Dylemat etyczny.

Ogolnie to malo wiecie a duzo szczekacie:-/. Po:
1) Natalka z tego co wiem miala nawrot
2) leczy sie w niemczech gdzie prawdopodobnie dostanie po przeszczepie adcertis
3) w polsce bylo by tak: przeszczep, ewentualnie kolejny i moooze sie uda ( a moze NIE)
4) Przypomnijcie sobie historie Anny K. Ona tez zbierala na adcertis ale po przeszczepie kiedy bylo juz pozno zebrala tez tysiące podpisow do ministerstwa i kazdy wie jak to sie skończyło. ..
5) ktos wyzej dobrze napisal to znajomi to dla niej zorganizowali a Wy sie spinacie?
6) tez choruje wiex nie pisac "nie wiesz jak to jest"
.Dziekuje do widzenia

no i skoro chorujesz to dziwisz się tej dyskusji? informacji które podałeś nie ma na jej stronie więc zgadzam się z Tobą, że mało wiemy. Ludzie,ADCETRIS. Proszę, do widzenia.

Ale tu się burza rozpętała.
Ponieważ zaczęłam temat, chciałabym grzecznie poprosić obrońców Natalii, którzy po raz pierwszy znaleźli się na tych stronach o dyskusję merytoryczną, a nie obrażanie i wmawianie nam żałosnej, obłudnej zazdrości, czy pisanie, że szczekamy.
Może przyzwyczailiście się do internetowej swobody panującej na forach, gdzie głównym celem jest obrażenie drugiej osoby, a nie przekonanie jej do swoich racji, ale to nie ten adres.
My tutaj też czasem mamy przeciwne zdania, dyskutujemy gorąco, bronimy swoich racji, ale nigdy nie wyzywamy tych co mają przeciwne. Potrafimy też przyznawać się do błędów i osiągać konsensus, bez takich wtrętów.
Ponieważ Natalia w swoich wpisach tyle poprzekręcała, powinna sprawę wyprostować i konkretnie opisać w jakiej jest sytuacji. Jeśli jest uczciwą osobą, na pewno nie będzie miała oporów by rozwiać wszelkie wątpliwości. Tak więc Natalio zapraszamy.

O 10:38, dnia 2014-03-10 ziarniak napisał(-a):

Ogolnie to malo wiecie a duzo szczekacie:-/. Po:

1) Natalka z tego co wiem miala nawrot

Informacja "z tego co wiem", to trochę za mało. Sama Natalia nic o nawrocie nie wspomina. Natalia zresztą na każdym forum, gdzie ludzie mają jakieś wątpliwości wygodnie milczy. Sama słyszałam, że podobno zbiera na hipertermię. Tylko, że jednym z przeciwwskazań zastosowania tej metody jest właśnie ziarnica. Ludzie na forach po prostu snują domysły, a sama Natalia "szuka wciąż odpowiedniej drogi" (to jej słowa), konkretów unika jak ognia i nie chce sprostować różnych doniesień.

2) leczy sie w niemczech gdzie prawdopodobnie dostanie po przeszczepie adcertis

3) w polsce bylo by tak: przeszczep, ewentualnie kolejny i moooze sie uda ( a moze NIE)

Nie wiem czy zdajesz sobie sprawę, ale Adcetris (lola już się staram :)), nie jest lekiem doskonałym. Tu tak samo może być albo się uda, albo i nie.

4) Przypomnijcie sobie historie Anny K. Ona tez zbierala na adcertis ale po przeszczepie kiedy bylo juz pozno zebrala tez tysiące podpisow do ministerstwa i kazdy wie jak to sie skończyło. ..

No właśnie, przykład Ani, który pokazuje kolosalną różnicę między tymi osobami. Ania pod względem osobowości była przeciwieństwem Natalii. Gdybym miała jakiekolwiek wątpliwości, co do stanu jej zdrowia, to w kilka chwil pokazując swoją dokumentację, rozwiałaby wszystkie nieporozumienia. Bo Ania była prawdomówna.

Ania dostała Adcetris. Tylko, że to nie jest gwarancja wyleczenia. To tylko/aż szansa na uporanie się z chorobą. Ania była osobą, której ten lek nie tylko nie pomagał, ale i szkodził. Po podaniu jego, było gorzej niż przed podaniem. Gdyby dostała ten lek na początku leczenia, nic by to nie zmieniło. Reakcja jej organizmu też, by była taka sama, ewentualnie lekarze mieliby mniej roboty z wyciąganiem ją z krytycznej sytuacji, w jakiej postawił ją Adcetris. Przypominam to jest lek, a nie cudowny środek, który na 100% zadziała i nie ma skutków ubocznych.

Ania też nigdy nie opowiadała nieprawdziwych bajeczek pod publiczkę, a jak się okazało, że Adcetris jej nie pomoże, to poinformowała na swojej stronie, by ludzie wiedzieli, że już na to nie zbiera więcej pieniędzy. Ania to przykład UCZCIWOŚCI, który Natalia i jej znajomi powinni wziąć sobie do serca.

5) ktos wyzej dobrze napisal to znajomi to dla niej zorganizowali a Wy sie spinacie?

Bo to nie znajomi finansują Natalię. Jeśli będą ją sami opłacać to, złego słowa nie powiem o nich i Natalii.

6) tez choruje wiex nie pisac "nie wiesz jak to jest"

.Dziekuje do widzenia

Twoje słownictwo, to z jakiej strony tu do nas trafiłeś, mimo wszystko brak dogłębnej znajomości tematu, oraz Twój kuriozalny podpis (kto na forum o ziarnicy podpisuje się ziarniak?) jakoś o tym nie świadczy.

Syringa:
Gdzie moge przeczytać szczegóły dotyczące Ani i jej kłopotów z Adcetrisem? Wzrosło zaawansowanie nowotworu po podaniu A. czy skutki uboczne były barierą?

Jestem zaskoczona, bo pierwszy raz słyszę o Natalii. I jak czytam opis jej choroby, to faktycznie, mam mieszane uczucia. Wszyscy wiemy, jak jest z ZZ - albo ABVD, albo BEACOPP i nie ma innej filozofii. Zastanawiam się jak ten 20-cm guz jest możliwy? Dlaczego nie wkleiła np. PETa, żeby to zobrazować. Sama miałam 16 cm i mój dr House powiedział, że jestem rekordzistką. Po chemii guz zmniejszył się do 10 cm, czyli do takiej samej wielkości, jak u Natalii - i bez problemu miałam radioterapię, też na obszar płuca. Po radio miałam spore zagęszczenia, ale rok po - jest prawie idealnie, tzn. z płucem. Więc czegoś tu nie rozumiem. Czy te 10 cm masy resztkowej nadal świeciło w PET?

Jak dla mnie wygląda to bardzo małowiarygodnie. Pewnie dla osób, które nie znają naszej przypadłości może to wyglądać dramatycznie. Życzę Natalii zdrowia, ale jeśli kwestią jest tylko opieka prywatna, to taki apel nie jest fair. Choć oczywiście każdy ma inne oczekiwania od życia itp. Jesteśmy różni.

O 16:04, dnia 2014-03-10 Ela napisał(-a):

Syringa:

Gdzie moge przeczytać szczegóły dotyczące Ani i jej kłopotów z Adcetrisem? Wzrosło zaawansowanie nowotworu po podaniu A. czy skutki uboczne były barierą?

np. tutaj

https://www.facebook.com/MozeszPomocWygracWalkeOZycieAnnaKapuscinska

Ania miała też swoją stronę z tego co pamiętam na www.annakapuscinska.pl Ale teraz jak próbuję ją znaleźć, to wyskakuje napis brak dostępu. Może stona została usunięta? Albo coś źle wpisuje. Proszę o pomoc, jeśli ktoś z forumowiczów może wyjaśnić sytuację dlaczego nie mogę tej strony znaleźć.

Ania pisała również na stronach ziarnicy. Po lewej stronie znajdziesz zakładkę lista blogów. Wybierz blog zatytułowany annamarchewa. Wpisy na tym blogu się jednak urywają w pewnym momencie.

Skutki uboczne mocno dawały się Ani we znaki. Jednak dopiero po pecie lekarze zrezygnowali z dalszego podawania Adcetrisu. Z tego co wiem (ale tutaj mogłam coś przekręcić) nadal był progres choroby. Niech mnie ktoś poprawi jeśli źle napisałam.

nie żyjcie nienawiścią, to niezdrowe ;)

http://www.pomaganiejesttrendy.org/Opis_choroby.html

"Od nienawiści strzeż mnie Boże". Ja naprawdę szczerze życzę Natalii jak najlepiej. Myślę, że bardziej skuteczne od wyzywania komentujących, byłoby sprostowanie wszelkich podanych informacji. Chyba, że nie ma czego sprostować. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Tak sobie czytam te komentarze i jedno mi się nasuwa: Jeżeli macie jakieś wątpliwości np. czy naprawdę nie może mieć naświetleń itd. to może po prostu wyślijcie jej maila i zapytajcie? Debatowanie czy ma dużego a może mniejszego guza też sobie darujmy. Każdy z nas swoje przeżył i jestem pewien, że nikt by nie zbierał pieniędzy jeżeli by ich naprawdę nie potrzebował.
Hmm ktoś pisał że nie ma nigdzie jej wyników badań itd. Może i nie ma, ale co by taki wynik badania powiedział ludziom którzy nie mają pojęcia o ziarnicy? :-) "dziwne zapiski jeszcze dziwniejsze zdjęcia"
Jak chodzi o porównania "bo ja miałam... (ja też miałem) to dobrze o tym wiemy, że każdy przypadek jest inny i nie ma sztywnych reguł w tej chorobie

Każdy ma swój sposób myślenia, ale to forum chyba zostało stworzone do innych celów niż "obgadywanie,szukanie spisku itd." Proponuje przestać debatować o tym w Tym miejscu. Jeżeli ktoś ma jakieś pytania, wątpliwości to może niech po prostu sam napisze do Natalii
Pozdrawiam

O 21:37, dnia 2014-03-10 sylvek1989 napisał(-a):

Tak sobie czytam te komentarze i jedno mi się nasuwa: Jeżeli macie jakieś wątpliwości np. czy naprawdę nie może mieć naświetleń itd. to może po prostu wyślijcie jej maila i zapytajcie? Debatowanie czy ma dużego a może mniejszego guza też sobie darujmy. Każdy z nas swoje przeżył i jestem pewien, że nikt by nie zbierał pieniędzy jeżeli by ich naprawdę nie potrzebował.

Hmm ktoś pisał że nie ma nigdzie jej wyników badań itd. Może i nie ma, ale co by taki wynik badania powiedział ludziom którzy nie mają pojęcia o ziarnicy? :-) "dziwne zapiski jeszcze dziwniejsze zdjęcia"

Jak chodzi o porównania "bo ja miałam... (ja też miałem) to dobrze o tym wiemy, że każdy przypadek jest inny i nie ma sztywnych reguł w tej chorobie

Każdy ma swój sposób myślenia, ale to forum chyba zostało stworzone do innych celów niż "obgadywanie,szukanie spisku itd." Proponuje przestać debatować o tym w Tym miejscu. Jeżeli ktoś ma jakieś pytania, wątpliwości to może niech po prostu sam napisze do Natalii

Pozdrawiam

Sylvek, cały problem polega głównie nie na tym czy ktoś potrzebuje kasynie a na wprowadzaniu w błąd opinii publicznej.

Do ludzi docierają takie apele jak np Natalii i jest panika jak ktoś zachoruje na ziarnicę.

A zz to nie wyrok, są leki, nawet leczenie w państwowych placówkach nie jest dramatem. I przy chłoniaku nie trzeba żyć w sterylnych warunkach, wydawać majątku na leki czy suplementy.

Jeśli ktoś chce się leczyć prywatnie ma do tego prawo, ale szczerość powinna być podstawą wszelkich apeli, zbiórek pieniędzy.

Natalia nie powinna być zaskoczona jeśli ktoś życzliwy doniesie do Skarbowego, że zbiera pieniądze na prywatne konto......

O 21:37, dnia 2014-03-10 sylvek1989 napisał(-a):

Tak sobie czytam te komentarze i jedno mi się nasuwa: Jeżeli macie jakieś wątpliwości np. czy naprawdę nie może mieć naświetleń itd. to może po prostu wyślijcie jej maila i zapytajcie?

Dobry pomysł.

Sylwek, nie zgadzam się z Tobą. Bo w przypadku pierwszego rzutu choroby przy ZZ są praktycznie dwa schematy postępowania i raczej leczenie w podobnych przypadkach wygląda tak samo. Więc można to porównywać. Jeśli ktoś pisze, że nie może mieć naświetlanej 10-cm masy resztkowej ze względu na płuca, to jest to bzdura. No chyba że oczywiście nie zgadza się na leczenie - zawsze można.

Po drugie - widziałam wiele stron z apelami o zbiórkę pieniędzy, gdzie właśnie są publikowane wyniki badań, cała dokumentacja itp. I to wygląda wiarygodnie, nie trzeba snuć domysłów itp. Tutaj tak nie ma. Przychodzi mi do głowy, że nowotwór staje się ostatnio popularnym sposobem na lans, choć brzmi to makabrycznie...

Niewątpliwie każda z osób dotknięta chorobą, o której mowa wie na jej temat znacznie więcej niż przeciętny człowiek, którego to nie dotyczy. I faktycznie, gdy taki człowiek czyta „nieoperacyjny 20 centymetrowy guz” to może chwytać za serce i jak to ktoś wcześniej napisał portfele. Jednakże wychodzę z założenia że ludzie, którzy decydują się na jakąkolwiek pomoc materialną są dorośli i
mają pełne prawo zaczerpnąć większą ilość informacji na temat tej choroby, mają prawo napisać do osoby, której chcą pomóc i upewnić się co dokładnie stanie się z ich pieniędzmi jeżeli je ofiarują, mają również prawo dysponować swoimi pieniędzmi w taki sposób w jaki chcą. Niemniej jednak nie do końca rozumiem tutejsze poruszenie wszakże osoba, o której piszecie na jednej ze stron, do której link został umieszczony piszę: „Stąd apel o Państwa pomoc, by zebrać odpowiednie fundusze na dalszą terapię. Leczenie w prywatnej klinice jest zdecydowanie droższe, ale w niej nie muszę się o nic martwić. Mam zapewnione godne warunki, opiekę medyczną ale wciąż brakuje mi środków by pokryć dalsze leczenie.” co dla mnie jest wystarczającym postawieniem celu jasno. Co nie jest równoznaczne z tym, że zgadzam się ze zbieraniem środków na taki cel, ale tak jak wspomniałam wcześniej, każdy człowiek ma prawo wspomagać dowolny cel i dowolnie dysponować swoimi pieniędzmi. Dlatego dla osób, które mają jakiekolwiek wątpliwości, a chcą pomóc pozostaje jedno wyjście – napisać i zapytać. Taki krok zweryfikowałby wszelkie wątpliwości i to, czy macie racje mówiąc o nieszczerości dziewczyny, o której mowa. Ponadto warto pamiętać o tym, że chociaż ludzie zapadają na te same choroby to nie należy ich do siebie porównywać wszakże medycyna przewiduje, że każdy przypadek jest inny i tutaj podobnie jeśli ktoś ma jakiekolwiek wątpliwości czy pytania wystarczy napisać. Na koniec dodam, że doskonale rozumiem fakt iż podczas apeli o pomoc oczekuje się rzetelnych informacji na temat stanu choroby od osoby potrzebującej, co tutaj faktycznie jest dość ogólne to jednak nie należy z góry nie próbując nawet dotrzeć do rzetelnych informacji tego oceniać. To prawda, że ludzie nie podając rzetelnych informacji mogą zniechęcić do pomocy, ale prawdą jest również to, że ludzie oceniający nie dążący do otrzymania rzetelnych informacji też mogą zniechęcić. Wiem, że doszukiwanie się nieszczerości czy oszustwa jest domeną czasów w jakich przyszło nam żyć wszakże to niestety ale częste zjawisko, jednakże nie można dać się zwariować i wszędzie doszukiwać się negatywnych zamiarów, a także bezrefleksyjnie oceniać innych.

q7m0DO http://www.QS3PE5ZGdxC9IoVKTAPT2DBYpPkMKqfz.com