Nessa
22.10.2013 18:20
O 08:28, dnia 2013-10-22 INES napisał(-a):
Nawet portu nie wyjęłam. Tak na wszelki wypadek... :(
ja jestem bardziej skrzywiona, mam w szafie nerkę LOL, czystą, nieużywaną żeby nie było
Autor: agnirszka1 • 10.08.2011 11:57 • 41 odpowiedzi
Nessa
22.10.2013 18:20
O 08:28, dnia 2013-10-22 INES napisał(-a):
Nawet portu nie wyjęłam. Tak na wszelki wypadek... :(
ja jestem bardziej skrzywiona, mam w szafie nerkę LOL, czystą, nieużywaną żeby nie było
Lena
23.10.2013 06:57
U mnie odwrotnie. Wyrzucona peruka i pościel z czasów chemii, kupiona nowa świeża kołderka i poduszka, mieszkanie po remoncie, wir pracy, nauki i poszukiwania nowej roboty, bo 15 latach mam silną potrzebę zmian. Zdrowe żywienie i joga, ale od dawna praktykuję. W ogóle nie dopuszczam myśli, że choroba może wrócić, bo u większości jednak nie wraca. Czekanie na nawrót jest chore. Agata Buzek miała ziarnicę w wieku 9 lat, a teraz ma ze 35 czy 37, mojej sąsiadki przyjaciółka chorowała 30 lat temu, a siostra koleżanki w wieku 17 lat, a teraz ma dwójkę dzieci i prawie 40tkę.
Nessa
23.10.2013 13:17
O 08:57, dnia 2013-10-23 Lena napisał(-a):
Czekanie na nawrót jest chore.
nikt z nas nie czeka chyba na nawrót to jasne...to zwykła ludzka naturalna obawa
Ecce_homo
23.10.2013 13:27
Oysyo
23.10.2013 14:29
A może ktoś jest jeszcze po przeszczepie jakiś dłuższy czas?
Asowa
23.10.2013 15:26
O 08:57, dnia 2013-10-23 Lena napisał(-a):
U mnie odwrotnie. Wyrzucona peruka i pościel z czasów chemii, kupiona nowa świeża kołderka i poduszka, mieszkanie po remoncie, wir pracy, nauki i poszukiwania nowej roboty, bo 15 latach mam silną potrzebę zmian. Zdrowe żywienie i joga, ale od dawna praktykuję. W ogóle nie dopuszczam myśli, że choroba może wrócić, bo u większości jednak nie wraca. Czekanie na nawrót jest chore. Agata Buzek miała ziarnicę w wieku 9 lat, a teraz ma ze 35 czy 37, mojej sąsiadki przyjaciółka chorowała 30 lat temu, a siostra koleżanki w wieku 17 lat, a teraz ma dwójkę dzieci i prawie 40tkę.
I oby ten optymizm ci pozostał.
Ja też byłam optymistką, życie trochę zweryfikowało moje podejście do wielu spraw.
Nie czekam na wznowę ale mam świadomość, że może wrócić, tym bardziej, że choruję na ZS.
I nessa mądrze napisała, każdy jest tylko człowiekiem i ma prawo się bać:)
Madzia
23.10.2013 18:04
Marcin85NNI
30.10.2013 21:38
O 13:57, dnia 2011-08-10 agnirszka1 napisał(-a):
Strona dla ZZ, dużo się tu dowiedziałam, ale brak mi wypowiedzi osób zdrowych, jak żyją, co robią, czy tylko czeka nas ręta, pracujecie, używacie życia podróże, narty, piwo, imptezy. Czy tylko strach, że nawrót, dieta, rozsądek, i nic więcej. Proszę piszcie, bo w szpitalu nie spotykam zdrowych, tylko chorzy albo nawroty, tu też tylko chorzy a ozdrowińcy się pochowali. Ozdrowieńcy piszcie!!!!
Witam !!!
Zakończyłem chemioterapie pod koniec sierpnia tego roku .Czekam właśnie na badanie PET mam mieć je na początku sierpnia a 13 wizyta u pani doktor . Leczenie odbywałem w Poliklinice w Olsztynie. Obecnie przebywam na rencie niestety ale byłem zmuszony 20 sierpnia skończył mi się zasiłek chorobowy a opłaty trzeba robić. Na pierwsze piwo odważyłem się dopiero pod koniec leczenia ,obecnie pozwalam sobie na jedno lub 2 piwa . Co do wódki boję się napić tak jak i piwem nie wiem jak zachowa się mój organizm. Podczas leczenia schudłem ok 30kg niestety wróciło mi już 20 kg . Interesuje mnie czy jest jakaś dieta specjalna ? Czytałem kilka postów i widzę , że raczej wszystko można jeść .
Tomek
30.10.2013 22:06
O 22:38, dnia 2013-10-30 Marcin85NNI napisał(-a):
O 13:57, dnia 2011-08-10 agnirszka1 napisał(-a):
Strona dla ZZ, dużo się tu dowiedziałam, ale brak mi wypowiedzi osób zdrowych, jak żyją, co robią, czy tylko czeka nas ręta, pracujecie, używacie życia podróże, narty, piwo, imptezy. Czy tylko strach, że nawrót, dieta, rozsądek, i nic więcej. Proszę piszcie, bo w szpitalu nie spotykam zdrowych, tylko chorzy albo nawroty, tu też tylko chorzy a ozdrowińcy się pochowali. Ozdrowieńcy piszcie!!!!
Witam !!!
Zakończyłem chemioterapie pod koniec sierpnia tego roku .Czekam właśnie na badanie PET mam mieć je na początku sierpnia a 13 wizyta u pani doktor . Leczenie odbywałem w Poliklinice w Olsztynie. Obecnie przebywam na rencie niestety ale byłem zmuszony 20 sierpnia skończył mi się zasiłek chorobowy a opłaty trzeba robić. Na pierwsze piwo odważyłem się dopiero pod koniec leczenia ,obecnie pozwalam sobie na jedno lub 2 piwa . Co do wódki boję się napić tak jak i piwem nie wiem jak zachowa się mój organizm. Podczas leczenia schudłem ok 30kg niestety wróciło mi już 20 kg . Interesuje mnie czy jest jakaś dieta specjalna ? Czytałem kilka postów i widzę , że raczej wszystko można jeść .
Nie ma diety po chemioterapii, po zakończeniu leczenia,i nigdy nie słyszałem, żeby ktoś koniecznie zalecał coś podobnego. Można oczywiście zastosować, tak jak mogą sobie stosować diety zdrowi ludzie (ale po zakończeniu leczenia, a nie w trakcie). Z podobnymi konsekwencjami i z podobnymi szansami na utratę wagi jak u zdrowych. Nie polecam diety w postaci wódki. Lepiej sobie odpuścić wódkę. Piwo w rozsądnych dawkach po zakończeniu leczenia czemu nie ale wódka? Po co rzucać aię na wódkę? A co do choroby i tego jak się życie toczy po wyzdrowieniu (o co ktoś pytał). Można jeździć na nartach, wspinać się w górach. Biegać. Pływać. Nurkować. Tańczyć. Można pojechać na lodowiec w Alpach i jeżeli ktoś lubi wspinać się po lodowych ścianach. Można zrobić doktorat z teologii pastoralnej, albo napisać trzydzieści książek o tematyce ekonomicznej. Można zgłębiać luki w tzw. Modelu standardowym. Nie trzeba siedzieć pod kocem i ze strachem czekać na wznowę lub nawrót, albo drugi rzut choroby. Można pojechać do Chin, albo polecieć na tydzień na orbitę prywatnym statkiem kosmicznym.. Po leczeniu warto jednak czasem odwiedzić lekarza rodzinnego i poprosić o zbadanie poziomu TSH we krwii (dotyczy tych, którzy przechodzili radio), ponieważ tarczyca może ulec uszkodzeniu, a co jakiś czas, bo ja wiem, co dwa lata można odwiedzić kardiologa i poprosić o ocenę pracy serca (dotyczy leczonych radio i chemio). Kobiety leczone radio powinny zapytać onkologa o konieczność i częstotliwość wykonywania mamografii. No i trzeba się stawiać na kontrole do CO. Jeżeli ktoś chce mieć potomstwo to powinien liczyć się z tym, że choroba i leczenie mogły uszkodzić płodność. Np, u 80 procent mężczyzn sama choroba może powodować bezpłodność. Leczenie ten stan może pogłębić i utrwalić. Szansa na odzyskanie sprawności organizmu jest kilkunastoprcentowa. Ogólnie w tych sprawach najlepiej upewnić się po pewnym czasie robiąc sobie badanie.
Lena
31.10.2013 08:21
O 23:06, dnia 2013-10-30 Tomek napisał(-a):
O 22:38, dnia 2013-10-30 Marcin85NNI napisał(-a):
O 13:57, dnia 2011-08-10 agnirszka1 napisał(-a):
Strona dla ZZ, dużo się tu dowiedziałam, ale brak mi wypowiedzi osób zdrowych, jak żyją, co robią, czy tylko czeka nas ręta, pracujecie, używacie życia podróże, narty, piwo, imptezy. Czy tylko strach, że nawrót, dieta, rozsądek, i nic więcej. Proszę piszcie, bo w szpitalu nie spotykam zdrowych, tylko chorzy albo nawroty, tu też tylko chorzy a ozdrowińcy się pochowali. Ozdrowieńcy piszcie!!!!
Witam !!!
Zakończyłem chemioterapie pod koniec sierpnia tego roku .Czekam właśnie na badanie PET mam mieć je na początku sierpnia a 13 wizyta u pani doktor . Leczenie odbywałem w Poliklinice w Olsztynie. Obecnie przebywam na rencie niestety ale byłem zmuszony 20 sierpnia skończył mi się zasiłek chorobowy a opłaty trzeba robić. Na pierwsze piwo odważyłem się dopiero pod koniec leczenia ,obecnie pozwalam sobie na jedno lub 2 piwa . Co do wódki boję się napić tak jak i piwem nie wiem jak zachowa się mój organizm. Podczas leczenia schudłem ok 30kg niestety wróciło mi już 20 kg . Interesuje mnie czy jest jakaś dieta specjalna ? Czytałem kilka postów i widzę , że raczej wszystko można jeść .
Nie ma diety po chemioterapii, po zakończeniu leczenia,i nigdy nie słyszałem, żeby ktoś koniecznie zalecał coś podobnego. Można oczywiście zastosować, tak jak mogą sobie stosować diety zdrowi ludzie (ale po zakończeniu leczenia, a nie w trakcie). Z podobnymi konsekwencjami i z podobnymi szansami na utratę wagi jak u zdrowych. Nie polecam diety w postaci wódki. Lepiej sobie odpuścić wódkę. Piwo w rozsądnych dawkach po zakończeniu leczenia czemu nie ale wódka? Po co rzucać aię na wódkę? A co do choroby i tego jak się życie toczy po wyzdrowieniu (o co ktoś pytał). Można jeździć na nartach, wspinać się w górach. Biegać. Pływać. Nurkować. Tańczyć. Można pojechać na lodowiec w Alpach i jeżeli ktoś lubi wspinać się po lodowych ścianach. Można zrobić doktorat z teologii pastoralnej, albo napisać trzydzieści książek o tematyce ekonomicznej. Można zgłębiać luki w tzw. Modelu standardowym. Nie trzeba siedzieć pod kocem i ze strachem czekać na wznowę lub nawrót, albo drugi rzut choroby. Można pojechać do Chin, albo polecieć na tydzień na orbitę prywatnym statkiem kosmicznym.. Po leczeniu warto jednak czasem odwiedzić lekarza rodzinnego i poprosić o zbadanie poziomu TSH we krwii (dotyczy tych, którzy przechodzili radio), ponieważ tarczyca może ulec uszkodzeniu, a co jakiś czas, bo ja wiem, co dwa lata można odwiedzić kardiologa i poprosić o ocenę pracy serca (dotyczy leczonych radio i chemio). Kobiety leczone radio powinny zapytać onkologa o konieczność i częstotliwość wykonywania mamografii. No i trzeba się stawiać na kontrole do CO. Jeżeli ktoś chce mieć potomstwo to powinien liczyć się z tym, że choroba i leczenie mogły uszkodzić płodność. Np, u 80 procent mężczyzn sama choroba może powodować bezpłodność. Leczenie ten stan może pogłębić i utrwalić. Szansa na odzyskanie sprawności organizmu jest kilkunastoprcentowa. Ogólnie w tych sprawach najlepiej upewnić się po pewnym czasie robiąc sobie badanie.
Tomku jestem Twoją fanką!!!!! Jesteś boski!!!!
Dokładnie trzeba żyć pełnią życia, chodzić na kontrole i od czasu do czasu zbadać serce, piersi, tarczycę. Mój lekarz żeby było szybciej zlecając badanie krwi dodaje TSH,FT3, FT4 i proBNP dzięki któremu wiemy czy serce ok, a raz na rok-dwa będę miała pet, więc piersiątka też wyjdą, gdyby coś się działo.
Rodzynka
31.10.2013 08:31
Tomek
31.10.2013 08:56
O 09:31, dnia 2013-10-31 Rodzynka napisał(-a):
Heh, też jestem fanką Tomka ;-)
W stu procentach zgadzam się z tym, że warto żyć, zamiast siedzieć i czekać na wznowę. Samo czekanie i lęk wpływają destrukcyjnie na zdrowie, to błędne koło, które prowadzi jeśli nie do samej wznowy, to na pewno pogarsza jakość życia. Mi - naczelnemu panikarzowi RP - udało się opanować lęki i akceptować rzeczywistość taką, jaka ona jest - ze wznową w przyszłości czy bez. Z listy Tomka udało mi się, poza sportami wodnymi, wdrapać się na kawałek lodowca,ale nie w Alpach, lecz w Kaukazie. Teraz mam zagwozdkę z tym doktoratem. Oj kusi kusi ;-)
Swoją drogą przestawienie się na normalny tryb życia po zakończeniu leczenia zajmuje jednak trochę czasu i może napisałem niezbyt ostrożnie, i nie dość wyraźnie zaznaczyłem, że na początku jest lęk (pewnie u sporej grupy osób) i to jest normalne, że trzeba dać sobie trochę luzu. Lęk przed wznową i przed leczeniem chemią. Przed przeszczepem. Przed wymiotami, nudnościami i bezradnością wobec swojego stanu zdrowia i wobec życia, które mogło potoczyć się inaczej (to jest nie tylko lęk). Ale te uczucia z czasem mijają... ja tak tego doświadczyłem i można żyć normalnie. Ja np. nie byłem na Kaukazie. Chciałbym tam kiedyś pojechać.
Lena
31.10.2013 10:32
O 09:56, dnia 2013-10-31 Tomek napisał(-a):
O 09:31, dnia 2013-10-31 Rodzynka napisał(-a):
Heh, też jestem fanką Tomka ;-)
W stu procentach zgadzam się z tym, że warto żyć, zamiast siedzieć i czekać na wznowę. Samo czekanie i lęk wpływają destrukcyjnie na zdrowie, to błędne koło, które prowadzi jeśli nie do samej wznowy, to na pewno pogarsza jakość życia. Mi - naczelnemu panikarzowi RP - udało się opanować lęki i akceptować rzeczywistość taką, jaka ona jest - ze wznową w przyszłości czy bez. Z listy Tomka udało mi się, poza sportami wodnymi, wdrapać się na kawałek lodowca,ale nie w Alpach, lecz w Kaukazie. Teraz mam zagwozdkę z tym doktoratem. Oj kusi kusi ;-)
Swoją drogą przestawienie się na normalny tryb życia po zakończeniu leczenia zajmuje jednak trochę czasu i może napisałem niezbyt ostrożnie, i nie dość wyraźnie zaznaczyłem, że na początku jest lęk (pewnie u sporej grupy osób) i to jest normalne, że trzeba dać sobie trochę luzu. Lęk przed wznową i przed leczeniem chemią. Przed przeszczepem. Przed wymiotami, nudnościami i bezradnością wobec swojego stanu zdrowia i wobec życia, które mogło potoczyć się inaczej (to jest nie tylko lęk). Ale te uczucia z czasem mijają... ja tak tego doświadczyłem i można żyć normalnie. Ja np. nie byłem na Kaukazie. Chciałbym tam kiedyś pojechać.
Przed leczeniem byłam w Indiach, Indonezji, Meksyku, Wenezueli, Gwatemali i właśnie wybierałam się do Wietnamu. Egzotyczne podróże to moja życiowa pasja. Bardzo się boję tego co piszą (zmiana klimatu, odporność) i postanowiłam przez 3 lata zwiedzać Europę, ale już mnie kuszą Stany, parki zachodu, bo przecież to czysty kraj, chorób egzotycznych nie ma, a klimat u nas jest najbardziej zmienny od -20 w zimie do 35 w lecie, więc chyba nie należy się przejmować. Szczepić się i jeździć! Tylko tzw. żywych szczepionek nam nie wolno tzn. przeciw śwince, odrze, różyczce, gruźlicy i żółtej febrze, doustnej przeciw polio i doustna przeciw durowi brzusznemu.
Marcin85NNI
31.10.2013 17:58
Tomku podniosłeś mnie na duchu swoją wypowiedzią . Chcę chodzić na siłownie ale jest mały problem pomijając brak siły :) po chemioterapii w moim ciele został port służący do wlewów . Podczas leczenia moja pani doktor mnie ostrzegała abym unikał wzmożonego wysiłku fizycznego . Dostałem nawet reprymendę na którejś z wizyt w szpitalu gdy pani doktor mnie zobaczyła z plecakiem . powiedziała że w taki sposób mogę uszkodzić owy port . I teraz się tak zastanawiam co mam robić wyjąć go nie wyjmą , gdzieś do pięciu lat może być we mnie a chcę trochę popracować nad sobą
Tomek
31.10.2013 22:19
O 18:58, dnia 2013-10-31 Marcin85NNI napisał(-a):
Tomku podniosłeś mnie na duchu swoją wypowiedzią . Chcę chodzić na siłownie ale jest mały problem pomijając brak siły :) po chemioterapii w moim ciele został port służący do wlewów . Podczas leczenia moja pani doktor mnie ostrzegała abym unikał wzmożonego wysiłku fizycznego . Dostałem nawet reprymendę na którejś z wizyt w szpitalu gdy pani doktor mnie zobaczyła z plecakiem . powiedziała że w taki sposób mogę uszkodzić owy port . I teraz się tak zastanawiam co mam robić wyjąć go nie wyjmą , gdzieś do pięciu lat może być we mnie a chcę trochę popracować nad sobą
Nie wiem co z tym portem. O to musisz zapytać onkologa na konsultacji: musisz wiedzieć na ile to leczenie jest zakończone definitywnie, a na ile ten port może się przydać i czy warto się go pozbywać. O siłownie też zapytaj, bo jesteś tuż po leczeniu, które dopiero co skończyłeś (jak rozumiem). Widzę, że lubisz extremalne wyzwania: wódeczka, siłownia. Ja napisałem, że można będąc ozdrowieńcem robić wiele rzeczy, ale nie jestem przekonany, że aż tak ekstremalnych i od razu. Ponieważ teraz będziesz miał częste kontrole to o wszystko dopytaj.
Marcin85NNI
01.11.2013 08:30
Nie wiem co z tym portem. O to musisz zapytać onkologa na konsultacji: musisz wiedzieć na ile to leczenie jest zakończone definitywnie, a na ile ten port może się przydać i czy warto się go pozbywać. O siłownie też zapytaj, bo jesteś tuż po leczeniu, które dopiero co skończyłeś (jak rozumiem). Widzę, że lubisz extremalne wyzwania: wódeczka, siłownia. Ja napisałem, że można będąc ozdrowieńcem robić wiele rzeczy, ale nie jestem przekonany, że aż tak ekstremalnych i od razu. Ponieważ teraz będziesz miał częste kontrole to o wszystko dopytaj.
Trochę źle mnie zrozumiałeś z tą wódeczką :) Jak pisałem boję się spróbować a i nawet mnie nie ciągnie . Z tym portem muszę poczekać do 13 listopada mam pierwszą wizytę u pani doktor to ją tam trochę pomolestuję tym temacie.
Marcin85NNI
01.11.2013 08:46
Mam ciekawą sytuację w pracy otóż jestem pracownikiem na stacji paliw PKN ORLEN . W chwili obecnej przebywam a raczej przebywałem na zwolnieniu a teraz jestem na rencie do marca. Cały czas jestem zatrudniony i tu mój szef zachował się jak człowiek po chorobie mam gdzie wrócić do pracy. Jednak ostatnimi czasy zaczęły napływać do mnie informacje od znajomych z pracy, że lekarz nie wystawi mi zaświadczenia pozwalającego pracować mi na stacji ponieważ może to zagrażać mojemu zdrowiu. Okazało się że to mój pracodawca coś takiego powiedział oczywiście gdy go zapytałem to zaprzeczył . Szukałem informacji w necie i na podobnych forach i nic nie ma w tym temacie .
tom ek
08.11.2013 18:01
Marek
09.11.2013 13:36
O 19:01, dnia 2013-11-08 tom ek napisał(-a):
czołem. 18 lat po.....:) Teraz mam 35 lat. Operacja, chemia, radio w wieku 17 lat. Wg rozpoznania "tuż pod mostkiem ogromny guz 20x25x15 cm" :)
Choroba wraca tylko jako wspomnienie. Trudne, traumatyczne, ale jednak tylko wspomnienie.
Biegam, palę(z umiarem - to głupie), piję (z umiarem :)). Generalnie żyję i wogóle nie myślę o chorobie.
Traktuję ją jako doświadczenie które musiałem przejść. Mam dystans do wielu spraw, problemów - ponieważ choroba nauczyła mnie jednego - wszystko jest względne i trzeba cieszyć się każdym dniem. To nie banał lecz PRAWDA.
Powodzenia w walce z chorobą. Trzeba optymizmy:)))))))))
Witaj, fajnie że to napisałeś, myślę że wielu osobom to da dużo wiary mi na pewno.
P.s. fakt to palenie to mega głupota.
tomaszek
09.11.2013 20:11
O 14:50, dnia 2013-10-21 Ania napisał(-a):
O 07:34, dnia 2011-08-17 agnirszka1 napisał(-a):
Dziękuję Wam za wpisy, myślę, że wszyscy którzy keszcze walczą chcą wiedzieć co dalej, jak później się żyje. Piszcie......
Chcemy wiedzieć, piszcie jak żyjecie!!!
Jakoś tam żyjemy , na złość ZUSowi i NFZtowi:)
Akurat prawie mija 23lata od wykrycia, pomimo zaliczenia kilku powrotów staram się żyć jak każdy zdrowy, praca, rodzina. Dzięki świetnej opiece lekarskiej właśnie przygotowuję się do "manewrów" zwanych matura córki :) A bałem się ,że tego nie dożyję.