witam was , nie ma to jak "dobrze zacząć rok " rok temu wykryto u mnie chloniaka hodkinga 2 stopien od kwietnia leczono mnie ABVD + DEXAVEN bo zle znosilem te chemie i jakos to bylo 8 kursow co 2 tygodnie . 12 grudnia mialem robionego PETa-CT i co ??? 4 stopien nadnercza , sledziona , oplucna zaatakowana , uklad kostny takze 4,5 zebro ( głowka i szyjka ) o wielkosciacg 33x22x40 . W podsumowaniu AKTYWNY PROCES ROZROSTOWY . Chemia nawet nie zahamowala , masakra jakas . Jutro mam wizyte u onkologa. Od znajomego hematologa wiem ze czeka mnie przeszczep. Ogolnie mam bol zeber nawet ketonal nie pomaga , teraz juz wiem czemu bola. Nie wiem czy zrezygnowac z tego lekarza i isc od razu na hematologie. Nic nie wiem juz ta wiadomosc byla gorsza od tej kiedy sie dowiedzialem ze mam raka .
Pewno byly takie przypadki juz jakie byly procedury z wami nim dostaliscie sie na przeszcep i jak go zniesliscie . Wiem ze latwo nie bedzie. Najgrosze ze wyniki usg podczas chemii wskazywaly na poprawe ( wynik wykazal tylko guza zatokowego pod pacha) jestem twardy ale piatkowy wynik mnie pozamiatal w domu 3 dzieci wspaniala kobieta.,..... dzis naprawde czuje ie jakby co we mnie umarlo ( wiem nie powinienem tak pisac ALE NIE MIALEM CZEGOS TAKIEGO PODCZAS GDY DOWIEDZIALEM SIE O CHOROBIE )
Aha szpik przed chemia byl czysty
W jakim mieście się leczysz? Moim zdaniem powinieneś się udać do dobrego hematologa. Nie ma co lekceważyć choroby, a odpowiednie prowadzenie leczenia to podstawa. Mnie też niestety leczono 2 lata bez większych rezultatów...a jak zmieniłam lekarza, to się okazało, że brak powodzenia w leczeniu był związany ze złą diagnozą...po ponownym przebadaniu wyciętych węzłów stwierdzono rzadko występującą postać ziarnicy posiadającej cechy wspólne z chłoniakiem DLBCL. Po dwóch latach przeszłam kolejne chemie i autoprzeszczep, po którym doczekałam się upragnionej remisji.
W Twoim leczeniu nie podoba mi się fakt, że nie miałeś kontrolnych TK lub PET po następujących po sobie cyklach ABVD. Pierwsze słyszę aby stwierdzać remisję badaniem USG??? Gdybyś miał właściwie badania kontrolne, nie kontynuowano by kolejnych podań ABVD skoro okazały się kompletnie nieskuteczne.
Teraz nie ma na co czekać tylko dobrać odpowiednią mega chemię i dać się przeszczepić.
W jakim mieście się leczysz? Moim zdaniem powinieneś się udać do dobrego hematologa. Nie ma co lekceważyć choroby, a odpowiednie prowadzenie leczenia to podstawa. Mnie też niestety leczono 2 lata bez większych rezultatów...a jak zmieniłam lekarza, to się okazało, że brak powodzenia w leczeniu był związany ze złą diagnozą...po ponownym przebadaniu wyciętych węzłów stwierdzono rzadko występującą postać ziarnicy posiadającej cechy wspólne z chłoniakiem DLBCL. Po dwóch latach przeszłam kolejne chemie i autoprzeszczep, po którym doczekałam się upragnionej remisji.
W Twoim leczeniu nie podoba mi się fakt, że nie miałeś kontrolnych TK lub PET po następujących po sobie cyklach ABVD. Pierwsze słyszę aby stwierdzać remisję badaniem USG??? Gdybyś miał właściwie badania kontrolne, nie kontynuowano by kolejnych podań ABVD skoro okazały się kompletnie nieskuteczne.
Hej lecze sie w wco poznan garbary pet mialem robiony dopiero pierwszy raz wczesniejsze badania to rt klatki piersiowej ,usg , biopsia cienko iglowa guza nad obojczykiem,pobor wezla na chirurgii jednego dnia ,pobor szpiku. Podczas chemi trzy razy usg . Tak jak pisalem w dniu pierwzego wlewu drugi stopien tak stwierdzono, piatek odbieram wynik a tu czwarty . Teraz mam wrazenie jakbym juz nie mial na nic czasu choc go mam . Czy ta hemia przed przeszczepem niszczy chloniaka ,czy przed ta chemia moze czekac mnie inna niz aplazja szpiku?
Hej lecze sie w wco poznan garbary pet mialem robiony dopiero pierwszy raz wczesniejsze badania to rt klatki piersiowej ,usg , biopsia cienko iglowa guza nad obojczykiem,pobor wezla na chirurgii jednego dnia ,pobor szpiku. Podczas chemi trzy razy usg . Tak jak pisalem w dniu pierwzego wlewu drugi stopien tak stwierdzono, piatek odbieram wynik a tu czwarty . Teraz mam wrazenie jakbym juz nie mial na nic czasu choc go mam . Czy ta hemia przed przeszczepem niszczy chloniaka ,czy przed ta chemia moze czekac mnie inna niz aplazja szpiku?
Żona 1 PET miała rowniez po ABVD ktory wykazal czesciowa remisje :/, pozniej radioterapia i znowu PET, wtedy juz calkowita remisja, ale nadal zalecano zrobic przeszczep, no i jest po przeszczepie (lipiec 2013), remisja. chemia przed przeszczepem jest dobierana indywidualnie, ale jest na tyle mocna zeby zniszczyc calkowicie ziarnice , po to jest przeszczep szpiku bo po takiej dawce chemi organizm nie dalby rade zamemu sie odbudowac . bedzie dobrze . pozdrawiam.
Żona 1 PET miała rowniez po ABVD ktory wykazal czesciowa remisje :/, pozniej radioterapia i znowu PET, wtedy juz calkowita remisja, ale nadal zalecano zrobic przeszczep, no i jest po przeszczepie (lipiec 2013), remisja. chemia przed przeszczepem jest dobierana indywidualnie, ale jest na tyle mocna zeby zniszczyc calkowicie ziarnice , po to jest przeszczep szpiku bo po takiej dawce chemi organizm nie dalby rade zamemu sie odbudowac . bedzie dobrze . pozdrawiam.
Czyli potwierdza sie tak jak myslalem chemia a po chemi jak wykonczy moj szpik i nowotwor przeszczep
W jakim mieście się leczysz? Moim zdaniem powinieneś się udać do dobrego hematologa. Nie ma co lekceważyć choroby, a odpowiednie prowadzenie leczenia to podstawa. Mnie też niestety leczono 2 lata bez większych rezultatów...a jak zmieniłam lekarza, to się okazało, że brak powodzenia w leczeniu był związany ze złą diagnozą...po ponownym przebadaniu wyciętych węzłów stwierdzono rzadko występującą postać ziarnicy posiadającej cechy wspólne z chłoniakiem DLBCL. Po dwóch latach przeszłam kolejne chemie i autoprzeszczep, po którym doczekałam się upragnionej remisji.
W Twoim leczeniu nie podoba mi się fakt, że nie miałeś kontrolnych TK lub PET po następujących po sobie cyklach ABVD. Pierwsze słyszę aby stwierdzać remisję badaniem USG??? Gdybyś miał właściwie badania kontrolne, nie kontynuowano by kolejnych podań ABVD skoro okazały się kompletnie nieskuteczne.
Hej lecze sie w wco poznan garbary pet mialem robiony dopiero pierwszy raz wczesniejsze badania to rt klatki piersiowej ,usg , biopsia cienko iglowa guza nad obojczykiem,pobor wezla na chirurgii jednego dnia ,pobor szpiku. Podczas chemi trzy razy usg . Tak jak pisalem w dniu pierwzego wlewu drugi stopien tak stwierdzono, piatek odbieram wynik a tu czwarty . Teraz mam wrazenie jakbym juz nie mial na nic czasu choc go mam . Czy ta hemia przed przeszczepem niszczy chloniaka ,czy przed ta chemia moze czekac mnie inna niz aplazja szpiku?
w jaki sposób w takim razie ustalono 2 stopień Twojej ZZ? Po badaniu rtg i usg? Przecież to absurdalne...albo ja tu czegoś nie rozumiem... Aby ustalić stopień potrzebny TK lub PET przed leczeniem.
W jakim mieście się leczysz? Moim zdaniem powinieneś się udać do dobrego hematologa. Nie ma co lekceważyć choroby, a odpowiednie prowadzenie leczenia to podstawa. Mnie też niestety leczono 2 lata bez większych rezultatów...a jak zmieniłam lekarza, to się okazało, że brak powodzenia w leczeniu był związany ze złą diagnozą...po ponownym przebadaniu wyciętych węzłów stwierdzono rzadko występującą postać ziarnicy posiadającej cechy wspólne z chłoniakiem DLBCL. Po dwóch latach przeszłam kolejne chemie i autoprzeszczep, po którym doczekałam się upragnionej remisji.
W Twoim leczeniu nie podoba mi się fakt, że nie miałeś kontrolnych TK lub PET po następujących po sobie cyklach ABVD. Pierwsze słyszę aby stwierdzać remisję badaniem USG??? Gdybyś miał właściwie badania kontrolne, nie kontynuowano by kolejnych podań ABVD skoro okazały się kompletnie nieskuteczne.
Hej lecze sie w wco poznan garbary pet mialem robiony dopiero pierwszy raz wczesniejsze badania to rt klatki piersiowej ,usg , biopsia cienko iglowa guza nad obojczykiem,pobor wezla na chirurgii jednego dnia ,pobor szpiku. Podczas chemi trzy razy usg . Tak jak pisalem w dniu pierwzego wlewu drugi stopien tak stwierdzono, piatek odbieram wynik a tu czwarty . Teraz mam wrazenie jakbym juz nie mial na nic czasu choc go mam . Czy ta hemia przed przeszczepem niszczy chloniaka ,czy przed ta chemia moze czekac mnie inna niz aplazja szpiku?
w jaki sposób w takim razie ustalono 2 stopień Twojej ZZ? Po badaniu rtg i usg? Przecież to absurdalne...albo ja tu czegoś nie rozumiem... Aby ustalić stopień potrzebny TK lub PET przed leczeniem.
tego nie wiem tak ustalono milem robione usg od brody do dolnych pachwin coraz bardziej utwierdzam si w zmianie szpitala na hematologie
Nie znam niestety lekarzy w Twojej okolicy, ale na Twoim miejscu szukałabym odpowiedniego miejsca do kontynuowania leczenia. Ja przeniosłam się do Krakowa, ale z Poznania do Krakowa masz jednak daleko, ja miałam zaledwie troszkę ponad 100 km. Może ktoś inny z naszego forum doradzi jakiś bliższy kontakt.
W większości przypadków polskiego leczenia schemat pierwszego podejścia do ZZ jest taki, ze przed diagnozą owszem robi się usg węzłów, po czym pobiera się taki węzeł do badania. Jeżeli potwierdzi się w tym węźle ZZ, kieruje się na biopsję szpiku i TK. Dopiero po TK można określić stopień. Po TK ja miałam jeszcze PET przed rozpoczęciem chemii. PET potwierdził stwierdzony w TK stopień i określił SUV ( "moc" zajęcia poszczególnych węzłów ). Co drugi cykl miałam kontrolny PET, który sprawdzał czy ABVD działa i czy SUV węzłów zmniejsza się. Jeżeli kontrolny PET potwierdza remisję, kontynuuje się wdrożony schemat (ABVD ), a jeżeli brak jest znacznych postępów w leczeniu chemia jest zmieniana na mocniejszą...itp.
U Ciebie cos od początku było nie tak, a przynajmniej ja nigdy nie słyszałam, żeby usg całego ciała wystrczyło do diagnozy zz. Chyba jesteś jedynym takim przypadkiem na tym forum.
W Twoim przypadku teraz dobierać będą mocna chemię, która doprowadzi do chociażby częściowej remisjii choroby ( bo to jest konieczne przed przeszczepem ). I dopiero gdy ta remisja zostanie osiągnięta będziesz miał chemię przeszczepową, która to "zresetuje" Twój szpik i wcześniej pobrane komórki zostaną Ci przeszczepione.
bylem u onkologa dzis.
Skierowanie do kliniki hematologii na szamarzewskiego w poznaniu. pobor krwi i surowicy wyniki REWELACYJNE. Teraz moj znajomy dziala w kierunku przygotowania do przeszczepu , wszytskie procedury itd... sami wiecie. Ponadto ide po skierowanie do poradni leczenia bolu bo te zebra mnie bola a trzeba jakos zyc w miare wygodnie. Dzis poniedzialek zaczalem dzialac i psychicznie lepsze samopoczucie. Nie poddaje sie !
A co wykazał PET po 2 cyklu? Jeżeli po 2 cyklu nie było remisji to nie powinieneś dostawać 8 cykli tylko od razu mocniejszą chemię.
Dlaczego przy II stopniu dostałeś 8 cykli? Normą jest 6. 8 przy wyższych stadiach.
A co wykazał PET po 2 cyklu? Jeżeli po 2 cyklu nie było remisji to nie powinieneś dostawać 8 cykli tylko od razu mocniejszą chemię.
Dlaczego przy II stopniu dostałeś 8 cykli? Normą jest 6. 8 przy wyższych stadiach.
Lena wlasnie o to chodzi ze nie mialem peta dopiero po chemii
Hej,
mieszkam w Poznaniu i tu też się leczyłem, tyle że w klinice Hematologii na Szamarzewskiego. Jestem zaskoczony informacją, iż leczysz się w WCO, bo w 2012 roku jak wykryto u mnie ZZ mówiono mi, że w WCO nie leczą chłoniaków i od razu skierowano mnie do kliniki Hematologii.
Jeśli masz jakieś pytania odnośnie lekarzy w Poznaniu, służę pomocą :)
Hej,
mieszkam w Poznaniu i tu też się leczyłem, tyle że w klinice Hematologii na Szamarzewskiego. Jestem zaskoczony informacją, iż leczysz się w WCO, bo w 2012 roku jak wykryto u mnie ZZ mówiono mi, że w WCO nie leczą chłoniaków i od razu skierowano mnie do kliniki Hematologii.
Jeśli masz jakieś pytania odnośnie lekarzy w Poznaniu, służę pomocą :)
wITAJ jak mozesz wrzuc mi na maila twoj nr albo podaj swoj i ja ci wysle swoj nr Fajnie miec "bratnie dusze na miejscu" co do leczenia zz uwierz mi ze razem ze mna leczyly sie jeszcze 3 osoby na oddziale dziennym.
Teraz wlasnie kontynuacje lub od poczatku bede mial tam gdzie ty miales. Pozdrawiam i milo mi !
Zapewne to trochę Cię pocieszy, że ja również miałam masakrę. Po ABVD miałam raz proces rozrostowy i kolejna progresja po BEACOPie. Jak czytam swoje wyniki dzisiaj, to aż włos się jeży na głowie ;) Kilka profili chemii dalej...w końcu IGIEV w miarę zadziałał. Zrobiono mi tzw. autoprzeszczep ratunkowy - czyli sytuacja w której nie uzyskałam pełnej remisji do momentu przeszczepu.
Dziś dwa lata po przeszczepie, nadal remisja. Byłam w programie SGN, ale po totalnym braku symptomów, jestem przekonana że miałam placebo.
Moje lekarka twierdzi, że ludzi młodych, silnych - przeszczepiać, przeszczepiać, przeszczepiać! Nawet bez pełnej remisji. To w jej opinii, najlepszy 'lek' na nasze dziadostwo, z najbardziej trwałymi rezultatami.
Trzymaj się chłopaku! Dasz radę!!!
Zapewne to trochę Cię pocieszy, że ja również miałam masakrę. Po ABVD miałam raz proces rozrostowy i kolejna progresja po BEACOPie. Jak czytam swoje wyniki dzisiaj, to aż włos się jeży na głowie ;) Kilka profili chemii dalej...w końcu IGIEV w miarę zadziałał. Zrobiono mi tzw. autoprzeszczep ratunkowy - czyli sytuacja w której nie uzyskałam pełnej remisji do momentu przeszczepu.
Dziś dwa lata po przeszczepie, nadal remisja. Byłam w programie SGN, ale po totalnym braku symptomów, jestem przekonana że miałam placebo.
Moje lekarka twierdzi, że ludzi młodych, silnych - przeszczepiać, przeszczepiać, przeszczepiać! Nawet bez pełnej remisji. To w jej opinii, najlepszy 'lek' na nasze dziadostwo, z najbardziej trwałymi rezultatami.
Trzymaj się chłopaku! Dasz radę!!!
Ines dzieki a co to SGN i IGIEV zapewne to schematy chemii
SGN-35 to program badawczy - w którym część badanych miała podawane ADCETRIS, a pozostało placebo. Takie badania są podstawą do wprowadzenia rejestracji leku w poszczególnych krajach. To badanie się skończyło, zatem pacjenci w Polsce nie mają na razie możliwości pobierania tego leku nieodpłatnie.
IGEV to jeden z profili chemii.
A co wykazał PET po 2 cyklu? Jeżeli po 2 cyklu nie było remisji to nie powinieneś dostawać 8 cykli tylko od razu mocniejszą chemię.
Dlaczego przy II stopniu dostałeś 8 cykli? Normą jest 6. 8 przy wyższych stadiach.
Lena wlasnie o to chodzi ze nie mialem peta dopiero po chemii
Czyli zawalili, pet po dwóch cyklach to podstawa
A co wykazał PET po 2 cyklu? Jeżeli po 2 cyklu nie było remisji to nie powinieneś dostawać 8 cykli tylko od razu mocniejszą chemię.
Dlaczego przy II stopniu dostałeś 8 cykli? Normą jest 6. 8 przy wyższych stadiach.
Lena wlasnie o to chodzi ze nie mialem peta dopiero po chemii
Czyli zawalili, pet po dwóch cyklach to podstawa
jest nadzieja ze teraz trafie w dobre rece
20 1 2014 wizyta od rana na hematologii konsultacja i dostane termin polozenia sie w IZOLACJI ;)
