Problemy z diagnozą zz a stan coraz poważniejszy

Pomóżcie mi proszę. Mój ojciec ma podejrzenie zz. W ciągu miesiąca jego stan bardzo się pogorszył. Przerzucają go z oddziału na oddział. W ciągu miesiąca z pojedynczych guzów zrobiły się całe pakiety. Teraz są już w jamie brzusznej, pachwinach, szyi. Słabnie z dnia na dzień. Po pierwszej biopsji węzła z jamy brzusznej z rany zaczął sączyć się płyn (od dwóch tygodni). Później była jeszcze biopsja cienkoigłowa. Niestety wyniki są ciągle na granicy. Jutro biopsja szyi. Czy zz postępuje tak szybko? Choroby odzwierzęce zostały wykluczone (badania powtarzano). Gorączka od miesiąca, bardzo, bardzo silne dreszcze (wygląda to strasznie), kaszel. Jeszcze kiedy leżał na gastrologii wielokrotnie podawano mu krew. Co robić. Boje się, że lekarze znowu rozłożą ręce.

najszybciej i najpewniej byłoby pobrać chirurgicznie cały węzeł zamiast bawić się w biopsję cienkoigłową,która często nie pozwala na postawienie diagnozy.Pobranie całego węzła przez normalne w świecie wycięcie i przesłanie do badania histopatologicznego dałoby odpowiedź,czy tata ma zz.

O 20:19, dnia 2008-10-21 kasia b. napisał(-a):

najszybciej i najpewniej byłoby pobrać chirurgicznie cały węzeł zamiast bawić się w biopsję cienkoigłową,która często nie pozwala na postawienie diagnozy.Pobranie całego węzła przez normalne w świecie wycięcie i przesłanie do badania histopatologicznego dałoby odpowiedź,czy tata ma zz.

Tak właśnie mają zrobić. Z jamy brzusznej się nie kwalifikuje, boją się, że znowu nie będzie się goić. To juz trzecie podejście i kolejny oddział. Mielismy dzisiaj rozmowę z ordynatorem chirurgii, który zamiast wspierać kompletnie nas zdołował, twierdząc że to zz i bardzo zły stan ogólny, daje małe szanse, ale diagnozy na piśmie właściwie nie ma. Czekamy na konsultacje z onkologiem.

nie słuchaj tego.to chirurg,a nie onkolog.mój mąż też był długo diagnozowany,a jego stan pogarszał się.Miał gorączkę,bardzo szybko męczył się,kaszlał,a OB sięgnęło 85.Jest w trakcie leczenia i wszystko idzie naprawdę pomyślnie,a on czuje się teraz lepiej niż przed leczeniem.ziarnicę leczy się dobrze niezależnie od stopnia zaawansowania.tylko nie wolno się załamywać,nie wolno słuchać takich bzdur i to jeszcze przed ostatecznym postawieniem diagnozy.żeby nie przedłużać już szukajcie onkologa i przemyślcie,gdzie się leczyć,zaklepcie kolejkę itd.działajcie.walcie drzwami i oknami,gdzie tylko się da.z doświadczenia wiem,że bardzo dużo można załatwić uśmiechem,determinacją i dzieki zwykłej ludzkiej życzliwości.Szybkie podjecie leczenia jest najważniejsze i naprawdę już po pierwszej chemii stan taty może się bardzo poprawić.musicie nastawić się na walkę.nie wolno się poddawać.

Dzięki za słowa otuchy. Strasznie mnie dzisiaj wkurzył. Na onkologię tata trafi pewnie po tym badaniu, na chirurgi już go nie chcą, na chematologi też dzisiaj odmówili. Niestety stan taty nie pozwala na chodzenie, jedyna nadzieja to transport karetką. Mam nadzieję, że coś ruszy.Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.

O 21:16, dnia 2008-10-21 Synek napisał(-a):

Dzięki za słowa otuchy. Strasznie mnie dzisiaj wkurzył. Na onkologię tata trafi pewnie po tym badaniu, na chirurgi już go nie chcą, na chematologi też dzisiaj odmówili. Niestety stan taty nie pozwala na chodzenie, jedyna nadzieja to transport karetką. Mam nadzieję, że coś ruszy.Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.

no dobra, ale na jakiej podstawie twierdzą, że to zz ?? więc jakieś tam badania hist-pat robili ?? coś tam pod mikroskopem było widać ?? jeżeli nie ma pewności, co to za chłoniak (jeżeli wogóle chłoniak), MUSZĄ przy takim stanie zdrowia albo ekspresowo zrobić wynik z wycinka węzła, albo dać (moim zdaniem) tzw. chemię ratunkową, a po upewnieniu się co do wyniku - chemię celowaną w zz lub innego chłoniaka, w zależności od jego typu

Dzisiaj wycinali węzeł z szyi i pachwiny. Teraz czekamy na wyniki i konsultację z onkologiem. Diagnozy na piśmie nie ma tylko informacja ustna, sądzą, że to zz bo wszelkie inne choroby już wykluczyli, a wezły chłonne coraz większe, pakiety. Gorączka cały czas (wcześniej pojawiała się raczej pod wieczór i w nocy), silne dreszcze, bardzo obfite i długotrwałe poty, kaszel. Jest już bardzo zrezygnowany, stramy się spędzać z nim dużo czasu, rozmawiać. Czy to możliwe żeby wyniki były w ciągu 2 dni, bo tak nam powiedzieli?

O 22:28, dnia 2008-10-22 synak napisał(-a):

Czy to możliwe żeby wyniki były w ciągu 2 dni, bo tak nam powiedzieli?

Możliwe. Wynik badania histopat. węzłów mojej córki był gotowy po upływie 3 dni.

Mam nadzieję. Na ostatnie wyniki czekaliśmy dłużej, a wcześniej nie pobierali całych węzłów. Dziękuję za informację.

W naszym przypadku chyba nie będzie happy endu. Przerzuty są już w całym organiźmie, teraz także w śródpiersiu i płucach. Ostateczne wyniki biopsji w środę, ale to już tylko formalność. RTG i wyniki bardzo złe. Jesteśmy w stałym kontakcie z onkologiem. Mają wątpliwości co do podania chemii, zabieg chirurgiczny nie wchodzi w grę. Jutro miną 2 miesiące od kiedy pojawiły sie pierwsze sygnały choroby. Jakiej nikt nie wiedział. Objawy choroby mojego taty nawet teraz nie są do końca typowe, zaczęło się od gwałtownych skoków ciśnienia. Nie lekceważcie żadnych symptomów i nie traćcie nadziei. Pozdrawiam i dziekuję za odzew.

O 18:14, dnia 2008-10-27 Synek napisał(-a):

W naszym przypadku chyba nie będzie happy endu. Przerzuty są już w całym organiźmie, teraz także w śródpiersiu i płucach. Ostateczne wyniki biopsji w środę, ale to już tylko formalność. RTG i wyniki bardzo złe. Jesteśmy w stałym kontakcie z onkologiem. Mają wątpliwości co do podania chemii, zabieg chirurgiczny nie wchodzi w grę. Jutro miną 2 miesiące od kiedy pojawiły sie pierwsze sygnały choroby. Jakiej nikt nie wiedział. Objawy choroby mojego taty nawet teraz nie są do końca typowe, zaczęło się od gwałtownych skoków ciśnienia. Nie lekceważcie żadnych symptomów i nie traćcie nadziei. Pozdrawiam i dziekuję za odzew.

Witam,

Przerzuty o niczym nie świadczą a poza tym i tak nie ma pełnej diagnozy. Moje RTG było fatalne, lekarze zrobili oczy gdyż pierwszy raz z czymś takim się spotkali. Pakiet mój w śródpiersiu wynosił 14cm/7cm. Olbrzym.Myślałam, że to już po mnie.Okazuje się, że przy ZZ pakiety to standard a ich duża wielkość też zalicza się do często spotykanych sytuacji. Zatem proszę mocno "siąść" nad lekarzami i nie wychodzić z pod gabinetu tylko nękać o diagnozę i dalsze leczenie.Trzymam kciuki.!!!!

O 18:14, dnia 2008-10-27 Synek napisał(-a):

W naszym przypadku chyba nie będzie happy endu. Przerzuty są już w całym organiźmie, teraz także w śródpiersiu i płucach.

nic nie jest formalnością! Synek nie poddawaj się! mój mąż miał zajęte wszystko, śródpiersie, płuca, śledziona 2 większa niż normalna, jama brzuszna, OB 111, a jak lekarze zobaczyli RTG to usiedli z wrażenia,

Dziś mój ziarniaczek jest zdrowy i cieszy się życiem, walczcie,

gdzie się leczycie bo z tych Twoich opowieści to cos mi sie nie podoba, może MUSICIE zmienić ośrodek?????

bierz sie Człowieku w garść, Ojca masz tylko jednego,

dorota

gdzie się leczycie bo z tych Twoich opowieści to cos mi sie nie podoba, może MUSICIE zmienić ośrodek?????

Mój tata dalej jest na chirurgii. Dzisiaj upłynął już trzeci z wyznaczonych przez lekarzy terminOó otrzymania wyników z pobranych wezłów chłonnych. Powaliła nas wiadomość, że mimo wcześniejszych obietnic znowu go nie bedzie. Podobno profesorek który miał go wykonać gdzieś wyjechał. Tak mnie poniosło że postanowiłam (tak naprawdę mam na imię Justyna) sama pójsć na patomorfologię i poszukac tam jakiejś pomocy. Okazało się, że do tej pory tych próbek nikt nie tknął, a termin wpływu próbek to 27 (jakim cudem skoro węzły i płyn z płuc był pobrany w zeszłym tygodniu) jutro znowy tam idę i nie odposzczę.Onkolog, który dzisiaj miał przyjść na konsultację niestety mimo wczesniejszych zapewnień nie pojawił się wcale. Jutro ma przyjść inna w zastępstwie, jak będzie trudno powiedzieć. Bardzo się boimy, osłabienie postepuje strasznie, goraczka bardzo trudna do zbicia, problemy z mówieniem, oddychaniem. Co robić?????????

Z tego co piszesz wynika że lekarze postawili cię pod murem. Proponuję na następnej wizycie wyciągnąć dyktafon i oficjalnie nagrywać rozmowę z lekarzem oraz zażądać wydania dokumentacji z celem wykonania kopii. Tak zrobiła moje narwana ciotka i dzięki temu babcia żyje, bo lekarze bardzo się przestraszyli. Jeśli masz taką możliwości weź ze sobą adwokata jako świadka zaniedbań i lekceważenia pacjenta. Uwierz mi oni naprawdę boją się procesów...a coraz łatwiej tracą prawo wykonywania zawodu...
Trzymam kciuki i pozdrawiam
(wszystkie chwyty dozolone w walce o życie)

jedno jest pewne,jeśli jest tak jak to opisujesz,to zetknęliście sią z bałaganem i niekompetencją.keny ma rację.skutecznie działa równiez widmo prasy.osobiście nie jestem zwolenniczką takich metod,ale w przypadku gdyby chodziło o moich najbliższych,ludzkie prośby by nie skutkowały,a cierpliwość się skończyła,nie miałabym skrupułów.opcja z prawnikiem jest idealna i naprawdę warto wydać parę złotych,bo jestm pewna,że dobry prawnik Ci pomoże.trzymam kciuki.

Mieliśmy dzisiaj spotkanie z ordynatorem i onkologiem. Jutro mojego tatę przenoszą na onkologię. Moje modlitwy zostały wysłuchane. Rano zrobią jeszcze EKG i będą go przenosić. Onkolog powiedziała, że mimo braku wyniku histo- pato (cytologia nic nie wykazała) wszystkie objawy wskazują na konieczność podania sterydów, później zobaczą co dalej. Co to oznacza???????
Prawdę powiedziawszy ten pomysł z nagrywaniem i zrobieniem awantury też już przyszedł mi do głowy. Wynikiem histo zajął sie już inny lekarz. Czekam na wyniki, mają mój telefon i będą do mnie dzwonić. Dzięki, że do mnie piszecie. Staram się trzymać, ale leki mi już nie pomagają, jutro idę do psychiatry. Trudno mi jest wspierać i pocieszać innych, jeśli samemu jest się w okropnej rozsypce. Jeszcze raz dziękuję.

Trzymaj się dzielnie i nie daj się złamać, bądź dobrej myśli, musisz teraz być silna, wreszcie coś drgnęło w Waszej sprawie, życzę dużo zdrowia Twojemu Tacie i Tobie :)

O 20:50, dnia 2008-10-30 Anulek75 napisał(-a):

Trzymaj się dzielnie i nie daj się złamać, bądź dobrej myśli, musisz teraz być silna, wreszcie coś drgnęło w Waszej sprawie, życzę dużo zdrowia Twojemu Tacie i Tobie :)

Drgnęło naprawdę :) Mój tata jest już na onkologii. Byłam w kompletnym szoku, kiedy zadzwonił do mnie osobiście profesor, który badał węzły taty i ustnie przekazał mi wynik o który błagałam od dwóch dni(opis będzie we wtorek). Najprawdopodobniej jest to chłonniak złośliwy ATlim (kartkę oddałam lekarzowi, ale chyba dobrze pamiętam). Lekarz onkolog mówi, że spośród wszystkich chłonniaków jest to typ o mniejszej złośliwości. Martwią nas bardzo podwyższony poziom keratyniny we krwi. Jesteśmy dobrej myśli, nadzieja wraca.

Dzisiaj o 16 tej umarł mój tata. Od dwóch dni miał dializy, bo nerki niestety przestały już pracować.Ja i moja mama byłyśmy z nim do końca. Nikt już w żartach nie powie do mnie więcej synek. Trzymajcie sie i walczcie.Justyna

przyjmij wyrazy wspolczucia