leczenie zz ABVD przy IIB

witajcie,
pisze ten watek bo musze dac gdzies upust moim myslenicom.
Otoz jak w temacie mam zz IIB,leczono mnie ABVD,po 10 wlewach zrobiono mi peta okazalo sie ze leczenie nie jest skutczne,bo nadal w srodpiersiu jest guz.To ze sie bardzo wkurzylam wszyscy zapewne wiecie.Poczytalam troche o czekajacym mnie BEACOPPIE i o tym
ze w Niemczech Beaccopp podawany jest na starcie,zwlaszcza przy IIB,a nie tak jak u nas 'zloty srodek ABVD ktory i tak nie pomogl.Mam poczucie ze stracilam 4 miesiace na bezsensowne lecznie,skoro wiadomo ze ABVD leczy sie przy I i II stopniu zzawansowania choroby ale bez objawow.Czy to chodzi o kase?czy o co?

nie o kase.
kazdy z osrodkow leczniczych ma inne DOSWIADCZENIE w leczeniu zz. ten sam stopien zz w naszym kraju moze byc inaczej leczony w roznych osrodkach..

O 23:29, dnia 2011-09-20 stolat napisał(-a):

witajcie,

pisze ten watek bo musze dac gdzies upust moim myslenicom.

Otoz jak w temacie mam zz IIB,leczono mnie ABVD,po 10 wlewach zrobiono mi peta okazalo sie ze leczenie nie jest skutczne,bo nadal w srodpiersiu jest guz.To ze sie bardzo wkurzylam wszyscy zapewne wiecie.Poczytalam troche o czekajacym mnie BEACOPPIE i o tym

ze w Niemczech Beaccopp podawany jest na starcie,zwlaszcza przy IIB,a nie tak jak u nas 'zloty srodek ABVD ktory i tak nie pomogl.Mam poczucie ze stracilam 4 miesiace na bezsensowne lecznie,skoro wiadomo ze ABVD leczy sie przy I i II stopniu zzawansowania choroby ale bez objawow.Czy to chodzi o kase?czy o co?

Witaj, byłam dokładnie w takiej samej sytuacji jak TY. NSIIB, 6 cykli ABVD, niby CR w trakcie leczenia/tutaj nie wierze w PETA/, lekarze szczęśliwi. Leczenie zakończone, 1,5 miesiąca po węzeł nadobojczykowy wywalony. Załamka, beacopp, który niestety u mnie również nie działał.

Znam ośrodek w Polsce, w którym leczenie zaczynają od 3 cykli beacoppa eskalowanego, potem na wykończenie podają ABVD 3 cykle- efekt:96% CR. Ja w efekcie końcowym wylądowałam w tym ośrodku, ale na beacopp było już za późno, nie działał uratował mnie eshap i autoprzeszczep. Oczywiście ten scenariusz dotyczy tylko mnie, więc nie masz co myśleć, że u Ciebie może być podobnie. Jeśli mogę coś zasugerować, powalcz o beacopp eskalowany i żądaj w trakcie podawania leku oceny postępu leczenia...

witam nie chcę tu się wymądrzać ale podobno najpierw podaję się ABVD i po 3 wlewach robi się PETA jeśli jest ok jedzie się do końca jak nie to podaje inny schemat tak mi lekarze mówili w moim ośrodku.. znam wiele osób co 3 jak i 4 stopień leczyli się samym abvd i są w remisji kilka lat:-) Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka:-)

Ja również miałam ten stopień zaawansowania choroby i również byłam leczona ABVD, który chyba pomógł bo od stycznia mam spokój (teraz czekam za wynikami kolejnego kontrolnego tomografu):)Mój lekarz twierdzi, że przy takim stopniu choroby zaczynają od "najlżejszego" ABVD, kontrola po 3 cyklach i ocena postępu leczenia. Jeśli ABVD nie działa, to wtedy zmiana chemii. Nie wiem czy jest w tym sens, czy nie ale jak spojrzycie w galerie Ozdrowieńców, to wiele osób także z gorszymi stopniami było leczone tylko tym schematem i to było trafione leczenie, więc chyba jest w tym jakaś logika. To, że chemia nie działa, to chyba nie wina lekarzy tylko kwestia organizmu więc raczej trzeba się z tym pogodzić i walczyć dalej (wiem, wiem łatwo mi napisać:)). Nie wiem tylko dlaczego tak późno zrobili Ci kontrolne badanie, bo z tego co wiem według wytycznych powinnaś je mieć po 3 cyklach.

O 11:02, dnia 2011-09-21 CzarnaMamba napisał(-a):

witam nie chcę tu się wymądrzać ale podobno najpierw podaję się ABVD i po 3 wlewach robi się PETA....

Nie po trzech wlewach tylko po trzech cyklach (a to oznacza sześć wlewów:))

O 11:13, dnia 2011-09-21 Gizmo napisał(-a):

O 11:02, dnia 2011-09-21 CzarnaMamba napisał(-a):

witam nie chcę tu się wymądrzać ale podobno najpierw podaję się ABVD i po 3 wlewach robi się PETA....

Nie po trzech wlewach tylko po trzech cyklach (a to oznacza sześć wlewów:))

właśnie ja się zastanawiam czemu w niektórych ośrodkach robią tego Peta w połowie leczenia, a w innych nie. Ja nie miałam w połowie, miałam tylko tomografię, która nie była zbyt dobra. Doprowadziła mnie prawie do rozpaczy, a potem się okazało, że to masy resztkowe nie świecące w ostatnim pecie.

Mi lekarz powiedział, że w połowie leczenia musi być jakaś kontrola oceniająca trafność dobranego schematu i może to być PET albo tomograf. Na wstępie dodał, że lepszy byłby PET z uwagi na zwłókniałe masy resztkowe, ale ze względu na koszty często robi się tomograf. I jeśli tomograf nie jest gorszy niż przed leczeniem to zakłada się, że chemia działa i się ją ciągnie dalej. Taka nasza rzeczywistość:)

ja tam powiem tak, ja miałam IVB, na początku lekarka mowiła że będę miała 8 kursów ABVD, po 2 wlewach miałam PETa, pokazał CR, więc lekarka zeszła do 6 kursów. Za każdym razem badanie palpacyjne, po tym jak PET pokazał CR do końca leczenia nie miałam żadnej tomografii ani nic innego. Dopiero po zakończeniu leczenia. Wynik CR utrzymał się jak wcześniej. Dla większego zabezpieczenia w moim szpitalu przeszczepia sie wszystkich pacjentów, aby zminimalizować ryzyko nawrotu. Więc mam nadzieje że już nigdy nie wrócę z powodu ZZ ani innej choroby do szpitala, no chyba że już tylko na jeden oddział - porodówkę hihi :)

Więc mam nadzieje że już nigdy nie wrócę z powodu ZZ ani innej choroby do szpitala, no chyba że już tylko na jeden oddział - porodówkę hihi :)

I tego Ci serdecznie życzę:) a w którym ośrodku się leczysz?

I tego Ci serdecznie życzę:) a w którym ośrodku się leczysz?

w WIM w Warszawie, na Szaserów

DZIEKI ZA WSZYSTKIE ODPOWIEDZI, DO BOJU POLSKO!!!!!
,

O 12:05, dnia 2011-09-21 anetka_945 napisał(-a):

ja tam powiem tak, ja miałam IVB, na początku lekarka mowiła że będę miała 8 kursów ABVD, po 2 wlewach miałam PETa, pokazał CR, więc lekarka zeszła do 6 kursów. Za każdym razem badanie palpacyjne, po tym jak PET pokazał CR do końca leczenia nie miałam żadnej tomografii ani nic innego. Dopiero po zakończeniu leczenia. Wynik CR utrzymał się jak wcześniej. Dla większego zabezpieczenia w moim szpitalu przeszczepia sie wszystkich pacjentów, aby zminimalizować ryzyko nawrotu. Więc mam nadzieje że już nigdy nie wrócę z powodu ZZ ani innej choroby do szpitala, no chyba że już tylko na jeden oddział - porodówkę hihi :)

Hej Anetka, nawet nie wiesz z ajką radością przeczytałam Twój wpis, tak pełen optymistycznych wieści. ja także mam ZZ IV B, niedawno skończyłam 8ABVD, teraz czekam na PETa. lekarze mówią, że czeka mnie jeszcze radio, pod warunkiem, że nic nie będzie świeciło, jeśli jeszcze coś będzie na PET to wtedy przeszczep. Powiedz proszę czy Ty też miałaś radio, czy od razu przeszczepiano???

Hej Anetka, nawet nie wiesz z ajką radością przeczytałam Twój wpis, tak pełen optymistycznych wieści. ja także mam ZZ IV B, niedawno skończyłam 8ABVD, teraz czekam na PETa. lekarze mówią, że czeka mnie jeszcze radio, pod warunkiem, że nic nie będzie świeciło, jeśli jeszcze coś będzie na PET to wtedy przeszczep. Powiedz proszę czy Ty też miałaś radio, czy od razu przeszczepiano???

nie ja nie miałam radio, ponieważ nic mi nie zostało :))) byłam czysta. dokłanie 3 maja miałam ost chemię, potem PET i separacja komórek do auto. a przeszczep.....na to się trochę czeka, ja aktualnie znajduję się w ośrodku przeczepiania szpiku, jestem od 13.09 przeszczepiona. Jeszcze troszkę i wychodzę do domu :)

Zyczę Ci bardzo abyś przeszła to co Cię czeka czy to będzie radio, czy auto łagodnie i żeby już się skończyło na zawsze to okropne chorowanie!!!

Z resztą tego życzę i sobie i wszystkim chorującym.

nie ja nie miałam radio, ponieważ nic mi nie zostało :))) byłam czysta. dokłanie 3 maja miałam ost chemię, potem PET i separacja komórek do auto. a przeszczep.....na to się trochę czeka, ja aktualnie znajduję się w ośrodku przeczepiania szpiku, jestem od 13.09 przeszczepiona. Jeszcze troszkę i wychodzę do domu :)

Zyczę Ci bardzo abyś przeszła to co Cię czeka czy to będzie radio, czy auto łagodnie i żeby już się skończyło na zawsze to okropne chorowanie!!!

Z resztą tego życzę i sobie i wszystkim chorującym.

ojej Anetko, to Ty z łóżeczka szpitalnego do mnie klikasz!!! To rozumiem, że czujesz sie dobrze? Tylko tak dalej!!

u mnie niestety na tomografie jeszcze jest guzek, ale chcą sprawdzić na pet czy jest aktywny. Z tym radio to już się pogodziłam, ale przeszczep to mnie przeraża, na szczęscie dzięki Tobie trochę mniej:)

trzymam mocno kciuki za Ciebie!!

ojej Anetko, to Ty z łóżeczka szpitalnego do mnie klikasz!!! To rozumiem, że czujesz sie dobrze? Tylko tak dalej!!

u mnie niestety na tomografie jeszcze jest guzek, ale chcą sprawdzić na pet czy jest aktywny. Z tym radio to już się pogodziłam, ale przeszczep to mnie przeraża, na szczęscie dzięki Tobie trochę mniej:)

trzymam mocno kciuki za Ciebie!!

wiesz co, to jak się przechodzi to jest bardzo indywidualna sprawa, osobiście zupełnie inaczej sobie to wyobrażałam: że będzie tak źle że nie będę mogła z łóżka wstać, że nie będę miała siły spojrzeć na lekarza jak przyjdzie, itd...jest zupełnie inaczej. Widocznie strach ma wielkie oczy, to jest do przejścia, a dodatkowo jak pomyślę że auto daje mi większą szansę na to że nie będzie nawrotu to myślę że warto zrobić wszystko w tym kierunku. Chyba gorzej bym się czuła, gdybym odmówiła przeszczepu a nie daj Boże zz wróciło by mi się za rok, i znów przechodzić to od początku...o nie, nie! Dlatego tu jestem, bo wierzę że to już koniec, że przede mną już ostatnia prosta i meta!

Cześć Anetko dawno z Tobą nie pisałam, cieszę się że wszystko dobrze u Ciebie..Ja mimo że mam Remisję i czysto chcą mi zrobić naświetlania jako zabezpieczenie ale widzę że co ośrodek to inne zdanie na leczenie mają.. u mnie autoprzeszczep nie wchodzi w grę bo to nie ma sensu tak powiedział mi Profesor że autoprzeszczepy robi sie jak jest nawrót :-/a nie jako zabezpieczenie ..więc tak naprawdę nie wiem kto ma rację tam gdzie się leczyłam chcą żebym miała naświetlania a w Poznaniu jestem w trakcie badań czy warto wogóle ruszać nieaktywne węzły:] Pozdrawiam ciepło i dużo zdrówka:*

O 10:21, dnia 2011-09-22 CzarnaMamba napisał(-a):

Cześć Anetko dawno z Tobą nie pisałam, cieszę się że wszystko dobrze u Ciebie..Ja mimo że mam Remisję i czysto chcą mi zrobić naświetlania jako zabezpieczenie ale widzę że co ośrodek to inne zdanie na leczenie mają.. u mnie autoprzeszczep nie wchodzi w grę bo to nie ma sensu tak powiedział mi Profesor że autoprzeszczepy robi sie jak jest nawrót :-/a nie jako zabezpieczenie ..więc tak naprawdę nie wiem kto ma rację tam gdzie się leczyłam chcą żebym miała naświetlania a w Poznaniu jestem w trakcie badań czy warto wogóle ruszać nieaktywne węzły:] Pozdrawiam ciepło i dużo zdrówka:*

Widać, że ilu lekarzy tyle opinii. Nie wiem kto ma rację, mam zaufanie do mojej lekarki, bo jak do tej pory wszystko zawsze się sprawdzało. Owszem, rozmawiałam z moją lekarką że kiedyś nie przeszczepiało się pacjentów którzy osiągnęli remisję (jakoś nie potrafiłam ogarnąć czemu chcą mnie przeszczepić, więc próbowałam się przed tym bronić), aż w końcu moja Pani doktor mi powiedziała, że teraz zaczęli przeszczepiać pacjentów w remisji, ponieważ w razie wznowy ciężej jest uzyskać drugi raz remisję, co i tak w rezultacie końcowym kończy się przeszczepem. Z dwojga złego to lepsze. Po za tym jej też zależy żebym nie trafiła już więcej na oddział hihi :))

Zastanawia mnie tylko fakt, czemu Prof powiedział Ci, że przeszczep nie ma sensu? Na jakiej podstawie?

Z tego Anetko co pamiętam zaczęłyśmy leczyć się w jednakowym czasie w listopadzie2010 8abvd, u Ciebie inaczej przechodziło niż u mnie do tej pory czekam za decyzją radioterapii:/Jak będę za 2 tyg w Poznaniu zapytam się profesora czemu tak powiedział..Bo MOja Prowadząca to mi tłumaczyła że przeszczep podaje się jak szpik jest zajęty lub w nawrocie i że pacjenci z stopniem 3i4 lepiej wychodzą niż czasem z 1i2 pytałam się o rokowanie powiedziała że mam się cieszyć że jest remisja i nie myśleć o nawrotach 4 stopień po prostu wymaga bardziej większej obserwacji kontroli i badań:-)3maj się Kochana*
Dam znać po wynikach..

pytałam się o rokowanie powiedziała że mam się cieszyć że jest remisja i nie myśleć o nawrotach

ja powiem tak, że nie rozumiem lekarzy czasem. Niby ta sama choroba, taki sam schemat leczenia a zupełnie inne poglądy na pewne sprawy. My im wierzymy, bo to w końcu oni kształcą się w tym kierunku i mają głębszą wiedzę na ten temat. Z resztą, wszystko dobrze co się dobrze kończy. :) Taki scenariusz przewiduję dla nas :) nie może być inaczej!!! daj znać co powie Prof na to.