Wyniki PET jestem załamana

Tydzień temu odebrała wynik histopat. NS I, w usg wychodziły węzły nadobojczykowe a w rtg w śródpiersiu 45x25 mm. Dziś odebrałam wyniki pet i jestem załamana. Czy ktoś miał podobnie? Wizyta u lekarza dopiero za tydzień. jaki to jest stopień zaawansowania?

Węzły nadobojczykowe prawe w pakiecie 22x18, suv 21,79/26,10
Węzły śródpiersia prawego 17x22, suv 8,05/10,18
Węzły okołotchawiczne prawe, dolne, górne 37x56, suv 20,13x26,51
Masa miękkotkankowa śródpiersia przedniego 73x28x80, suv 20,63, 26,64
Węzeł okołooskrzelowy płucny prawy 11x11 suv: 3,64/3,70
Rozlany wzorst metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z maksimum w kręgu TH10SUV 4,95/5,56

Czynny proces rozrostowy o charakterze złośliwym (bulky) w wielu grupach węzłów powyżej przepony. Kinetyka metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych może sugerować zajęcie szpiku kostnego.

Co to oznacza? Lekarz sugerował wcześniej 4xABVD i radio. Czy taki wynik wydłuży terapię i będzie też przeszczep szpiku?

Aniu, to są pytania do lekarza :)
Fakt, ten PET nie jest dobry. To, że jesteś chora, to również nie jest dobra informacja. Ale jesteś dopiero na samiutkim początku tej drogi leczenia. I tu nie możesz się załamywać. Przy dobrych wiatrach ludzie wychodzą z ziarnicy nawet w pół roku.

Głowa do góry i daj znać co Ci lakarz zarekomendował. Jedyne o czym warto pamiętać to o bieżącej kontroli wyników leczenia, aby móc szybko zmienić profil chemioterapii, jeśli efekty nie są oszałamiające.

O 17:14, dnia 2012-10-30 ania napisał(-a):

Tydzień temu odebrała wynik histopat. NS I, w usg wychodziły węzły nadobojczykowe a w rtg w śródpiersiu 45x25 mm. Dziś odebrałam wyniki pet i jestem załamana. Czy ktoś miał podobnie? Wizyta u lekarza dopiero za tydzień. jaki to jest stopień zaawansowania?

Węzły nadobojczykowe prawe w pakiecie 22x18, suv 21,79/26,10

Węzły śródpiersia prawego 17x22, suv 8,05/10,18

Węzły okołotchawiczne prawe, dolne, górne 37x56, suv 20,13x26,51

Masa miękkotkankowa śródpiersia przedniego 73x28x80, suv 20,63, 26,64

Węzeł okołooskrzelowy płucny prawy 11x11 suv: 3,64/3,70

Rozlany wzorst metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z maksimum w kręgu TH10SUV 4,95/5,56

Czynny proces rozrostowy o charakterze złośliwym (bulky) w wielu grupach węzłów powyżej przepony. Kinetyka metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych może sugerować zajęcie szpiku kostnego.

Co to oznacza? Lekarz sugerował wcześniej 4xABVD i radio. Czy taki wynik wydłuży terapię i będzie też przeszczep szpiku?

Hm...spokojnie, badanie było wykonane przed rozpoczęciem leczenia, stąd wysokie wartości suv. Wszystko wskazuje na II stopień, co do zajęcia szpiku wydaje mi się to mało prawdopodobne, ponieważ zwyczajowo to ostatnie stadium z zajęciem już węzłów pod przeponą...tak mi się wydaje. Przypuszczalnie będziesz miała trepanobiopsję w celu wykluczenia zajęcia szpiku.

Co do terapii, to wszystko zależy od odpowiedzi organizmu na leczenie:-).

Trzymaj się i głowa do góry. Będzie dobrze. Poza tym przeszczep szpiku to nic strasznego, da się przeżyć, czego jestem przykładem :D

O 19:02, dnia 2012-10-30 Aga71 napisał(-a):

O 17:14, dnia 2012-10-30 ania napisał(-a):

Tydzień temu odebrała wynik histopat. NS I, w usg wychodziły węzły nadobojczykowe a w rtg w śródpiersiu 45x25 mm. Dziś odebrałam wyniki pet i jestem załamana. Czy ktoś miał podobnie? Wizyta u lekarza dopiero za tydzień. jaki to jest stopień zaawansowania?

Węzły nadobojczykowe prawe w pakiecie 22x18, suv 21,79/26,10

Węzły śródpiersia prawego 17x22, suv 8,05/10,18

Węzły okołotchawiczne prawe, dolne, górne 37x56, suv 20,13x26,51

Masa miękkotkankowa śródpiersia przedniego 73x28x80, suv 20,63, 26,64

Węzeł okołooskrzelowy płucny prawy 11x11 suv: 3,64/3,70

Rozlany wzorst metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z maksimum w kręgu TH10SUV 4,95/5,56

Czynny proces rozrostowy o charakterze złośliwym (bulky) w wielu grupach węzłów powyżej przepony. Kinetyka metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych może sugerować zajęcie szpiku kostnego.

Co to oznacza? Lekarz sugerował wcześniej 4xABVD i radio. Czy taki wynik wydłuży terapię i będzie też przeszczep szpiku?

Hm...spokojnie, badanie było wykonane przed rozpoczęciem leczenia, stąd wysokie wartości suv. Wszystko wskazuje na II stopień, co do zajęcia szpiku wydaje mi się to mało prawdopodobne, ponieważ zwyczajowo to ostatnie stadium z zajęciem już węzłów pod przeponą...tak mi się wydaje. Przypuszczalnie będziesz miała trepanobiopsję w celu wykluczenia zajęcia szpiku.

Co do terapii, to wszystko zależy od odpowiedzi organizmu na leczenie:-).

Trzymaj się i głowa do góry. Będzie dobrze. Poza tym przeszczep szpiku to nic strasznego, da się przeżyć, czego jestem przykładem :D

Aga a czy można podawać już chemię, a w międzyczasie zrobić biopsję czy raczej najpierw biopsja? Pytam bo mam mieć za tydzień wizytę już z chemią i nie wiem czy nie zostanie przesunięta. Biorąc pod uwagę terminy - biopsja potem wynik to istnieje ryzyko, że chemia będzie np. za miesiąc. A ta biosja to taki zabieg czy trzeba połozyć się do szpitala? Pozdrawiam cieplutko:)

O 18:52, dnia 2012-10-30 INES napisał(-a):

Przy dobrych wiatrach ludzie wychodzą z ziarnicy nawet w pół roku.

I tego będę się trzymała :)

Według mnie wcale nie jest źle. Masz zajęte wezly po jednej stronie przepony wiec stopien II. No chyba, że okaże sie, że jednak i szpik masz zajęty choc podobnie jak przedmowca raczej tego nie obstawiam. Trepanobiopsje robi sie standardowo przed rozpoczeciem leczenia więc nie wiem dlaczego Ci tego nie zlecono. To badanie trwa 10 min i od razu wracasz do domu. Mi pobrali przed 1 chemia ale na wynik nie czekałam by nie opóźniac leczenia. Ja raczej obstawiam, że podadzą Ci 6 cykli a nie 4 ale ja nie jestem lekarzem więc się nie sugeruj. I glowa do góry, będzie dobrze:-)

O 21:54, dnia 2012-10-30 Gizmo napisał(-a):

Według mnie wcale nie jest źle. Masz zajęte wezly po jednej stronie przepony wiec stopien II. No chyba, że okaże sie, że jednak i szpik masz zajęty choc podobnie jak przedmowca raczej tego nie obstawiam. Trepanobiopsje robi sie standardowo przed rozpoczeciem leczenia więc nie wiem dlaczego Ci tego nie zlecono. To badanie trwa 10 min i od razu wracasz do domu. Mi pobrali przed 1 chemia ale na wynik nie czekałam by nie opóźniac leczenia. Ja raczej obstawiam, że podadzą Ci 6 cykli a nie 4 ale ja nie jestem lekarzem więc się nie sugeruj. I glowa do góry, będzie dobrze:-)

A ja miałem w karcie chorych zaznaczoną datę przyjęcia do szpitala po diagnostyce węzła i tomografie. Było to przyjęcie na chemię w CO, ale przez pierwsze parę dni robili mi badania: a to usg, a to trepanobiopsję... Co do biopsji wygląda to tak, że najpierw znieczulają biodro. W moim przypadku kilka razy wbijali igłę z czymś, co mi sparaliżowało nerwy. Biodro mi drochę skakało, ponieważ jest to dosyć wrażliwe miejsce. Był to najbardziej niepokojąca część zabiegu. Po dwóch minutach, zaczeli coś robić, ale nie czułem nic oprócz jakiegoś nacisku w kość, jakby m coś przystawili. Do trepanobiopsji wykorzystuje się taką grubszą igłę z gwintem. Wiem o tym, bo do pokoju zabiegowego kazali mi pójść przed lekarzem i pielęgniarką i zaczekać chwilę. Miałem czas, żeby pooglądać narzędzia. Wyglądają straszniej niż zabieg. Po pobraniu szpiku odsyłają na łóżko z zaleceniem leżenia na drugim boku, a jak będzie bolało to bierze się tabletkę. Ja jednak nie pamiętam żeby mnie coś mocno bolało, czułem się raczej jakby mnie ktoś kopnął w bok. Przeszło na drugi dzień. Nie jest to straszne, ale ja mimo wszystko bałem się tego wtedy. Może dlatego, że nie wiedziałem, czy będzie bardzo bolało. Pobieranie szpiku brzmi niepokojąco.

Ja mialam trepanobiopsję ambulatoryjnie. Przyszłam na chwilkę do szpitala, poproszono mnie do gabinetu, pobrano drobinkę szpiku i do domu. W sumie nic przyjemnego ale krótko trwa i da się przeżyć ;-))) Największy i najgorszy jest sam strach przed zabiegiem. Chemię dostałam zanim przyszły wyniki trepanobiopsji (miałam tylko wynik histpatologiczny).

Aniu, a gdzie się leczysz?

Wiadomo, że lepiej chorować na grypę itp niż na chłoniaka. Z drugiej strony lepiej że to chłoniak i to Hodgkina niż jakiś paskudny rak. Najważniejsza jest odpowiedź organizmu na leczenie. Przy tej chorobie nawet ogromne masy w śródpiersiu po podaniu chemii kurczą się i mają coraz mniejsze suvmaxy.
Co do szpiku - pet nie jest badaniem, na podstawie którego określa się, czy szpik jest zajęty czy nie - od tego jest trepanobiopsja. Ja nie miałam tej przyjemności, od razu dostałam chemię, lekarz powiedział, ze przy takiej masie guza (16 cmx14x10) od razu jedziemy z ostrą chemią.
Pacjenci w szpitalu mówili to samo, co wyżej napisała Tilia, że nic przyjemnego, ale trwa krótko i jest do przeżycia.
Życzę Ci jak najwięcej optymizmu w leczeniu (to nie jest lek na tę chorobę, ale bez tego się nie da) i pisz, co powiedział lekarz :-)

Dziękuję Wam. Też wydaje mi się to dziwne, że zajęty byłby szpik, a płuca, wątroba i śledziona czyste, ale pewnie lekarz w przyszłym tygodniu przed podaniem chemii skieruje mnie na biopsję szpiku. Chemię dostanę ABVD, a jak nie będzie działać to zmienią.
A jeżeli opcja najgorsza okaże się prawdziwa (zajęcie szpiku i klasyfikacja IV) to czy szanse na wyleczenie bez nawrotów są wogóle możlwie? Czytałam, że wyleczenie całkowite z I i II to ponad 90%, a jak jest gorszym stadium?

W ogóle tak nie myśl!
Moi lekarze mówią czy to I,II czy III i IV to klasyfikacja dla lekarzy. Statystki są mylące. Każdy przypadek jest indywidualny.

Ja miałam IIIA a męczyłam się z tą zakałą 2 lata!
Koleżanka z pokoju miała IVB i wyszła z tego w 7 miesięcy i to bez przeszczepu.

To wypadkowa okoliczności życiowych, hartu ducha, warunków ... i farta :)

Na tym etapie proszę nie myśl o tym, tylko pracuj nad swoim pozytywnym podejściem do terapii :)

O 09:53, dnia 2012-10-31 Rodzynka napisał(-a):

Aniu, a gdzie się leczysz?

Wiadomo, że lepiej chorować na grypę itp niż na chłoniaka. Z drugiej strony lepiej że to chłoniak i to Hodgkina niż jakiś paskudny rak. Najważniejsza jest odpowiedź organizmu na leczenie. Przy tej chorobie nawet ogromne masy w śródpiersiu po podaniu chemii kurczą się i mają coraz mniejsze suvmaxy.

Co do szpiku - pet nie jest badaniem, na podstawie którego określa się, czy szpik jest zajęty czy nie - od tego jest trepanobiopsja. Ja nie miałam tej przyjemności, od razu dostałam chemię, lekarz powiedział, ze przy takiej masie guza (16 cmx14x10) od razu jedziemy z ostrą chemią.

Pacjenci w szpitalu mówili to samo, co wyżej napisała Tilia, że nic przyjemnego, ale trwa krótko i jest do przeżycia.

Mnie hematolog też powiedział, że Pet nie jest badaniem miarodajnym dla szpiku. Ja miałam powiększone 2 węzły w miednicy (widoczne w TK). Pet miał wskazać ich aktywność. Wynik Pet był przerażający. Pakiety w miednicy i szpik świecący jak choinka. Okazało się, że wcale tak nie jest. Szpik zdrowy, a pakietów też nie ma.

Od tego czasu jakoś nie wierzę temu badaniu.

Pozdrawiam

We wnioskach badania napisane jest bulky, ale śródpiersie ma 8 cm a nie powyżej 10? Czy to oznacza masywaną zmianę i czynnik ryzyka czy jeszcze nie? Please help :0

O 21:23, dnia 2012-10-31 ania napisał(-a):

We wnioskach badania napisane jest bulky, ale śródpiersie ma 8 cm a nie powyżej 10? Czy to oznacza masywaną zmianę i czynnik ryzyka czy jeszcze nie? Please help :0

Bulky jest wtedy, gdy masa guza przekracza 1/3 szerokości klatki piersiowej. U drobnej kobietki bulky może już być przy 8 cm, a u faceta dopiero przy 12 cm. Wszystko zależy od budowy ciała.

Głowa do góry !!!
Jestem świeżo po walce z ziarnicą. Walczyłem rok a miałem stopień IIA. Tak samo miałem w śródpiersiu i nadobojczyku. Najważniejsze że wszystko u góry. Co do szpiku i biopsji to u mnie 20 min i do domu.

O 21:23, dnia 2012-10-31 ania napisał(-a):

We wnioskach badania napisane jest bulky, ale śródpiersie ma 8 cm a nie powyżej 10? Czy to oznacza masywaną zmianę i czynnik ryzyka czy jeszcze nie? Please help :0

Ja miałam 2 węzły po 8cm, mnóstwo 'małych' po 3cm i tez miałam 'bulky'- klatkę miałam tak rozepchaną, że nie mogłam dopiąć (wcześniej luźnych) staników. Stopień IIB. 6ABVD i 23x radio.

O 08:08, dnia 2012-11-01 x-man-ch napisał(-a):

Głowa do góry !!!

Jestem świeżo po walce z ziarnicą. Walczyłem rok a miałem stopień IIA. Tak samo miałem w śródpiersiu i nadobojczyku. Najważniejsze że wszystko u góry. Co do szpiku i biopsji to u mnie 20 min i do domu.

Miełeś tylko ABVD czy coś jeszcze? Ile cykli?

Najważniejsze, że szpik miałes czysty...

O 17:26, dnia 2012-11-01 Tilia napisał(-a):

O 21:23, dnia 2012-10-31 ania napisał(-a):

We wnioskach badania napisane jest bulky, ale śródpiersie ma 8 cm a nie powyżej 10? Czy to oznacza masywaną zmianę i czynnik ryzyka czy jeszcze nie? Please help :0

Ja miałam 2 węzły po 8cm, mnóstwo 'małych' po 3cm i tez miałam 'bulky'- klatkę miałam tak rozepchaną, że nie mogłam dopiąć (wcześniej luźnych) staników. Stopień IIB. 6ABVD i 23x radio.

Tilia a ja nie mam żadnych objawów! Czuję się świetnie, mam dobrą kondycję, wczoraj wysprzątałam całe mieszkanie, umyłam lampy, zmieniłam pościel i zrobiłam pranie i nic! Zero duszności, bólów...

A jak to jest z tym radio? zaraz po chemii czy konieczna jest jakaś przerwa? 6 abcv i radio to pewnie z 8 miesięcy leczenia...

O 17:14, dnia 2012-10-30 ania napisał(-a):

Tydzień temu odebrała wynik histopat. NS I, w usg wychodziły węzły nadobojczykowe a w rtg w śródpiersiu 45x25 mm. Dziś odebrałam wyniki pet i jestem załamana. Czy ktoś miał podobnie? Wizyta u lekarza dopiero za tydzień. jaki to jest stopień zaawansowania?

Witaj Aniu , czy moglabys mi powiedzieć jak zdiagnozowano Ci ZZ? czy miałas jakiekolwiek zmiany w morfologii ? Ja jestem właśnie na początku diagnostyki , przez przypadek zrobiłam rtg klatki i wyszły mi powiekszone wezly srodpiersia . Teraz lekarze zastanawiają sie co robić czy badanie pet CT czy od razu biopsje . Jestem w szoku i załamaniu - mam malutka córeczkę :(

Węzły nadobojczykowe prawe w pakiecie 22x18, suv 21,79/26,10

Węzły śródpiersia prawego 17x22, suv 8,05/10,18

Węzły okołotchawiczne prawe, dolne, górne 37x56, suv 20,13x26,51

Masa miękkotkankowa śródpiersia przedniego 73x28x80, suv 20,63, 26,64

Węzeł okołooskrzelowy płucny prawy 11x11 suv: 3,64/3,70

Rozlany wzorst metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z maksimum w kręgu TH10SUV 4,95/5,56

Czynny proces rozrostowy o charakterze złośliwym (bulky) w wielu

grupach węzłów powyżej przepony. Kinetyka metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych może sugerować zajęcie szpiku kostnego

Co to oznacza? Lekarz sugerował wcześniej 4xABVD i radio. Czy taki wynik wydłuży terapię i będzie też przeszczep szpiku?

O 23:45, dnia 2012-11-01 Monika napisał(-a):

O 17:14, dnia 2012-10-30 ania napisał(-a):

Tydzień temu odebrała wynik histopat. NS I, w usg wychodziły węzły nadobojczykowe a w rtg w śródpiersiu 45x25 mm. Dziś odebrałam wyniki pet i jestem załamana. Czy ktoś miał podobnie? Wizyta u lekarza dopiero za tydzień. jaki to jest stopień zaawansowania?

Witaj Aniu , czy moglabys mi powiedzieć jak zdiagnozowano Ci ZZ? czy miałas jakiekolwiek zmiany w morfologii ? Ja jestem właśnie na początku diagnostyki , przez przypadek zrobiłam rtg klatki i wyszły mi powiekszone wezly srodpiersia . Teraz lekarze zastanawiają sie co robić czy badanie pet CT czy od razu biopsje . Jestem w szoku i załamaniu - mam malutka córeczkę :(

Hej:)Napewno wszystko bedzie dobrze u Mnie jak zdiagnozowali chorobe to Moj synek mial 2 miesiace takze glowa do gory;)Pozdrawiam i zdrowka zycze;)

Węzły nadobojczykowe prawe w pakiecie 22x18, suv 21,79/26,10

Węzły śródpiersia prawego 17x22, suv 8,05/10,18

Węzły okołotchawiczne prawe, dolne, górne 37x56, suv 20,13x26,51

Masa miękkotkankowa śródpiersia przedniego 73x28x80, suv 20,63, 26,64

Węzeł okołooskrzelowy płucny prawy 11x11 suv: 3,64/3,70

Rozlany wzorst metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z maksimum w kręgu TH10SUV 4,95/5,56

Czynny proces rozrostowy o charakterze złośliwym (bulky) w wielu

grupach węzłów powyżej przepony. Kinetyka metabolizmu FDG w przestrzeniach szpikowych może sugerować zajęcie szpiku kostnego

Co to oznacza? Lekarz sugerował wcześniej 4xABVD i radio. Czy taki wynik wydłuży terapię i będzie też przeszczep szpiku?