Asik
14.04.2013 15:58
Wiem, że ten temat pojawiał się na forum nie raz ale mam wrażenie, że wymaga on odświeżenia, tak aby osoby aktualnie zmagające się z chorobą czy zaczynające leczenie miały swego rodzaju ściągę i pomoc praktyczną. Każdy z nas jest inny i każdy inaczej przechodzi przez chemioterapię. Jedni kończą na ABVD, inni mają „zaszczyt” obcowania z całą gamą cytostatyków i ich schematów. Ja niestety należę do tej drugiej grupy i niejednokrotnie byłam mniej lub bardziej zaskoczona objawami po chemii. Łatwiej jest zapobiegać niż leczyć, a wiedza o tym, co nam może pomóc jest zazwyczaj pilnie potrzebna w najmniej oczekiwanym momencie. Stąd też pomyślałam sobie, że moglibyśmy wymienić się tutaj swoimi sposobami na skutki uboczne chemioterapii i stworzyć wspólną ściągę dla potrzebujących.
W moim przypadku leczenie pierwszego rzutu (ABVD, eskalowany BEACOPP) odbywało się bez większych komplikacji na oddziale dziennym. Przez dwa, trzy dni po byłam osłabiona i miałam nudności ale potem żyłam normalnie. Wspomagałam swój organizm zdrową dietą, ograniczyłam słodycze, piłam codziennie świeże soki owocowe i warzywne i pilnowałam, żeby mojemu organizmowi niczego nie brakowało. Na nudności pomagały leki przeciwwymiotne typu Atossa, na spadki odporności dostawałam zastrzyki z czynnikami wzrostu (Neulasta, Neupogen), po których miałam czasem objawy grypopodobne.
Schody zaczęły się kiedy przeszłam na leczenie tzw. drugiej i trzeciej linii (DHAP, IGEV – bardzo mocno powikłany, mini-BEAM - który przeszłam wyjątkowo dobrze). Wiązało się to z częstymi hospitalizacjami, dużymi spadkami wyników krwi, przetoczeniami krwi i płytek krwi i mniej lub bardziej dokuczliwymi powikłaniami, którym w większości mogłabym pewnie zapobiec, gdybym miała wtedy taką wiedzę jak dziś. Dlatego, żeby inni nie popełniali moich błędów przytoczę moje chemiowe „bolączki”:
Silne wymioty (DHAP, IGEV) połączone z zapaleniem grzybiczym i „poparzeniem” jamy ustnej i przełyku (co w konsekwencji doprowadziło do groźnej infekcji grzybiczej płuc). Aby zapobiegać polecam bardzo częste (po każdym posiłku/napoju) płukanie jamy ustnej bakterio- i grzybobójczymi płynami, np. Oralsept z chlorheksydyną (Ecolab) lub Mallebrin (do kupienia niestety tylko na stronach niemieckich aptek internetowych). Preparaty te mogą jednak działać drażniąco na już podrażnioną śluzówkę przez zawartość alkoholu, dlatego „po fakcie” towarzysze niedoli polecali mi płyn Octenidol z łagodną substancją czynną octenidyną. W takiej sytuacji jest niezwykle trudno cokolwiek jeść czy pić (mnie piekło nawet od wody), przez co można doprowadzić się do hipoproteinemii, czyli niedoboru białek w tkankach i narządach (opuchlizna z powodu „zatrzymania” wody w organizmie). Ja mogłam pić jedynie rzadki kisiel domowej roboty, do którego dobrze jest dodać preparat białkowy (np. Protifar Nutricia). Jeśli komuś smakują i nie szkodzą Nutridrinki (np. Protein) to też jest to jakieś rozwiązanie. Przy podrażnieniu jamy ustnej i gardła ulgę przynosi nawilżanie śluzówki, mi pomagało picie tranu Mollers o smaku cytrynowym (wiem, ohyda ale wtedy było mi obojętne i piłam to jak soczek). Bardzo ważne jest też używanie 5x dziennie nystatyny – zawiesiny przeciwgrzybicznej, którą trzymamy jak najdłużej w ustach i połykamy chroniąc przewód pokarmowy. Ja o nystatynę prosiłam panie pielęgniarki, które zawsze mi ją przynosiły, a w przypadku jej braku apteka szpitalna robiła płyn do płukania na jej bazie.
Niezwykle ważna w czasie spadków wyników jest higiena. Mycie rąk tak często jak to tylko możliwe, odkażanie spirytusem czy płynami do dezynfekcji w szpitalu. Każdy kto to robił wie jak bardzo płyny takie wysuszają skórę. Dla niektórych stosowanie kremów zapachowych nie wchodzi w grę przez nadwrażliwość na zapachy po chemii. Polecam maść ochronną z witaminą A. Do tego odkażanie stoliczków, laptopów, telefonów komórkowych jednorazowymi chusteczkami antybakteryjnymi, bo wiadomo, że są one siedliskiem bakterii.
Są osoby, które w trakcie chemioterapii stosują suplementy diety, tj. flawonoidy, resweratrol, koenzym Q10, lizyna, beta glukany, itp. Jedni uważają, że im pomagają, inni że szkodzą, jest to sprawa bardzo indywidualna. Sama próbuję różnych rzeczy z mniejszym lub większym skutkiem. Myślę, że dobrze mieć wiedzę na ten temat w razie czego, że warto wiedzieć, które suplementy mogą nam pomóc, a które mogą okazać się niebezpieczne w połączeniu z chemią. Na pewno zawsze warto pytać lekarza, nie o to czy to pomoże bo lekarze nie mogą nam tego powiedzieć, ale przede wszystkim o to, czy nie zaszkodzą.
Jak na razie to wszystko co przyszło mi do głowy, trochę tego jest, ale mam nadzieję, że te informacje przynajmniej dla części w Was okażą się przydatne albo pomogą uniknąć błędów. Napiszcie jak wy sobie radziliście. Szczególnie ciekawa jestem co mają do powiedzenia osoby po auto- i alloprzeszczepie i po schemacie BEAM, bo to mnie pewnie czeka w niedalekiej przyszłości.
W moim przypadku leczenie pierwszego rzutu (ABVD, eskalowany BEACOPP) odbywało się bez większych komplikacji na oddziale dziennym. Przez dwa, trzy dni po byłam osłabiona i miałam nudności ale potem żyłam normalnie. Wspomagałam swój organizm zdrową dietą, ograniczyłam słodycze, piłam codziennie świeże soki owocowe i warzywne i pilnowałam, żeby mojemu organizmowi niczego nie brakowało. Na nudności pomagały leki przeciwwymiotne typu Atossa, na spadki odporności dostawałam zastrzyki z czynnikami wzrostu (Neulasta, Neupogen), po których miałam czasem objawy grypopodobne.
Schody zaczęły się kiedy przeszłam na leczenie tzw. drugiej i trzeciej linii (DHAP, IGEV – bardzo mocno powikłany, mini-BEAM - który przeszłam wyjątkowo dobrze). Wiązało się to z częstymi hospitalizacjami, dużymi spadkami wyników krwi, przetoczeniami krwi i płytek krwi i mniej lub bardziej dokuczliwymi powikłaniami, którym w większości mogłabym pewnie zapobiec, gdybym miała wtedy taką wiedzę jak dziś. Dlatego, żeby inni nie popełniali moich błędów przytoczę moje chemiowe „bolączki”:
Silne wymioty (DHAP, IGEV) połączone z zapaleniem grzybiczym i „poparzeniem” jamy ustnej i przełyku (co w konsekwencji doprowadziło do groźnej infekcji grzybiczej płuc). Aby zapobiegać polecam bardzo częste (po każdym posiłku/napoju) płukanie jamy ustnej bakterio- i grzybobójczymi płynami, np. Oralsept z chlorheksydyną (Ecolab) lub Mallebrin (do kupienia niestety tylko na stronach niemieckich aptek internetowych). Preparaty te mogą jednak działać drażniąco na już podrażnioną śluzówkę przez zawartość alkoholu, dlatego „po fakcie” towarzysze niedoli polecali mi płyn Octenidol z łagodną substancją czynną octenidyną. W takiej sytuacji jest niezwykle trudno cokolwiek jeść czy pić (mnie piekło nawet od wody), przez co można doprowadzić się do hipoproteinemii, czyli niedoboru białek w tkankach i narządach (opuchlizna z powodu „zatrzymania” wody w organizmie). Ja mogłam pić jedynie rzadki kisiel domowej roboty, do którego dobrze jest dodać preparat białkowy (np. Protifar Nutricia). Jeśli komuś smakują i nie szkodzą Nutridrinki (np. Protein) to też jest to jakieś rozwiązanie. Przy podrażnieniu jamy ustnej i gardła ulgę przynosi nawilżanie śluzówki, mi pomagało picie tranu Mollers o smaku cytrynowym (wiem, ohyda ale wtedy było mi obojętne i piłam to jak soczek). Bardzo ważne jest też używanie 5x dziennie nystatyny – zawiesiny przeciwgrzybicznej, którą trzymamy jak najdłużej w ustach i połykamy chroniąc przewód pokarmowy. Ja o nystatynę prosiłam panie pielęgniarki, które zawsze mi ją przynosiły, a w przypadku jej braku apteka szpitalna robiła płyn do płukania na jej bazie.
Niezwykle ważna w czasie spadków wyników jest higiena. Mycie rąk tak często jak to tylko możliwe, odkażanie spirytusem czy płynami do dezynfekcji w szpitalu. Każdy kto to robił wie jak bardzo płyny takie wysuszają skórę. Dla niektórych stosowanie kremów zapachowych nie wchodzi w grę przez nadwrażliwość na zapachy po chemii. Polecam maść ochronną z witaminą A. Do tego odkażanie stoliczków, laptopów, telefonów komórkowych jednorazowymi chusteczkami antybakteryjnymi, bo wiadomo, że są one siedliskiem bakterii.
Są osoby, które w trakcie chemioterapii stosują suplementy diety, tj. flawonoidy, resweratrol, koenzym Q10, lizyna, beta glukany, itp. Jedni uważają, że im pomagają, inni że szkodzą, jest to sprawa bardzo indywidualna. Sama próbuję różnych rzeczy z mniejszym lub większym skutkiem. Myślę, że dobrze mieć wiedzę na ten temat w razie czego, że warto wiedzieć, które suplementy mogą nam pomóc, a które mogą okazać się niebezpieczne w połączeniu z chemią. Na pewno zawsze warto pytać lekarza, nie o to czy to pomoże bo lekarze nie mogą nam tego powiedzieć, ale przede wszystkim o to, czy nie zaszkodzą.
Jak na razie to wszystko co przyszło mi do głowy, trochę tego jest, ale mam nadzieję, że te informacje przynajmniej dla części w Was okażą się przydatne albo pomogą uniknąć błędów. Napiszcie jak wy sobie radziliście. Szczególnie ciekawa jestem co mają do powiedzenia osoby po auto- i alloprzeszczepie i po schemacie BEAM, bo to mnie pewnie czeka w niedalekiej przyszłości.