Dylemat etyczny.

Mam nowinę. Wiadomość wciskającą w fotel. Nie wiem czy wiecie, ale niektórzy z nas mają NIEOPERACYJNE guzy :)

Trafiłam na apel o pomoc jednej z ziarniaczek. Tam też znalazłam określenie nieoperacyjny guz. Po chwilowym niedowierzaniu zaczęłam się śmiać. Następnie przyszła jednak refleksja. Słowo nieoperacyjny dziewczyna używa w kontekście, który sugeruje, że jej przypadek jest wyjątkowo trudny i niestandardowy. Autorka oczywiście zapomniała dodać, że guzów w ziarnicy się nie operuje.

Śmiać się, płakać, czy podziwiać za twórcze przedstawienie danych, które ma spowodować powiew grozy wśród słuchaczy i otworzyć portfele? Odpowiedzcie sobie na to sami.
Na pewno jest to niezawodny sposób na wywołanie poruszenia. Jedno słówko nieoperacyjny, a jaki daje ciąg skojarzeń u przypadkowego odbiorcy.
A ja mam moralny dylemat: jak daleko może posunąć się chory? Czy choroba może usprawiedliwić nadużycia? Czy z powodu choroby, mam prawo domagać się polepszenia warunków materialnych? Spełnienia zachcianek?
I z drugiej strony: Czy mam prawo potępić publicznie takie osoby? No bo przecież mimo wszystko ona jest chora. Choroby sobie nie wymyśliła.

P.S. Natalia jeśli tu zaglądasz i czujesz się obrażona z powodu mojego niedoceniania Twojej kreatywności, możesz mi to wygarnąć nawet osobiście. Też jestem ze Szczecina.

Wiem o kim piszesz, byłam zdumiona i wściekła gdy to przeczytałam. Lewobrzeże pozdrawia.

O 10:24, dnia 2014-03-07 lola napisał(-a):

Wiem o kim piszesz, byłam zdumiona i wściekła gdy to przeczytałam. Lewobrzeże pozdrawia.

Kiedyś był tu wątek o jakiejś malarce czy kimś takim chorującym na zz, dziewczę domagało się od ludzi garnków ze stali nierdzewnej i remontu łazienki;)

test

Aby móc odpowiedzieć sobie na takie pytanie, może cofnijmy się do rozważań usprawiedliwiania czynów haniebnych ze względu na okoliczności. Np … Czy jak coś ukradniemy, bo jesteśmy biedni - to w świetle prawa jesteśmy niewinni? Nie. Fakt, to fakt. Ale tak po ludzku - w oczach ludzi jest to okoliczność bardzo łagodząca i wiele z nas odpuściłoby karę.

Nadinterpretacja rzeczywistości choroby, czy też celowe zmyślanie nie jest kradzieżą. A może tylko wyłudzeniem? Jak wielka różnica pomiędzy jednym a drugim, tylko we własnym sumieniu człowiek odpowie.

Tylko my, chorzy, wiemy jak bardzo nowotwór definiuje nasze życie, szczególnie materialne. Moja choroba przekreśliła całkowicie moją karierę zawodową. Jeszcze parę lat temu, dobrze zarabiałam, realizowałam swoje marzenia, cele. Po pierwszej remisji, miałam stracha. Doszłam do wniosku, że poczekam jeszcze chwilę spróbuję jeszcze raz, bo może ta menda wróci, zresztą włosy muszą mi odrosnąć, abym nie wzbudzała podejrzeń. Nie jestem zwolennikiem onkologicznego 'outcomingu'. Menda wróciła. Dziś, gdyby nie mąż, nie miałam co jeść.

Są osoby, które nie mają wyjścia. Są dzieci. Potrzebne pieniądze na lekarstwa, przejazdy, ciepłą kurtkę na zimę, czy papier toaletowy. Jak dotykasz dna, chwytasz się każdej opcji.

Myślę, że na tym świecie ludzie są zmuszeni robić znacznie gorsze rzeczy, aby przetrwać.

a jeśli taka osoba ma wyjście, dobrą sytuację materialną w rodzinie, nie ma dzieci i nie ma tak naprawdę określonego celu na jaki zbiera pieniądze?
ja w tym momencie zastanawiam się, dlaczego dla siebie nie zorganizowałam takiej zbiórki, nie będę się teraz ścigać w teoriach kto miał gorzej. ale takie wprowadzanie ludzi w błąd nie uświadamia społeczeństwa, tylko niepotrzebnie miesza, co później może odbić się tym, że jeśli ktoś naprawdę będzie potrzebować pomocy to jej nie otrzyma, bo nie będzie o nią prosił nakręconymi zwrotami, a i ludzie przestaną ufać, bo stracimy wiarygodność.

Lola
Super, że ktoś jeszcze zauważył, że w tym przypadku jest coś nie tak.

Asowa
No tak słynny remont łazienki :)
Jak byłam świeżo w remisji, to przeczytałam o bardzo drogim leczeniu siatkarki mającej ziarnicę. Trochę spanikowana zapytałam na tym forum o co chodzi, czyżby zaczęto domagać się od nas pieniędzy? No i oświeciliście mnie. Wtedy po raz pierwszy zetknęłam się z czymś takim. Wcześniej jak ktoś był pod opieką fundacji, czy trąbiono o tym mediach, to nawet nie podejrzewałam możliwości nadużyć. Naiwna byłam!
Teraz od czasu, do czasu trafiam na takie kwiatki i coraz bardziej mam ochotę krzyczeć. Wczorajszy przerwał tamę. Dziś mi już trochę przeszło.
Paradoksalnie osoby, które naprawdę potrzebują pomocy, musimy jeszcze czasem przekonywać by zakładali konta, bo miewają opory.

Lily
Ciekawa wypowiedz.
Wydaje mi się, że spora część z nas, bez małżonków, rodziców, rodzeństwa, czy innych bliskich chwilami nie miałaby co do garnka włożyć. Na szczęście mamy ich pomoc. Ale co jakbyśmy nie mieli?
Tak, więc zgodzę się, że jak ktoś jest pod ścianą to trzeba mu odpuścić.


Wiecie chyba najbardziej bulwersuje mnie brak stawiania jasno sprawy. Każdy ma prawo prosić o co chce. Tylko jak ktoś zbiera na wódkę to oczekiwałabym informacji: "zbieram na wódkę", a nie bajeczki "zbieram na chleb".
Czyli w przypadku Natalii: zbieram na prywatne leczenie, bo nie chcę państwowego. Tam muszę czekać 2 godziny w kolejce do onkologa, a prywatnie mam to w 5 minut. W państwowym szpitalu jak podają mi chemię jest 1 pielęgniarka na 10 osób, a prywatnie mam pielęgniarkę na zawołanie itd. Pewnie mniej by zebrała pieniędzy, ale byłoby to uczciwe.

Na zakończenie doszłam wreszcie do tego, gdzie dla mnie przebiega granica balansowania prawdą. Komu pomóc, komu dać spokój pomimo naginania faktów, a komu powiedzieć nie ma mowy oszuście. Nie będę też już miała problemów z wyartykułowaniem znajomym dlaczego tej osobie nie mam zamiaru pomagać i jeszcze ją oczerniam, choć w innym niby podobnym przypadku angażuję się.

Pozdrawiam i miłego weekendu życzę. W szczególności tym którym chciało się czytać przydługie wywody.

Witajcie...
odnalazłam info na temat Natali i szczerze mówiąc jestem trochę zniesmaczona...

Sama nie choruję na ZZ, ale Wasze forum jest mi bliskie, prawie 2 lat śledzę wasze historie i wasze walki...

Z tego co przeczytałam wynika, że Natalia jest chora na ZZ ale ta choroba jakby u niej wygląda o wiele bardziej dramatycznie niż u wielu z was...czy to prawda???Przecież wiele osób tutaj też miało guzy w klatce, duże pakiety węzłów..., ale nie przedstawialiście waszych historii jako mega dramatycznych...Ona zbiera na prywatne leczenie...ale czy zbiera na inne leki niż te, które ma do zaoferowania NFZ???czy leki w prywatnych klinikach są inne, lepsze, skuteczniejsze w przyapdku zz???Moze to faktycznie tak, ze ona nie chce czekać w kolejkach, chce mieć pielęgniarkę na zawołanie i śniadanie podane w białych rękawiczkach??(tak podaje sie posiłki w jednej z klinik prywatnych w trójmieście, wiem bo rodziłam w takiej klinice).
Mam mieszane uczucia...

O 10:57, dnia 2014-03-07 Asowa napisał(-a):

O 10:24, dnia 2014-03-07 lola napisał(-a):

Wiem o kim piszesz, byłam zdumiona i wściekła gdy to przeczytałam. Lewobrzeże pozdrawia.

Kiedyś był tu wątek o jakiejś malarce czy kimś takim chorującym na zz, dziewczę domagało się od ludzi garnków ze stali nierdzewnej i remontu łazienki;)

Najprawdopodobniej masz na mysl p.Agate Samocka artystke z Wroclawia.

Obecnie za posrednictwem fundacji zbiera na adcetris.

O 08:00, dnia 2014-03-08 dziubas napisał(-a):

Witajcie...

odnalazłam info na temat Natali i szczerze mówiąc jestem trochę zniesmaczona...

Żeby nie było nieporozumień i nie skrzywdzić jakiejś innej Natalii. Chodzi mi o tą osobę:

http://www.pomaganiejesttrendy.org/Opis_choroby.html

Sama nie choruję na ZZ, ale Wasze forum jest mi bliskie, prawie 2 lat śledzę wasze historie i wasze walki...

Z tego co przeczytałam wynika, że Natalia jest chora na ZZ ale ta choroba jakby u niej wygląda o wiele bardziej dramatycznie niż u wielu z was...czy to prawda???Przecież wiele osób tutaj też miało guzy w klatce, duże pakiety węzłów..., ale nie przedstawialiście waszych historii jako mega dramatycznych...Ona zbiera na prywatne leczenie...ale czy zbiera na inne leki niż te, które ma do zaoferowania NFZ???czy leki w prywatnych klinikach są inne, lepsze, skuteczniejsze w przyapdku zz???Moze to faktycznie tak, ze ona nie chce czekać w kolejkach, chce mieć pielęgniarkę na zawołanie i śniadanie podane w białych rękawiczkach??(tak podaje sie posiłki w jednej z klinik prywatnych w trójmieście, wiem bo rodziłam w takiej klinice).

Mam mieszane uczucia...

W Polsce jest jeden schemat, którego niestety nie refunduje NFZ. Jest to chemioterapia Adcerisem. Wszystkie inne sposoby leczenia, mamy takie same jak w reszcie krajów europejskich. Czy pójdzie się prywatnie, czy państwowo schematy są takie same. Adceris stosuje się u osób opornych na wcześniejsze leczenie, lub z nawrotami. Po opisie nie można znaleźć przesłanek, by dziewczyna należała do którejś z tych grup. Dlatego odradzam pomaganie tej osobie.

O 17:41, dnia 2014-03-09 Syringa napisał(-a):

O 08:00, dnia 2014-03-08 dziubas napisał(-a):

Witajcie...

odnalazłam info na temat Natali i szczerze mówiąc jestem trochę zniesmaczona...

Żeby nie było nieporozumień i nie skrzywdzić jakiejś innej Natalii. Chodzi mi o tą osobę:

http://www.pomaganiejesttrendy.org/Opis_choroby.html

Sama nie choruję na ZZ, ale Wasze forum jest mi bliskie, prawie 2 lat śledzę wasze historie i wasze walki...

Z tego co przeczytałam wynika, że Natalia jest chora na ZZ ale ta choroba jakby u niej wygląda o wiele bardziej dramatycznie niż u wielu z was...czy to prawda???Przecież wiele osób tutaj też miało guzy w klatce, duże pakiety węzłów..., ale nie przedstawialiście waszych historii jako mega dramatycznych...Ona zbiera na prywatne leczenie...ale czy zbiera na inne leki niż te, które ma do zaoferowania NFZ???czy leki w prywatnych klinikach są inne, lepsze, skuteczniejsze w przyapdku zz???Moze to faktycznie tak, ze ona nie chce czekać w kolejkach, chce mieć pielęgniarkę na zawołanie i śniadanie podane w białych rękawiczkach??(tak podaje sie posiłki w jednej z klinik prywatnych w trójmieście, wiem bo rodziłam w takiej klinice).

Mam mieszane uczucia...

W Polsce jest jeden schemat, którego niestety nie refunduje NFZ. Jest to chemioterapia Adcerisem. Wszystkie inne sposoby leczenia, mamy takie same jak w reszcie krajów europejskich. Czy pójdzie się prywatnie, czy państwowo schematy są takie same. Adceris stosuje się u osób opornych na wcześniejsze leczenie, lub z nawrotami. Po opisie nie można znaleźć przesłanek, by dziewczyna należała do którejś z tych grup. Dlatego odradzam pomaganie tej osobie.

Przeczytałam i.....czuję wielki niesmak.

Nie będę pisała o swoich przemyśleniach bo szkoda mi czasu;)

Szkoda, że Natalia nie pisze konkretów, na jakie leczenie potrzebna jest kasa?

No i leki są refundowane....

Tak, wygrałam z chłoniakiem nieziarniczym, teraz walczę z kolejnym syfem i się zastanawiam skąd się biorą takie Natalie?

1. "zdecydowano się na podanie 6 chemioterapii, łącznie 12 cykli"

?????????????????

2. "Guz zmniejszył się o połowę, chemioterapia przyniosła pozytywne skutki ale nie aż takie."

Że co??

3. "Szukam wciąż odpowiedniej drogi i metody by być zdrową. Utrzymywanie zdrowiej diety, kupowanie leków, suplementów jest bardzo kosztowne. Nie wspomnę o sterylnych warunkach do życia, braku kontaktu z bakteramii, które nie wypływają dobrze na mój układ immunologiczny."

o Matko!

Zresztą co ja tu będę kopiować i wklejać, jak to wszystko brzmi jak jakaś bujda. Jestem tak wściekła, że zaraz pęknę.

http://www.mmszczecin.pl/475167/2014/3/9/pomaganie-jest-trendy-zbierali-na-leczenie-letniej-natalii-toepler-wideo-zdjecia?category=news

O 19:54, dnia 2014-03-09 lola napisał(-a):

http://www.mmszczecin.pl/475167/2014/3/9/pomaganie-jest-trendy-zbierali-na-leczenie-letniej-natalii-toepler-wideo-zdjecia?category=news

Do tego wpłaty na prywatne konto.....

No właśnie o Tę Natalię mi chodziło...porażka...
POmaganie, owszem jest trendy, ale nie w takim wydaniu...masakra...moze gdybym nie znała Waszych historii to bym uwierzyła w te bajki...

Nie choruję, dlatego łatwiej jest mnie nabić w butelkę...Wy wiecie na czym leczenie polega, ja jedynie pobierznie i teraz ile jest takich ludzi, których Ona złapie na tę swoją wętkę..
Gdzieś znalazłam jej wypowiedź, ze zbiera na ten lek nie refundowany przez NFZ, ale czy to prawda to nie wiem. Z tego linka wklejonego wyżej wynika, ze zbiera obecnie na to, aby mieć komfort psychiczny, prywatną pielęgniarkę, prywatną klinikę i inne ponad wymiarowe przywileje...

Masakra...

Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość. Natalia, jest mojej żony przyjaciółką, Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili. Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.

Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość.

Jeśli coś tu jest żałosne, to akurat to zdanie, na takim forum.

Natalia, jest mojej żony przyjaciółką,

Stąd brak obiektywizmu z Twojej strony. My, chorzy, nie damy sobie wcisnąć kitu.

Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili.

Frustracja z Twojej strony ogromna, ale na to też odpowiem. Tak się składa, że moi przyjaciele (tak, mam ich), także zaproponowali, że zorganizują dla mnie zbiórkę. Wytłumaczyłam im wtedy na czym polega leczenie ziarnicy i poprosiłam, aby pomogli komuś, kto tego naprawdę potrzebuje. Co zresztą faktycznie się stało.

Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.

Oczywiście, że każdy ma prawo pomagać komu chce! Pod warunkiem, że jest dobrze poinformowany na co przeznacza pieniądze, a nie zmanipulowany.

Jak to mawiają: uderz w stół, a nożyce się odezwą.

Dobrego dnia.

O 07:30, dnia 2014-03-10 lola napisał(-a):

Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość.

Jeśli coś tu jest żałosne, to akurat to zdanie, na takim forum.

Natalia, jest mojej żony przyjaciółką,

Stąd brak obiektywizmu z Twojej strony. My, chorzy, nie damy sobie wcisnąć kitu.

Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili.

Frustracja z Twojej strony ogromna, ale na to też odpowiem. Tak się składa, że moi przyjaciele (tak, mam ich), także zaproponowali, że zorganizują dla mnie zbiórkę. Wytłumaczyłam im wtedy na czym polega leczenie ziarnicy i poprosiłam, aby pomogli komuś, kto tego naprawdę potrzebuje. Co zresztą faktycznie się stało.

Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.

Oczywiście, że każdy ma prawo pomagać komu chce! Pod warunkiem, że jest dobrze poinformowany na co przeznacza pieniądze, a nie zmanipulowany.

Jak to mawiają: uderz w stół, a nożyce się odezwą.

Dobrego dnia.

Lola, nic dodać nic ująć, moi przyjaciele, a nawet moja rodzona siostra zorganizowali zbiórkę na małą dziewczynkę chorą na białaczkę, jeej rodzice mieli problemy finansowe i takiej zbiórki potrzebowali.

Ja co roku zbieram sobie 1% na konto w fundacji,mniemna swoje prywatne i nie mydlę nikomu oczu, nie koloryzuję jak drogie jest moje leczenie.

Natalia,mświadomie lub nie,mwprowadza w błąd, ale to wyjaśnia skąd lidzie mają takie a nie inne wyobrażenie o pacjentach onkologicznych.

Ziarnica nie wymaga aż takich nakładów finansowych.

Zdrówka dla Natalii;) I więcej opytmizmu dla niej i jej przyjaciół;)

O 00:27, dnia 2014-03-10 Mariano napisał(-a):

Czytając te komentarze, aż mnie wewnętrznie trzęsie na tak żałosną i obłudną zazdrość. Natalia, jest mojej żony przyjaciółką, Natalia nigdy o pomoc nie prosiła, to jej przyjaciele, bo takich w przeciwieństwie do Was, posiada poprosili. Kolejnym powodem dlaczego się mylicie, to jest fakt, iż każdy ma prawo do brania, dawania i czerpania pomocy od innych. Inni natomiast, mają prawo pomagać komukolwiek mają chęć pomocy.

Może gdybyś poznał istotę tej choroby, jej przebieg i ludzi, którzy na nią chorują to zdanie byś zmienił (mam przynajmniej taką nadzieje).

Porównaj sobie proszę innych chorych, którzy nie zbierają kasy na prywatne leczenie (bo Natalia zbiera na prywatną klinikę dzięki której ominie kolejki i będzie miała zapewnioną płatną opiekę)a nie na lek czy wyjazd zagranicny który ma uratowaćjej życie, a to jest różnica. Poczytaj c=historie ludzi którzy zbierają na leki nierefundowane, warte 400-600tys złotych. Poczytaj historie dzieci chorych na białaczki, dla któych jedynym ratunkiem jest leczenie biologiczne warte 500tys.złotych, to moze zmienisz zdanie. DObrze ze Natalia ma znajomych którzy chcą pomóc, ale niech Ci znajomi poznają istotę jej choroby, jej przebieg i to jak wyglada leczenie. A wy zbieracie kase dla dziewczyny która nie zbiera na lek tylko na prywatną klinikę w której ominie kolejki.

Porażka...

W komentarzu pod artykułem pojawiła się informacja, że w leczeniu Natalii popełniono błąd, gdyż źle dobrano jej chemię. Nie chce mi się już tego komentować. To mnie przerasta.