Ile lat z ziarnica ?

Czy mozliwe jest zycie z ziarnica przez dwa lata w dobrym zdrowiu pomimo obecnosci wezlów chlonnych wielkosci 1 cm ?

O 18:57, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

Czy mozliwe jest zycie z ziarnica przez dwa lata w dobrym zdrowiu pomimo obecnosci wezlów chlonnych wielkosci 1 cm ?

Chodzi ci o to, że masz objawy od 2 lat a nie masz diagnozy?

Myślę, że po tak długim okresie byłyby przerzuty przy nieleczonym chłoniaku albo inne objawy.

O 21:16, dnia 2011-11-21 Asowa napisał(-a):

O 18:57, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

Czy mozliwe jest zycie z ziarnica przez dwa lata w dobrym zdrowiu pomimo obecnosci wezlów chlonnych wielkosci 1 cm ?

Chodzi ci o to, że masz objawy od 2 lat a nie masz diagnozy?

Myślę, że po tak długim okresie byłyby przerzuty przy nieleczonym chłoniaku albo inne objawy.

Od dwóch lat mam tylko wezly, nic innego.

O 21:56, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

O 21:16, dnia 2011-11-21 Asowa napisał(-a):

O 18:57, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

Czy mozliwe jest zycie z ziarnica przez dwa lata w dobrym zdrowiu pomimo obecnosci wezlów chlonnych wielkosci 1 cm ?

Chodzi ci o to, że masz objawy od 2 lat a nie masz diagnozy?

Myślę, że po tak długim okresie byłyby przerzuty przy nieleczonym chłoniaku albo inne objawy.

Od dwóch lat mam tylko wezly, nic innego.

Dołączam się do pytania, moja diagnoza trwa już 3 lata i żadnych innych objawów oprócz węzłów chłonnych ok 1.8 cm największy w kącie żuchwy. Węzły raczej nie urosły od tamtego czasu. Co można wywnioskować z tego ?? bo ja juz sam nie wiem eh :/

O 09:57, dnia 2011-11-22 Marek napisał(-a):

O 21:56, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

O 21:16, dnia 2011-11-21 Asowa napisał(-a):

O 18:57, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

Czy mozliwe jest zycie z ziarnica przez dwa lata w dobrym zdrowiu pomimo obecnosci wezlów chlonnych wielkosci 1 cm ?

Chodzi ci o to, że masz objawy od 2 lat a nie masz diagnozy?

Myślę, że po tak długim okresie byłyby przerzuty przy nieleczonym chłoniaku albo inne objawy.

Od dwóch lat mam tylko wezly, nic innego.

Dołączam się do pytania, moja diagnoza trwa już 3 lata i żadnych innych objawów oprócz węzłów chłonnych ok 1.8 cm największy w kącie żuchwy. Węzły raczej nie urosły od tamtego czasu. Co można wywnioskować z tego ?? bo ja juz sam nie wiem eh :/

Rozumiem, że morfologia i USG jest OK?

Może te węzły są zwłókniałe, poinfekcyjne?

Jak nie masz innych objawów to się nimi nie przejmuj.

Szczerze mówiąc, też się nad tym zastanawiałam.

Ja jestem leczona od prawie dwóch lat i mimo bardzo zaawansowanej choroby (według wyników) czuje się doskonale. Jest to dla mnie dziwne. Czuje się jak "dead man walking", jakby jakaś bomba zegarowa miała wybuchnąć. Ale narazie nic, oprócz sporadycznego swędzenia raz na miesiąc.

INES ,czy ja dobrze zrozumiałem ? jesteś leczona od dwóch lat i żadnych postępów ? a mimo to czujesz się świetnie ? jeżeli można, co pokazują te wyniki ? wybacz że nie łapie , ale myślę że jestem tu jednym z najdłużej żyjących z ziarnicą (26 lat od rozpoznania) 5 m-cy po ABVD, 2 m-ce po radio (druga wznowa na przestrzeni tych lat) to że nie kumam zwalam na skutki uboczne leczenia, pozdrawiam

Janek ... tyle lat...wow.
Wiesz, ja już jestem właśnie w takim punkcie, gdzie biorę pod uwagę opcję życia z ziarnicą aniżeli jej wyleczenia.

Odczuwam klasyczne skutki uboczne chemioterapii.
Później wychodze ze szpitala i żyje normalnie. Pracuje zawodowo non stop.
Czasami mnie coś zaswędzi. Rok temu miałam temperatury przez 2 tydzień.

Wczoraj od lekarza się dowiedziałam że dochodzimy do ściany.
Autoprzeszczep robimy tylko "ratunkowo" a później już SGN, który według lekarzy jest moją ostatnią deską ratunku.

Cieszę się z dobrego samopoczucia, ale wiem, że autoprzeszczep niesie za sobą sporo ryzyka. Oprócz śmiertelności (której ryzyku u mnie określa się na 10 - 15%) jakiś narząd może odmówić posłuszeństwa i zostanę np. bez nerki.

Dziwnie mi z tym, bo mimo ciągłych hospitalizacji jestem przyzwyczajona do normalnego w miarę życia. A teraz autoprzeszczep za dwa tyg i cholera wie co za te dwa tygodnie...

I jeszcze co do wyników.
Palce by mnie zabolały od przepisywania;)
Po całym ciele rozrzucone węzły, świecenie od 1,5 do 10,5.

PET miałam robiony już 4 razy.
Za każdym razem wiosek jeden.
Jakiś węzeł znika, aby mógł pojawić się następny.
Choroba oporna i odbudowuje swoje siły za każdym razem po leczeniu.

O 11:48, dnia 2011-11-22 INES napisał(-a):

I jeszcze co do wyników.

Palce by mnie zabolały od przepisywania;)

Po całym ciele rozrzucone węzły, świecenie od 1,5 do 10,5.

PET miałam robiony już 4 razy.

Za każdym razem wiosek jeden.

Jakiś węzeł znika, aby mógł pojawić się następny.

Choroba oporna i odbudowuje swoje siły za każdym razem po leczeniu.

Moje wezly zawsze wyskakiwaly po roznych dolegliwosicach. Jeden po zapaleniu pluc/oskrzeli, drugi po ostrym zapaleniu gardla a male po problemach z gardlem i sie utrzymuje wszystko.

INES ,będzie dobrze a nawet b. dobrze my ziarniaki jesteśmy twardym ludem, nas jest b.ciężko pokonać, a co do ,PETa, do CT, to ja mam wyrobione zdanie, powiem krótko u mnie PET pokazał to czego w większej części nie pokazał CT, jeden pokazał węzły przytchawicze a w drugim nawet o tym nie wspomniano, przez ten okres a w szczególności przy ostatniej wznowie miałem 2 pety i 4 tomografy ,oprócz tego USG i jakby się wczytać to ręce opadają, jeszcze jedno próbowałaś coś ziołami, sokami się wspomagać, mnie mój lekarz tego nie zabronił oczywiście nie rezygnując z zaleceń lekarskich.

Ines, przykro się czyta takie wpisy...
Mam nadzieję,że coś się u ciebie ruszy ku dobremu.

Różnica między tobą a autorem (Markiem) jest taka, że ty przez ten czas dostajesz leki, które w jakiś sposób oddziałują na komórki nowotworowe nawet jeśli ich nie zwalczają.
Beż żadnego leczenia choroba już dawno by wygrała.

Marek, to normalne, że węzły reagują po przeziębieniach.
U niektórych znikają a u innych zostają i nic złego z nich nie wynika.

Co do innych wspomagaczy, moi lekarze są sceptyczni.
Twierdzą że nie uwodnione jest czy dane zioła nie wpływają na leczenie medykamentami. Każde zioło (np. Vilcacora) może wpłynąć na leczenie chemią.
Jestem w rozkroku, bo nie wiem czy pakować już w siebie zioła cudotwórcze...czy spokojnie poddać się tylko farmakologicznej ingerencji. Nie chcę zniweczyć wysiłków lekarzy.

Muszę "przeżyć" autoprzeszczep. Później musze zrobić wszystko aby dostać SGN, najlepiej poza badaniami.

Wiem z ziarnicą da się żyć. Ale ostatnie dwa lata pokazały mi, że takie życie jest mega do dupy. Nie wiem czy dam radę. Wiem, że zaraz na mnie wsiądziecie, ale biorę pod uwagę też rezygnację z leczenia. Może lepiej pożyć pełną parą 2 lata, niż więcej, ale wiecznie w szpitalach...

O 14:15, dnia 2011-11-22 INES napisał(-a):

Co do innych wspomagaczy, moi lekarze są sceptyczni.

Twierdzą że nie uwodnione jest czy dane zioła nie wpływają na leczenie medykamentami. Każde zioło (np. Vilcacora) może wpłynąć na leczenie chemią.

Jestem w rozkroku, bo nie wiem czy pakować już w siebie zioła cudotwórcze...czy spokojnie poddać się tylko farmakologicznej ingerencji. Nie chcę zniweczyć wysiłków lekarzy.

Muszę "przeżyć" autoprzeszczep. Później musze zrobić wszystko aby dostać SGN, najlepiej poza badaniami.

Wiem z ziarnicą da się żyć. Ale ostatnie dwa lata pokazały mi, że takie życie jest mega do dupy. Nie wiem czy dam radę. Wiem, że zaraz na mnie wsiądziecie, ale biorę pod uwagę też rezygnację z leczenia. Może lepiej pożyć pełną parą 2 lata, niż więcej, ale wiecznie w szpitalach...

Ines, przed tobą trudna decyzja i bez względu na to jaka ona będzie nikt nie ma prawa cię za nią krytykować.

Współczuję ci takich dylematów, mam nadzieje, że dobrniesz do autoprzeszczepu i będzie coraz lepiej.

O 10:00, dnia 2011-11-22 Asowa napisał(-a):

O 09:57, dnia 2011-11-22 Marek napisał(-a):

O 21:56, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

O 21:16, dnia 2011-11-21 Asowa napisał(-a):

O 18:57, dnia 2011-11-21 Marek napisał(-a):

Czy mozliwe jest zycie z ziarnica przez dwa lata w dobrym zdrowiu pomimo obecnosci wezlów chlonnych wielkosci 1 cm ?

Chodzi ci o to, że masz objawy od 2 lat a nie masz diagnozy?

Myślę, że po tak długim okresie byłyby przerzuty przy nieleczonym chłoniaku albo inne objawy.

Od dwóch lat mam tylko wezly, nic innego.

Dołączam się do pytania, moja diagnoza trwa już 3 lata i żadnych innych objawów oprócz węzłów chłonnych ok 1.8 cm największy w kącie żuchwy. Węzły raczej nie urosły od tamtego czasu. Co można wywnioskować z tego ?? bo ja juz sam nie wiem eh :/

Rozumiem, że morfologia i USG jest OK?

Może te węzły są zwłókniałe, poinfekcyjne?

Jak nie masz innych objawów to się nimi nie przejmuj.

Asowa mogłabyś mi podać maila do Ciebie mam problem z moją 3 letnią diagnozą chciałbym się z kimś skonsultować bo ręce opadają.

O 14:15, dnia 2011-11-22 INES napisał(-a):

Co do innych wspomagaczy, moi lekarze są sceptyczni.

Twierdzą że nie uwodnione jest czy dane zioła nie wpływają na leczenie medykamentami. Każde zioło (np. Vilcacora) może wpłynąć na leczenie chemią.

Jestem w rozkroku, bo nie wiem czy pakować już w siebie zioła cudotwórcze...czy spokojnie poddać się tylko farmakologicznej ingerencji. Nie chcę zniweczyć wysiłków lekarzy.

Muszę "przeżyć" autoprzeszczep. Później musze zrobić wszystko aby dostać SGN, najlepiej poza badaniami.

Wiem z ziarnicą da się żyć. Ale ostatnie dwa lata pokazały mi, że takie życie jest mega do dupy. Nie wiem czy dam radę. Wiem, że zaraz na mnie wsiądziecie, ale biorę pod uwagę też rezygnację z leczenia. Może lepiej pożyć pełną parą 2 lata, niż więcej, ale wiecznie w szpitalach...

Ja też leczyłam się 2 lata...mam 8 letnią córeczkę i nigdy nie przyszło mi do głowy, że mogłabym zrezygnować...też nie wiadomo było czy jestem oporna czy niedoleczona....nawet beacopp nie działał, podczas jego podawania guz w śródpiersiu urósł do wielkości 6 cm/5cm/2cm...lekarze zastanawiali się poważnie nad tym, czy uda mi się zebrać komórki...udało się za 2 razem. Zagryzłam zęby, przeszłam przez 4 różne chemie, obciążenie organizmu było olbrzymie, toksyczność leczenia duża...mimo "starczego" wieku i ryzyka przeżyłam przeczep...nie będę opisywała powikłań, bo to nie ma sensu...staram się o nich nie pamiętać. Warto walczyć... 3 tygodnie temu PET wykazał remisję...jestem po 6 wlewie SGN35. Ja na twoim miejscu nie myślałabym o przerwaniu kuracji, wręcz przeciwnie. Podejdź do przeszczepu, poddaj się badaniu klinicznemu SGN35...procedura jest taka, że gdy podczas trwania badania klinicznego wykryta będzie u Ciebie wznowa, to próba zostanie odślepiona a Ty dostaniesz lek....Przed przystąpieniem do programu będziesz miała TK, ona pokaże co się dzieje w organizmie, pierwszy wlew musi być podany do 45 dnia po przeszczepie. Podczas każdego wlewu masz kontrolne badania: morfologia plus biochemia i inne...co 3 miesiące masz kontrolne TK.

Powodzenia...pisz co u Ciebie.

Trzymam kciuki.

Asowa mogłabyś mi podać maila do Ciebie mam problem z moją 3 letnią diagnozą chciałbym się z kimś skonsultować bo ręce opadają.

Nie wiem czy w czymkolwiek będę mogła ci pomóc ba ja nie choruję na ziarnicę, mam chłoniaka nieziarniczego.

Możesz napisać na amma@wp.pl

O 11:10, dnia 2011-11-22 Janek napisał(-a):

myślę że jestem tu jednym z najdłużej żyjących z ziarnicą (26 lat od rozpoznania)

tak, jestes tu najsatrszy stażem. nic tylko gratulowac i czekac na co najmniej drugie tyle :)

Aga, informacja dot. odślepiania próby super ważna! Dzięki.

Co do mnie...cóż.... sądzę że podstawowa różnica pomiędzy nami, to fakt, że nie osiągnęłam pełnej remisji do autoprzeszczepu. A musimy go zrobić aby dostać się na SGN. Zesrana jestem maksymalnie, ale zacisnę zęby.

Bardzo dziękuje za słowa otuchy i informację wszystkim.
6 grudnia mam termin, więc będe świętować BŻ i Nowy rok w szpitalu:)

Dam info czy żyję w nowym roku ;)

p.s. Karlos mi nie odpisał...ciekawe co u niego...

O 15:42, dnia 2011-11-23 INES napisał(-a):

Aga, informacja dot. odślepiania próby super ważna! Dzięki.

Co do mnie...cóż.... sądzę że podstawowa różnica pomiędzy nami, to fakt, że nie osiągnęłam pełnej remisji do autoprzeszczepu. A musimy go zrobić aby dostać się na SGN. Zesrana jestem maksymalnie, ale zacisnę zęby.

Kochana , w związku z tym nie ma między nami różnicy...ja też nie osiągnęłam pełnej remisji przed przeszczepem!!!!!! na tydzień przed chemia przeszczepową miałam tk, która wykazała że guz zmniejszył się z 6 cm /5cm/3cm do 3cm/2cm/2cm...na tej podstawie zostali podjęta decyzja o przeszczepie...nie było na co czekać...

Głowa do góry zatem i do dzieła...ja cały czas trzymam kciuki.

Czekam na info od Ciebie.

ps. rozumiem, że pytasz o allo, dlatego, że nie zebrali u Ciebie komórek?, były podjęte jakieś próby?