pomysł Stowarzyszenia

w WIELKICH bolach (ale jednak!!) powstaje stowarzyszenie osob zwiazanych w jakistam sposob z "naszym" chorobskiem. od razu zaznaczam, ze nie jest to moj pomysl :-)

pomyslodawca jest Paweł Moszumański - ozdrowieniec sprzed szesciu lat. kim jest Pawel? google Wam powiedza: http://skocz.pl/pmosz .

chcialbym, by wywiazala sie dyskusja na tematy, o ktorych napisze ponizej + ewentualnie cos, co nie zostalo napisane. to ma byc "NIC O NAS BEZ NAS". Stowarzyszenie ma byc dla nas, tworzyc mamy je my i MY mamy decydowac co w nim robic.


-> statut
statut rodzi sie w bolach, nie chce umieszczac "roboczej" wersji, by niepotrzebnie nie komentowac tego czy innego stwierdzenia lub podpunktu, ktory moze calkiem zniknac. tak szybko jak dostane wersje do upublicznienia - podam link.


-> cele stowarzyszenia
"Celem stowarzyszenia jest wspieranie oraz reprezentowanie interesów osób chorych na choroby układu chłonnego, ich rodzin, opiekunów oraz środowiska medycznego z nimi związanego."

co o tym myślicie? jakoś sztucznie brzmi słowo wspieranie... ale chciałem podkreślić
że nie tylko reprezentujemy...


-> nazwa stowarzyszenia
macie jakies pomysly?

nie chcemy, by nazwa brzmiala sucho typu "stowarzyszenie osob chorych na chloniaki i ziarnice zlosliwa". na razie jest jedna 'powazna' propozycja: I M M U N I S
(Etym. - łac. immunitas 'uwolnienie od obciążeń' od immunis 'wolny od obciążeń, obowiązków'; im- zob. in- 1; munia 'obowiązki obywatelskie, społ.'; zob. -log; log-; łac. suppressio 'zatajenie' od supprimere 'obciążyć; tłumić; zataić'; sup- zob. sub-; premere, zob. presja; terapia)

-> potencjalni czlonkowie stowarzyszenia
kazdy chetny zwiazany w ten czy inny sposob z chorobami nowotworowymi ukladu chlonnego. "obligatoryjnie" (jak to Pawel ujal) nalezec do niego bedzie wiekszosc lekarzy z CO-I zajmujacych sie leczeniem ZZ i mysle, ze moge podac Wam kilka nazwisk, ktore moga byc czesci z Was znane, tj: Tajer, Jarosinska, Paszkiewicz, Brzeska, Lampka, Osiadacz, Borawska, Czyz.

-> kwestie finansowe - skladki czlonkowskie
tu maile w tej sprawie, Pawla:
Hmm... no jest to pewien problem... jak ludziska słyszą że mają coś wpłacać to od razu zaczyna się młyn... i nawet Ci co są najbardziej chętni do współpracy odpuszczają. Z drugiej strony pieniądze stają się środkiem do poważnego traktowania spraw. Zdaje sobie sprawę z ograniczeń finansowych niektórych z nas. Myślę, iż na początek
równowartość jednej paczki papierosów 4 PLN miesięcznie ( 48 PLN rocznie ) mogłaby być na tyle niska by nie zachęcać do toczenia "bojów o kase" z drugiej strony na tyle znacząca by nie lekceważyć działalności. Inna sprawa to rozliczenia. Myślę, iż pieniądze na różne akcje ( łącznie z utrzymaniem strony internetowej i inne bieżące rzeczy ) trzeba będzie i tak zdobyć od sponsorów, składki raczej należy traktować symbolicznie. Nawet jeśli założymy 50 osób po 48 PLN to są to 2400 PLN. Zakładam iż z tych
pieniędzy trzeba będzie utrzymać www i przynajmniej jeden telefon komórkowy (jako kontaktowy).

czyli co z tym zrobić ? opieramy się li tylko na wolontariacie, każdy robi co może, innymi słowy "świadczy składki w naturze" ? Możemy ustalić składki na poziomie symbolicznym 1 PLN rocznie, ot tak by był sam fakt formalnego potwierdzenia "przynależności" - aspekt psychologiczny, to tak jak złotowka w koszyku w hipermarkecie, niby nic a każdy wózek odstawia na miejsce....

oraz Krystyny, po propozycji ustalenia skladki na 1zl:
1 zł to kpina -jestem za większą kwotą, ponieważ wszyscy którzy zechcą poważnie potraktować działanie w Stowarzyszeniu dadzą więcej - min. 50 zł rocznie. W statucie dodałam też członka honorowego- osoba taka byłaby
zwolniona ze składki np. lekarz, przedstawiciel firmy farmaceutycznej itp.


dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).


bardzo prosze o Wasze opinie. postaram sie przekonac Pawla, by odzywal sie tu na forum. adres email do niego:
Pawel Moszumanski

macie jakies pomysly?

ja mam pomysł na nazwę "Chłoniemy pomoc"

-> kwestie finansowe - skladki czlonkowskie

tu maile w tej sprawie, Pawla:

Hmm... no jest to pewien problem... jak ludziska słyszą że mają coś wpłacać to od razu zaczyna się młyn... i nawet Ci co są najbardziej chętni do współpracy odpuszczają. Z drugiej strony pieniądze stają się środkiem do poważnego traktowania spraw. Zdaje sobie sprawę z ograniczeń finansowych niektórych z nas. Myślę, iż na początek

równowartość jednej paczki papierosów 4 PLN miesięcznie ( 48 PLN rocznie ) mogłaby być na tyle niska by nie zachęcać do toczenia "bojów o kase" z drugiej strony na tyle znacząca by nie lekceważyć działalności. Inna sprawa to rozliczenia. Myślę, iż pieniądze na różne akcje ( łącznie z utrzymaniem strony internetowej i inne bieżące rzeczy ) trzeba będzie i tak zdobyć od sponsorów, składki raczej należy traktować symbolicznie. Nawet jeśli założymy 50 osób po 48 PLN to są to 2400 PLN. Zakładam iż z tych

pieniędzy trzeba będzie utrzymać www i przynajmniej jeden telefon komórkowy (jako kontaktowy).

ja uważam że składki są potrzebne, od blisku 7 lat należę do klubu wysokogórskiego w poznaniu i składki ludzie płacą a one później się przydają na różne cele (wyjazdy i tak dalej)

dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).

dopisanie do statutu możliwości prowadzenia działalności gospodarczej jest dobre, otwiera to rózne furtki

ja działałam w stowarzyszeniu 6 lat jako osoba od spraw członkowskich i jako skarbnik(nie księgowa) to co innego , jeżeli jakieś pytania, to zapraszam , może coś będe mogła pomóc

dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).

Ze strony NGO: "Od dnia 29 czerwca 2003 r. na podstawie art. 17 ust. 4 ustawy Prawo o stowarzyszeniach nie ma konieczności wnoszenia opłaty. Wpis w KRS nie podlega również ogłoszeniu w Monitorze Sądowym i Gospodarczym (art. 49 ust. 2 ustawy o KRS). Oznacza to, że rejestracja stowarzyszenia lub zmiana wpisu w rejestrze nie wiąże się z żadnymi kosztami.

Jeżeli stowarzyszenie zamierza prowadzić działalność gospodarczą i wnosi jednocześnie o wpis do rejestru przedsiębiorców, wniosek podlega opłacie w wysokości 1000 zł + 500 zł koszt ogłoszenia w Monitorze Sądowym i Gospodarczym."

Słowem, założenie stowarzyszenia nie kosztuje nic, działalność gosp. - 1500 zł. i myślę, że skórka nie jest warta wyprawki, zwłaszcza, że późniejsze ew. dopisanie tej działalności do statutu zwiększy koszty o li tylko 400 zł.

Co do działalności wydawniczej - zysk z niej będzie żaden.

Ważniejsze wydaje mi się uwzględnienie w statucie, że stowarzyszenie będzie organizacją pożytku publicznego.

To otwiera furtkę do wpłacania 1% z podatku.

macie jeszcze jakies pomysly co do nazwy..?

2005-02-03 16:41... Baldi napisał(a):

macie jeszcze jakies pomysly co do nazwy..?

... bo co jak co ale nazwa się przyda.

Jak wszystko pojdzie po naszej mysli to przy okazji Światowego Dnia Chorego - 11 lutego może uda się pokazać nas (stowarzyszenie) w telewizorze w programie "Kawa czy herbata". Przy okazji chciałbym pwiedzieć jak mamy na imię i co chcemy robić. A wogóle to powstaje pytanie czy chceMY czy tylko chce?

Prosze napiszcie kto "deklaruje" przystąpienie do stowarzyszenia, jeśli powstanie.

tutaj macie statut do poczytania: http://skocz.pl/statut

2005-02-03 03:22... Piotr napisał(a):

dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej

Słowem, założenie stowarzyszenia nie kosztuje nic, działalność gosp. - 1500 zł

ok, sorry. nieznajomosc prawa moja.

mea culpa.

... bo co jak co ale nazwa się przyda.

dziś przyszedł do mnie taki mail:

(ciach)

Następna sprawa to kwestia nazwy Stowarzyszenia. Nie sypią się propozycje a ja z kolei jestem za nazwaniem rzeczy po imieniu. Podoba mi się na przykład nazwa robocza "grupa chłoniakowa" lub po prostu "chorych na chłoniaki". To jest sprawa oczywiście dyskusyjna ,nazwa "immunis" być może nie jest najgorsza.

Pozdrawiam i życzę aby zapał nie minął

(ciach)

to ma byc "NIC O NAS BEZ NAS". Stowarzyszenie ma byc dla >nas, tworzyc mamy je my i MY mamy decydowac co w nim robic.

między innymi ma służyć temu by zdjąć z nas stygmat chorych, pokazać że można nie umrzeć na raka, dać innym nadziję, innymch ostrzec zanim będzie za puźno...

przy okazji mówienia o "chorobie"

http://www.zw.com.pl/apps/a/tekst.jsp?place=zw2_a_ListNews1&news_cat_id=11&news_id=57131

2005-02-04 14:34... PaWell napisał(a):

między innymi ma służyć temu by zdjąć z nas stygmat chorych, pokazać że można nie umrzeć na raka, dać innym nadziję, innymch ostrzec zanim będzie za puźno...

widmo, tego by nie traktowano nas przez otoczenie jak "dziwolagi na wymarciu" przemawia do mnie dostatecznie...wolontariuszka ze Slaska zglasza gotowosc stowarzyszenia sie:)....proba ostrzegania innych to syzyfowa praca...ale mysle, ze nie tylko potencjalnych pacjentow dotyczyc musi "oswiecanie" ale w duzej mierze takze - o ironio - srodowiska lekarskiego...moj pierwszy hematolog przez 2 m-ce nie widzial objawow niepokojacych a zz juz dawno byla:/ wezly kazal wyciac endokrynolog:/....a teraz tak bardzo czekam tego dnia gdy ktos wypowie te magiczne slowa, ze wszytko juz za mna...bo na razie widze gore pietrzacych sie schodow, przez ktore nawet nie widac mojego codziennego optymizmu....

2005-02-03 17:49... PaWell napisał(a):

2005-02-03 16:41... Baldi napisał(a):

macie jeszcze jakies pomysly co do nazwy..?

... bo co jak co ale nazwa się przyda.

Jak wszystko pojdzie po naszej mysli to przy okazji Światowego Dnia Chorego - 11 lutego może uda się pokazać nas (stowarzyszenie) w telewizorze w programie "Kawa czy herbata". Przy okazji chciałbym pwiedzieć jak mamy na imię i co chcemy robić. A wogóle to powstaje pytanie czy chceMY czy tylko chce?

Prosze napiszcie kto "deklaruje" przystąpienie do stowarzyszenia, jeśli powstanie.

deklaruję chęć przystąpienia do stowarzyszenia

fragment listu który do mnie przyszedł a jest wycinkiem większej korespondencji,,,

( ciach )
pomysł stowarzyszenia jest naprawdę dobry.. stworzenie
swoistego centrum informacji-jak najbardziej potrzebne..
pamiętam to rodzinne błądzenie po niewiedzy, i żebranie o każdą informację od lekarza.. i widzę, że to wizja jak najbardziej realna..
( ciach )

Z fragmentu korespondencji z jedną z osób powstało coś na podobieństwo "manifestu" :

składki ?

może być nawet "0" , nie chodzi o pieniądze... raczej o fakt przynależności i możliwości skorzystania z wartości "intelektualnej" tudzież innych form aktywności... raczej zależy mi by pokazać że jesteśmy, pomóc innym "nowym" .... zorientować się co lokalnie jest do zrobienia w kwestii przekazania informacji gdzie szukać wsparcia, rozponania wśród lekarzy kto by chciał pomóc, organizacji ogólnej... spotkania z pacjentami, punktu informacyjnego w "Twojej" okolicy- co zrobić jeśli .... ile razy ludzie są zagubieni i szukają kogoś kto pomorze im się po prostu odnaleźć w nowej sytuacji... , organizacji psychonokologii, grup wsparcia, "walki" o kase na leki ( wyszukanie przypadków których można by użyć jako ilustracji bzdurnej polityki NFZ, stworzenie grupy lobbującej, może masz jakiś znajomych polityków, radnych... urzędników ... możliwości tyle ile wyobraźnia dostarczy... Stowarzyszenie ma posłużyć do zsynchronizowania" niektórych działań, stworzenia wspólnej "mądrości grupowej"

nie mogę się popisać szczególną wiedzą na tematy >medyczne..ani nie drążę tematów psychoonkologicznych..ani >też w zakresie prawa pacjentów, ani prawa unijnego nie mogę >wykazać się biegłością..:) więc niejako jestem szarym >człekiem z ulicy, któremu przyszło zachorować, leczyć się, >i wyzdrowieć..

i to jest NAJCENNIEJSZE !!! nie jestem w stanie zaakceptować księdza nauczającego o życiu w rodzinie... albo mężczyzny wymądrzającego się o ciąży i rodzeniu... co oni mogą o tym powiedzieć... My "przeżyliśmy" a więc poniekąd staliśmy się ekspertami w tej materii.

2005-02-03 17:49... PaWell napisał

Prosze napiszcie kto "deklaruje" przystąpienie do stowarzyszenia, jeśli powstanie.

Ja również deklaruję chęć przystąpienia do Stowarzyszenia. Jestem w remisji zz od stycznia 2004. Podoba mi się nazwa IMMUNIS.Wytażam gotowość opłacania składek. Pozdrawiam.

2005-02-04 16:43... Hela napisał(a):

teraz tak bardzo czekam tego dnia gdy ktos wypowie te magiczne slowa, ze wszytko juz za mna...bo na razie widze gore pietrzacych sie schodow, przez ktore nawet nie widac mojego codziennego optymizmu....

Moi Drodzy! Jeszcze do niedawna myślałam,że zz to najgorsze co mi się mogło przydażyć. Myliłm się. Przedwczoraj dowiedziałam się, że mój syn jest narkomanem. Po tej wieści przygniotło mnie totalnie. Bo my oprócz choroby mamy jeszcze wszystkie inne problemy, które dotykają ludzi zdrowych.Niestety.

Podoba mi się nazwa IMMUNIS.Wytażam gotowość opłacania >składek. Pozdrawiam.

zatem stało się ... dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS" zdania tego użyłem podaczas sesji jaka się odbyla przy okazji "Dnia drzwi otwratych w Placówkach Onkologicznych i Hematologicznych w Warszawie oraz na terenie całego kraju." (oficjalna nazwa). Tegooż samego sformułowania użyłem podcza rozmowy z dziennikarką telewizyjną - może będzie w Panoramie.

Zatem ten krok mamy za sobą... nie jesteśmy bezimienni... teraz trzeba doszlifować statut... i powiększyć naszą listę ozdrowieńcow by dać przykład innym.

2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):

dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"

czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?

w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu

pozdr.

2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):

dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"

czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?

w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu

pozdr.

czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?

mówiąc to miałem na myśli chłoniaki ( a w tym również ziarnice :) ) ... no i wyszło choroby układu immunologicznego :). Poza tym nie chce byśmy byli stowarzyszeniem "chorych" ale raczej wszystkich którzy chcą w Naszej sprawie coś zrobić... rodziny, znajomi chorych, ozdorwieńców... lekarze, pielęgniarki... potencjalni przyszli chorzy itp. itd.

Sformułowanie może rzeczywiście mi nie wyszło najlepiej... :). Zostańmy przy "Immunis" - stowarzyszenie chorych na chłoniaki" ( w domyśle "i osób z nimi związanych" )

2005-02-05 16:56... Piotr napisał(a):

2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):

dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"

czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?

Też sądzę, że zakres nazwy zbyt szeroki. Chorzy na białaczkę mają niejedno stowarzyszenie i funację: choćby Fundacja U.Jaworskiej czy Biała Kropelka, Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę. Nam chodzi raczej o chłoniaka( typ ziarniczny i nieziarniczne ).

Pozdrawiam :-)

w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu

pozdr.