Nawrót po 7 latach? przeszczep?

Witam.

7 lat temu leczyłem się na ZZ w szpitalu dziecięcym (miałem wtedy 15 lat). Mimo, że był to IV stopień (węzły w brzuchu, wątrobie, śledzionie, szyi, pachach itd.) leczenie poszło dość szybko (od września 2003 do maja 2004) - chemia mvpp+bdopa+naświetlania. Dzięki leczeniu wyczyszczone były praktycznie wszystkie węzły. Został tylko jeden niewielki podżuchwowy, który uznano za zwapnienie.

Od tamtej pory minęło 7 lat, skończyłem liceum, maturę i studia informatyczne. W tym roku zacząłem pracować, jednak podczas badań kontrolnych w poradni onkologicznej (tym razem już w szpitalu "dla dorosłych") pani Dr stwierdziła, że węzeł podżuchwowy jest nieco większy niż poprzednio i trzeba go wyciąć. W badaniu po jego wycinka z biopsji znaleziono tam jakieś śladowe ilości komórek hodgkinowych (rich-lymphocyte type). Miesiąc temu byłem na PETcie, który wykazał niewielką aktywność w okolicy szyjnej.

Przebywam teraz na oddziale onkologicznym biorąc dość lekką chemię: "Cisplatin". Jednak lekarze proponują mi autoprzeszczep szpiku... który jawi mi się jako coś naprawdę masakrującego organizm.. ostateczność, kiedy nie ma już innej rady...

Problem w tym że... ja czuję się świetnie: pracuję, uczę się, robię pompki. Mam mnóstwo energii. Nie mam żadnych typowych objawów Hodgkina typu gorączka, pocenie, swędzenie itp. Badania krwi wszystkie w idealnej normie (żadnych odchyleń, w RTG czysto).

Dlatego też bardzo dziwna wydaje mi się tak gwałtowna propozycja lekarzy. Co o tym myślicie? Czuję się jak ofiara jakiejś teorii spiskowej.. o epizodzie Ziarnicy Złośliwej z czasów gimnazjum dawno już zapomniałem, czuję się dobrze, a tu proponują mi zabieg autoprzeszczepu szpiku, którego mogę nie przeżyć, a nawet jeśli - zmieni on moje życie nie do poznania. Co o tym sądzicie?

O 20:25, dnia 2011-01-05 mace napisał(-a):

Witam.

7 lat temu leczyłem się na ZZ w szpitalu dziecięcym (miałem wtedy 15 lat). Mimo, że był to IV stopień (węzły w brzuchu, wątrobie, śledzionie, szyi, pachach itd.) leczenie poszło dość szybko (od września 2003 do maja 2004) - chemia mvpp+bdopa+naświetlania. Dzięki leczeniu wyczyszczone były praktycznie wszystkie węzły. Został tylko jeden niewielki podżuchwowy, który uznano za zwapnienie.

Od tamtej pory minęło 7 lat, skończyłem liceum, maturę i studia informatyczne. W tym roku zacząłem pracować, jednak podczas badań kontrolnych w poradni onkologicznej (tym razem już w szpitalu "dla dorosłych") pani Dr stwierdziła, że węzeł podżuchwowy jest nieco większy niż poprzednio i trzeba go wyciąć. W badaniu po jego wycinka z biopsji znaleziono tam jakieś śladowe ilości komórek hodgkinowych (rich-lymphocyte type). Miesiąc temu byłem na PETcie, który wykazał niewielką aktywność w okolicy szyjnej.

Przebywam teraz na oddziale onkologicznym biorąc dość lekką chemię: "Cisplatin". Jednak lekarze proponują mi autoprzeszczep szpiku... który jawi mi się jako coś naprawdę masakrującego organizm.. ostateczność, kiedy nie ma już innej rady...

Problem w tym że... ja czuję się świetnie: pracuję, uczę się, robię pompki. Mam mnóstwo energii. Nie mam żadnych typowych objawów Hodgkina typu gorączka, pocenie, swędzenie itp. Badania krwi wszystkie w idealnej normie (żadnych odchyleń, w RTG czysto).

Dlatego też bardzo dziwna wydaje mi się tak gwałtowna propozycja lekarzy. Co o tym myślicie? Czuję się jak ofiara jakiejś teorii spiskowej.. o epizodzie Ziarnicy Złośliwej z czasów gimnazjum dawno już zapomniałem, czuję się dobrze, a tu proponują mi zabieg autoprzeszczepu szpiku, którego mogę nie przeżyć, a nawet jeśli - zmieni on moje życie nie do poznania. Co o tym sądzicie?

no rzeczywiście dość odważne plany maja lekarze, ale nie wiem dokładnie jakie standardy przyjmuje się przy nawrotach. może przeszczep zawsze wchodzi w grę? chyba nie... może dlatego że jesteś w tak dobrej formie a w sumie choroba jest na bardzo wczesnym etapie nawrotu to lekarze postanowili iż zrobią przeszczep - może jest to jeden z najpewniejszych sposobów aby kolejnych nawrotów uniknąć. pewnie inni uczestnicy forum będą więcej wiedzieli. a powiedz jak duży masz ten węzeł. mnie zimny pot zalał bo ja takich małych węzełków to mam na szyi i pod żuchwą sporo, nie powiększają się, prawidłowa struktura itd. a jak spojrzę na ostatni wynik PET to też jakaś niewielka aktywność była wykazana, ale lekarz zinterpretował to jako infekcja (bo byłam kilka dni po takowej) i we wnioskach podsumowali że żadnego rozrostu nie ma. hmmmm.....

ja tego naprawde pojąć nie mogę jak człowiek z chorobą nowotworową w toku może miec idealne wyniki krwi. OB wnormie itd. to po cholere my te badania krwi robimy jak one nic nie wykluczają ani nie przesądzają. ech.... to Twoje badanie to była biopsja cienkoiglowa czy pobranie wycinka? lekarze nie mają żadnych wątpliwości???

Dzięki za odpowiedź Rainbow.

No właśnie, jeśli chodzi o badania krwi to ja zawsze miałem idealne, nawet 7 lat temu mając 4 stopień.. wtedy dopiero po silnej chemii spadły mi znacznie wyniki, co jest logiczne. Ale ziarnica sama w sobie wskazywała 0 zmian we krwi. Teraz też wyniki mam idealne, nie schudłem, nie pocę się, nie mam gorączek, żadnego osłabienia ani świądów.

Biopsja węzła chłonnego podżuchwowego to było jego wycięcie w całości, miał ok 20mm średnicy, obok niego drugi w śliniance - 17mm. Ten drugi został, ponieważ wycinanie go było znacznie trudniejsze z racji umiejscowienia i chirurg nie chciał ryzykować. Miejscowi lekarze mieli wątpliwości co do tego, co wynika z tej biopsji, dlatego wysłali próbki do specjalistów z Warszawy, którzy stwierdzili, że wskazuje to bardziej na Hodgkin's lymphocyte-rich type - który z tego co czytałem jest najłatwiejszą do leczenia odmianą.

PET miałem robiony po wycięciu tego węzła (został tylko ten w śliniance i opisano go tak:
"Pobudzone węzły - podżuchwowy prawy 17mm SUV 11,8 i głęboki dolny w okolicy biocznej 11mm SUV 4,5. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy".
Oprócz tego znalazło drobne, mniej aktywne węzełki w pachwinach i pachach (do 16mm), ale to miałem już poprzednio, kiedy to lekarka 7 lat temu stwierdziła, że ona ma takie same "u siebie"...

Dlatego nie za bardzo podoba mi się idea poddawania się zmasowanej chemii i przeszczepowi, który sam w sobie jest zagrożeniem dla życia oraz płodności, nie dając tak naprawdę gwarancji, że nawrotu nie będzie. Myślę, że raczej nie zgodzę się na to dopóki na prawdę nie przekonam się, że mój stan się pogarsza.

O 22:08, dnia 2011-01-05 mace napisał(-a):

Dzięki za odpowiedź Rainbow.

No właśnie, jeśli chodzi o badania krwi to ja zawsze miałem idealne, nawet 7 lat temu mając 4 stopień.. wtedy dopiero po silnej chemii spadły mi znacznie wyniki, co jest logiczne. Ale ziarnica sama w sobie wskazywała 0 zmian we krwi. Teraz też wyniki mam idealne, nie schudłem, nie pocę się, nie mam gorączek, żadnego osłabienia ani świądów.

Biopsja węzła chłonnego podżuchwowego to było jego wycięcie w całości, miał ok 20mm średnicy, obok niego drugi w śliniance - 17mm. Ten drugi został, ponieważ wycinanie go było znacznie trudniejsze z racji umiejscowienia i chirurg nie chciał ryzykować. Miejscowi lekarze mieli wątpliwości co do tego, co wynika z tej biopsji, dlatego wysłali próbki do specjalistów z Warszawy, którzy stwierdzili, że wskazuje to bardziej na Hodgkin's lymphocyte-rich type - który z tego co czytałem jest najłatwiejszą do leczenia odmianą.

PET miałem robiony po wycięciu tego węzła (został tylko ten w śliniance i opisano go tak:

"Pobudzone węzły - podżuchwowy prawy 17mm SUV 11,8 i głęboki dolny w okolicy biocznej 11mm SUV 4,5. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy".

Oprócz tego znalazło drobne, mniej aktywne węzełki w pachwinach i pachach (do 16mm), ale to miałem już poprzednio, kiedy to lekarka 7 lat temu stwierdziła, że ona ma takie same "u siebie"...

Dlatego nie za bardzo podoba mi się idea poddawania się zmasowanej chemii i przeszczepowi, który sam w sobie jest zagrożeniem dla życia oraz płodności, nie dając tak naprawdę gwarancji, że nawrotu nie będzie. Myślę, że raczej nie zgodzę się na to dopóki na prawdę nie przekonam się, że mój stan się pogarsza.

a to był Twój pierwszy PET w badaniach kontrolnych po chorobie? nie można porównać z poprzednimi wynikami PET? gdzie się leczysz teraz? może warto by zasięgnąc drugiej opinii...

O 20:25, dnia 2011-01-05 mace napisał(-a):

Witam.

Cześć.

7 lat temu leczyłem się na ZZ w szpitalu dziecięcym (miałem wtedy 15 lat). Mimo, że był to IV stopień (węzły w brzuchu, wątrobie, śledzionie, szyi, pachach itd.) leczenie poszło dość szybko (od września 2003 do maja 2004) - chemia mvpp+bdopa+naświetlania. Dzięki leczeniu wyczyszczone były praktycznie wszystkie węzły. Został tylko jeden niewielki podżuchwowy, który uznano za zwapnienie.

Od tamtej pory minęło 7 lat, skończyłem liceum, maturę i studia informatyczne. W tym roku zacząłem pracować, jednak podczas badań kontrolnych w poradni onkologicznej (tym razem już w szpitalu "dla dorosłych") pani Dr stwierdziła, że węzeł podżuchwowy jest nieco większy niż poprzednio i trzeba go wyciąć. W badaniu po jego wycinka z biopsji znaleziono tam jakieś śladowe ilości komórek hodgkinowych (rich-lymphocyte type). Miesiąc temu byłem na PETcie, który wykazał niewielką aktywność w okolicy szyjnej.

Miałam podobną historię, z tym, że nawrót był po 4 latach od zakończenia leczenia. Wyniki krwi tak jak Ty miałam książkowe, nieznacznie podwyższone OB. Żadnych objawów dodatkowych, pełna energii, jednym słowem - okaz zdrowia. Wymacałam sobie powiększony węzeł nad obojczykiem. Biopsja wykazała ziarnicę, żadnych innych węzłów nie miałam zajętych. W swojej naiwności myślałam, że standardowe ABVD wystarczy, skoro choroba nie jest aż tak rozwinięta... Jednak lekarz prowadzący po ABVD podjął decyzję o zakwalifikowaniu mnie do przeszczepu. Mój strach miał WIELKIE oczy. Tak jak Ty bałam się ogromnie... Zasypywałam mojego lekarza mnóstwem pytań. Wszystkie moje wątpliwości musiały być rozwiane. Dziasiaj jestem pół roku po przeszczepie, wracam do normalności. Jest git.

Przebywam teraz na oddziale onkologicznym biorąc dość lekką chemię: "Cisplatin". Jednak lekarze proponują mi autoprzeszczep szpiku...

Mój lekarz tłumaczył mi to tak: Przy nawrotach "zazwyczaj" robią przeszczep, żeby zminimalizować późniejsze nawroty. Gwarancji oczywiście nie ma. Przed przeszczepem biarą pod uwagę ogólny stan zdrowia, psychiki itp, itd. Chcą aby do przeszczepu pacjent był "w jak najlepszej kondycji". Jednym słowem aby miał siłę i aby dał radę :)

który jawi mi się jako coś naprawdę masakrującego organizm.. ostateczność, kiedy nie ma już innej rady...

Też tak myślałam. Oczywiście, że organizm dostaje w d... chemia przed przeszczepem to nic wesołego ale wszystko można przeżyć. Dużo robi pozytywne nastawienie, plany na przyszłość itd. Znam osoby po dwóch przeszczepach.

Problem w tym że... ja czuję się świetnie: pracuję, uczę się, robię pompki. Mam mnóstwo energii. Nie mam żadnych typowych objawów Hodgkina typu gorączka, pocenie, swędzenie itp. Badania krwi wszystkie w idealnej normie (żadnych odchyleń, w RTG czysto).

Jakbym czytała o sobie :)

Dlatego też bardzo dziwna wydaje mi się tak gwałtowna propozycja lekarzy. Co o tym myślicie?

Zawsze mam taką nadzieję, że lekarze chcą dobrze dla chorego. Mądry lekarz prowadzący wybiera właściwe leczenie dla pacjenta. Decyzję o przeszczepie nie podejmuje sam, to jest konsultowane. Ja miałam to szczęście, że mogłam mieć pełne zaufanie do mojego lekarza, czego i Tobie życzę. Jeśli masz możliwość, to rozmawiaj, pytaj.

Czuję się jak ofiara jakiejś teorii spiskowej.. o epizodzie Ziarnicy Złośliwej z czasów gimnazjum dawno już zapomniałem, czuję się dobrze, a tu proponują mi zabieg autoprzeszczepu szpiku, którego mogę nie przeżyć,

nawet tak nie myśl !

a nawet jeśli - zmieni on moje życie nie do poznania.

A może na lepsze zmieni? :)

Co o tym sądzicie?

To jest decyzja lekarza i Twoja. Ja doskonale rozumiem co znaczy strach przed nieznanym ale pamiętaj, że wszystko przemija. Trzymam kciuki i powodzenia.

A ja zupełnie inaczej niż Johana.

Po pierwsze, absolutnie MYŚL o tym, że śmiertelność okołoprzeszczepowa jest dość wysoka. Przeczytaj sobie pamiętnik Heli na tych stronach, żeby wiedzieć, że ludzie umierają podczas całej procedury i należy to brać pod uwagę.

Nie znam wszystkich szczegółów Twojej choroby i być może Twoi lekarze mają rację. Z tego co piszesz - wiemy tylko, ze masz bardzo późny nawrót i do tego miejscowy, i jeszcze z łagodną odmianą ziarnicy.

Zastanowienie się nad przeszczepem jest szczególnie ważne w Twoim przypadku, ponieważ masz wybór. Przy późnych nawrotach stosuje się tradycyjną chemię LUB przeszczep. Na Zachodzie, z tego co się orientuję, w takich przypadkach, zgodnie z zasadą - przede wszystkim nie przesadzić z dobraniem środka do sytuacji - stosuje się często tradycyjną chemię. Jeśli pacjent będzie miał po niej nawrót np. po kilku latach - zawsze zostaje jeszcze przeszczep.

Jeśli masz wątpliwości co do decyzji Twoich lekarzy - skonsultuj się z innymi, koniecznie w najlepszych ośrodkach.

Ponadto, może warto by przebadać Twój węzeł histopatologicznie jeszcze raz - aby potwierdzić diagnozę nawrotu?

Daj sobie czas na zastanowienie, nic złego się obecnie nie dzieje.

O 13:48, dnia 2011-01-08 Piotr napisał(-a):

A ja zupełnie inaczej niż Johana.

No ja podobnie. Na pierwsze leczenie trafilem wymeczony goraczkami, potami, kaszlem itp. Ogolnie stan beznadziejny. Przeszedlem ABVD, naswietlania i okazalo sie, ze cos tam w srodpiersiu jest. Wtedy prowadzacy sprawe profesor zdecydowal o przeszczepie. W zasadzie bardziej mi zakomunikowal swoja decyzje niz zapytal o zdanie. Zmiany w srodpiersiu zostaly by pozniej samoistnie zniknac po 2 latach. Okolo 8 lat pozniej nawrot, stan ogolny wzorowy, mozma by rzec nigdy nie czulem sie lepiej. Znow ten sam osrodek, znow ABVD tym razem szlo duzo lepiej i szybciej wszystko znikalo tym bardziej sie zdziwilem jak mi lekarz powiedzial ze jeszcze kilka chemii i jedziemy z przeszczepem. Ja pytam "drugi?!" a on, ze mam material zamrozony i poprzedni dal mi przerwy tyle lat wiec co za problem. Udalem sie do tego samego profesora co poprzednio spojrzal w papiery i powiedzial "a po co przeszczep, naswietlimy to i po krzyku". No i juz blisko 2 lata po tych lampach jestem i czuje sie super a material czeka na moment jak bedzie naprawde potrzebny. Przeszczep to nie jest zaden cudowny lek na klopoty, to radykalne leczenie nie zawsze trafione, czasem przynoszace wiecej szkod niz porzytku a jego slusznosc jest negowana chyba przez taka sama ilosc lekarzy co je popierajacych.