terapia celowana

Jestem po drugim podaniu - CNOP. Czuję się b. dobrze. Wyniki mam dobre. Trochę biegam, regularnie chodzę do pracy, jeżdzę na wakacje, piję piwo, jem wszystko na co mam ochotę.
Za 3 tyg. wykonuję TK, po nim w CO zdecydują czy w początku września przechodzę na SGN, czy dostanę jeszcze jeden wlew CNOP.
Krwiak szyjno-obojczykowy częściowo się rozpadł, ale jak powiedziała prowadząca mógł być mniejszy. Był i jest niewidoczny, lecz nieco czuć go pod palcem.
Życzę serdeczności. Pisz często.

O 14:03, dnia 2011-07-30 Karol napisał(-a):

Jestem po drugim podaniu - CNOP. Czuję się b. dobrze. Wyniki mam dobre. Trochę biegam, regularnie chodzę do pracy, jeżdzę na wakacje, piję piwo, jem wszystko na co mam ochotę.

Za 3 tyg. wykonuję TK, po nim w CO zdecydują czy w początku września przechodzę na SGN, czy dostanę jeszcze jeden wlew CNOP.

Krwiak szyjno-obojczykowy częściowo się rozpadł, ale jak powiedziała prowadząca mógł być mniejszy. Był i jest niewidoczny, lecz nieco czuć go pod palcem.

Życzę serdeczności. Pisz często.

Cieszę się, że dobrze znosisz tę kolejną fazę leczenia:-) wraz z wszystkimi dobrodziejstwami duszy i ciała;-). Ja też wyrzuciłam już listę produktów dozwolonych do jedzenia po przeszczepie i zajadam się moimi marzeniami- rybki, owoce boczuś z grilla i takie tam. Na piwko jeszcze się nie odważyłam, ale i na to przyjdzie pora/ już się nie mogę doczekać;-)

W piątek jadę na pierwszy wlew, tak naprawdę najbardziej jestem ciekawa wyników tk,tego jakie zmiany pozostały jeszcze po przeszczepie. Zdaje sobie sprawę, że mogą to być zwłóknienia, ale wiadomo człowiek zawsze ma wątpliwości i obawy, zwłaszcza po tych szopkach jakie przeszedł w trakcie leczenia.

W moim ośrodku już 4 osoby są poddane programowi, ja cicho liczę na to, że dostanę lek;-). Zobaczymy, będę czarowała rzeczywistość;-).

Buziaczki. Trzymam cały czas za Ciebie kciuki:-)

Ja też mam miećpodawany tem lek po przeszczepie jestem ciekawa jak z samopoczuciem na tym leku, czy da się wrócić do pracy, czy włosy odrastają,ogólnie jak ze skutkami ubocznymi, możecie coś napisać
.

O 22:30, dnia 2011-08-12 agnieszka1 napisał(-a):

Ja też mam miećpodawany tem lek po przeszczepie jestem ciekawa jak z samopoczuciem na tym leku, czy da się wrócić do pracy, czy włosy odrastają,ogólnie jak ze skutkami ubocznymi, możecie coś napisać

.

Rozumiem, że jesteś przed przeszczepem? Przypilnuj, żebyś miała pełna dokumentację medyczną. Dziewczyna, która miła ze mną wziąć udział w badaniu została odrzucona przez sponsora ze względów formalnych. Trudno mi w tej chwili odnieść się do twoich pytań. Jestem po pierwszym wlewie, nawet nie dwa miesiące po przeszczepie, więc jeszcze czuję się słabo. Do pracy planuje wrócić za pół roku. Mogłabym wcześniej, ale lekarze ze względu na charakter wykonywanego przeze mnie zawodu, zdecydowanie odradzają- ja zresztą tez nie czuję się na siłach. Włosy jeszcze nie zaczęły odrastać, więc nie wiem czy wypadną.

Dostaniesz, przed podjęciem decyzji o przystąpieniu do badania, umowę świadomego uczestniczenia w badaniu. W niej masz wszystkie warunki przystąpienia wraz ze skutkami ubocznymi. Lekarz prowadzący poinformuje cię o wszystkim i odpowie na wszystkie wątpliwości.

Powodzonka

Witajcie !!!
Ja jestem 8 miesiąc po przeszczepie (był w Katowicach w grudniu) i po 3 pecie mam wznowe w śródpiersiu. Jestem załamana. Mam prośbe jesli ktos ma namiar na dobrego lekarza z C.O. z Warszawy to prosze o maila z nazwiskiem. Jestem załamana, szukam tak naprawdę troche poomacku, Do wyboru Kraków ale to ponad 400 km ode mnie i czym po chemiach wrócic do domku? lub Warszawa 250 km. Tylko problem gdzie lepsi specjalisci i oczywiscie gdzie jeszcze mozna sie załapac na SGN ???
Pomocy ????

SGN w Europie aktualnie dostępne jest wyłącznie w badanie SGN35-005 > randomizowane : 50 % pacjentów dostaje lek, 50 % placebo - losowania dokonuje komputer. Należy jednak spełniać warunki, które określa producent. Zwróć uwagę jednak na czynniki wykluczające - takie też są. Jeśli będąc w programie 005 - masz nawrót, to ośrodek prowadzacy badanie występuje do producenta o tzw."odślepienie" badania, a wówczas ten sprawdza co otrzymywaliście. Jeśli dostawałeś/aś placebo to masz prawo wejść do protokołu SGN35-010. Jest to badanie jednoramienne, otwarte. Każdy otrzymuje SGN35. W Polsce jeszcze nikt w nim nie brał udziału. W sumie mam zapewnione miejsce w tym programie, czekam na sygnał. Tak jest w Unii Europejskiej. Choć wiem, że poszczególne ośrodki (ich szefowie - myślę tu jednak raczej o Zachodniej Europie) wykorzystują personalne kontakty z odpowiednimi decydentami i załatwiają towar potrzebującym. Jest to jednak raczej wyjątek niż reguła. W USA program SGN35-010 jest dostępny dla wszystkich. Teoretycznie. W praktyce czytałem bloga, ze ktoś nie może się doprosić o ten lek.

19 sierpnia br SGN-35 zastał zarejestrowany w USA. Jego nazwa handlowa to Adcetris. Pełna informacja o leku na www.adcetris.com.
Stosowanie : chłoniak Hodgkina oraz ALCL.
Od 34 lat jest to pierwszy nowy medykament w walce z HL.
Teraz czekamy na cenę ...

10 lutego br opublikowano amerykański raport dotyczący skuteczności leczenia Adcetrisem (SGN-35) na tamtejszym rynku.
Raport listopadowy i styczniowy określa, że w badaniu zanotowano progresję u 20 % leczonych.
Ponadto 2 osoby zakończyły leczenie, jedno zatrucie, jeden przypadek reakcji podczas wlewu, jeden przypadek śmiertelny.
Zatem całkowity wskaźnik jest wyższy. Total : 32 pacjentów/na 84 czyli 38 % nie kontynuowało leczenia Adcetrisem.
Cały tekst jest dość hermetyczny i nieczytelny metodologicznie, na co wpływ miała fragmentaryczność badania, mała ilość respondentów oraz znaczna część braku odpowiedzi na ankietę ze strony hematologów.

Prywatnie : jestem po siódmym podaniu SGN-35 w protokole 010.
Morfologia - HGB ok. 11-11,5; WBC trzymam dobre; GRA,,ostatnimi czasy : 1,1-2,7 - choć ze dwa razy musiałem podać granocyt; PLT średnio ok.50 tys. Po upływie 2,5 tygodnia zaczynają rosnąć i podchodzą do 65-70 tys. i lekarze decydują się na podanie. LDH trochę podwyższone, ostatnio 267 (do 227).
Tendencja do nawracających infekcji, przeziębień, chrypy, kataru. Reminiscencja przebytego nie tak dawno zapalenia płuc (szpital). Trzeba się pilnować, nie ma co ! W środę testowałem Termy Maltańskie w Poznaniu. Jest opcja pływania na zewnątrz, wokół śnieg, parująca woda i ja ... i dzień później przeziębienie i gorączka.
Pogłębia się moja neuropatia : aktualnie słabe czucie mam już do wysokości połowy palców rąk, czasem promieniujace na dłoń. Oczywiście podobna kwestia dotyczy palców u nóg.
Tym samym termika członków, zwłaszcza zimową aurą, musi stale być poddawana kontroli.
Ponadto mocno męczę się podczas biegania - robię to zatem sporadycznie i tylko 2 km. Podobnie mocno męczę sie podczas układania drewna i wchodzenia po schodach.

Info dla Forumowiczów, a zwłaszcza SGNowiczów :
Jestem po ósmym podaniu. W KT czysto, w śródpiersiu zmniejszyły się / zresorbowały się częściowo nawet wcześniejsze zmiany.
Morfologia -niezła. HGB -ok.12; PLT 88; GRA 2,2.
Niestety mocno nasila się neuropatia obwodowa - słabe czucie w rękach. Stąd wczoraj zadecydowano o redukcji dawki leku o 1/3. Pierwotnie 1,8 mg/kg teraz 1,2/kg. Konieczna wizyta u neurologa - i zapewne leczenie objawowe w tym kierunku.

O 14:44, dnia 2012-03-14 Karlos napisał(-a):

Info dla Forumowiczów, a zwłaszcza SGNowiczów :

Jestem po ósmym podaniu. W KT czysto, w śródpiersiu zmniejszyły się / zresorbowały się częściowo nawet wcześniejsze zmiany.

Morfologia -niezła. HGB -ok.12; PLT 88; GRA 2,2.

Niestety mocno nasila się neuropatia obwodowa - słabe czucie w rękach. Stąd wczoraj zadecydowano o redukcji dawki leku o 1/3. Pierwotnie 1,8 mg/kg teraz 1,2/kg. Konieczna wizyta u neurologa - i zapewne leczenie objawowe w tym kierunku.

Ja po 5 wlewie zaczęłam czuć drętwienie końcówek palców poza tym ok, może mam podawany lek. A i włosy rosną wolno.

mój brat po 6 wlewach oprócz pieczenia, zaczyna odczuwać silne odrętwienie,jakby syndrom "nie swojej nogi" co znacznie utrudnia mu normalne chodzenie....boje się co będzie dalej,lekarze zastanawiają się czy powinien zostać w programie,,,co do tego że bierze lek nie mają wątpliwości,oprócz postępującej neuropatii po każdym podaniu ma chemiczny posmak w ustach, ostatnio wyszły mu rzęsy.

O 14:44, dnia 2012-03-14 Karlos napisał(-a):

Info dla Forumowiczów, a zwłaszcza SGNowiczów :

Jestem po ósmym podaniu. W KT czysto, w śródpiersiu zmniejszyły się / zresorbowały się częściowo nawet wcześniejsze zmiany.

Morfologia -niezła. HGB -ok.12; PLT 88; GRA 2,2.

Niestety mocno nasila się neuropatia obwodowa - słabe czucie w rękach. Stąd wczoraj zadecydowano o redukcji dawki leku o 1/3. Pierwotnie 1,8 mg/kg teraz 1,2/kg. Konieczna wizyta u neurologa - i zapewne leczenie objawowe w tym kierunku.

Karlos napisz co słychać u Ciebie Jestem ciekawa co z twoją neuropatią. Boję się że mam wznowę i jednocześnie mam nadzieję że ma placebo bo wtedy podadzą mi lek a nie jakąś siną chemię.

W środę byłem w CO i otrzymałem 10 dawkę SGN. Także zredukowaną. Objawy neurologiczne pogłębiają się. Przez miesiąc brałem gabapentynę - bez skutku. Wykonałem też badanie EMG < inny neurolog (prof.) zakwestionował jednak rzetelność pracowni i niezgodny opis dokonany przez wykonującego. Za tydzień robię nowe badanie na lepszym sprzęcie - oczywiście również prywatnie. I idę do kolejnego neurologa - ten z tytulem nie zrobił na mnie dobrego wrażenia, teraz mam kobietę z polecenia.

Odślepienie trwa ok.10-14 dni, tak jak pisał Seba. Ale zakładamy,że jest ok - ewentualnie będą robić BAC pod USG.

O 14:27, dnia 2012-05-04 Karlos napisał(-a):

W środę byłem w CO i otrzymałem 10 dawkę SGN. Także zredukowaną. Objawy neurologiczne pogłębiają się. Przez miesiąc brałem gabapentynę - bez skutku. Wykonałem też badanie EMG < inny neurolog (prof.) zakwestionował jednak rzetelność pracowni i niezgodny opis dokonany przez wykonującego. Za tydzień robię nowe badanie na lepszym sprzęcie - oczywiście również prywatnie. I idę do kolejnego neurologa - ten z tytulem nie zrobił na mnie dobrego wrażenia, teraz mam kobietę z polecenia.

Odślepienie trwa ok.10-14 dni, tak jak pisał Seba. Ale zakładamy,że jest ok - ewentualnie będą robić BAC pod USG.

O 14:27, dnia 2012-05-04 Karlos napisał(-a):

W środę byłem w CO i otrzymałem 10 dawkę SGN. Także zredukowaną. Objawy neurologiczne pogłębiają się. Przez miesiąc brałem gabapentynę - bez skutku. Wykonałem też badanie EMG < inny neurolog (prof.) zakwestionował jednak rzetelność pracowni i niezgodny opis dokonany przez wykonującego. Za tydzień robię nowe badanie na lepszym sprzęcie - oczywiście również prywatnie. I idę do kolejnego neurologa - ten z tytulem nie zrobił na mnie dobrego wrażenia, teraz mam kobietę z polecenia.

Odślepienie trwa ok.10-14 dni, tak jak pisał Seba. Ale zakładamy,że jest ok - ewentualnie będą robić BAC pod USG.

Skutki leku u ciebie mocno daja siege we znaki a choroba ustepuje

wscQkT http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com

BtHQgJ http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com