serwis TYLKO o ziarnicy

2005-01-27 11:38... Carinka napisał(a):

A przed tym podziękować za to że jest grupa ludzi którzy sworzyli tak wspaniałą stornę.

dziekuje w imieniu calej grupy.

2005-01-27 11:38... Carinka napisał(a):

Hej wam wszystkim!

Jastem Ania mam 20 lat i mieszkam na śląsku.Pojawiam się tu poniewaz dowiedziałam się wczoraj że mam ziarnicę.W sumie zdążyłam się z tym oswoić.Moja historia jest bardzo długa.Chciałabym się nią z wami podzielić.A przed tym podziękować za to że jest grupa ludzi którzy sworzyli tak wspaniałą stornę.Popieram jak najbardziej nowe propozycje-szczególnie tę z kontaktem z lekarzami specjalistami-wielu z nas napewno w jakiś sposób by to pomogło.A teraz moja historia:

W kiwetniu 2004 zauważyłam węzeł w lewym dole nadobojczykowym, nie bolał mnie ale za to bolało mnie gradło-pomyślałam sobie żę to właśnie od tego(to był czas kiedy ciągle miałam stany zapalne gradła itd).Nikomu nie poiwedziałam.Kiedyś na zakupach zauważył to mój narzeczony, zaczął namawiać abym powiedziała rodzicom.Odwiodłam go od tego pomysłu bo jestem straszną panikarą.Ale w końcu sama się przesrtaszyłam bo to dziadostwo nie chciało zejść-powiedziałam i zaczęło się.Tomografia szyii, morfoliogia-okazało się że mam bardzo wysokie OB- w kwietniu 27 a dziś już 75.RTG klatki-na szczęście wszystko było czyste-tylko nie pasował ten jeden powiększony węzeł.Przyjmowałam różne antybiotyki jednak nic nie schodziło.W jednym szpitalu chcieli mnie od razu położyć i wycinać to-nie zgodziłam się bo było to tuż przed maturą.W czerwcu trafiłam do bardzo dobrego szpitala gdzie dałam się położyć i tak na początku lipca pobrali mi węzeł do badania.Szybko wyszłam bo miałam egzaminy na studia(niestety nie udało się).Na wyniki czekałam miesiąć- to był jak dotąd najgorszy miesiąc dla mnie i mojej rodziny.Całe wakacje zniszczone.W końcu lipca przyszłu te oczekiwane wyniki histopatu-oznajmiono w nich że mam komórek charakterystycznych dla ziarnicy a zmiany w węźle przemawiają raczej za infekcją bądź zapaleniem.Od tego momentu zaczęła się moja obserwacja kliniczna.Raz w miesącu miałam wizytę u hematologa i morfologię.Nic się nie zmieniało a ob ciągle rosło.W końcu moja cierpliwość się skończyła bo zaczęłam się poważnie bać o to czy przypadkiem coś się nie zaczyna dziać-a lekarz tylko obserwował i nic dziwnego prócz ob nie widział.2 miesiące temu powiedziałam mu że mam tego dośc, tej niepewności, że czuję się jakby wisiał nademną topór i lada chwila miał spaść,że się boję o siebie,że po prostu chcę żyć!!!!Skierował mnie na konsultacje do innego hematologa.Na szczęście ten jest o wiele konkretniejszy:od razu zaczął działać, wysłał mnie na TK klatki, USG węzła-pomiary jego itd,i co najważniejszye spowodował że moje węzły(te pobrane w lipcu)pojechały do wa-wy do prof.Mioduszewskiej, aby ona jeszcze raz je zobaczyła.Wszystko wskazywało na chorobę a histopad był inny.Dodatkowo TK zrobione teraz wykazało że mam maleńskie węzełki powiększone w śródpiersiu i niestety łączą się w pakiety.Jak czytałam ten opis do dla mnie już było jak wyrok.Jak się okazało decyzja o wysłaniu tych próbek była bardzo trafna-wczoraj przyszły wyniki-mam ziarnicę.Jak narazie najprawdopodobniej II stopień.Przypuszczam że jeszcze mnie czeka pobranie szpitku do badania.W każdym razie to podobno bardzo dogone i korzystne stadium dla mnie do leczenia.Więc w sumie trzymam się dobrze.JEdynie mam żal do lekarza, który badał moje węzły w lipcu-co to za lekarz że nie dopatrzał się tak poważnej choroby.BO przecież to niemożliwe że wtedy choroby nie było a dziś jest skoro to te same próbki!!!!!Gdyby wtedy diagnoza była inna to dziś pewnie byłabym po leczeniu, i nie byłoby II stopnia tylko I.I o to mam tylko wielki żal.Na dzień dzisiejszy trzymam się dobrze, chcę być zdrowa bo mam dla kogo.Boję sie tylko żebym kiedyś w przyszłości mogła zostać matką............bo smutno być samotnym i nie mieć stworzonej przez siebie rodziny.

Pozdrawiam wszystkich trzymajmy się razem a damy radę!!!!

Ania

Aniu,

dołączyłaś do naszego grona i możesz być pewna ogromnego wsparcia:))))ta nasza złosnice wypedzilo wielu z nas:)

ja tez jestem ze Sląska i jesli masz ochote napisz gdzie sie obecnie leczysz....poza tym zawsze chetnie pogadam na gg lub osobiście:) (Ślask nie jest az taki duzy:)))

GG: 3539759

mail: helab@o2.pl

Hela

garsc informacji przygotowanych przez prezesa Fundacji "VIRIBUS UNITIS - Wspolnymi Silami", to on ma w przyszlosci przejac portal ziarnicowy.

http://skocz.pl/viribus



materialy leza na http://www.radiobartoszyce.pl WYLACZNIE w celach edukacyjnych i nijak nie sa powiazane z wlascicielem serwera.

po przeczytaniu statutu kilka wnioskow, prosze o odpowiedz!


"Dla osiągnięcia swych celów Fundacja może wspierać działalność innych osób prawnych oraz osób fizycznych, których działalność jest zbieżna z celami Fundacji."

i tu jest haczyk, możesz dać zebraną przez fundację kasę każdemu kumplowi, który ma "zbiezne cele".


"Członkowie Zarządu z tytułu pełnienia swych funkcji są wynagradzani."

w jakiej wysokosci?! więc jak bedzie jakakolwiek kasa to się nią po prostu podzielicie...


hehe...a skąd teraz te długi fundacji?


"Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została powołana, lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku."

więc skoro ma długi to już powinna być rozwiązana


a kto jest Fundatorem Fundacji i dał te 22 tysiące?


a rada fundacji? skałda się z największych darczyńców...

ciekawe czy te obce ludki tak z dobrego serca dały kasę i jaki mają wpływ na to, co się dzieje w twojej fundacji...


teraz paragrafy w porzadku odwrotnym do chronogicznego...

§ 32.
Fundator nie może zostać członkiem Zarządu.

§ 31.
Zarząd Fundacji składa się z trzech osób i jest powoływany na czas nie oznaczony przez Radę Fundacji.

(...)Jesli tak nie bedzie,to jestem pewna ze osoby, ktore w watku

2005-02-01 15:11... Hela napisał(a):

poza tym tu powinien wypowiedziec sie tez Baldi-skoro on decyduje sie oddac swoje "dziecko" pod opieke innej osoby to mysle, ze dlugi czas upewnial sie w swojej decyzji....

poddalem pomysl pod dyskusje - spodobal sie. mam Was zmuszac do zmiany decyzji? ja moglem wystapic jedynie w roli mediatora - skomentowac plusy i minusy przedsiewziecia. moge tylko obiecac, ze dopoki nowa strona nie powstanie - ta bedzie jeszcze zyc.

nie znam Lukasza i wiem o nim i osobach z nim wspolpracujacych tyle co napisal tutaj..jedyne co moge zrobic to zaufac mu, ze jego intencje sa takie jak opisuje...

tak jak i ja.

Pozdrawiam.

2005-02-01 15:40... Baldi napisał(a):

2005-02-01 15:11... Hela napisał(a):

poza tym tu powinien wypowiedziec sie tez Baldi-skoro on decyduje sie oddac swoje "dziecko" pod opieke innej osoby to mysle, ze dlugi czas upewnial sie w swojej decyzji....

poddalem pomysl pod dyskusje - spodobal sie. mam Was zmuszac do zmiany decyzji? ja moglem wystapic jedynie w roli mediatora - skomentowac plusy i minusy przedsiewziecia. moge tylko obiecac, ze dopoki nowa strona nie powstanie - ta bedzie jeszcze zyc.

nie znam Lukasza i wiem o nim i osobach z nim wspolpracujacych tyle co napisal tutaj..jedyne co moge zrobic to zaufac mu, ze jego intencje sa takie jak opisuje...

tak jak i ja.

Jak chcecie sie czegos wiecej o mnie dowiedziec to zapraszam na środę to TV Puls na powtorke wtorkowego programu "Anioł przychodzi wieczorem". A jak uwazacie ze was oszukam, okradne i mam na pewno zle intencje to oki zrozumiem - moja 80 letnia babcia tez sie boi z domu wychodzic bo znowu niemcy przyjada... Nie ma sprawy jestem wyrozumialy. A jak ktos chce osobiscie porozmawiac to czekam na zarzuty - bardzo lubie konfrontacje a najbardziej osobiste w rozmowie na zywo. moj nr (22)499 34 29

2005-02-01 13:58... Aniela napisał(a):

a kto jest Fundatorem Fundacji i dał te 22 tysiące?

Anielu :) przeczytaj dokladnie status, a znajdziesz w nim odpowiedz,kto jest Fundatorem Fundacji. Zbieżnosc nazwiska Prezesa i Fundatora sugeruje,ze jest to ktos z rodziny

2005-02-02 05:45... Asica napisał(a):

Ale przeciez Wojtus nie zdecydowal sie oddac swojego "dziecka" :| To dobry "tatus" :) A to normalne, ze chce dla "dziecka" jak najlepiej

2005-02-02 05:45... Asica napisał(a):

A ja popieram Aniele :) Nie miej za zle Helu tej "anielej pewnosci",ale tak z reguly jest przy wprowadzaniu zmian.

ja nie pisalam ze mam cos komus za zle;(...po prostu, nie chce zeby ktos sie wypowiadal w moim imieniu, ze na pewno cos zrobie jak nie bedzie oki...konstruktywna krytyka jest motywujaca ale pod warunkiem, ze nie wciaga sie w to osob postronnych...moze sie czepiam ale taka moja natura...

2005-02-01 15:11... Hela napisał(a):

Ale przeciez Wojtus nie zdecydowal sie oddac swojego "dziecka" :| To dobry "tatus" :) i dlatego spytal w watku cala "rodzine" o opinie, i to jest nasza a nie tylko jego decyzja. A to normalne, ze chce dla "dziecka" jak najlepiej

2005-02-02 09:55... Hela napisał(a):

...konstruktywna krytyka jest motywujaca ale pod warunkiem, ze nie wciaga sie w to osob postronnych...

A ja sie tu nie zgodze i tupne nozka :) Krytyka,aby byla motywujaca powinna wciagac osoby postronne, bo inaczej to bedzie tak, jak z naszymi "kochanymi politykami". Poki nie ma krytyki pod konkretnym politycznym adresem, to nie ma na nia odzewu :/

2005-02-01 15:11... Hela napisał(a):

moj wczesniejszy post nie jest ABSOLUTNIE krytyka Wojtka...chodzi o to, ze oparlam sie na zasadzie,ze zaufanie może rozprzestrzeniać...

No to chyba we wczesniejszym poscie dosyc niefortunnie sformulowalas ta zasade ;)

2005-02-02 00:21... Lukasz napisał(a):

Jak chcecie sie czegos wiecej o mnie dowiedziec to zapraszam na środę to TV Puls na powtorke wtorkowego programu "Anioł przychodzi wieczorem". A jak uwazacie ze was oszukam, okradne i mam na pewno zle intencje to oki zrozumiem - moja 80 letnia babcia tez sie boi z domu wychodzic bo znowu niemcy przyjada... Nie ma sprawy jestem wyrozumialy. A jak ktos chce osobiscie porozmawiac to czekam na zarzuty - bardzo lubie konfrontacje a najbardziej osobiste w rozmowie na zywo. moj nr (22)499 34 29

Jacie, Łukasz spokojnie :)

To normalne, ze przy wprowadzaniu zmian ludzie sie czegos obawiaja. Nie bede sie tu madrzyc i ustapie miejsca dla pana John C.Maxwella. Wg niego rozne sa typy reakcji ludzi na zmiany, i w zwiazku z tym wprowadzil nastepujacy podzial:

1. 2% ==>> nowatorzy; sa to ludzie, od ktorych pochodza nowe idee,

2. 10% ==>> przyjmujacy szybko; choc nie sa tworcami pomyslu, beda starali sie przekonac innych do ich akceptacji,

3. 60% ==>> przyjmujacy po pewnym czasie; przewaznie wykazuja rozsadek, analizujac nowe pomysly, maja jednak tendencje do zachowania status quo,

4. 20% ==>> przyjmujacy po dluzszym czasie; czesto wypowiadaja sie przeciwko proponowanym zmianom.Moze sie zdarzyc, ze nie wyartukuluja swej akceptacji lub zaakceptuja zmiany,jesli wiekszosc je poprze.

5. 8% ==>> konserwatysci; sa zawsze przeciwni zmianom.

Poza tym sceptycyzm i obawa dotyczy nie tylko 80-letniej babci

2005-01-27 11:38... Carinka napisał(a):

Hej wam wszystkim!

Jastem Ania mam 20 lat i mieszkam na śląsku.Pojawiam się tu poniewaz dowiedziałam się wczoraj że mam ziarnicę.W sumie zdążyłam się z tym oswoić.Moja historia jest bardzo długa.Chciałabym się nią z wami podzielić.A przed tym podziękować za to że jest grupa ludzi którzy sworzyli tak wspaniałą stornę.Popieram jak najbardziej nowe propozycje-szczególnie tę z kontaktem z lekarzami specjalistami-wielu z nas napewno w jakiś sposób by to pomogło.A teraz moja historia:

Hej Carinka! musze Ci powiedzieć, że ja "dzięki" lekarzowi miałam stopień IV, męczyłam się przez ponad rok zanim ktoś porządnie się mną zaopiekował. Chodziłam do różnych lekarzy, zostałam nawet wysłana do psychiatry. Po ponad roku okazało sie że jedna nie symuluje tylko mam ziarnice stopień IV. Ale jakoś z tego wyszłam jestem juz 3 lata po leczeniu i jak do tej pory wszystko jest ok. Życze dużo siły i optymizmu - bo to jest najważniejsze

2005-02-02 00:21... Lukasz napisał(a):

Jak chcecie sie czegos wiecej o mnie dowiedziec to zapraszam na środę to TV Puls na powtorke wtorkowego programu "Anioł przychodzi wieczorem

Oglądał ktoś?

2005-02-04 09:17... Baldi napisał(a):

Oglądał ktoś?

ja nie mam dostepu do TV Puls prosilam dwojke znajomych o nagranie-zapomnieli:/-standard...wiec jesli ktos obejrzal tez czekam na relacje:)

2005-02-04 10:13... Hela napisał(a):

wiec jesli ktos obejrzal tez czekam na relacje:)

ja mam relacje, ale chcialem miec jakas druga, zeby skonfrontowac.

poza tym, mamy obiecany zrzut do formatu elektronicznego calego programu, wiec moze uda sie to nawet udostepnic i dac Wam link do zsiorbania.

2005-02-04 12:28... Baldi napisał(a):

2005-02-04 10:13... Hela napisał(a):

wiec jesli ktos obejrzal tez czekam na relacje:)

ja mam relacje, ale chcialem miec jakas druga, zeby skonfrontowac.

NO taki trochę ten program nawiedzony, tzn fajny ale lekko uduchowiony ten pan był co to prowadził, no ten łukasz sympatyczny i ta pani doktor też, ale ja się nic nowego nie dowiedziałam z tego programu.

2005-02-04 12:28... Baldi napisał(a):

moze uda sie to nawet udostepnic i dac Wam link do zsiorbania.

chetnie przystapie do zsiorbania:)

Lukasz w Super Ekspressie:
http://skocz.pl/mvn

W dzisiejszym Super Expresie jest artykul o Lukaszu Jaroszek.