jak rozpoznaliście u siebie zz?

co was skłoniło do pojscia do lekarza ?jakie sygnały dawał wam organizm?czy wyczuwaliscie duze guzki w jakich okolicach?moja starsza siostra własnie została zdiagnozowana ma zz :( jak wyglada samo leczenie czy chemia strasznie pustoszy i osłabia organizm czy sa tu osoby ktore az tak ciezko nie znosiły chemii? a co z włosami ma systemABVD ale lekarz jednoznacznie ocenił 2 tyg po 1 chemii wypadna włosy jak to było/ jest w waszych przypadkach?

Cześć ja udałam się do swojego lekarza rodzinnego jak wyczułam powiększonego węzła nadobojczykowego w tym dołku między szyją a ramieniem. Miał on ok 2 cm więc nie był duży. Popzatym żadnych innych objawów nie miałam. Lekarz rodzinny dał mi skierowanie na usg. Po zrobieniu usg okazało się, że tych węzłów jest dużo więcej i radiolog powiedział mi, że podejrzewa ziarnicę. Potem chirurg, pobranie węzła i diagnoza ziarnica złośliwa LP CSII.
Ja też byłm leczona schematem ABVD 6 kursów czyli 12 chemii. Trwało to pół roku, ponieważ wlew odbywa się co 2 tygodnie, jeżeli organizm nie będzie robił nam żadnych psikusów. Sądzę,że pierwszej chemii siostra za bardzo nie odczuje, natomiast później to zależy od organizmu. W moim przypadku to każdy wlew odbywał się z miską w ręku, bo strasznie zwracałam. Tak mnie męczyło około 3 - 4 dni. Leżałam i zwracałam, nic nie mogłam jeść jak już coś zjadłam to zaraz zwróciłam i tak w koło macieju. Nie było to zbyt przyjemne. Co do spustoszenia w organiźnie to napewno coś tam robi, ale u mnie jest normalnie nie zaszkodziła mi. Po leczeniu strasznie puchły mi nogi i kuło mnie w klatce piersiowej no i przytyłm pozatym wszystko ok, ale to mineło i już jest dobrze.
Co do włosów niektórym wypadają wszystkie, u mnie bardzo się przeżedziły, ale nie byłam całkiem łysa. Chodziłam w kaszkiecie. No, ale nie było wesoło, to przykre jak wyciągamy włosy garściami z głowy, ale to nie najważniejsze bo szybko odrastają. W razie jakichś pytań proszę do mnie pisać na adres mail chętnie pomogę monika.rr@poczta.onet.eu
Wszystko będzie dobrze trzeba teraz mieć dużo siły i walczyć a za pół roku zapomnicie o wszystkim. Pozdrawiam. Monika

Co do okresu leczenia, to lepiej bym nie planowała tak tego, że pół roku i koniec, bo różnie to bywa, zależy od organizmu każdy jest inny i inaczej reaguje na chemię. U mnie też na początku miało być pół roku a wyszło dłużej. Co jest pewne to trzeba dbać o nasz organizm jak najlepiej, dostarczać dużo witamin i pozytywnych myśli i da się jakoś to wszystko przetrzymać, a włosy jeśli wypadną to później często odrastają jeszcze ładniejsze niż były.
Pozdrawiam:)

Witam, u mnie zaczęło się tak jak u moniki26x od węzła nadobojczykowego. Ja sama nawet go nie wyczuwałam, ale zauważyła go endokrynolożka podczas badania tarczycy. Co prawda problem został przez panią doktor zbagatelizowany, ale dzięki mojemu uporowi i pielgrzymkach po innych przychodniach sprawa się wyjaśniła i szybko podjęto leczenie ziarnicy. Perspektywa chemioterapii przerażała mnie ogromnie. Jak się później okazało, nie było tak strasznie. Nie wymiotowałam ani razu. Owszem zdarzały się mdłości, ale wystarczał Zofran i jakoś dawałam radę. Na czas wlewu brałam 2 do 4 dni chorobowego, a potem normalnie chodziłam do pracy. No prawie normalnie, bo sił trochę ubyło. Najgorzej wspominam bolące żyły, które pod koniec terapii odmawiały posłuszeństwa. „Wyoglądałam” wówczas chyba wszystkie seriale i filmy, żeby tylko dzień minął jak najszybciej i żeby przetrwać najtrudniejsze chwile. Co do włosów to pewnie nie obejdzie się bez rewolucji na głowie. W moim przypadku po 3-ej chemii włosy zaczęły garściami wypadać. Wcześniej obcięłam je na krótko. Po 4-ej musiałam już używać peruczki. Nie obyło się bez łez, ale w końcu zaprzyjaźniłam się z moją nową fryzurą. Reasumując – nie były to przyjemne doświadczenia, nie życzyłabym ich nikomu, ale naprawdę dało się je przetrzymać.. Trzeba walczyć, bo nie ma innej opcji. Trzymam kciuki za twoją siostrę!
Pozdrowienia

O 19:55, dnia 2010-08-06 Fishka napisał(-a):

Witam, u mnie zaczęło się tak jak u moniki26x od węzła nadobojczykowego. Ja sama nawet go nie wyczuwałam, ale zauważyła go endokrynolożka podczas badania tarczycy. Co prawda problem został przez panią doktor zbagatelizowany, ale dzięki mojemu uporowi i pielgrzymkach po innych przychodniach sprawa się wyjaśniła i szybko podjęto leczenie ziarnicy. Perspektywa chemioterapii przerażała mnie ogromnie. Jak się później okazało, nie było tak strasznie. Nie wymiotowałam ani razu. Owszem zdarzały się mdłości, ale wystarczał Zofran i jakoś dawałam radę. Na czas wlewu brałam 2 do 4 dni chorobowego, a potem normalnie chodziłam do pracy. No prawie normalnie, bo sił trochę ubyło. Najgorzej wspominam bolące żyły, które pod koniec terapii odmawiały posłuszeństwa. „Wyoglądałam” wówczas chyba wszystkie seriale i filmy, żeby tylko dzień minął jak najszybciej i żeby przetrwać najtrudniejsze chwile. Co do włosów to pewnie nie obejdzie się bez rewolucji na głowie. W moim przypadku po 3-ej chemii włosy zaczęły garściami wypadać. Wcześniej obcięłam je na krótko. Po 4-ej musiałam już używać peruczki. Nie obyło się bez łez, ale w końcu zaprzyjaźniłam się z moją nową fryzurą. Reasumując – nie były to przyjemne doświadczenia, nie życzyłabym ich nikomu, ale naprawdę dało się je przetrzymać.. Trzeba walczyć, bo nie ma innej opcji. Trzymam kciuki za twoją siostrę!

Pozdrowienia

A jakiej wielkości miałaś tego nadobojczykowego, bo ja mam 7 mm ale nie zmienia się jego wielkośc od roku? Na usg niby wygląda niepodejrzanie.

A jakiej wielkości miałaś tego nadobojczykowego, bo ja mam 7 mm ale nie zmienia się jego wielkośc od roku? Na usg niby wygląda niepodejrzanie.

W badaniach USG miał wielkość 1,89 x 1,25 cm. W opisie jest napisane: „Bezechowa przestrzeń o ostrych granicach dająca wzmocnienie echa za tylną ścianą. Być może jest to pakiet węzłów chłonnych.” Również biopsja cienkoigłowa nie wykazała nic szczególnego. Jedyne wnioski jakie z niej powstały to – „Obraz niecharakterystyczny. Rozmaz z obecnością pobudzonych elementów układu limfatycznego, odpowiada zmianom odczynowym.” Jak widać na podstawie takich wyników trudno było cokolwiek stwierdzić. Jedynie z uwagi na to, że mój młodszy braciszek miał kiedyś wycinaną cystę na węźle chłonnym podżuchwowym, to dalej drążyłam sprawę i robiłam kolejne badania. Myślałam, że mam to samo, że wytną mi cystę i po problemie… a tu ZONK –zz.

W tamtym okresie nie wiedziałam jakie są objawy ziarnicy i nie wiązałam mega-zmęczenia, świądu skóry i ciągłego pokasływania z ciężką chorobą. Tym bardziej, że nie występowały one równocześnie. Dopiero po postawieniu diagnozy okazało się, że były to jej zwiastuny…

Moim zdaniem jeżeli nie do końca uspokajają cię wyniki USG, to możesz jeszcze zrobić RTG klatki piersiowej oraz morfologię, w tym OB. Jeżeli nie masz objawów ziarnicy i wyniki będą w porządku, to na twoim miejscu przestałabym się martwić.

Pozdrawiam.

O 10:45, dnia 2010-08-07 Fishka napisał(-a):

A jakiej wielkości miałaś tego nadobojczykowego, bo ja mam 7 mm ale nie zmienia się jego wielkośc od roku? Na usg niby wygląda niepodejrzanie.

W badaniach USG miał wielkość 1,89 x 1,25 cm. W opisie jest napisane: „Bezechowa przestrzeń o ostrych granicach dająca wzmocnienie echa za tylną ścianą. Być może jest to pakiet węzłów chłonnych.” Również biopsja cienkoigłowa nie wykazała nic szczególnego. Jedyne wnioski jakie z niej powstały to – „Obraz niecharakterystyczny. Rozmaz z obecnością pobudzonych elementów układu limfatycznego, odpowiada zmianom odczynowym.” Jak widać na podstawie takich wyników trudno było cokolwiek stwierdzić. Jedynie z uwagi na to, że mój młodszy braciszek miał kiedyś wycinaną cystę na węźle chłonnym podżuchwowym, to dalej drążyłam sprawę i robiłam kolejne badania. Myślałam, że mam to samo, że wytną mi cystę i po problemie… a tu ZONK –zz.

W tamtym okresie nie wiedziałam jakie są objawy ziarnicy i nie wiązałam mega-zmęczenia, świądu skóry i ciągłego pokasływania z ciężką chorobą. Tym bardziej, że nie występowały one równocześnie. Dopiero po postawieniu diagnozy okazało się, że były to jej zwiastuny…

Moim zdaniem jeżeli nie do końca uspokajają cię wyniki USG, to możesz jeszcze zrobić RTG klatki piersiowej oraz morfologię, w tym OB. Jeżeli nie masz objawów ziarnicy i wyniki będą w porządku, to na twoim miejscu przestałabym się martwić.

Pozdrawiam.

Dziękuję za odpowiedź. Ja mam obojczykowego od ponad roku ok 7x3 mm. Karkowego też gdzieś od około roku, miał ok 2 cm, teraz ma 10x3 mm. Ale rzeczywiście przez zimę byłam non stop chora na infekcje górnych dróg oddechowych, więc miał prawo się powiększyc. Podżuchwowe są na granicy normy bo ok 15 mm i 12 mm. Miałam robiony rtg klatki w październiku zeszłego roku i był ok. Usg miałam robione chyba z 6 razy i są węzełki ale nie są jakieś wybitnie duże. Na usg nie są podejrzane. W maju złapałam toksoplazmozę i aktualnie cały czas ją przechodzę. Tyle, że węzeł nadobojczykowy, podźuchwowe na granicy normy i ten karkowy, który się zmniejszył, ale się wciąż utrzymuje miałam przed toksoplazmozą. W czasie toxo żadne nowe nie przybyły. W morfologii mam z reguły lekko podwyższone limfocyty i za mało neutrocytów. Ale się denerwuje bo od maja ciągle bolą mnie stawy i mięśnie,właściwie każdego dnia, czasami na prawdę bardzo. Karkowy węzeł czasami też mnie boli, aż cała szyja od niego i ból promieniuje do ucha.W ogóle jest taki dziwny 10x3 mm, cienki jak banan, lekko twardawy. W klatce odczuwam lekki ból czasami, ale lekarze mówią, że to nerwoból. No i od jakiegoś czasu walczę z pochrząkiwaniem, taką lekką chrypką, laryngolog twierdzi że mam podrażnione gardło po przebytych infekcjach, ale trzyma mi się te pochrząkiwanie od około 3 miesięcy, rzeczywiście od infekcji krtani. Można zwariowac! Ogólnie lekarze mówią, że toksoplazmoza powoduje ból stawów, ale teraz już nie powinny mnie bolec, że w klatce piersiowej ból nie jest od toksoplazmozy. Byłam na wizycie u lekarza hematologa, na oddziale w szpitalu hematologicznym, gdzie lekarz przeglądał wyniki badań. Niby nie ma się do czego przyczepic, lekarze mówią by obserwowac węzły, a mnie naparzają stawy każdego dnia, w klatce czasem lekko boli , czasami piecze i chodzę i chrumkam jak świnka. Można sfiksowac! To tyle...

O 10:44, dnia 2010-08-06 romek napisał(-a):

co was skłoniło do pojscia do lekarza ?jakie sygnały dawał wam organizm?czy wyczuwaliscie duze guzki w jakich okolicach?moja starsza siostra własnie została zdiagnozowana ma zz :( jak wyglada samo leczenie czy chemia strasznie pustoszy i osłabia organizm czy sa tu osoby ktore az tak ciezko nie znosiły chemii? a co z włosami ma systemABVD ale lekarz jednoznacznie ocenił 2 tyg po 1 chemii wypadna włosy jak to było/ jest w waszych przypadkach?

Cześć Romek,

u mnie pojawił się węzeł nad obojczykiem, taka centymetrowa kulka. Organizm nie dawał mi żadnych sygnałów. Najpierw dostawałem antybiotyk, potem miałem USG i biopsję cienkoigłową, które wyszły niepokojąco. Potem zdecydowałem się na wycięcie węzła i przyszła diagnoza - ziarnica. Potem zrobiono mi PET i ustalono stan choroby na IIA.

Chemię zniosłem dobrze, czasem wymiotowałem, czasem czułem się świetnie. Włosy mi nie wypadły, natomiast przerzedziły się.

Choroba bardzo szybko się cofnęła, jestem już rok po leczeniu. Nie mam żadnych dolegliwości, czuję się jak przed diagnozą, a nawet lepiej.