nawrót po autoprzeszczepie

O 13:44, dnia 2010-02-15 załamana napisał(-a):

Hej,

Przeszłam ABVD, naświetlania i PET wyszedł, że 12mm świeci się w klatce. Potem 3*ICE, PET - 2 ogniska max. SUV 4, AFEREZY, 2*(nie pamiętam nazwy chemia niebieska) i autoprzeszczep BEAM. Pierwszy PET po autoprzeszczepie i 3 ogniska w klatce świecące się SUV 1,9: 2,8 i 4. Wszystko czyste, a z klatki pozbyć się tego cholerstwa nie mogę. Zaproponowali mi GEMZAR. Czy ktoś miał podobną sytuację? Co myślicie o tym? Jestem załamana....

Ja byłem w analogicznej sytuacji jak ty i zdecydowałem się na GEMZAR. Podano mi schemat IGEV. W piątek mam PETa. Gdzie sie leczysz?

O 09:22, dnia 2010-02-16 Krisspolonia napisał(-a):

O 13:44, dnia 2010-02-15 załamana napisał(-a):

Hej,

Przeszłam ABVD, naświetlania i PET wyszedł, że 12mm świeci się w klatce. Potem 3*ICE, PET - 2 ogniska max. SUV 4, AFEREZY, 2*(nie pamiętam nazwy chemia niebieska) i autoprzeszczep BEAM. Pierwszy PET po autoprzeszczepie i 3 ogniska w klatce świecące się SUV 1,9: 2,8 i 4. Wszystko czyste, a z klatki pozbyć się tego cholerstwa nie mogę. Zaproponowali mi GEMZAR. Czy ktoś miał podobną sytuację? Co myślicie o tym? Jestem załamana....

Ja byłem w analogicznej sytuacji jak ty i zdecydowałem się na GEMZAR. Podano mi schemat IGEV. W piątek mam PETa. Gdzie sie leczysz?

Warszawa CO Ursynów. Właśnie jestem po konsultacji i na razie ze względu na niski SUV mam zrobic krew za miesiąc ( bo jest OK teraz) i prawdopodobnie zostanie powtórzony PET w kwietniu i wtedy zobaczymy. A Ty gdzie?

Ja jestem pacjentem z Banacha. Generalne u mnie w bardzo podobnej sytuacji - różnica polegała na tym że mi po auto świecił dół lewego płuca na poziomie do 3,2 SUV - zdecydowano sie jednak nie czekac i obserwować. Ale w moim przypadku choroba już raz na 2 miesiące sie przyczaiła i momentalnie zaatakowała ponownie. Ja osobiście byłem za czekaniem.

O 21:52, dnia 2010-02-16 Krisspolonia napisał(-a):

Ja jestem pacjentem z Banacha. Generalne u mnie w bardzo podobnej sytuacji - różnica polegała na tym że mi po auto świecił dół lewego płuca na poziomie do 3,2 SUV - zdecydowano sie jednak nie czekac i obserwować. Ale w moim przypadku choroba już raz na 2 miesiące sie przyczaiła i momentalnie zaatakowała ponownie. Ja osobiście byłem za czekaniem.

Byłam na konsultacji u innego hematologa i on ma zdanie żeby nie czekać bo raz już czekałam 3 m-ce i masa urosła więc już sama nie wiem co robić?

O 08:19, dnia 2010-02-18 ZAŁAMANA napisał(-a):

już sama nie wiem co robić?

nie ma na co czekac..

O 10:38, dnia 2010-02-18 Baldi napisał(-a):

O 08:19, dnia 2010-02-18 ZAŁAMANA napisał(-a):

już sama nie wiem co robić?

nie ma na co czekac..

Właśnie wróciłam z konsultacji z CO Warszawa (tam gdzie się lecze). Mój lekarz prowadzacy (konsultował to z innymi lekarzami), radiolog, który oglądał przy mnie wyniki (zdjęcia z PET) i tak samo wypowiadają się niezależnie. Lepiej poczekać. SUV jest jeden niepokojący max. 4,0 ale mniejszy niż na poprzednich obrazach PET, czym dłużej od autoprzeszczepu tym lepiej dla organizmu, boją się o zatrucie toksyczne. Dwa miesiące w moim przypadku nie mają znaczenie, jeśli miałoby nastąpic leczenie GEMZAREM. Mam normalnie żyć, zająć się pracą i nie myśleć o chorobie. Ruszam do psychologa bo już sama nie potrafię się wyciszyć i odnaleźć w tym wszystkim.

nie ma na co czekac..

A kiedy miałaś autoprzeszczep?

O 19:31, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

nie ma na co czekac..

A kiedy miałaś autoprzeszczep?

27.10.2009 podanie komórek

O 21:13, dnia 2010-02-18 załamana napisał(-a):

O 19:31, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

nie ma na co czekac..

A kiedy miałaś autoprzeszczep?

27.10.2009 podanie komórek

Pamietaj że "podręcznikowo" dla oceny skuteczności przeszczepu potrzeba 6 miesiecy. W twoim przypadku świecą tylko pojedyncze punkty - trochę jeszcze poświecą i przestaną. Jestem pewien, że GEMZAR ci sie nie przyda

O 22:48, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

O 21:13, dnia 2010-02-18 załamana napisał(-a):

O 19:31, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

nie ma na co czekac..

A kiedy miałaś autoprzeszczep?

27.10.2009 podanie komórek

Pamietaj że "podręcznikowo" dla oceny skuteczności przeszczepu potrzeba 6 miesiecy. W twoim przypadku świecą tylko pojedyncze punkty - trochę jeszcze poświecą i przestaną. Jestem pewien, że GEMZAR ci sie nie przyda

zapewne doskonale wiesz jak pragnę by tak właśnie było !!!!

koniecznie daj znac jak będziesz miał już wynik PET-a i trzymam mocno za nas kciuki!!!!

O 22:48, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

O 21:13, dnia 2010-02-18 załamana napisał(-a):

nie ma na co czekac..

27.10.2009 podanie komórek

Pamietaj że "podręcznikowo" dla oceny skuteczności przeszczepu potrzeba 6 miesiecy.

e. serio? za moich czasów było to 100 dni.

O 13:44, dnia 2010-02-15 załamana napisał(-a):

Hej,

Przeszłam ABVD, naświetlania i PET wyszedł, że 12mm świeci się w klatce. Potem 3*ICE, PET - 2 ogniska max. SUV 4, AFEREZY, 2*(nie pamiętam nazwy chemia niebieska) i autoprzeszczep BEAM. Pierwszy PET po autoprzeszczepie i 3 ogniska w klatce świecące się SUV 1,9: 2,8 i 4. Wszystko czyste, a z klatki pozbyć się tego cholerstwa nie mogę. Zaproponowali mi GEMZAR. Czy ktoś miał podobną sytuację? Co myślicie o tym? Jestem załamana....

witam,

hmm, z tego co piszesz nie ma mowy o nawrocie skoro nie było remisji całkowitej. Zdaje się, iż możemy powiedzieć o Twojej oporności na chłoniaka. Przy prawidłowej reakcji organizmu najczęściej wykorzystywany schemat ABVD ( ew. plus lampy ) załatwia kwestię. Przy niemożności uzyskania RC (remisji)należy oczywiście stosować inne, bardziej złożone kombinacje lekowe. I tu dochodzimy do indywidualnego charakteru choroby, kompetencji diagnozującego, jego doświadczenia oraz właściwego doboru leków oraz właściwą interpretację postepów terapeutycznych.

Zasada jest jedna : jak sama o siebie nie zadbasz to nikt tego za Ciebie nie zrobi. Zawsze możesz zorganizować sobie (niestety prywatnie) jakąś superkonsultację u jakiegoś autorytetu w innym ośrodku medycznym.

O 12:35, dnia 2010-02-19 Karlos napisał(-a):

O 13:44, dnia 2010-02-15 załamana napisał(-a):

Hej,

Przeszłam ABVD, naświetlania i PET wyszedł, że 12mm świeci się w klatce. Potem 3*ICE, PET - 2 ogniska max. SUV 4, AFEREZY, 2*(nie pamiętam nazwy chemia niebieska) i autoprzeszczep BEAM. Pierwszy PET po autoprzeszczepie i 3 ogniska w klatce świecące się SUV 1,9: 2,8 i 4. Wszystko czyste, a z klatki pozbyć się tego cholerstwa nie mogę. Zaproponowali mi GEMZAR. Czy ktoś miał podobną sytuację? Co myślicie o tym? Jestem załamana....

witam,

hmm, z tego co piszesz nie ma mowy o nawrocie skoro nie było remisji całkowitej. Zdaje się, iż możemy powiedzieć o Twojej oporności na chłoniaka. Przy prawidłowej reakcji organizmu najczęściej wykorzystywany schemat ABVD ( ew. plus lampy ) załatwia kwestię. Przy niemożności uzyskania RC (remisji)należy oczywiście stosować inne, bardziej złożone kombinacje lekowe. I tu dochodzimy do indywidualnego charakteru choroby, kompetencji diagnozującego, jego doświadczenia oraz właściwego doboru leków oraz właściwą interpretację postepów terapeutycznych.

Zasada jest jedna : jak sama o siebie nie zadbasz to nikt tego za Ciebie nie zrobi. Zawsze możesz zorganizować sobie (niestety prywatnie) jakąś superkonsultację u jakiegoś autorytetu w innym ośrodku medycznym.

Ale jak dotrzeć do tego autorytetu prywatnie? Może ktoś mi podpowie?

O 12:38, dnia 2010-02-19 załamana napisał(-a):

O 12:35, dnia 2010-02-19 Karlos napisał(-a):

O 13:44, dnia 2010-02-15 załamana napisał(-a):

Hej,

Przeszłam ABVD, naświetlania i PET wyszedł, że 12mm świeci się w klatce. Potem 3*ICE, PET - 2 ogniska max. SUV 4, AFEREZY, 2*(nie pamiętam nazwy chemia niebieska) i autoprzeszczep BEAM. Pierwszy PET po autoprzeszczepie i 3 ogniska w klatce świecące się SUV 1,9: 2,8 i 4. Wszystko czyste, a z klatki pozbyć się tego cholerstwa nie mogę. Zaproponowali mi GEMZAR. Czy ktoś miał podobną sytuację? Co myślicie o tym? Jestem załamana....

witam,

hmm, z tego co piszesz nie ma mowy o nawrocie skoro nie było remisji całkowitej. Zdaje się, iż możemy powiedzieć o Twojej oporności na chłoniaka. Przy prawidłowej reakcji organizmu najczęściej wykorzystywany schemat ABVD ( ew. plus lampy ) załatwia kwestię. Przy niemożności uzyskania RC (remisji)należy oczywiście stosować inne, bardziej złożone kombinacje lekowe. I tu dochodzimy do indywidualnego charakteru choroby, kompetencji diagnozującego, jego doświadczenia oraz właściwego doboru leków oraz właściwą interpretację postepów terapeutycznych.

Zasada jest jedna : jak sama o siebie nie zadbasz to nikt tego za Ciebie nie zrobi. Zawsze możesz zorganizować sobie (niestety prywatnie) jakąś superkonsultację u jakiegoś autorytetu w innym ośrodku medycznym.

Ale jak dotrzeć do tego autorytetu prywatnie? Może ktoś mi podpowie?

501 350 520 zadzwoń to podam Ci namiar na kogoś takiego w Poznaniu

O 08:48, dnia 2010-02-19 Baldi napisał(-a):

O 22:48, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

O 21:13, dnia 2010-02-18 załamana napisał(-a):

nie ma na co czekac..

27.10.2009 podanie komórek

Pamietaj że "podręcznikowo" dla oceny skuteczności przeszczepu potrzeba 6 miesiecy.

e. serio? za moich czasów było to 100 dni.

Mi niezaleznie od siebie powiedziało to 2 hematologów.

Więc... Pewnie czytają te same materiały...

O 22:31, dnia 2010-02-19 Krisspolonia napisał(-a):

e. serio? za moich czasów było to 100 dni.

Mi niezaleznie od siebie powiedziało to 2 hematologów.

Więc... Pewnie czytają te same materiały...

byc moze pozmienialo sie po prostu :-)

O 08:39, dnia 2010-02-19 załamana napisał(-a):

O 22:48, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

O 21:13, dnia 2010-02-18 załamana napisał(-a):

O 19:31, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

nie ma na co czekac..

A kiedy miałaś autoprzeszczep?

27.10.2009 podanie komórek

Pamietaj że "podręcznikowo" dla oceny skuteczności przeszczepu potrzeba 6 miesiecy. W twoim przypadku świecą tylko pojedyncze punkty - trochę jeszcze poświecą i przestaną. Jestem pewien, że GEMZAR ci sie nie przyda

zapewne doskonale wiesz jak pragnę by tak właśnie było !!!!

koniecznie daj znac jak będziesz miał już wynik PET-a i trzymam mocno za nas kciuki!!!!

No i u mnie bez zmian. PET-CT świeca jedynie zacienienia w płucach. SUV 3,2 i jak wynika z opisu - stan zapalny ale nie można wykluczyć, aktywnej choroby. Czyli poszły 3 razy IGEV i to samo. No i znowu sie będą psory drapały po głowie aby ustalic co zrobić a ja od początku wiedziałem że tak będzie i wiedziałem co będą chcieli ze mną zrobić.

O 16:55, dnia 2010-03-02 Krisspolonia napisał(-a):

O 08:39, dnia 2010-02-19 załamana napisał(-a):

O 22:48, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

O 21:13, dnia 2010-02-18 załamana napisał(-a):

O 19:31, dnia 2010-02-18 Krisspolonia napisał(-a):

nie ma na co czekac..

A kiedy miałaś autoprzeszczep?

27.10.2009 podanie komórek

Pamietaj że "podręcznikowo" dla oceny skuteczności przeszczepu potrzeba 6 miesiecy. W twoim przypadku świecą tylko pojedyncze punkty - trochę jeszcze poświecą i przestaną. Jestem pewien, że GEMZAR ci sie nie przyda

zapewne doskonale wiesz jak pragnę by tak właśnie było !!!!

koniecznie daj znac jak będziesz miał już wynik PET-a i trzymam mocno za nas kciuki!!!!

No i u mnie bez zmian. PET-CT świeca jedynie zacienienia w płucach. SUV 3,2 i jak wynika z opisu - stan zapalny ale nie można wykluczyć, aktywnej choroby. Czyli poszły 3 razy IGEV i to samo. No i znowu sie będą psory drapały po głowie aby ustalic co zrobić a ja od początku wiedziałem że tak będzie i wiedziałem co będą chcieli ze mną zrobić.

Niby co myślisz że będą chcieli z Tobą zrobić? Nie możesz tak podchodzić do tego, że wiedziałem i tak jak to będzie!!! Koniec, musimy mysleć pozytywnie chociaz czasem nasze wyniki nie są takie optymistyczne jak bysmy chcieli:(

Ja byłam na konsultacji u znanego profesora i potwierdził, że chemii na razie nie podajemy do czasu wyjasnienia czy choroba aktywna jest czy nie. Zostają dwa rozwiązania: konsultacja z chirurgiem czy jest w stanie pobrac wycinek z tej okolicy do badania histopatologicznego, a jeśli nie - czekamy na kolejnego PET-a i obserwujemy krew i organizm.

Chyba nic więcej nie moge zrobic jak uzbroić się w cierpliowść.... co jest b. trudne