odpowiedz
Ewa 2 Peta miałaś po 3 cyklu czy po 2.
Robiłaś na pewno w Zdrojach, bo masz podobny opis.
Ja pierwszego robiłam w szpitalu w zdunowie i tam miałam wszystko opisane ale tam nie robiłam 2 raz, bo nie mieli umowy z NFZ. Z tego co piszesz to masz na pewno całkowitą regresję metaboliczną SUPER.

Jak masz zaplanowane leczenie i jakie masz rozpoznanie. Ja właśnie skończyłam chemię i zaczynam naświetlanie. Nie wiem co mnie czeka mam mieć naświetlaną szyję i sródpiersie.

Peta chciałam zrobić w Poznaniu ze względu, że oni już tam długo robią u nas to jest dopiero Pet od roku, może tam mają lepsze doświadczenie, sama nie wiem, jak by coś świeciło to by tu też widzieli. Pozdrawiam

Ewa

20.10.2014 17:03

Odpowiedz

O 13:42, dnia 2014-10-20 Yoko napisał(-a):

Ewa 2 Peta miałaś po 3 cyklu czy po 2.

Robiłaś na pewno w Zdrojach, bo masz podobny opis.

Ja pierwszego robiłam w szpitalu w zdunowie i tam miałam wszystko opisane ale tam nie robiłam 2 raz, bo nie mieli umowy z NFZ. Z tego co piszesz to masz na pewno całkowitą regresję metaboliczną SUPER.

Jak masz zaplanowane leczenie i jakie masz rozpoznanie. Ja właśnie skończyłam chemię i zaczynam naświetlanie. Nie wiem co mnie czeka mam mieć naświetlaną szyję i sródpiersie.

Peta chciałam zrobić w Poznaniu ze względu, że oni już tam długo robią u nas to jest dopiero Pet od roku, może tam mają lepsze doświadczenie, sama nie wiem, jak by coś świeciło to by tu też widzieli. Pozdrawiam

Witaj Yoko. Tak Szczecin Zdroje. PET dokładnie miałam po 2,5 cyklu. Tak wyszło. Tak, mam regresję :). Zaczęłam od IIA podtyp MC. Obecnie skończyłam 3 cykl. Mam zaplanowane 4 cykle. Potem podobno też naświetlania.

Mam dodatkowo ziarnicę usytuowaną w tarczycy, ale w Szczecinie nie widzieli tego na PET wyjściowym ani na PET po 2 cyklu. Nie mogę się doprosić jakiegokolwiek opisu odnośnie tarczycy. Cokolowiek w opisie: że tarczyca bez zmian, lub że jest metabolizm nowotworowy, lub szczerze że po prostu nie są w stanie niczego określić.

Też się zastanawiam czy nie pojechać na PET do Poznania, Bydgoszczy lub Gdańska...

Yoko

20.10.2014 17:48

Odpowiedz

Peta chciałam zrobić w Poznaniu ze względu, że oni już tam długo robią u nas to jest dopiero Pet od roku, może tam mają lepsze doświadczenie, sama nie wiem, jak by coś świeciło to by tu też widzieli. Pozdrawiam

Witaj Yoko. Tak Szczecin Zdroje. PET dokładnie miałam po 2,5 cyklu. Tak wyszło. Tak, mam regresję :). Zaczęłam od IIA podtyp MC. Obecnie skończyłam 3 cykl. Mam zaplanowane 4 cykle. Potem podobno też naświetlania.

Mam dodatkowo ziarnicę usytuowaną w tarczycy, ale w Szczecinie nie widzieli tego na PET wyjściowym ani na PET po 2 cyklu. Nie mogę się doprosić jakiegokolwiek opisu odnośnie tarczycy. Cokolowiek w opisie: że tarczyca bez zmian, lub że jest metabolizm nowotworowy, lub szczerze że po prostu nie są w stanie niczego określić.

Też się zastanawiam czy nie pojechać na PET do Poznania, Bydgoszczy lub Gdańska...

Ewa na jakiej podstawie twierdzą, że coś jest w tarczycy jak tego Pet nie widzi. Leczysz się w szpitalu na Strzałkowskiej.

Mi nie chcieli zrobić Peta po 2 cyklu a wiem, że to ważne. Miałam po 4 cyklu i też jest całkowita regresja metaboliczna. W tym tygodniu zaczynam radio.

Ja zrobię Peta w Poznaniu albo w Bydgoszczy dla porównania.

Ewa

20.10.2014 18:28

Odpowiedz

O 19:48, dnia 2014-10-20 Yoko napisał(-a):

Peta chciałam zrobić w Poznaniu ze względu, że oni już tam długo robią u nas to jest dopiero Pet od roku, może tam mają lepsze doświadczenie, sama nie wiem, jak by coś świeciło to by tu też widzieli. Pozdrawiam

Witaj Yoko. Tak Szczecin Zdroje. PET dokładnie miałam po 2,5 cyklu. Tak wyszło. Tak, mam regresję :). Zaczęłam od IIA podtyp MC. Obecnie skończyłam 3 cykl. Mam zaplanowane 4 cykle. Potem podobno też naświetlania.

Mam dodatkowo ziarnicę usytuowaną w tarczycy, ale w Szczecinie nie widzieli tego na PET wyjściowym ani na PET po 2 cyklu. Nie mogę się doprosić jakiegokolwiek opisu odnośnie tarczycy. Cokolowiek w opisie: że tarczyca bez zmian, lub że jest metabolizm nowotworowy, lub szczerze że po prostu nie są w stanie niczego określić.

Też się zastanawiam czy nie pojechać na PET do Poznania, Bydgoszczy lub Gdańska...

Ewa na jakiej podstawie twierdzą, że coś jest w tarczycy jak tego Pet nie widzi. Leczysz się w szpitalu na Strzałkowskiej.

Mi nie chcieli zrobić Peta po 2 cyklu a wiem, że to ważne. Miałam po 4 cyklu i też jest całkowita regresja metaboliczna. W tym tygodniu zaczynam radio.

Ja zrobię Peta w Poznaniu albo w Bydgoszczy dla porównania.

Ja trafiłam na Strzałkowską od endokrynologa, który robił mi biopsję cienkoigłową z tarczycy oraz z węzła szyjnego dolnego lewego. Obydwie biopsje wykazały ziarnicę. Ziarnica w tarczycy występuje bardzo, bardzo rzadko. Ale PET ziarnicę widział tylko w węzłach szyjnych i śródpiersiu. Więc ostatecznie wynik biopsji z tarczycy potwierdzony został badaniem USG tarczycy (czyli że guzki hypoechogeniczne w mojej tarczycy jednak są). W domniemaniu skoro ten jeden guzek tarczycy miał ziarnicę, to pozostałe pewnie też. Ale denerwuje mnie to że PET nie widział nic w tarczycy. Przy sprawdzającym PET faktycznie mógł nie widzieć, skoro mam regresję w szyi i śródpiersiu.

Ja dostałam skierowanie na PET 15.IX i lekarz moja mi mówiła że mieli właśnie szkolenie i był poruszany temat jak bardzo ważny jest PET po 2 cyklu. Yoko, wyprzedzasz mnie o jakiś miesiąc, myślę że nie chcieli Ci dać, bo jeszcze nie mieli odgórnych przykazań co do PET po 2 cyklu. Cieszę się że masz regresję :)

Yoko, podaję Ci emaila: zuzi494@wp.pl Odezwij się proszę ze swoim emailem. Zawsze to łatwiej i szybciej się skontaktować - w razie pilnej potrzeby konsultacji.

Pozdrawiam

rodzynka

20.10.2014 20:55

Odpowiedz

Mazynka, normalnie Ci huknę za to straszenie, że przegrałaś walkę z chorobą. To że nie ma remisji po ABVD to nie znaczy, że masz sobie szykować miejsce na cmentarzu. Po prostu teraz zmienią Ci chemioterapię na inną, pewnie na Beacoppa.

Domyślam się, że nie jest Ci przyjemnie, bo chciałabyś mieć leczenie za sobą, ale nie zawsze udaje się to za pierwszym zamachem i planowo. Beacopp to bardzo mocna chemia, jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że zadziała i zobaczysz na pecie najpiękniejsze określenie na świecie, czyli: całkowita remisja, czego Ci życzę ogromnie! :)

Ważne - znajdź ośrodek, który specjalizuje się w leczeniu chłoniaków. Trzeba się leczyć u najlepszych w danej części Polski lekarzy. Bo pośrednio byłam niedawno świadkiem tego, jak konowały mogą zamieszać i ile szkody wyrządzić - w przypadku zz.

O 13:22, dnia 2014-10-15 Lena napisał(-a):

Jestem normalnie w szoku. Jak można nie opisywać zmian.

Jeżeli wyjściowo było np.

Klatka piersiowa:

węzły przytchwawiczne 2x1 cm, suv max 8

węzły podstrogowe 3x4 - suv max 20

Jama Brzuszna:....

Układ kostny....

itd.

To trzeba widzieć co się dzieje po leczeniu i w trakcie z tymi węzłami, jak suv spadają, rozmiary, czy są nowe ogniska. Masakra jakaś. Ja miałam Pet w Bydgoszczy, chociaż w Gdańsku też mamy, ale lekarz twierdził, że Bydgoszcz ma największe doświadczenie. Wszystkie wyniki pet jakie widziałam na tym forum były tak szczegółowo opisywane. Walczcie o takie opisy! Boże...to woła o pomstę do nieba!

No niestety, są różne ośrodki i różnie opisują. Bydgoszcz ma na razie bardzo dobrą renomę w kraju, o ile nie najlepszą. Ja miałam robiony PET w Krakowie w dwóch różnych miejscach i niestety - to dwie różne jakości.

Mazynka

21.10.2014 03:36

Odpowiedz

O 22:55, dnia 2014-10-20 rodzynka napisał(-a):

Mazynka, normalnie Ci huknę za to straszenie, że przegrałaś walkę z chorobą. To że nie ma remisji po ABVD to nie znaczy, że masz sobie szykować miejsce na cmentarzu. Po prostu teraz zmienią Ci chemioterapię na inną, pewnie na Beacoppa.

Domyślam się, że nie jest Ci przyjemnie, bo chciałabyś mieć leczenie za sobą, ale nie zawsze udaje się to za pierwszym zamachem i planowo. Beacopp to bardzo mocna chemia, jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że zadziała i zobaczysz na pecie najpiękniejsze określenie na świecie, czyli: całkowita remisja, czego Ci życzę ogromnie! :)

Ważne - znajdź ośrodek, który specjalizuje się w leczeniu chłoniaków. Trzeba się leczyć u najlepszych w danej części Polski lekarzy. Bo pośrednio byłam niedawno świadkiem tego, jak konowały mogą zamieszać i ile szkody wyrządzić - w przypadku zz.

Rodzynko, niestety taka jest prawda, choroba obecnie ze mną wygrała, nie pisałam o miejscu na cmentarzu tylko o tym, że ta cholerna złośnica dalej we mnie siedzi. Założyłam sobie że w pół roku będę zdrowa ! Zapisałam się na mgr w końcu, zaplanowałam urlop na święta, po prostu mocno w to wierzyłam !! Cóż dostałam kopa w tyłek i święta spędze w domu albo szpitalu, semestru pewno nie zaliczę, bo materiał jest zbyt ciężki na to żeby zdać go nie chodząc na ćwiczenia i wykłady :(

no ale cóż trzeba zewrzeć poślady i dalej się leczyć !

O 13:22, dnia 2014-10-15 Lena napisał(-a):

Jestem normalnie w szoku. Jak można nie opisywać zmian.

Jeżeli wyjściowo było np.

Klatka piersiowa:

węzły przytchwawiczne 2x1 cm, suv max 8

węzły podstrogowe 3x4 - suv max 20

Jama Brzuszna:....

Układ kostny....

itd.

To trzeba widzieć co się dzieje po leczeniu i w trakcie z tymi węzłami, jak suv spadają, rozmiary, czy są nowe ogniska. Masakra jakaś. Ja miałam Pet w Bydgoszczy, chociaż w Gdańsku też mamy, ale lekarz twierdził, że Bydgoszcz ma największe doświadczenie. Wszystkie wyniki pet jakie widziałam na tym forum były tak szczegółowo opisywane. Walczcie o takie opisy! Boże...to woła o pomstę do nieba!

No niestety, są różne ośrodki i różnie opisują. Bydgoszcz ma na razie bardzo dobrą renomę w kraju, o ile nie najlepszą. Ja miałam robiony PET w Krakowie w dwóch różnych miejscach i niestety - to dwie różne jakości.

No ja właśnie dzisiaj odwiedzam Kraków, a raczej sławetnego doktorka, zobaczymy co powie i gdzie skieruje, czy Kraków czy Wrocław ? Znajoma teściowej, która właśnie u niego się leczyła, jeździła do Wrocławia, bo bliżej i wygodniej, a doktorek z Krakowa konsultował się z Wrocławiem. Pewno się to wszystko rozciągnie w czasie :( a ja już mam dość gorączek bóli i tego cholernego swędzenia :(

Janek

21.10.2014 06:00

Odpowiedz

Mazynka, nie łam się, plany, planami,życie pisze scenariusze, ja też kiedyś zaplanowałem cały rok do przodu i okazało się że ziarnica wróciła po 23 latach, na razie odpukać czuję się nie źle i wykonuję ten plan ale powoli, będzie dobrze, pozdrawiam

rodzynka

21.10.2014 06:37

Odpowiedz

Rodzynko, niestety taka jest prawda, choroba obecnie ze mną wygrała, nie pisałam o miejscu na cmentarzu tylko o tym, że ta cholerna złośnica dalej we mnie siedzi. Założyłam sobie że w pół roku będę zdrowa ! Zapisałam się na mgr w końcu, zaplanowałam urlop na święta, po prostu mocno w to wierzyłam !! Cóż dostałam kopa w tyłek i święta spędze w domu albo szpitalu, semestru pewno nie zaliczę, bo materiał jest zbyt ciężki na to żeby zdać go nie chodząc na ćwiczenia i wykłady :(

no ale cóż trzeba zewrzeć poślady i dalej się leczyć !

Kochana, o przegranej z chorobą media piszą wtedy, jak ktoś umrze, więc to się źle kojarzy. Może na razie jest 1:0 dla ziarnicy, ale to dopiero pierwszy set, a nie cały mecz :)

Jeśli o plany idzie - niestety, w chorobie lepiej planować sobie krótkie odcinki czasu, choć sama wiem, jak ważne dla pacjenta jest właśnie wtedy sięganie w przyszłość - na zasadzie - jeśli coś sobie zaplanuję, to przecież tak musi być. To takie projektowanie/konstytuowanie siebie zdrowej w normalnej rzeczywistości. Sama też robiłam plany, wydawało mi się to niezbędne, aby widzieć jakiś konkretny cel.

Studia nie zając, poczekają na Ciebie. Jeśli dostaniesz beacopp i wszystko pójdzie ok, to raczej nie będziesz w szpitalu, tylko wypuszczą Cię do domu - zazwyczaj podczas tej chemii jest się w szpitalu 3-4 dni.

Jestem bardzo ciekawa, co powie dr WJ i jaki będzie dalszy plan leczenia. Mocno trzymam kciuki i dawaj znać, jak tylko wrócisz!!!