Lekarski bajer

Cześć
Nagminnie spotykam się z upiększaniem stanu mojej choroby przez lekarzy. Mam ziarnicę 4b i lekarz powiedział, że mam 90% szans. Upiększają też sposoby leczenia np. chemia abvd została mi przedstawiona jako chemia która może wywoływać w najgorszym wypadku nudności. Mam takich przykładów więcej, ale dużo by tu pisać. Chodzi mi tu o wasze doświadczenia i opinnie. Czasami odnoszę wrażenie, że oni (lekarze) się tego uczą na studiach. Jest jeszcze jeden aspekt a mianowicie czy to dobrze czy źle?
Pozdrawiam
Andrzej

2004-06-01 17:58... Andrzej z Gdyni napisał(a):

Cześć

Nagminnie spotykam się z upiększaniem stanu mojej choroby przez lekarzy. Mam ziarnicę 4b i lekarz powiedział, że mam 90% szans. Upiększają też sposoby leczenia np. chemia abvd została mi przedstawiona jako chemia która może wywoływać w najgorszym wypadku nudności. Mam takich przykładów więcej, ale dużo by tu pisać. Chodzi mi tu o wasze doświadczenia i opinnie. Czasami odnoszę wrażenie, że oni (lekarze) się tego uczą na studiach. Jest jeszcze jeden aspekt a mianowicie czy to dobrze czy źle?

Pozdrawiam

Andrzej

Miśkowi lekarka od razu powiedziała: "pan umiera a my postaramy się pana uratować". Ma IIB, powiedzili, że bedzie wymiotował na bank, bo dostał dużą dawkę chemii (dziś pierwszy raz, że już dziś może stracić włosy. Że nie uniknie radioterapii, bo guz jest za duży (11,5 cm)i na koniec trzeba go spalić żeby się nie odnowił. Że nie ma gwarancji, ze chemia go wysterylizuje i po wszystkim dobrze by było, żeby się o to postarał za granicą (polskie prawo tego zabrania), żeby jakimś niefartem nie począł dziecka, które będzie upośledzone. Bo to cholerstwo zostanie w każdej komórce ciała do końca życia.

Czy to dobrze, wiedzieć wszystko?

Ja uważam, że tak. Bo po co czarować. Lepiej znać wszystkie konsekwencje, niż mieć nadzieję i potem cierpieć jeszcze raz...

Szans doktorka nie określiła...

Pozdrawiam

Wiola

2004-06-01 17:58... Andrzej z Gdyni napisał(a):

Cześć

Nagminnie spotykam się z upiększaniem stanu mojej choroby przez lekarzy. Mam ziarnicę 4b i lekarz powiedział, że mam 90% szans. Upiększają też sposoby leczenia np. chemia abvd została mi przedstawiona jako chemia która może wywoływać w najgorszym wypadku nudności. Mam takich przykładów więcej, ale dużo by tu pisać. Chodzi mi tu o wasze doświadczenia i opinnie. Czasami odnoszę wrażenie, że oni (lekarze) się tego uczą na studiach. Jest jeszcze jeden aspekt a mianowicie czy to dobrze czy źle?

Pozdrawiam

Andrzej

Cześć. Mój mąż też ma 4b, Jego szanse zostały określone na 60-70%, ale On na razie czuje się dobrze. Lekarze nam nie mówią nic więcej, nie wiem czy jest lepiej, czy gorzej. Teraz jest po 4 chemii, ma ich dostać 16, ale nikt nie mówił mi co będzie dalej. Jedyne co stale słyszę to, że trzeba mieć pozytywne nastawienie i że każdy przypadek jest indywidualny. Nie wiem nic na temat radioterapii i róznych badań, które się wykonuje. Teraz ma mieć wstawione centralne wkłucie, ale też nie jestem pewna czy to dobrze. Trzymaj się.

Cześć. Mój mąż też ma 4b, Jego szanse zostały określone na 60-70%, ale On na razie czuje się dobrze. Lekarze nam nie mówią nic więcej, nie wiem czy jest lepiej, czy gorzej. Teraz jest po 4 chemii, ma ich dostać 16, ale nikt nie mówił mi co będzie dalej. Jedyne co stale słyszę to, że trzeba mieć pozytywne nastawienie i że każdy przypadek jest indywidualny. Nie wiem nic na temat radioterapii i róznych badań, które się wykonuje. Teraz ma mieć wstawione centralne wkłucie, ale też nie jestem pewna czy to dobrze. Trzymaj się.

No widzisz, dużo to Ty nie wiesz. Coraz bardziej jestem za tym, żeby nie robić wokół choroby jak i leczenia otoczki tajemniczości. To wywołuje niepewność i lęk.

pozdrawiam

Andrzej

Powinno wiedziec sie wszystko. Wiadomo czego mozna sie spodziewac a najbardziej boimy sie nieznanego.Ja coraz wiecej wiem na temat mojej zlosnicy i jestem coraz bardziej pewna wygranej. Pozdrawiam

Uwazam ze jako osoba dorosła i w pełni za siebie odpowiedzailna mam prawo wiedzieć wszystko o swoim stanie zdrowia.Ba!Karta Praw Pacjenta gwarantuje prawo do informacji o chorobie i stosowanym leczeniu.Ja zastrzegłam ze chcę byc w pełni świadoma.Moje stadium to IIA (lekarz nie znając jeszcze ostatecznej diagnozy jednak podejrzewając początkowe stadium okreslił szanse na 75%)usłyszałam ze jest to choroba śmiertelna jednak w odroznieniu od innych typow nowotworow złosliwych leczy sie ją dosc dobrze, nawet w krajach tak ubogich jak RPA osiąga sie dosc dobre efekty.Oczywiscie wiekszosc informacji na temat ziarnicy znalazłam sama.

Diano, kóraj mąż ma 4B!
Też miałam 4B i przetrwałam 16 ABVD - tj. 8 kuracji, każda po dwa wlewy, co dwa tygodnie.cała chemia szła przez wenflony i w efekcie nie ma skąd u mnie pobrać krwi, bo wszystkie żyły w zrostach, albo popękane - więc takie dojście centralne ma swoje dobre strony.ze mną lekarka w ogóle nie rozmawiała.jedyne, co usłyszałam, że dopiero po chemiach zobaczymy...to taka lekarska asekuracja: przetrwaj pacjeńcie chemię, to potem pogadamy. mi znienacka wyskoczyli potem z przeszczepem i nie chcieli dać za wygraną, bo nie wierzyli, że po ABVD będę miała remisję. Będąc już w remisji miałam profilaktycznie naświetlania (20 razy po 30 sekund)i naprawdę wszystko było ok.tylko przełyk trochę bolał przy połykaniu-ale piłam siemię lnianie i przeszło.

Cześć. Dzięki za wiadomość. Bardzo ciekwa jestem czegoś więcej o przebiegu Twojej choroby (tzn. kiedy chorowałaś i co było po chemii), ponieważ mój mąż jest dokładnie tak samo leczony. Wlewy co 2 tygodnie, a ma ich być 16. Teraz jedziemy na 2 część 3 kursu, a za 2 tygodnie mają być zrobione badania. Bardzo boję się o wyniki bo nie wiem co dalej nas czeka. Na razie mąż czuje się bardzo dobrze, pracuje i co bardzo wszystkich dziwi włosy mu wogóle nie wypadają. Czy to dobrze? Obawiam się że to nie jest normalne. Z góry dziękuję za wszystkie informacje i cieszę się, że IVB też można przetrwać. Pozdrawiam.

Witaj, Diano!
wolałabym barzdiej szczegółowe informacje przesłać Tobie mailem (jeśli takowego posiadasz), bo nie chcę, by posty były przydługawe.
ciesz się, że chemia tak dobrze idzie!a włosy wcale nie muszą wypaść - moje tylko się przerzedziły.ocena w trakcie leczenia potrzebna jest po to, by upewnić się, czy chemia skutkuje i wtedy można ją kontynuować. jeśli nie wystąpi oczekiwana reakcja, czyli zahamowanie procesu nowotworowego i/lub zminiejszanie się guza, to zwykle chemię się zmienia.czasami lekarze decydują się włączyć leczenie naświetlaniami.
pozdrawiam!

2004-06-01 21:25... 121277 napisał(a):

Miśkowi lekarka od razu powiedziała:(...) Że nie ma gwarancji, ze chemia go wysterylizuje i po wszystkim dobrze by było, żeby się o to postarał za granicą (polskie prawo tego zabrania), żeby jakimś niefartem nie począł dziecka, które będzie upośledzone. Bo to cholerstwo zostanie w każdej komórce ciała do końca życia.

przepraszam, że tak idiotycznie pytam, ale nie zrozumiałam:w czyich komórkach ma to zostać do końca życia?

2004-06-16 20:18... georgina napisał(a):

2004-06-01 21:25... 121277 napisał(a):

Bo to cholerstwo zostanie w każdej komórce ciała do końca życia.

przepraszam, że tak idiotycznie pytam, ale nie zrozumiałam:w czyich komórkach ma to zostać do końca życia?

W Miśka oczywiście:) to on bierze chemię, która powoduje wiele zmian w organiźmie, uszkadza komórki - również te zdrowe- które nie są później w stanie działać prawidłowo. Więc prawidłowa funkcja i budowa plemników również jest zaburzona.

Juz prawie to przebolałam. Byle Misiek wyzdrowiał...

Pozdrawiam serdecznie

Wiola

Wiola

2004-06-01 17:58... Andrzej z Gdyni napisał(a):

Cześć

Nagminnie spotykam się z upiększaniem stanu mojej choroby przez lekarzy. Mam ziarnicę 4b i lekarz powiedział, że mam 90% szans. Upiększają też sposoby leczenia np. chemia abvd została mi przedstawiona jako chemia która może wywoływać w najgorszym wypadku nudności. Mam takich przykładów więcej, ale dużo by tu pisać. Chodzi mi tu o wasze doświadczenia i opinnie. Czasami odnoszę wrażenie, że oni (lekarze) się tego uczą na studiach. Jest jeszcze jeden aspekt a mianowicie czy to dobrze czy źle?

Pozdrawiam

Andrzej

2004-06-01 17:58... Andrzej z Gdyni napisał(a):

Cześć

Nagminnie spotykam się z upiększaniem stanu mojej choroby przez lekarzy. Mam ziarnicę 4b i lekarz powiedział, że mam 90% szans. Upiększają też sposoby leczenia np. chemia abvd została mi przedstawiona jako chemia która może wywoływać w najgorszym wypadku nudności. Mam takich przykładów więcej, ale dużo by tu pisać. Chodzi mi tu o wasze doświadczenia i opinnie. Czasami odnoszę wrażenie, że oni (lekarze) się tego uczą na studiach. Jest jeszcze jeden aspekt a mianowicie czy to dobrze czy źle?

Pozdrawiam

Andrzej

.>

.

.

no hej!

mam chlonniaka,w tym momencie nie wazne jakiego.Wiec tak moga byc nudnosci..moga...mialam juz mnostwo chemii roznego rodzaju i w roznych dawkach.Tak wymiotowalam,wypadly mi wlosy,schudlam 15 kilo w ciagu 1,5 miesiaca..oczywiscie wyleczalny w 90 procentach....tylko ze to ze nawrotu miec nie bede ocaeniaj na 40 wiec nie luma czegos?potem byl grzyb a gardle i przelyku ...morfina..morfina ..morfina..potep radioterapia...na mozgwoie i srodpiersie...to dopiero zyganie...mowie brzydko ale jak mam pieknie pisac o tym?potem popalony przelyk ,skora...miodzio...ale mialo byc tak pieknie...oj nie mowie ze atk bedzie u ciebie bo to roznie bywa..czasem ludzie dosc lekko to przechodza..nie mowie juz o zakladaniu dojc centralnych bo to horror!no i naklucia ledzwiowe..ale przy ziarnicy to sie ich nie robbi chyba...no i mogli poinformowac mnie o wielu innych rzeczach na poczatku..ale po co?chyba to powinno by logicznedla mnie?-ale to im sie tylko tak zdaje..coz powodzenia zycze..czemak na przeszczep szpiku..ale jakos kasy nie ma i nie ma...hm...zdaza sie..bedzie dobrze powodzenia

moja 14letnia córka, w momencie kiedy dowiedziała się,że histopat węzła jest zły (a wiadomośc została przekazana telefonicznie, bo akurat już wszystkie inne badania były wykonane i pozowlono nam w domu czekac na potwierdzenie histopatu)-oczywiście po tym telefonie musiałysmy od razu się pakować i udac do szpitala...ja nie potrafiłam Jej powiedzieć co to za choroba-najnormalniej nie mogło mi to przejść przez gardło..pamietam..kiedy juz byłysmy na oddziale..pierwsze kroki Dominika skierowała do gabinetu lekarzy i poprosiła panią dr. o rozmowę...zapytała-na co choruje,jak bedzie leczona i jakie będą skutki uboczne tego leczenia..otrzymala odpowiedź na wszystkie pytania-ale zostały one podane bardzo delikatnie...nie było słowa -nowotwór, a chroba hodgkina..nie było chemioterapii-tylko leczenie cytostatykami..a skutki uboczne-to chyba najważniejsze dla 14letniej dziewczyny z burzą włosów...to,że je straci...i to,że ta choroba leczy się dobrze...reszta przyszła sama..czas spedzony na oddziale wzbogacił jej wiedzę na temat ZZ...ale swiadomośc zagrożeń jakie niesie ta choroba tkwi we mnie...Domi cieszy się zyciem...

2004-06-03 22:40... Marta napisał(a):

Powinno wiedziec sie wszystko. Wiadomo czego mozna sie spodziewac a najbardziej boimy sie nieznanego.Ja coraz wiecej wiem na temat mojej zlosnicy i jestem coraz bardziej pewna wygranej. Pozdrawiam

Mnie zostało powiedziane wszystko od razu - włącznie z możliwością operacji i ubocznymi skutkami leczenia. Jak na początek ogromny szok, ale mogło być wtedy tylko lepiej. Dbałam więc później sama o to, zeby robiono mi reularnie EKG, Echo serca, bo znam skutki leczenia Adrimyciną, nauczyłam się odczytywać dokładne badania krwi, zeby wiedziec, co jeść, co należy dostarczyć organizmowi, czego brakuje. I taka świadomośc choroby, leczenia była mi jak najbardziej potrzebna, mobilizowała do działania, do walki z chorobą. Ale na tę stronę zaczełam wchodzić dopiero jak wyzdrowiałam. Kazda wizyta tu była strasznie dołująca a czytanie, ze "kolejna osoba z kręgu ziarnicy nie żyje" kończyła się wielkim stresem, czarnymi snami. Nauczyłam się jeszcze, ze od tego co ludzie mówią i piszą zawsze trzeba odjąć połowę i podzielić przez dwa, że nie taki diabeł strszny, że trzeba wiedzieć dużo, ale nie wszystko, że należy być cierpliwym i wierzyć, ze ziarnica bedzie tylko przeszłością, pewnym etapem naszego życią, który był niesamowitą szkołą dojrzałości i samodzielności.

2004-06-03 22:40... Marta napisał(a):

Powinno wiedziec sie wszystko. Wiadomo czego mozna sie spodziewac a najbardziej boimy sie nieznanego.Ja coraz wiecej wiem na temat mojej zlosnicy i jestem coraz bardziej pewna wygranej. Pozdrawiam

zgadzam sie z tymi z was, którzy napisali, że pacjent musi byc swiadomy swojej choroby. Jednak swiadomosc ta mozna nabywac roznie: jednym z nas mowiono, że to rak wiec bedzie i chemia, innym, że to choroba Hodgkina...

moj pierwszy kontakt ze zlosnica jest tylko potwierdzeniem tego, ze niewielu lekarzy stac na gest dobrej woli by zmotywowac czlowieka w pierwszym momemcie do walki. wyniki dostalam od pani w sekretariacie na chirurgii gdzie usunieto mi wezly -zapytala czy dzis mam wizyte u lekarza bo to na pewno pilne. wiec pobieglam jak szalona do endokrynologa, ktory kazal mi to wyciac, ten zaraz odeslal mnie do hematologa pietro nizej a tam lekarka orzekla ze to ziarnica (slowa zlosliwa nie uzyla)powiedziala ze leczy sie to zastrzykami okolo 3 m-cy. dwa dni pozniej lezalam na hematologii na sterylnym oddziale z pania chora na bialaczke, kazali obciac mi wlosy po powrocie do domu, zrobili trepanobiopsje i dopiero wtedy dotarlo do mnie ze ja nic nie wiem o tej chorobie-zanim podlaczyli 1 chemie poprosilam o konsultaje lekarska i wtedy poznalam moja kochana pania doktor, która bede pamietac zawsze ilekroć spotka mnie w zyciu cos dobrego:)rozmawialysmy ponad godzine i wreszcie wtedy dowiedzialam sie co to za choroba, ze to rak ale wyleczalny w większosci wypadkow i rokowania sa bardzo dobre, powiedziala co mam robic a czego sie wystrzegac i tak jest do tej pory...ona w kazdej porazce doszukuje sie szansy

wiec Kochani zycze Wam abyscie w swych medycznych pielgrzymkach spotykali tylko takich cudownych ludzi...

pozdrawiam

jeżeli chodzi o mówienie prawdy przez lekarzy to mnie i moje mężowi została ona powiedziona dość dobitnie i na mój gust zupełnie bez ludzkich uczuć (wtedy na prawde miałam wątpliwości czy oni sie czegokolwiek uczą na tych studiach)no więc ja wiedziałam już że mam ziarnicę ale tak oto lekarz powiedział nam o tym że mam IV stopień: cytuję "no ma pani czwarte czyli ostatnie stadium ziarnicy, ale to nie znaczy że od razu pójdzie pani do piachu" koniec cytatu. ja byłam w szoku ale mój mąż nie wiedział czy to ma być żart rozładowujący sytuację czy po prostu ma mu dać w zęby, tak czy owak po wypowiedzeniu tych słów oddalił się pospiesznie bo oczywiście miał bardzo duzo ważnych spraw do załatwienia , ważniejszych niż moje IV stadium. :(((((

rozmawialysmy ponad godzine i wreszcie wtedy dowiedzialam sie co to za choroba, ze to rak

Ziarnica nie jest rakiem lecz nowotworem złosliwym. Kazdy rak jest nowotworem złosliwym ale nie kazdy nowotwor złosliwy jest rakiem.

2004-12-27 17:09... małgo napisał(a):

rozmawialysmy ponad godzine i wreszcie wtedy dowiedzialam sie co to za choroba, ze to rak

Ziarnica nie jest rakiem lecz nowotworem złosliwym. Kazdy rak jest nowotworem złosliwym ale nie kazdy nowotwor złosliwy jest rakiem.

dzięki Małgo za wyjaśnienie tej kwestii moze nie byłam zbyt precyzyjna - chodziło mi o nowotwór złośliwy. Jednak wierz mi są lekarze (zwłaszcza ogolni), ktorzy tego nie rozróżniają lub po prostu nie sądza, ze pacjent moze wyczuć te "subtelna" wedlug nich różnice, za każdym razem gdy ide np do laryngologa sprawdzic stan migdalkow i rzucam odpowiedź na pytanie na co pani chorowala i mowie zz to i tak jestem nazywana jako pacjentka po raku:/ mozna sie przyzwyczaic, to slowo nie razi mnie tak jak kiedys...

ale przepraszam jesli małą precyzyjnoscia mojej wypowiedzi kogos z Was urazilam...mea culpa!

pozdrawiam

2004-12-27 17:09... małgo napisał(a):

Ziarnica nie jest rakiem lecz nowotworem złosliwym. Kazdy rak jest nowotworem złosliwym ale nie kazdy nowotwor złosliwy jest rakiem.

Zgadza się. Nowotwory dzielą się na łagodne i złośliwe a złośliwe na raki (powstające z komórek nabłonka), chłoniaki (z komórek układu limfatycznego), białaczki (z komórek układu krwiotwórczego) i mięsaki (inaczej - sarkomy - z komórek męni, kości, chrząstek. Istnieją także nowotwory złośliwe powstające z komórek układu nerwowego (np. retinoblastoma).

Ale w piśmiennictwie anglojęzycznym używa się pojęcia cancer (rak) zbiorowo do wszystkich nowotworów złośliwych - ziarnica złośliwa określana jest jako Hodgkin's disease (choroba Hodgkina), Hodgkin's cancer (rak Hodgkina), Hodgkin's lymphoma (chłoniak Hodgkina) - ale zawsze w wyjaśnieniu dodaje się, że jest to cancer of lymph system (rak układu limfatycznego).

Nowotwór (tumour) odpowiada w angielskim naszemu guzowi.