Adcetris i moja walka o niego

Witajcie, nie od dziś piszę tu w sprawie Adcetrisu i moich problemów związanych z jego pozyskaniem. We wrześniu przeszłam drugi w moim życiu autoprzeszczep po którym nadal nie jestem zdrowa w tej chwili walka z urzędami i nadzieja na refundację zabrała mi mnóstwo czasu. Dopiero teraz zaczynam prosić o pomoc ludzi dobrej woli, innego sposobu nie mam, nie stać mnie na zakup leku.
Dlatego zwracam się także do Was z prośbą o pomoc, kto jak kto ale Wy powinniście najlepiej zrozumieć moją chęć życia

Oto link do mojego profilu na FB, zapraszam i proszę o pomoc
http://www.facebook.com/pages/Mo%C5%BCesz-pom%C3%B3c-mi-wr%C3%B3ci%C4%87-do-zdrowia/281528411977565

Z góry dziękuję wszystkim którzy zechcą mi pomóc
Pozdrawiam całą brać ziarniczaków

cześć,trzeba się zmobilizować (tak jak w zbieraniu podpisów pod petycją)i zebrać ile kto może ,każda złotówka się przyda,więc pokarzcie się z tej lepszej strony (a nie tylko potakiwać na forum) dodam mała woja o ten lek trwa,tak szybko się nie poddamy.pamiętajmy że są dwie Anie,z naszego forum, które go potrzebują ,może kiedyś innym osobom z naszej,, ziarniczej ,,rodziny będzie potrzebny.więc do dzieła.

Cześć Leszku, masz rację trzeba walczyć, szkoda tylko że państwo zmusza nas do takiej walki jakby nam było mało przeciwności do pokonywania. Ale mocno wierzę w ludzi i żyję nadzieją na lepsze jutro.
Pozdrawiam

Anulek75, a na jaki typ ziarnicy chorujesz? Jakie stadium? Trzymaj się cieplutko, dasz radę!

Ania ja też trzymam kciuki za Ciebie :) Oby się udało i Tobie i mi jak najszybciej zebrać pieniążki na lek!
Buziaki

O 17:08, dnia 2013-03-08 asia napisał(-a):

Anulek75, a na jaki typ ziarnicy chorujesz? Jakie stadium? Trzymaj się cieplutko, dasz radę!

Cześć Asiu, tak naprawdę to już nie wiem który to stopień pierwszy atak zaczął się 15 lat temu bardzo delikatnie i był zakwalifikowany jako IB, wtedy miałam zajęte tylko węzły nadobojczykowe. W tej chwili i poprzednio miałam i nadal mam zajęte węzły w śródpiersiu.

Niby czuję się dobrze,podobno nie wyglądam na chorą ale to dziadostwo od roku nie ma zamiaru mnie opuścić, kolejne chemie i autoprzeszczep nie dały rady. W tej chwili nadzieja w Adcetrisie i przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. Dlatego jeśli tylko możecie w jakikolwiek sposób pomóc to będę wdzięczna :)

Pozdrawiam wszystkich walczących z chorobą i tych którzy walczą o lek :)

Aniu powodzenia :)

Do Anulek75.
Mnie rowniez lekarz wspomnial o tym leku, dlatego ze jestem w dosc podobnej sytuacji do Twojej. Ale u Ciebie bylo to bardziej rozciagniete w czasie. Mnie zdiagnozowali po raz pierwszy 4 lata temu. Tez mialam zajete srodpiersie i wezly nadobojczykowe, stopien 2B. Po okolo dwoch latach pierwszy nawrot. Mialam rozne schematy chemii, radioterapie, ale jak dziad siedzal w srodpiersiu tak siedzi. Juz nawet nie wiadomo dokladnie czy to szybkie nawroty czy nigdy nie mogli go wypedzic. Podkresle, ze teraz caly czas jest to SRODPIERSIE. Lekarze zastanawiaja sie jeszcze nad moim leczeniem, bo podobnie jak u Ciebie moge funkcjonowac w miare normalnie. Najgorszy jest jednak kaszel i dusznosci i ogolne osabienie, zmeczenie. Poki co przygotowuja mnie do schematu 2xminiBEAM a potem BEAM i autoprzeszczep. Robia mi kontrolny PET co 2-3 miesiace i widac na nim, ze guz rosnie. Co do dostepnosci tego leku jeszcze nie orientowalam sie, jak moze to wygladac, bo jestem przed przeszczepem.
Pozdrawiam Cie serdecznie
Karina

Karina, a kończąc leczenie 4 lata temu miałaś PETa? Czy guz jeszcze był? Duży? Jakie były SUVy? Miałaś radio? Mój lekarz mówił, że jak po leczeniu guza nie ma albo jest masa resztkowa o SUV maxach w granicy MBPS czyli do 2 to rak jest ubity.

Karina trzymam kciuki za powodzenie Twojego leczenia i obyś doczekała refundacji Adcetrisu bo to co teraz się dzieje nie powinno mieć miejsca, ja już czekam na refundację bez leczenia pół roku. Ciekawa jestem tylko co dzieje się w tym momencie w moim śródpiersiu aż żal pracy jaką włożyli w leczenie przez rok lekarze i ja.
Pozdrawiam

Wiem o czym mowisz anulek, bo mi przed kazdym podejsciem do nowego leczenia lekarze powtarzali, ze po tym bedzie juz dobrze, a w srodpiersiu caly czas sie rak odbudowywal. Czy moglabys mi napisac co Twoi lekarze mowia na to wiecznie swiecace srodpiersie na Pecie? Mi chca powtarzac znowu biopsje ze srodpiersia, chociaz mialam to juz robione rok temu :(
Pozdrawim

O 10:19, dnia 2013-03-11 asia napisał(-a):

Karina, a kończąc leczenie 4 lata temu miałaś PETa? Czy guz jeszcze był? Duży? Jakie były SUVy? Miałaś radio? Mój lekarz mówił, że jak po leczeniu guza nie ma albo jest masa resztkowa o SUV maxach w granicy MBPS czyli do 2 to rak jest ubity.

Uzyskalam remisje metaboliczna juz po 2 cyklach ABVD, po ostatniej chemii ABVD mialam CT i wyszlo ze jest ok, obylo sie bez radioterapii. Radioterapie mialam dopiero przy pierwszym nawrocie (po DHAP i GEMOX chemiach).

Pozdrawiam

O 14:33, dnia 2013-03-11 Karina napisał(-a):

Wiem o czym mowisz anulek, bo mi przed kazdym podejsciem do nowego leczenia lekarze powtarzali, ze po tym bedzie juz dobrze, a w srodpiersiu caly czas sie rak odbudowywal. Czy moglabys mi napisac co Twoi lekarze mowia na to wiecznie swiecace srodpiersie na Pecie? Mi chca powtarzac znowu biopsje ze srodpiersia, chociaz mialam to juz robione rok temu :(

Pozdrawim

Na szczęście póki co nic o powtórnym wycinku nie słyszę, rok temu miałam wycinek pobrany który potwierdził ten sam typ ZZ co w 1998 nadobojczykowy węzeł. Wszystko zapowiadało się tak kolorowo a jest jak jest. Dobrze że chociaż to moje dziadostwo takie powolne.

Trzymaj się dzielnie i dawaj radę

Pozdrawiam :)

O 19:33, dnia 2013-03-07 leszek napisał(-a):

cześć,trzeba się zmobilizować (tak jak w zbieraniu podpisów pod petycją)i zebrać ile kto może ,każda złotówka się przyda,więc pokarzcie się z tej lepszej strony (a nie tylko potakiwać na forum) dodam mała woja o ten lek trwa,tak szybko się nie poddamy.pamiętajmy że są dwie Anie,z naszego forum, które go potrzebują ,może kiedyś innym osobom z naszej,, ziarniczej ,,rodziny będzie potrzebny.więc do dzieła.

witam wszystkich ponawiam apel na zbiórkę funduszy dla naszych koleżanek w/w.pozdrawiam i liczę na wysokie datki.

O 09:18, dnia 2013-03-16 leszek napisał(-a):

O 19:33, dnia 2013-03-07 leszek napisał(-a):

cześć,trzeba się zmobilizować (tak jak w zbieraniu podpisów pod petycją)i zebrać ile kto może ,każda złotówka się przyda,więc pokarzcie się z tej lepszej strony (a nie tylko potakiwać na forum) dodam mała woja o ten lek trwa,tak szybko się nie poddamy.pamiętajmy że są dwie Anie,z naszego forum, które go potrzebują ,może kiedyś innym osobom z naszej,, ziarniczej ,,rodziny będzie potrzebny.więc do dzieła.

witam wszystkich ponawiam apel na zbiórkę funduszy dla naszych koleżanek w/w.pozdrawiam i liczę na wysokie datki.

Witaj Leszku, dziękuję za wygrzebanie mojego wątku ;)

Kochani pomóżcie nagłośnić mój apel, dziś są moje urodziny, mam nadzieję że kolejne dzięki Waszej pomocy będę mogła obchodzić w lepszym nastroju :)

Pozdrawiam wszystkich tych zdrowych i tych walczących jak nie z chorobą to z urzędami

... dziś są moje urodziny.......

No to życzenia zdrowia, zdrówka, zdróweczka i jak najszybszego podania leku, który je zapewni przez następnych sto lat!

O 18:38, dnia 2013-03-16 ewa napisał(-a):

... dziś są moje urodziny.......

No to życzenia zdrowia, zdrówka, zdróweczka i jak najszybszego podania leku, który je zapewni przez następnych sto lat!

Dziękuję :)

Pozdrawiam serdecznie

Zapraszam do lektury Gazety Lubuskiej
http://www.kargowa.pl/pl/content/zata%C5%84cz-zumb%C4%99-dla-chorej-ani

Dzieje się, mam nadzieję ze pomoże to szybko osiągnąć upragniony cel.

Ps. wkradł się mały błąd, mam nadzieję że Aniu wybaczysz autorowi artykułu Twoje miejsce zamieszkania ;)Ale cała reszta jak najbardziej się zgadza :)

O 10:32, dnia 2013-03-19 anulek75 napisał(-a):

Zapraszam do lektury Gazety Lubuskiej

http://www.kargowa.pl/pl/content/zata%C5%84cz-zumb%C4%99-dla-chorej-ani

Dzieje się, mam nadzieję ze pomoże to szybko osiągnąć upragniony cel.

Ps. wkradł się mały błąd, mam nadzieję że Aniu wybaczysz autorowi artykułu Twoje miejsce zamieszkania ;)Ale cała reszta jak najbardziej się zgadza :)

wybaczę ;)

Witajcie
zapraszam na filmik z moim udziałem, dzięki pomocy którego mam nadzieję że uda się zgromadzić potrzebne fundusze na Adcetris

film pod tytułem :
RATUJMY ŻYCIE ANI !!! - akcja trwa !

proszę udostępniajcie go gdzie tylko się da, z góry dziękuję za każdą pomoc.
Pozdrawiam :)

O 10:15, dnia 2013-03-22 anulek75 napisał(-a):

Witajcie

zapraszam na filmik z moim udziałem, dzięki pomocy którego mam nadzieję że uda się zgromadzić potrzebne fundusze na Adcetris

film pod tytułem :

RATUJMY ŻYCIE ANI !!! - akcja trwa !

proszę udostępniajcie go gdzie tylko się da, z góry dziękuję za każdą pomoc.

Pozdrawiam :)

filmik rozesłany :) a Twoja świąteczna karteczka piękna :)

Pozdrawiam