zdrowi a chorzy

Kochani! Chcę się z Wami podzielić taką oto refleksją. Niedawno odwiedziła mnie koleżanka z czasów studiów. Nie widziałyśmy się wiele lat.Dowiedziała się, że zachorowałam na zz i postanowiła mnie odwiedzić. Opowiedziałyśmy sobie co wydarzyło się wokół nas w ostatnich latach. Pokazałam jej to forum i listy które otrzymałam e-mailem od osób chorych na naszą złośnicę.Była zaskoczona i dziwiła się, że nie staram się o chorobie zapomnieć, tylko codziennie tu i na inne strony dotyczące zz zaglądam, przez co jej zdaniem nie zacznę "normalnie" żyć.Nie potrafiłam jej przekonać, że jesteści mi bardzo potrzebni i dodajecie mi otuchy. Dziekuję wszystkim wpisującym się tutaj. Jesteście mi bardzo bliscy. Pozdrawiam.

2004-12-13 13:36... 14/7 napisał(a):

Niedawno odwiedziła mnie koleżanka z czasów studiów. ...Dowiedziała się, że zachorowałam na zz i postanowiła mnie odwiedzić. ... Pokazałam jej to forum i listy które otrzymałam e-mailem od osób chorych na naszą złośnicę.Była zaskoczona i dziwiła się, że nie staram się o chorobie zapomnieć, tylko codziennie tu i na inne strony dotyczące zz zaglądam, przez co jej zdaniem nie zacznę "normalnie" żyć.Nie potrafiłam jej przekonać, że jesteści mi bardzo potrzebni i dodajecie mi otuchy...

Wątek zatutułowałaś bardzo trafnie-zdrowi a chorzy.... wielokrotnie pewnie stykaliście sie z sytuacjami, że zdrowi (tzn ci ktorzy nigdy nie chorowali na nowotwor) traktowali osobe chora czy tez wyleczona jak kogos kto jak najszybciej powinien zapomniec o tym koszmarze. Niestety tak jestesmy skonstruowani, iż kazde przykre doswiadczenie staramy sie wypierac - wiec nie ma co sie dziwic zdrowym osobom ze podchodza do tego w taki sposob. Ja moim znajomym często wspominam o naszym forum (Baldi jeszcze raz dzięki:), ale część z nich takze się dziwi, ze ja nadal zaczynam tutaj dzień....A mnie po prostu z Wami dobrze:) i jestem zaszczycona ze moglam poznac takich świetnych ludzi jak Wy Wszyscy!!!! nasze zdania czasem są odmienne w wielu kwestiach ale to różnorodność wypędza z życia nudę:)))wiec się nie zmieniajcie..

pozdrawiam

p.s. Z drugiej strony Droga Koleżanko, to cieszy,że twoja znajoma chciala z Tobą rozmawiac o chorobie - ze mna nie wszyscy chcieli:/

wlasnie...z moich znajomych NIKT nie podjal przy mnie takiego tematu..dziwne to - to ze sie nie rozmawia o raku to nie znaczy ze go nie ma...

2004-12-30 00:34... tomario napisał(a):

wlasnie...z moich znajomych NIKT nie podjal przy mnie takiego tematu..dziwne to - to ze sie nie rozmawia o raku to nie znaczy ze go nie ma...

Większość naszych znajomych równiez nie chce słyszeć o chorobie... niby pytają co słychać i w ogóle, ale jak się zacznie choćby słówkiem - że było ciężko, że wymiotował...to słyszymy... "sorry, ale ja na takie tematy nei chcę rozmawiać".

Bo albo mieli przypadki nowotworów w rodzinie i nie chcą do tego wracać, albo po prostu wolą nie rozmawiac o przykrych rzeczach.

Na palcach możemy policzyć osoby, które naprawdę chciały się czegoś dowiedzieć, współczuli (a nie litowali się) i chcieli pomóc.

2004-12-30 08:28... 121277 napisał(a):

Większość naszych znajomych równiez nie chce słyszeć o chorobie... niby pytają co słychać i w ogóle, ale jak się zacznie choćby słówkiem - że było ciężko, że wymiotował...to słyszymy... "sorry, ale ja na takie tematy nei chcę rozmawiać".(...)

a u mnie czesto bywalo tak: spotkanie w wiekszym gronie, najpierw kazdy o swoich sukcesach uczelnianych,zawodowych itp, potem pytanie do mnie: a jak u ciebie z lekarzami???na pewno dobrze - swietnie wygladasz... o i wlosy ci nie wypadly.... chodzisz na zajecia?-fajnie beda dobre notatki z wykladow:/....teraz grono znajomych to jakas 1/3 tego co przed chorobą...z drugiej strony obiektywnie patrzac, to sama nie wiem jak zachowalabym sie na ich miejscu..w mojej rodzinie nikt nie chorowal na nowotwor wiec moja zz byla pionierska...

ludziom trzeba pozwolic sie bac(taka nasza natura wszytko co nieznane wywoluje lek) ale i umiejetnie pokazac ze nie stoimy na przegranej pozycji i nie chcemy byc sami w chorobie...

powiem Wam tak, koledzy i koleżanki mojej Domi staneli na wysokosci zadania-choć mają dopiero po 14-15 lat,natomiast dorośli zachowuja się tak, jakby w ogóle nie było żadnej choroby, i tak: nauczyciele, włącznie z wychowawczynią-zero zainteresowania, rodzina-(nie licząc tej najbliżej,czyli babcia)-aż wstyd sie przyznac-ale też nie wykazują chęci porozmawiania o tym co nas dopadło, nawet kiedy próbowałam nawiązać do tematu,mialam wrażenie,że nie chcą słuchac tego wszystkiego-ważniejesze były np ich opowieści z wakacji.Nie wiem co o tym sądzic,ale zawiodłam się na ludziach,którzy mnie otaczają...przysłowie, które mówi,że prawdziwych przyjaciół poznaje sie w biedzie...dopiero teraz poznałam prawdziwy sens tych słow..

Identycznie bylo i u nas.Juz pislam ze rodzina sie nie popisala. Pomogli wylacznie ludzie z pracy. Gdyby nie oni to chyba bym zwariowala. Jula nie miala takiego szczescia bo wszyscy sie odwrocili. Robie co moge zeby przywrocic jej wiare w ludzi. Jest bardzo ciezko. Po swoich przejsciach nie ma zyczliwosci do ludzi.Nie potrafi wspolczuc. Zycie ja ciezko dotknelo. Moze to z czasem sie amieni.
Pozdrawiam

zycze zeby sie zmienilo...bo u mnie sie to nie zmienia,zobojetnialem..wiem o tym ale nie umiem tego zmienic..

2004-12-30 18:25... ANILA napisał(a):

Po swoich przejsciach nie ma zyczliwosci do ludzi. Nie potrafi wspolczuc. Moze to z czasem sie zmieni.

2004-12-31 08:52... tomario napisał(a):

zycze zeby sie zmienilo... bo u mnie sie to nie zmienia,zobojetnialem..

to niestety prawda. po przynajmniej roku walki z choroba i zauwazania jak traktowalo nas spoleczenstwo - zaczynamy traktowac je dokladnie tak samo. z tym, ze jeszcze odczuwamy zwiazek ze soba, ziarniczakami, prawda? potrafimy chociaz im/nam wspolczuc lub cieszyc sie z ich/naszych wspolnych sukcesow.

"bo wszyscy z ziarnica to jedna rodzina..

starszy czy mlodszy, chlopak czy dziewczyna"

- zaczynamy traktowac je dokladnie tak samo. ...
...masz racje,tak właśnie zaczyna się ich traktować..

to niestety prawda. po przynajmniej roku walki z choroba i zauwazania jak traktowalo nas spoleczenstwo - zaczynamy traktowac je dokladnie tak samo.

Absolutnie sie nie zgadzam.Mnie to trudne doswiadczenie jakim była choroba uwrazliwiło na cierpienie innych.Mam w sobie full współczucia ,zrozumienia i maxymalne pokłady empatii i tak juz zostanie.

amen

2005-01-03 23:19... tomario napisał(a):

amen

jjaaa tesz zawiodlam sie na przyjaciolach,wtedy tak myslalam,ze to przyjaciele,teraz uwazam,ze tylko moglam liczyc na najblizsza rodzine.gdy choroba trwa tak dlugo,jak w moim przypadku-20 lat,przy mnie zostali tylko najwytrwalsi:rodzice,siostra i oczywiscie maz.wsparcie mam tez w dzieciach.A zachorowalam jak mialam niecale 22 lata.wtedy zachorowanie na taka cchorobe uwazano przez niektorych jako wstyd,przez innych jak cos zarazliwego.poprostu ludzie nic o tej chorobie nie wiedzieli.Ja caly czas to ludziom uswiadamiam,ze z ta choroba mozna zupelnie normalnie zyc,nie mozna sie nia zarazic.ZAwsze dbam o swoj wyglad,tak,ze osoby ktore spotykam nie wierza,ze tak moze wygladac osoba chora.pa !!!!!!!!pozdrawiam.

2005-01-07 16:35... teresa napisał(a):

dbam o swoj wyglad,tak,ze osoby ktore spotykam nie wierza,ze tak moze wygladac osoba chora.pa !!!!!!!!

No wlasnie, jak wygladasz calkiem "przyzwoicie" to nikt nie uwierzy, ze jestes chora. Mi kolezanka powiedziala: "no ale przeciez dobrze jest, przeciez mozesz nawet chodzic" ;) W czasie leczenia takze doswiadczylam istnienia "dosc glebokiej" przepasci miedzy chorymi i zdrowymi. No bo chyba najgorszy na swiecie jest brak zrozumienia i empati. Ale jak juz kiedys pisalam, te trudne doswiadczenia osamotnienia w chorobie, wrecz popychaja do tego zeby miec otwarte oczy na tych ktorzy cierpia. Nie potrafie pogodzic sie z tym, ze ktos (chory) doswiadcza totalnego braku zrozumienia i znieczulicy ze strony innych. Calego swiata nie naprawimy ale warto walczyc.... Baldi jeszcze raz dzieki za te strone:)

podziekowania przyjete, ale naprawde nie ma za co :-)

A ja znalazłam się w sytuacji odwrotnej - od kiedy mój dobry znjomy zachorował na zz odtąd stara się spotykać ze mną jak najrzadziej.. niestety. Pozdrawiam wszystkich z wielkiej stopy bardzo serdecznie i ciepło:)

2005-01-13 13:17... briggit napisał(a):

2005-01-07 16:35... teresa napisał(a):

dbam o swoj wyglad,tak,ze osoby ktore spotykam nie wierza,ze tak moze wygladac osoba chora.pa !!!!!!!!

No wlasnie, jak wygladasz calkiem "przyzwoicie" to nikt nie uwierzy, ze jestes chora. Mi kolezanka powiedziala: "no ale przeciez dobrze jest, przeciez mozesz nawet chodzic" ;) W czasie leczenia takze doswiadczylam istnienia "dosc glebokiej" przepasci miedzy chorymi i zdrowymi. No bo chyba najgorszy na swiecie jest brak zrozumienia i empati. Ale jak juz kiedys pisalam, te trudne doswiadczenia osamotnienia w chorobie, wrecz popychaja do tego zeby miec otwarte oczy na tych ktorzy cierpia. Nie potrafie pogodzic sie z tym, ze ktos (chory) doswiadcza totalnego braku zrozumienia i znieczulicy ze strony innych. Calego swiata nie naprawimy ale warto walczyc.... Baldi jeszcze raz dzieki za te strone:)

No to i ja podziele sie z Wami moimi refleksjami. Otoz dopiero teraz do mnie dotarlo jakim jestem szczesciarzem!!!
Mam porostu CUDOWNYCH rodzicow - najcudowniejszych na swiecie! Mam CUDOWNA zone ze wszystkich moich zon (i jedyna). Mam tez CUDOWNYCH przyjaciol!!! Nawet niewiedzialem ze tak wielu. Moj kumpel z czasow studiow - zreszta taki jedyny no wiecie, jak mu powiedzialem, to poprostu prawie sie rozplakal - no facet 32 lata... Ja tez wymieklem :(.

Po tym jak musialem w pracy powiedziec o mojej chorobie - rozdzwonily sie telefony i tak naprawde zauwazylem ze ludzie dziela sie na tych ktorzy potrafia zrozumiec i tych innych - dziwnych... . Jam mialem szczescie do tych pierwszych. BARDZO mi to pomoglo przetrwac pierwsze tygodnie, a jakie to wazne chyba kazdy z nas wie.

Wlasciwie to nie zaobserwowalem jakis negatywnych reakcji, moze wlasciwie tylko momenty zawachania ze strony innych, ale ja to tlumacze "szacunkiem".

No i poznalem Was - co tez mi troszeczke pomoglo ;) - Dzieki!

Teraz chyba rozumiecie dlaczego moge byc optymista i skad mam sile do walki....

Pozdrowienia dla wszystkich - zdrowiejcie szybko to zrobimy ognisko w wakacje :)

no u mnie to na poczatku to byl kompletny szok, ale wiekszy dla moich rodzicow, szczegolnie mamy, normalnie czulem sie tak jakbym to ja byl jej lekarzem bo swiat (dobrze ze tylko w myslach) sie jej zalamal, znajomi to przyjeli ogolnie dobrze, wiedza troche dokladnie nie musza wiedziec skoro sie nie interesuja a od poczateczku samego jest ze mna moja zoneczka i siedzi przy mnie w tym szpitalu ile tylko moze i kiedy tylko moze, rodzice teraz juz tez podchodza do tego inaczej wiedza ze jak z tego wyjde to beda kontrole co jakis czas ale jest oki teraz. Z tym trzeba zyc, trzeba zwracac uwage na tryb w jakim zyjemy, zwolnic troszku zastanowic sie :) porzadnie zjesc wyspac sie, jak praca nie pasuje to zmienic jesli sie da, cieszyc sie chwilką, a tych prawdziwych przyjaciol kilku zostanie, tych wlasnie ktorzy spytaja co i jak jak sie masz czy cos ci nie jest dzis itp. ich jest malo ale zostaja na zawsze lub na dluuuugo.
Pozdrowionka dla was wszystkich!
... dla zoneczki!!!
i dla wszystkich przyjaciol ktorzy byli przez caly czas..
Gr4nDi

wiecie...faktycznie prawdziwych przyjaciół poznaje sie w biedzie. Nigdy nie myslałam, że ludzie z którymi tyle przeżyłam nagle przestaną się odzywać. Jesli Marcin jakoś może nie dostrzega to mnie to strasznie boli.....strasznie.Pozostali Ci najlepsi.No i mamy siebie. ALe aż mnie dziw bierze, jak można człowieka znać kilkanaście lat i nagle nawet nie zapytac "jak sobie dajcie radę", " Czy sie dobrze Marcin czuje". Przeciez ja niczego od nich nie rządam, nie wyymagam.Bliżsi staja sie agle obcy ludzie....No dobrze, przepraszam,tak tu czytam i troszku mnie rozkleiło.
Najważniejsze że mamy siebie !

hmm... jestem za tym ogniskiem!!:)

tylko dajcie znac gdzie i kiedy.... :)