serwis TYLKO o ziarnicy

sa przymiarki do stworzenia portalu tylko o ziarnicy zlosliwej. tym samym wydzielone to zostaloby z tej strony i powstalaby "oficjalna" strona o chorobie (tak jak jest o wielu chorobach juz zrobiona, np. http://www.przeszczep.pl, http://www.udarmozgu.pl).

chcialbym byscie w tym watku napisali czego oczekiwalibyscie od takiego serwisu. nie bede podawal swoich pomyslow, by nie sugerowac Wam niczego. strona ma byc juz w zalozeniach jak najlepiej dostosowana do oczekiwan pacjentow oraz ozdrowiencow i uruchomiona z WIELKA pompa.

prosze nie zakladac nowych watkow w tym temacie.

poprawione 2005-01-21 13:02
Gdy juz nie bedziecie miec wiecej pomyslow - ja skomentuje Wasze propozycje i napisze o ich szansach powodzenia.

Uważam, że to bardzo dobry pomysł:)
Co na stronie powinno się znaleźć?
- cały obecny dział o ziaricy (uaktualniany w miarę nowych informacji na temat sposobów leczenia itp.),
- artykuły na temat choroby, skutków ubocznych leczenia i wszelkich innych zwiazanych z zz (w miarę możliwości-kwestia praw autorskich),
- może udałoby się nawiązac współpracę z jakims lekarzem, który odpowiadałby na pytania związane z chorobą,
- mógłby powstacnowy dział z listą największych ośrodków, w których leczona jest zz, wraz z linkami do stron tych ośrodków.

Jak wpadnę na jeszcze jakis pomysł to dopiszę:)
Pozdrawiam
Wiola

podoba mi sie Twój pomysł Wojtku , popieram w całości opinię Violi

- poza tym jestem zadowolona z tych informacji , które można było do tej pory odnaleźć u WIELKIEJ STOPY

- podoba mi sie pomysł nawiązania wspópracy z lekarzem , który odpowiadałby na nasze pytania

- dobrym pomysłem było równiez zamieszczanie nr gg chętnych do rozmowy na temat ZZ , bo w ten sposób poznałam wiele ciekawych ludzi i ciagle rozmawiamy na tematy związane z ZZ i nie tylko i dlatego tego nie powinieneś likwidować

Pozdrawiam Ciebie i wszystkich związanych z ZZ

ja tez popieram pomysl z lekarzem ;)... co do artykulow... moze jakies tlumaczenia artykulow zagranicznych?? (bo przeciez nie kazdy wlada biegle np. angielskim)...

2005-01-20 10:54... Baldi napisał(a):

sa przymiarki do stworzenia portalu tylko o ziarnicy zlosliwej. tym samym wydzielone to zostaloby z tej strony i powstalaby "oficjalna" strona o chorobie (tak jak jest o wielu chorobach juz zrobiona, np. http://www.przeszczep.pl, http://www.udarmozgu.pl).

chcialbym byscie w tym watku napisali czego oczekiwalibyscie od takiego serwisu. nie bede podawal swoich pomyslow, by nie sugerowac Wam niczego. strona ma byc juz w zalozeniach jak najlepiej dostosowana do oczekiwan pacjentow oraz ozdrowiencow i uruchomiona z WIELKA pompa.

Witaj.

Do tej pory kompendium wiedzy z Twojej strony wystarczało zupełnie. No ale jak jest taka wola portalowa :)

W portalu internauta powinien mieć kontakt z onkologami, psychoonkologami. Powinien mieć możliwość zapoznania się ze świadectwami - relacjami osób po leczeniu. To bardzo pomaga.

Ranking szpitali wg pacjentów - kryteria - przyjazność, kompetencja.

Więcej nie mam pomysłów. Głowa pusta :)

Joaśka

2005-01-20 10:54... Baldi napisał(a):

sa przymiarki do stworzenia portalu tylko o ziarnicy zlosliwej. tym samym wydzielone to zostaloby z tej strony i powstalaby "oficjalna" strona o chorobie (tak jak jest o wielu chorobach juz zrobiona, np. http://www.przeszczep.pl, http://www.udarmozgu.pl).

chcialbym byscie w tym watku napisali czego oczekiwalibyscie od takiego serwisu. nie bede podawal swoich pomyslow, by nie sugerowac Wam niczego. strona ma byc juz w zalozeniach jak najlepiej dostosowana do oczekiwan pacjentow oraz ozdrowiencow i uruchomiona z WIELKA pompa.

prosze nie zakladac nowych watkow w tym temacie.

jak najbardziej jestem za!!!! tylko one question: co bedzie z ta stronka???????????????????????????????

- pomysł z lekarzem onkologiem i psychonkologiem na forum to szczyt marzen i byloby super:)

- ranking osrodkow na pewno potrzebny (ale osrodkow a nie lekarzy)

- aktywny:) dzial z linkami do innych polskich i zagranicznych stron o zz i faktach z nia zwiazanych (wielu z nas takowymi sie wymienia na priv)

dzis nic wiecej nie wycisne z mozgownicy:)

2005-01-20 10:54... Baldi napisał(a):

sa przymiarki do stworzenia portalu tylko o ziarnicy zlosliwej. tym samym wydzielone to zostaloby z tej strony i powstalaby "oficjalna" strona o chorobie (tak jak jest o wielu chorobach juz zrobiona, np. http://www.przeszczep.pl, http://www.udarmozgu.pl).

chcialbym byscie w tym watku napisali czego oczekiwalibyscie od takiego serwisu. nie bede podawal swoich pomyslow, by nie sugerowac Wam niczego. strona ma byc juz w zalozeniach jak najlepiej dostosowana do oczekiwan pacjentow oraz ozdrowiencow i uruchomiona z WIELKA pompa.

prosze nie zakladac nowych watkow w tym temacie.

zgadzam sie z przedmowcami...dodal bym tylko moze jeszcze tylko apel (czy jak to nazwac) do lekarzy pierwszego kontaktu by badali wszystkich swoich pacjentow uwazniej - i nieleczyli wszystko antybiotykami... ziarnice nie da sie tak wyleczyc...jednym slowem uswiadamiac zdrowych

Portal jak najbardziej może powstać, chociaż wolałabym pozostać w kameralnej atmosferze "Wielkiej Stopy".
Nie sądzę by zatrudnienie lekarza doszło do skutku, bo to wiąże sie z dodatkowymi kosztami. Wydaje mi się również, ze ogromna większość informacji potrzebnych chorym i ich bliskim jest tutaj zawartych.
Jedyne, co można ewentualnie dodać, to może wzmianki na temat konkretnych cytostatyków, leków osłonowych czy linki do ciekawych stron (chociażby do zakładu medycyny nuklearnej w bydgoszczy).
Pozdrawiam

No dobra.... Jesli ułatwi to, dla nowych ofiar zz,dostep do informacji o chorobie, to niech i tak bedzie. Fajnie bylo na tych starych smieciach, ale czasem potrzebne sa zmiany (oby na lepsze :> )
Co do oczekiwan, popieram postulaty Joaski:
1.mozliwosc kontaktu z psychoonkologiem,
2.swiadectwa - historie leczenia ozdrowiencow "ku pokrzepieniu serc" rozpoczynajacych walke z zz lub bedacych w jej trakcie.
Asica
Ps. A co znaczy otwarcie z WIELKA pompa? :> Beda tance, baloniki itp? ;)

jestem bardzo za!

Do tej pory w zupelnosci wystarczala mi ta strona i oczywiscie forum.

o co mozna poszerzyc jeszcze serwis (bo i tak juz duuuzo w nim sie znajduje)

- najnowsze badania, leki w dziedzinie ZZ,
- historię leczenia roznych stanow (zaawansowanych jak rowniez w pierwszych stadiach)
- ranking osrodkow
- ranking lekarzy tez bardzo przydatny

nie mam pytan, dla mnie dzieki tej stronie zmienilo sie patrzenie na ta chorobe tak samo jak dzieki lekarzom prowadzacym.

i tak i nie ;) jak dla mnie ta stronka, to miejsce to bardzo wazny kawalek mojego zycia jesli wyizolujesz ziarnice i stworzysz nowa stronke to blagam nie niszcz tej tu jest wszystko co utrzymalo mnie przy zyciu! boje sie ze strona tylko o ziarnicy straci ten caly urok bedzie taka "mniej ludzka" tu jest taki klimacik obawiam sie ze www zz moze byc zbyt (no nie wiem jak to ujac) bezuczuciowa bezosobowa ale jesli sie postarasz (postaramy) woze jednak wyjdzie z tego cos dobrego osobiscie uwazam ze obecna strona jest wystarczajaca jesli juz ma byc jednak tworzone cos nowego to popieram powyzsze pomysly wydaje mi sie ze bardzo wazny bylby dzial z innymi historiami "ozdrowiencoow" przezycia innym bardzo pomagaja

Ci, ktorzy mieli (i chcieli) sie wypowiedziec - zrobili to. czas na male podsumowanie, zebranie tego w jedna calosc.

2005-01-20 11:02... 121277 napisał(a):

- cały obecny dział o ziarnicy

(niestety) prawie na pewno nie ma na to szans. podstrony takie jak "galeria ozdrowiencow" oraz "Wasze teksty" sa stronami opartymi na historiach/wizerunkach osob prywatnych, ktore zgodzily sie na publikacje na tej tylko stronie. najpierw trzeba bedzie sie ich zapytac o zgode.

- artykuły na temat choroby, skutków ubocznych leczenia i wszelkich innych zwiazanych z zz (w miarę możliwości-kwestia praw autorskich),

z prawami autorskimi nie ma problemu. w Internecie przyjelo sie, ze NALEZY podac zrodlo/autora przytaczanych fragmentow i jest ok. w razie ostrzezen o plagiat/kopiowanie fragmentow dany tekst moznaby zdjac z witryn.

- może udałoby się nawiązac współpracę z jakims lekarzem, który odpowiadałby na pytania związane z chorobą

to jest wysoce prawdopodobne.

- mógłby powstac nowy dział z listą największych ośrodków, w których leczona jest zz, wraz z linkami do stron tych ośrodków.

dobra uwaga. pewnie powstanie.

2005-01-20 11:21... Elka napisał(a):

podoba mi sie Twój pomysł Wojtku

to nie jest tak do konca moj pomysl. MOJ byl ze dwa lata temu, ale upadl z powodow administracyjno-finansowych. byc moze ja chcialem od razu za duzo - skoczyc na gleboka wode, zrobic WIELKI krok, zamiast posuwac sie malymi do przodu. pojawila sie osoba, ktora problemy administracyjne ma za soba. problemy finansowe tez zdaja sie nie byc tak straszne.

- dobrym pomysłem było równiez zamieszczanie nr gg chętnych do rozmowy na temat ZZ

najpierw ludzie Ci musieliby sie zgodzic na upublicznienie ich numeru GG na danej podstronie.

2005-01-20 17:07... Lupa Nigra napisał(a):

moze jakies tlumaczenia artykulow zagranicznych?? (bo przeciez nie kazdy wlada biegle np. angielskim)...

to jest do zrobienia. zreszta, spora czesc tekstow zawartych na tej stronei (lub tych, ktore mialy sie tu dopiero pojawic) byla tlumaczona wlasnie z angielskiego. jedyna wada ich byl brak konsultacji medycznej, co teraz moze sie zdecydowanie zmienic.

2005-01-20 17:32... Joaśka napisał(a):

W portalu internauta powinien mieć kontakt z onkologami, psychoonkologami.

psychoonkolog powinien byc. czy uda sie namowic onkologa - nie wiem.

Powinien mieć możliwość zapoznania się ze świadectwami - relacjami osób po leczeniu. To bardzo pomaga.

takie relacje ktos musialby pisac. z moich doswiadczen 2-3 osoby miesiecznie deklarowaly chec pisania swojej historii, jak widac przez kilka lat istnienia serwisu udalo sie to tylko dwom osobom. reszta po prostu miala tylko chec. nie mozna zmuszac pacjenta/ozdrowienca by spisal swoje doswiadczenia w walce z choroba. nie kazdy chce do tego wracac. wiekszosc osob chce po prostu zapomniec o tym, co bylo.

Ranking szpitali wg pacjentów - kryteria - przyjazność, kompetencja.

coz, na tej stronie nie udalo sie tego stworzyc. moze na nowej sie uda.

2005-01-20 18:30... hela napisał(a):

co bedzie z ta stronka???????????????????????????????

ta stronka bedzie moja prywatna stronka, tak jak byla dotychczas. bede umieszczac na niej aktualne fotki, aktualnego bloga oraz zbuduje dzial hobbies. ot, taka "normalna" strona prywatna, jakich wiele w Sieci.

- aktywny:) dzial z linkami do innych polskich i zagranicznych stron o zz i faktach z nia zwiazanych (wielu z nas takowymi sie wymienia na priv)

tak, to da sie zrobic przy Waszej pomocy.

2005-01-20 19:54... pablo61 napisał(a):

dodal bym tylko moze jeszcze tylko apel do lekarzy pierwszego kontaktu by badali wszystkich swoich pacjentow uwazniej - i nieleczyli wszystko antybiotykami...

cos sie wykombinuje :>

2005-01-20 20:59... ez. napisał(a):

Portal jak najbardziej może powstać, chociaż wolałabym pozostać w kameralnej atmosferze "Wielkiej Stopy".

no albo jedno, albo drugie. ciagle rozrastanie sie dzialu o ziarnicy az sie prosi o przebudowe.

Nie sądzę by zatrudnienie lekarza doszło do skutku, bo to wiąże sie z dodatkowymi kosztami

byc moze ktos zrobi to za darmo

Wydaje mi się również, ze ogromna większość informacji potrzebnych chorym i ich bliskim jest tutaj zawartych.

pewnie tak, ale nad portalem bedzie moglo pracowac kilka osob jednoczesnie, co zaskutkuje pojawieniem sie wiekszej ilosci informacji/tekstow. nad ta strona pracowalem w zdecydowanej wiekszosci sam.

Jedyne, co można ewentualnie dodać, to może wzmianki na temat konkretnych cytostatyków, leków osłonowych

pewnie da sie to zrobic.

2005-01-21 05:04... Asica napisał(a):

Ps. A co znaczy otwarcie z WIELKA pompa? :> Beda tance, baloniki itp? ;)

moze az tak daleko sie nie pojdzie, ale chociaz jakas poligrafia wydrukuje bloczki z ulotkami, ktore moznaby powkladac w kilkanascie osrodkow w calej Polsce do przychodni onkologicznych.

2005-01-21 16:30... grandman napisał(a):

- najnowsze badania, leki w dziedzinie ZZ,

nie mam pomyslu skad brac takie dane.. od lekarzy?

- historię leczenia roznych stanow (zaawansowanych jak rowniez w pierwszych stadiach)

jedynie wchodza w gre przedruki, ktorymi "chwala" sie osrodki onkologiczne.

- ranking lekarzy tez bardzo przydatny

raczej to niemozliwe. nie mozna wykorzystywac nazwisk OBCYCH nam ludzi do kreowania rankingow. lekarz nei jest osoba publiczna. nie mozna czytajacym strony sugerowac w sposob anonimowy, ze ten lekarz jest dobry, a ten zly (trzeba by sie podpisac pod tym tekstem, a do tego chetnych by nie bylo). nie mozna tez w sposob anonimowy "naganiac" komus pacjentow piszac "ten lekarz jest najlepszy".

2005-01-23 22:04... gaia napisał(a):

jesli wyizolujesz ziarnice i stworzysz nowa stronke to blagam nie niszcz tej tu

mnogosc niewielkich prywatnych stron o ziarnicy moze powodowac rozproszenie czytelnikow/zwolennikow danej strony. stworzenei jednej WIELKIEJ moze dac mozliwosc poznania sie wiekszej ilosci osob, ktore do tej pory odwiedzaly tylko jedna strone.

www zz moze byc zbyt bezuczuciowa bezosobowa ale jesli sie postarasz (postaramy)

o wlasnie - POSTARAMY. fajnie byloby gdyby wiecej osob zaangazowalo sie w ten projekt. wlasnie dlatego zostal zalozony ten watek na forum. byscie napisali czego oczekujecie oraz ewentualnie wyrazili chec pomocy w tworzeniu portalu. to ma byc o nas/przez nas/dla nas/dla potomnych.

moze jednak wyjdzie z tego cos dobrego

zobaczymy

skomentowalem Wasze propozycje, mam nadzieje, ze zrobilem to wyczerpujaco. prosze na razie o nierozwijanie watku do momentu az pojawi sie komentarz osoby, ktora tak naprawde za tym stoi. to ona ze mna sie skontaktowala i powiedziala "zrobmy cos razem" - niech glos zabierze Lukasz. jezeli bedziecie mieli do neigo jakies pytania/sugestie prosze robic to tylko w tym watku dopiero PO JEGO WYPOWIEDZI lub prywatnei na jego adres e-mail, ktory zapewne sie pojawi.

Mam na imię Łukasz razem z Wojtkiem chcę stworzyć tą stronę i zgadzam się w pełni z jego stanowiskiem i odpowiedziami na Wasze pytania ale wpierw przeczytajcie moją historię.

„Tylko raz, do wszystkich”

W styczniu 2003 dostałem pierwszą chemię w CO, wtedy nie myślałem, że będę chorował dwa lata, a skończy się to wszystko przeszczepem autologicznym. Ziarnicę złośliwą wykryto u mnie w dość późnym stadium, dlatego zapisano mi 8 kursów chemii, a potem radiotrapię w środku lata, czyli 6 tygodni bez prysznica. Powikłania po ostatnich 4 kursach wlewu były rzeczywiście nieznośne, strasznie bolała wątroba, przykre kłopoty z wydalaniem, no i te nieustające wahania złego samopoczucia a po naświetlaniu tak mi wypaliło przełyk, że przez 10 dni kompletnie nic nie jadłem bo w szpitalu zapomnieli mi powiedzieć że mam dbać o jamę ustną. Kiedy w październiku było prawie po wszystkim, poczułem wielką ulgę i radość, a tak się „radowałem” że ciągle miałem gorączkę, i czułem się prawie tak jak rok wcześniej kiedy to choroba zaczynała dawać się we znaki. No ale nic, lekarze mówili, że wszystko jest w normie, infekcje się zdarzają i nie ma co się martwić, tak też robiłem i nie martwiłem się tym. Ale w styczniu 2004 organizm się poddał i wylądowałem w szpitalu z zapaleniem oskrzeli. Po wyjściu ze szpitala jeszcze przez trzy tygodnie lutego czułem się dobrze ale w ostatnich dniach tego miesiąca znowu „padłem”. Tym razem na dwa miesiące, to były najgorsze dwa miesiące mojego życia – cały ten okres spędziłem przykuty do łóżka. Moja cała wizja świata się załamała, gigantyczne bóle kości, ciągła temperatura 39-40, rezygnacja, straszne myśli a lekarze dopiero po 6 tygodniach stwierdzili że to nawrót choroby z przerzutami. Po tej diagnozie dostałem od razu chemię VIP, rozpiskę na następne sesje VIP chemii i nieuchronną wizję przeszczepu. Nie zapomnę tej „dziwnej” rozmowy z Panią doktor o tym że mam nawrót, ale chyba mocniej w pamięci utkwiły mi dyskusję moich trzech współlokatorów z sali szpitalnej. Najwyraźniej zapamiętałem kiedy to dyskretnie skarżyli się pielęgniarce, na fakt że nie za bardzo chcą leżeć z takim „ciężkim przypadkiem” jak ja. Teraz mija ponad miesiąc od przeszczepu i choć może to troszkę za wcześnie na prognozy to czuje że jestem zdrowy. Tak bardzo pragnąłem tego przez ostatnie dwa lata, że często się aż nadto oszukiwałem, że tak jest, ale dopiero ostatnio uświadomiłem sobie, że nikt za mnie nie wyzdrowieje, a jeśli mam to dla kogoś zrobić to tylko dla siebie !!

Każdy z nas jest inny, każdego przypadek jest inny, każdy choruje inaczej więc chyba nie ma jednoznacznej receptury na wyzdrowienie ale są różne formy pomocy i wsparcia. Ja przez kilka miesięcy korzystałem z pomocy psychologa, pomogło mi to uporać się z kilkoma problemami, zebrać siły na dalszą walkę i uzmysłowić sobie pewne procesy. Gdzieś w okolicach czerwca 2004 ukształtowała się we mnie wizja, która wcześniej pomogła mi przetrwać bardzo trudne chwile ale teraz ta wizja miała już pełny i mocno zakorzeniony charakter, a brzmi:

Jeśli mam wyzdrowieć to zrobię to z pełną determinacją i zrobię to dla siebie. Bezgranicznie wierze w siebie i w Boga i w to że nie ma rzeczy niemożliwych !! Żyję nadzieją, siłą, wiarą i miłością !!

Przez te ostatnie dwa lata starałem się jak najwięcej pracować – nie tylko dosłownie zawodowo ale też nad swoim ego, nad różnymi projektami no i fizycznie ( przed przeszczepem ćwiczyłem niemal codziennie a robiłem już 60 pompek ). Wtedy też ponad rok temu nie chciałem siedzieć z założonymi rękami i założyłem Fundację. Na początku popełniłem wiele błędów i strasznie mi się za to oberwało. Zainwestowałem w tą organizację sporo swoich prywatnych pieniążków ale nigdy nie był to mój cel do samorealizacji finansowej bo środki finansowe dzięki którym się utrzymuje pochodzą z innego źródła, nie związanego z Fundacją. Dlatego daje dziś słowo, że nigdy nie czerpałem żadnych profitów z działalności Fundacji (obecnie ma same straty) ani nigdy nie mam zamiaru pobierać żadnych pensji z tytułu bycia prezesem i dwuetatowym pracownikiem tej organizacji. A ktoś znowu powie - to niemożliwe, żeby się tak poświęcać trzeba być wariatem, no właśnie coś się tak podejrzewam, że jestem wariat..

Powołując fundację do życia poczułem Misję, bo mam taki charakter że zawsze bezinteresownie pomagałem i będę pomagał ludziom bez względu na opinie tych, którzy wymyślają bezpodstawnie niestworzone historie tylko dlatego że sami nie mają odwagi. Gdybym ja się bał już dawno bym się poddał ale też nie wiem na ile mi wystarczy energii żeby dalej walić głową w betonową ścianę.

Dziękuje za przeczytanie mojej krótkiej historii w imieniu swoim i ludzi którzy bezinteresownie pomogli mi założyć tą organizację.

Szczególnie też dziękuje wszystkim lekarzom, pielęgniarkom i pracownikom z CO za ciężką pracę, za ich uśmiechy a czasem ich brak, za zrozumienie – dziękuje Wam za wszystko.

Może pisze troszkę pompatycznie, ale mam nadzieje że zrozumiale bo to moje słowa – jestem jaki jestem, ale każdego dnia staram się być lepszym człowiekiem.

Łukasz Jaroszek


Jeśli ktoś chce bliżej poznać moją historię to może mnie obejrzeć w TV Puls 01.02.2005 wtorek o 22.15 – 45 min na żywo, zaprosiłem też do tego programu, psychoonkologa moją koleżankę Joasie, która będzie nam pomagać w tworzeniu nowego serwisu o ziarnicy i nadzorować go jako osoba kompetentna. Niestety nie ma żadnej już strony mojej Fundacji bo ta która była mi się nie podobała a i tak wygasł jej czas hostingu więc nie przedłużałem.

mój mail: lukash@yaroshek.pl

pozdrawiam a zarazem Witam :-))))

Łukasz dzieki serdeczne za to, ze jestes z nami!!!!
całym sercem jestem z Toba i kazda osoba, ktora przyczyni sie do realizacji nowego pomyslu...
Kochani Wojownicy rozwijamy sie!!!a to czyni nas lepszymi i mocniejszymi!!!

Lukasz,

Jezeli potrzebujesz wsparcia technicznego - know how lub innej pomocy to daj znac (no bo wsparcie duchowe juz masz :).

Zreszta mysle ze wszyscy w jakis sposob mozemy Cie wesprzec - niekoniecznie finansowo.

Napisz co potrzeba - moze to sie da jaks rozwiazac - w koncu wszyscy na tym skorzystamy.

Pozdrowka

Lukasz wiesz dla mnie super, i wiesz przeczytalem to co napisales ... jestes naprawde mocny!! serio mocny i ja tez musze byc i chce byc mocny... przetrwam! dam rade i bedzie dobrze... musi!:)
dzieki za historie i pozdrawiam i jak cos to sluze wsparciem jesli byloby potrzebne...
jeszcze podobno 2 chemie... let's fight!:)

pozdrowionka!!!

2005-01-24 20:28... grandman napisał(a):

Lukasz wiesz dla mnie super, i wiesz przeczytalem to co napisales ... jestes naprawde mocny!! serio mocny i ja tez musze byc i chce byc mocny... przetrwam! dam rade i bedzie dobrze... musi!:)

dzieki za historie i pozdrawiam i jak cos to sluze wsparciem jesli byloby potrzebne...

jeszcze podobno 2 chemie... let's fight!:)

pozdrowionka!!!

Chcieć to znaczy móc :-))) bardzo fajnie grandman !!!

to Twoje słowa - "bedzie dobrze - musi !!" i niech też tak się stanie !!

Dziękuje za poparcie i obiecuje że zrobię wszystko

żeby Was nie zawieść !!

Niedługo powiem jak się sprawy mają !!

pozdrawiam :-)))

Wojtku, Łukaszu

pomysł portalu bardzo mi się podoba, uważam, że niezbędne jest przygotowanie swoistego centrum dowodzenia, które nie miałoby - jak Wielka Stopa - charakteru strony prywatnej. Ułatwia to po prostu kontakty z instytucjami i lekarzami.
Co do merytorycznej zawartości, cieszy mnie, że wizja Wojtka i ludzi jest zbieżna, w zasadzie pojawiły się już w tym wątku wszystkie dobre pomysły.

No to wtrącę swoje parę groszy:

- z opowieści Łukasza wynika, że założona przez niego fundacja (o nieznanej nazwie) jest w kiepskim stanie - tego typu instytucja wydaje mi się niezbędna, jako wydawca portalu - jeśli fundacji nie da się reanimować, dość szybko można by założyć stowarzyszenie - służę ew. pomocą przy rejestracji, pisaniu statutu
- co do rankingu ośrodków - nie tyle ranking, co bezstronna lista wszystkich ośrodków specjalizujących się w leczeniu ziarnicy + linki + nazwiska lekarzy, którzy się ziarnicą zajmują, telefony do nich, adresy miejsc, w których prowadzą prywatną praktykę - wydaje mi się, że przy pomocy ludzi z forum jest to jak najbardziej do zrobienia. ew. przy każdym ośrodku mogą się znajdować podpisane imieniem i nazwiskiem wypowiedzi leczących się.
- jak najbardziej do zrobienia są konsultacje telefoniczne z onkologami - w CO w Warszawie jest darmowa infolinia działająca we wtorki nt. nowotworów układu chłonnego - można się z nimi dogadać
- podobnie do zrobienia są konsultacje mejlowe - co jakiś czas lekarz przeglądałby przesianą przez Wojtka lub kogoś z portalu pocztę i udzielał odpowiedzi (na wzór onkolinku)
- co do nowych działów - porządnie zrobione leki alternatywne (co by nie było co 2 tygodnie zapytań o soczek nomi i świecowanie uszu), rehabilitacja po chemioterapii/radioterapii (?)

Tyle na razie, może potem coś mi przyjdzie do głowy.
Ściskam i pozdrawiam wspaniałych ludzi.

CZESC Piotr !

Zgadzam sie ze wszystkimi Twoimi uwagami. Tak wlasnie mamy w planie zrobic ta strone. Jesli chodzi o Fundacja to rzeczywiscie nie podalem jej nazwy - moj blad ale Fundacja prawnie istnieje i nie jest zawieszona a jej nazwa to "Viribus Unitis - Wspolnymi Silami".

pozdrawiam

Lukasz :-)))

Hej wam wszystkim!
Jastem Ania mam 20 lat i mieszkam na śląsku.Pojawiam się tu poniewaz dowiedziałam się wczoraj że mam ziarnicę.W sumie zdążyłam się z tym oswoić.Moja historia jest bardzo długa.Chciałabym się nią z wami podzielić.A przed tym podziękować za to że jest grupa ludzi którzy sworzyli tak wspaniałą stornę.Popieram jak najbardziej nowe propozycje-szczególnie tę z kontaktem z lekarzami specjalistami-wielu z nas napewno w jakiś sposób by to pomogło.A teraz moja historia:

W kiwetniu 2004 zauważyłam węzeł w lewym dole nadobojczykowym, nie bolał mnie ale za to bolało mnie gradło-pomyślałam sobie żę to właśnie od tego(to był czas kiedy ciągle miałam stany zapalne gradła itd).Nikomu nie poiwedziałam.Kiedyś na zakupach zauważył to mój narzeczony, zaczął namawiać abym powiedziała rodzicom.Odwiodłam go od tego pomysłu bo jestem straszną panikarą.Ale w końcu sama się przesrtaszyłam bo to dziadostwo nie chciało zejść-powiedziałam i zaczęło się.Tomografia szyii, morfoliogia-okazało się że mam bardzo wysokie OB- w kwietniu 27 a dziś już 75.RTG klatki-na szczęście wszystko było czyste-tylko nie pasował ten jeden powiększony węzeł.Przyjmowałam różne antybiotyki jednak nic nie schodziło.W jednym szpitalu chcieli mnie od razu położyć i wycinać to-nie zgodziłam się bo było to tuż przed maturą.W czerwcu trafiłam do bardzo dobrego szpitala gdzie dałam się położyć i tak na początku lipca pobrali mi węzeł do badania.Szybko wyszłam bo miałam egzaminy na studia(niestety nie udało się).Na wyniki czekałam miesiąć- to był jak dotąd najgorszy miesiąc dla mnie i mojej rodziny.Całe wakacje zniszczone.W końcu lipca przyszłu te oczekiwane wyniki histopatu-oznajmiono w nich że mam komórek charakterystycznych dla ziarnicy a zmiany w węźle przemawiają raczej za infekcją bądź zapaleniem.Od tego momentu zaczęła się moja obserwacja kliniczna.Raz w miesącu miałam wizytę u hematologa i morfologię.Nic się nie zmieniało a ob ciągle rosło.W końcu moja cierpliwość się skończyła bo zaczęłam się poważnie bać o to czy przypadkiem coś się nie zaczyna dziać-a lekarz tylko obserwował i nic dziwnego prócz ob nie widział.2 miesiące temu powiedziałam mu że mam tego dośc, tej niepewności, że czuję się jakby wisiał nademną topór i lada chwila miał spaść,że się boję o siebie,że po prostu chcę żyć!!!!Skierował mnie na konsultacje do innego hematologa.Na szczęście ten jest o wiele konkretniejszy:od razu zaczął działać, wysłał mnie na TK klatki, USG węzła-pomiary jego itd,i co najważniejszye spowodował że moje węzły(te pobrane w lipcu)pojechały do wa-wy do prof.Mioduszewskiej, aby ona jeszcze raz je zobaczyła.Wszystko wskazywało na chorobę a histopad był inny.Dodatkowo TK zrobione teraz wykazało że mam maleńskie węzełki powiększone w śródpiersiu i niestety łączą się w pakiety.Jak czytałam ten opis do dla mnie już było jak wyrok.Jak się okazało decyzja o wysłaniu tych próbek była bardzo trafna-wczoraj przyszły wyniki-mam ziarnicę.Jak narazie najprawdopodobniej II stopień.Przypuszczam że jeszcze mnie czeka pobranie szpitku do badania.W każdym razie to podobno bardzo dogone i korzystne stadium dla mnie do leczenia.Więc w sumie trzymam się dobrze.JEdynie mam żal do lekarza, który badał moje węzły w lipcu-co to za lekarz że nie dopatrzał się tak poważnej choroby.BO przecież to niemożliwe że wtedy choroby nie było a dziś jest skoro to te same próbki!!!!!Gdyby wtedy diagnoza była inna to dziś pewnie byłabym po leczeniu, i nie byłoby II stopnia tylko I.I o to mam tylko wielki żal.Na dzień dzisiejszy trzymam się dobrze, chcę być zdrowa bo mam dla kogo.Boję sie tylko żebym kiedyś w przyszłości mogła zostać matką............bo smutno być samotnym i nie mieć stworzonej przez siebie rodziny.

Pozdrawiam wszystkich trzymajmy się razem a damy radę!!!!

Ania